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  #61  
Alt 22.03.2008, 13:11
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein



ich bin es noch einmal Christine,

je mehr man über dieses Thema liest, umso mehr erfährt man darüber. Was mich aber unruhig macht ist die Prognose, dass die Überlebensrate angeblich nur wenige Monate betragen soll. Ja, ich weiß, wir halten nicht viel von Statistiken, aber so ganz kann man sich diesen leider doch nicht entziehen.

Ich stelle mir nur die Frage, tragen alle Betroffenen dieses Risiko oder ist es nur bei denen der Fall, bei denen eben Metastasen im Bauchfell aufgetreten sind? Normalerweise sollte dieses doch immer dann vorhanden sein, wenn der Bauchraum an sich betroffen ist.
Sieh mal, mir hatte man gesagt, dass ich bspw. viele Jahre mit meiner Diagnose und der vorgeschlagenen Behandlung (in Schach halten), gut leben könnte, hat man mir etwa dabei nicht die Wahrheit erzählt?

liebe Grüße

Manu
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  #62  
Alt 22.03.2008, 17:13
bailey13 bailey13 ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein

Hallo Manu,

habe auch Tumorherde im Bauchfell und lebe auch noch. Also so schnell stirbt man auch nicht.

Doch, Prof. Maier (ich vergesse ständig ob der mit a oder e geschrieben wird) gibt es noch im EVK in Düsseldorf. Bei ihm bin ich 2 Mal operiert worden. Das heisst er macht nicht die ganze OP, sondern nur die schwierigen Stellen. Auf jeden FAll ist das so bei Kassenpatientinnen, keine Ahnung ob das bei Privaten anders ist. Ansonsten operiert einer der Oberärzte, die aber auch beide super sind. Im EVK wird aber nicht nach der Sugarbaker Methode operiert. Auf jeden Fall noch nicht letzten Sommer als ich operiert wurde. Habe darüber nämlich mit dem Prof. geredet. Ansonsten ist das Krankenhaus aber auf Eierstockkrebs spezialisiert. Also die Gyn Abteilung meine ich.

Falls du trotzdem die Telefonnummer haben willst, kann ich sie dir gerne per PIN schicken.

Lieben Gruss,
bailey
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  #63  
Alt 22.03.2008, 17:15
bailey13 bailey13 ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein

Ich hatte auch mal im Bauchfellforum mitgelesen und dort schrieb eine mehrere Beiträge, da sie sich bei Prof. Müller in Hammelburg nach der Sugarbaker Methode operieren lassen wollte (also sie hatte auch schon ihren OP Termin). Und danach hat sie nie wieder etwas geschrieben... Keine Ahnung, ob da was schiefgelaufen ist oder sie nur nicht mehr ins Forum wollte.
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  #64  
Alt 22.03.2008, 18:07
MarcoIL MarcoIL ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein

Hallo Manu,

du hast dich sicher schon sehr viel gelesen, ist es doch so wichtig für deine
weitere Behandlung. Und du hast ja gemerkt, daß du wichtige Entscheidungen
wirst treffen müssen, für die dich sehr gut informieren musst.
Hierzu zählt sicher zuallerst der "Status Quo", d.h. du musst dich von deinen Ärzten umfassend aufklären lassen, ihre Behandlungsoptionen und ehrliche
Prognosen abfragen. Vielleicht kennst du auch Mitpatientinnen mit ähnlichem
Diagnose.
Solltest wirklich eine PK vorliegen (das hast du ja wohl noch gar nicht genau erläutert bekommen) , wird es so sein, daß dir als einzigste Behandlung mit
kurativem Ansatz diese modulare Behandlungskonzept nach Sugarbaker
zur Verfügung stehen wird. Diese Behandlungskonzept hat sich mittlerweile
auch in Deutschland etabliert. Es eigentlich auch gut, daß sich wegen
dem hohen Aufwand die genannten Zentren auf spezialisiert haben, um
durch höhere Fallzahlen das eine hohe Routine zu erzielen, und auch
wirtschaftlich erfolgreich zu sein, ansonsten spielen die Trägergesellschafften
nicht mit. Dies war lange ein Problem. (Deine Kasse wird allle Kosten übernehmen).
Dennoch bevorzugt ein Teil der Ärzte weiterhin eine palliative Chemotherapie,
vielleicht in Verbindung mit einer Teilresektion. ( Dann wird ein Teil des Bauch-
fells entfernt und wieder vernäht, was alsonur bedingt möglich ist.)

Sicherlich sprechen die Zyostatika entsprechend der unterschiedlich an, wie
Christine R. ja auch beschrieben hat. Im Falle ein PK hat aber mir gegenüber
keiner der Professoren, ( das waren schon einige, darunter ein sehr bekannter) den Begriff "hervorragend" gebraucht, eher hierzu sind einfach die Ergebnisse zu ernüchternd, was auch bekannt ist. Selbst die Option der Nichtbehandlung
gegenüber Chemotherapie wurde diskutiert.

Solltest es für dich Ausschlußdiagnosen für eine OP geben, würde ich jedoch
auf jeden Fall eine Weiterbehandlung mittels Chemotherapie versuchen.
Die Entfernung der genannten Kliniken gibt dir zu denken. Das ist ein sehr
wichtiger Punkt, im Falle eines tatsächlichen Eingriffes. Ich kenne ja nicht dein
persönl. Umfeld. Und deine persönliche Einstellung. Da es sich um einen großen
Eingriff handelt, musst du mit einem mehrwöchigen KH Aufenthalt und evtl.AHB
rechnen. Somit werden Krankenbesuche aufwendig und entsprechend geringer
ausfallen. Manche bekommen in dieser Zeit ein starkes, ich nenn es Mal Heimweh. Aber jeder Mensch ist anders gestrickt. Ich hab z.B eine Patientin aus Bonn kennengelernt, die ganz alleine schon mehrfach zur Behandlung
da war, mit 2 Besuchen über Wochen, und die das als angenehm empfand.

Ich schreibe nicht so gerne über Prognosen, diese hängen in deinem Fall
von dem PCI Index ab, den Dr. Sugarbaker aufgrund seiner Erfahrungen
entwickelt hat. Das heist, je früher, je besser.
Eine Laproskopie wird wahrscheinlich vor dem Eingriff zu genaueren Diagnose
nicht vorgenommen, aufgrund der Risiken, sondern eher zu Beginn der OP.
Diese sei zwar aufschlußreich, aber könne auch nicht alles so darstellen.
Deshalb wolle man dies sich ersparen.
So jedenfalls wurde es uns mehrfach erläutert.
Welche Ärzte du vorziehst, entscheide nach einem persönlichen Gespräch.
Die von mir genannten haben unbestritten die größte Erfahrung.
Ich habe mir selbst Hannover/Regensburg(Piso), Wiebaden, Ulm, Hammelburg (Müller)
angeschaut. Ich bin ja auch kein Arzt, und mir steht daher keine Beurteilung
zu. Diese machten alle einen guten Eindruck. Dr. Müller hat ja die Rhön AG
verlassen und ist in einer Praxis in Würzburg tätig. Operiert wird in Frankenhausen. Dieses KH kenne ich selbst nicht.
Für eine Beratung wäre er aber für mich neben Piso erste Wahl, weil er viele Patientinnen mit Eierstockkrebs hatte. Wenn du nicht in der PKV bist, sollte
nicht unerwähnt bleiben, daß zumindest in Hammelburg seine Patienten ( waren komischerweise meist Frauen), diese von Ihm persönlich, ausnahmslos
alle gleich, sehr menschlich,offen und respektvoll behandelt wurden. Das gleiche galt im Umgang mit den Angehörigen, die immer per mail und Telefon informiert waren. In größeren Einheiten habe ich dies schon anders erlebt.
Ob Prof. Link (Wiesbaden) aktuell gesetzlich Versicherte behandelt, musst du erfragen.
Zu dem Kh in Witten kann ich dir nichts sagen, schau es dir doch einfach mal an. Würde mich auch interessiere. Daß in Düsseldorf eine Möglichkeit besteht,
wie Christine R. schrieb, wäre neu für mich. Die Charitee ist sicher sehr weit
für dich.
Ich kann mir vorstellen, daß es Dir unangenehm ist, mit deinen Ärzten über
eine evtl. Behandlung bzw. Zweitmeinung in einer anderen Klinik zu reden. Dies sollte für diese Alltag und kein Misstrauen sein, und gute Ärzte stellen sehr schnell die benötigten Unterlagen zusammen, ohne beidigt zu reagieren.
Wie Christine R. schrieb, kommt es je nach PCI Index und Tumor, trotz OP
dennoch wieder zu Rezidiven. Dies ist leider oft genug der Fall.
Beim Ovar-Ca.sind die Ergebnisse jedoch recht erfreulich- und vielleicht
gehörst du zu den glücklichen, denen sich eine neue Chance auftut.

Die alles Liebe zu Ostern M.
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  #65  
Alt 23.03.2008, 10:36
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein



Liebe Bailey, liebe Christine, lieber Marco,

zunächst erst einmal ein frohes und gesegnetes Osterfest,

vielen, lieben Dank für Eure Antworten. Es tut mir ja auch so leid, dass ich zur Zeit offenbar wieder einmal einen meiner "Durchhänger" habe, es ist eben ganz einfach nur so, ich bin enttäuscht, dass die Chemo eben doch nicht alles wegbekommen konnte, aber so ist das Leben leider.

Ich gebe zu, ich war und bin nach wie vor begeistert über die Möglichkeit sich operieren zu lassen, aber ich denke nun auch an Deine Worte liebe Christine, dass es auch eine Einschränkung der Lebensqualität sein kann. Klar, jede radikale OP fordert auch ihre Einschnitte und ich kann von Glück sagen, dass bei mir nicht so radikal operiert worden ist im November vergangenen Jahres sondern eher standardmäßig, Gebärmutter, Eileiter, Eierstöcke, Netz und vielleicht Teile des Bauchfells, genau weiß ich das letztere aber nicht. Wenn ich da anders so sehe, die haben viel mehr weggeschnitten bekommen, Darm und dergleichen, sicherlich auch alles andere als einfach für die Armen.

Ihr schreibt ja auch, dass es nicht unbedingt eine Garantie dafür gibt, wenn man sich operieren lässt, das ist leider wahr, eine Garantie gibt es bei Krebs sowieso nicht, machen wir uns nichts vor, es ist keine Blinddarmoperation, wo man weiß, ok, man hat die OP hinter sich, danach kommt in der Hinsicht nichts mehr.

Ich habe mich bspw. auch einmal mit der Studie 2.11 befasst, so wie ich das verstanden habe, zielt diese lediglich darauf ab, dass die Tumorherde nicht weiter wachsen, also nicht auf eine komplette Remission. Ich habe mich auch einmal mit der Wirkungsweise von diesem Sudent (habe ich das jetzt richtig geschrieben) befasst, allerdings wurde hier die Wirksamkeit für ein Nierenkarzinom beschrieben. Da steht, das der Tumor nach ca 6 Monaten dennoch weiter wachsen kann, das er auch immun werden kann gegen dieses Medikament und was kommt dann?

Wenn man so etwas liest, dann fragt man sich allen Ernstes, wieso wollen die mich ausgerechnet in diese Studie stecken und warum meint man, dass es das optimalste für mich sei???? Versteht Ihr, ich will mich einfach nicht damit abfinden, das es jetzt schon chronisch sein soll und genau darauf zielt es doch letztendlich ab oder wie sehr Ihr das? Und das alles nur, weil ein paar winzige Stippchen übrig geblieben sind??? Deshalb schon aufgeben. Ja, es ist für mich eine Art indirektes Aufgeben, ein abfinden mit der Krankheit, dazu bin ich in der Form noch lange nicht bereit.

österliche Grüße
von Manu
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  #66  
Alt 23.03.2008, 12:45
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein

Zitat:
Zitat von Christine R. Beitrag anzeigen
Liebe Manu



Angelogen hat dich bestimmt niemand. Keiner weiss wie der Ausgang dieser Krankheit ist. Ich habe schon Betroffene erlebt die nach Dr. Sugarbaker 2 x operiert wurden und es nicht geschafft haben, und kenne viele Betroffene die mit div. Chemos und immer wieder Pausen dazwischen mit dieser Krankheit wie einer chronischen Erkrankung umgehen.


Liebe Christine,

natürlich weiß niemand genau, wie der Ausgang einer Krankheit im allgemeinen ist, es handelt sich hier ja nicht um eine simple Erkältung. Insofern sitzen wir wohl alle auf einer Art Pulverfass, damit kann ich schon leben, auch, wenn es andersherum schöner wäre.

Also Du kennst viele Betroffene, die mit diversen Chemos und immer wieder Pausen dazwischen wie mit einer chronischen Erkrankung umgehen? Haben diese dieselbe Diagnose wie ich???

liebe Grüße

Manu
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  #67  
Alt 23.03.2008, 14:00
MarcoIL MarcoIL ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein

Guten Morgen Manu,

die Gedanken, die du dir zur der genannten Studie machst, kann ich gut nachvollziehen.


Zu der genannteb Op nach Sugarbaker: Wenn dir schon Teile des Bauchfells entfernt wurden, wird wird diese Konzentration auf Hauptherde evtl nicht mehr
möglich sein, es geht dir einfach dein Bauchfell aus, und du bist hinterher nicht
tumorfrei. Dies würde nur zur Linderung akuter Beschwerden Sinn machen.

Leider wirst du mit Chemotherpie die Krankheit keinesfalls "chronisch" bekommen.
Hierfür ist die PK viel zu tückisch. Denn du musst bedenken, das der Tumor
Zugang zu den umliegenden Organen, dem Lymphsystemen , zudem ist das
Bauchfell sehr stark durchblutet. Es ist daher meist nur eine Frage der Zeit,
bist die Krankheit den nächsten Schritt macht. Im Volksmund wird nicht ohne
Hintergrund gerne vom Streukrebs gesprochen.

Um die Op nach Sugarbaker wird meines Erachtens vieles aufgebausch. Dieser Arzt hat im Grunde doch nur ein Besteck entwickelt, mit dem man in Kleinarbeit den Tumor ähnlich der Rasur abtragen kann, und gleichzeitig die Blutung durch Verödung stoppt. So lassen sich alle sichtbaren Teile entfernen. Das war so bis dato nicht möglich. Hinzu kommt im Anschluss die hyperth. Behandlung.
Eine Einschränkung durch die Peritonektomie an sich ist im Grund nicht gegeben. Die ist jedoch eine große und sehr lange Op ( bis 9h )

Entscheidend für den Verlauf und Reskonvalenz sind neben dem allg. Zustand,
die Situation die sich im Bauchraum vorfindet. Was ist also noch zu entfernen.
Wie weit ist der Krebs fortgeschritten.

Nach der OP sind die Patienten ca. 4 Tagen auf der Intensivstation und
werden dann auf der Normalstation wieder aufgebaut und mobilisiert.
Nach 14 Tagen wird meist der künstl. Ausgang, der aus Sicherheitsgründen
wegen der Hochdosischemo angelgt wird, wird rückverlegt und nach 3
Wochen erfolgt dann normal die Entlassung. Leider ist es so, daß bei
fortgeschrittenem Tumor und entsprechender Schwäche dann immer neue
Komplikationen die Genesung behindern , speziell bei Patienten ohne Magen
der Kostaufbau schwierig wird. Von daher gibt es sicherlich einen Punkt,
ab dem Patienten von der OP nicht mehr profitieren werden, und man pallliativ
weiterbehandeln sollte. Dies müssein Arzt und Patient gemeinsam entscheiden.
Ab einem gewissen Punkt wird der Arzt die OP auch gleich ausschließen.
Ich habe mich gefreut zu sehen, wie speziell eine ältere Dame, wo ich mir
so meine gedanken machte, nach drei Wochen und überglücklich, sehr dankbar
über eine neue Chance nach Hause fuhr. Sie sagte selbst, sie wisse nicht was
kommt, aber sie war ohne Hoffnung gekommen, aufgegeben, und dürfe nun
wieder hoffen, bei Ihrem Mann zu bleiben. Aber auch das Gegenteil musst ich erfahren.

Dennoch gibt es zur Zeit keine andere Alternative als diese Behandlung ,
um die PK erfolgreich zu therapieren.Mit einer normalen Rezidiv-Op ist die
Tumormasse leider nicht zu entfernen, ebensowenig mit Einsatz einer Chemotherapie. Leider, ich wollte dies auch nicht glauben, wähnte die
Medizin deutlich weiter.

Natürlich operieren nicht nur Piso und Müller nach dieser Methode und mit
dieser Ausstattung.

Verfahren und Vorgehensweise vor ,nach und während der Op sind erprobt und standardisiert, und sind sicherlich bei entsprechender Ausstattung von
jedem interessierten Chirurgen, der sich damit beschäftigt und entsprechend fortbildet, anzuwenden. Er muß das Rad ja nicht neu erfinden.

Für denjenigen, der für diese Behandlung in Frage kommt, ist sie sicherlich
eine große Hoffnung.

Liebe Manu, schau dir die Sache nüchtern an und wähle dann den Weg,
der dir der Richtige für dich erscheint. Zunächst aber scheint eine Bestandsaufnahme gemeinsam mit deinen Ärzten als erstes sinnvoll zu sein.
deinen Ärzten eine Bestnad

Alles Gute M.
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  #68  
Alt 23.03.2008, 17:04
Mona66 Mona66 ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein

Zitat:
Zitat von MarcoIL Beitrag anzeigen
Leider wirst du mit Chemotherpie die Krankheit keinesfalls "chronisch" bekommen.
...
Dennoch gibt es zur Zeit keine andere Alternative als diese Behandlung ,
um die PK erfolgreich zu therapieren.Mit einer normalen Rezidiv-Op ist die
Tumormasse leider nicht zu entfernen, ebensowenig mit Einsatz einer Chemotherapie. Leider, ich wollte dies auch nicht glauben, wähnte die
Medizin deutlich weiter.
Hallo Marco
du stellst da sehr klare Aussagen auf. Wie bist du zu diesen Erkenntnissen gekommen? Soweit ich verstanden habe, bist du kein Mediziner? Hast du dich von einem Onkologen oder von einem Chirurgen oder von vielen Ärzten, die alle dieser Meinung waren, überzeugen lassen? Hast du nie einen Arzt getroffen, der anderer Meinung war? Wie viele Ärzte waren es? Wie viele Krankheitsverläufe hast du beobachten können? Wie viele Patienten sind nach der Sugarbaker gestorben? Und wie viele Patienten waren nach der Sugarbaker langfristig (> 5 Jahre) geheilt? Wie viele Patienten mit Chemoerfahrungen hast du verfolgt? Wie war die Überlebensrate zwischen Sugarbaker und Chemo im Vergleich? Mich würden auch die Erfahrungen deiner Frau, durch die du ja offensichtlich zu dem Thema gekommen bist, interessieren. So wie du schreibst, gehe ich davon aus, dass ihre Sugarbaker OP jetzt ca 10 Jahre hinter ihr liegt. Dass ihre Krankheit vorher durchaus fortgeschritten war und dass sie mittlerweile geheilt ist und eine gute Lebensqualität lebt. Ist das richtig?

viele Grüße
Mona
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  #69  
Alt 23.03.2008, 23:19
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein



Hallo Ihr Lieben,

es klingt sehr pessimistisch, das, was Du da schreibst Marco, so, als gäbe es langfristig gesehen überhaupt gar keine wirkliche Hilfe, so kann es aber nun auch nicht sein sorry.

Jeder Fall ist individuell, das sieht man allein schon an diesem Forum hier. Mir fällt es auch schwer zu begreifen, wieso ausgerechnet die PK problematischer sein soll als andere Tumorherde, zumal, wenn diese sich im Abdomen befinden. Übergreifen können diese Dinger allemal auch auf andere Organe, egal ob sie im Bauchfell sitzen oder anderswo im Bauchraum oder sehe ich das falsch?
Streuen kann jeder Krebs, egal, wo er seinen Ursprung hatte oder hat, dass ist ja gerade mit das Fiese an dieser Krankheit.
Ich werde mir alle Dinge durch den Kopf gehen lassen, mache ich ja eigentlich schon die ganze Zeit und dann entscheiden.

Christine, Du hast ja selbst geschrieben, das Du viele Betroffene kennst, die sehr gut schon einige Jahre damit leben, dasselbe hat mir u.a. auch meine Onkologin gesagt, würde sie das machen, wenn es nicht so wäre?

liebe Grüße

Manu
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  #70  
Alt 24.03.2008, 09:53
romanodigarda romanodigarda ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein

Guten Morgen ,

bin zur Zeit nur stille Leserin, wollte aber diese Info loswerden :


lt. Beitrag vom 09.02.2007, 21:28
MarcoIL
"Leider wurde meine Frau nicht mehr gesund, obwohl sie so tapfer einiges auf sich genommen hat."

Weiß leider nicht, wie das mit dem Zitieren in einem anderen Thema geht.
Steht in " Peritonealkarzinose nach Brustkrebs"

Wünsche allen noch schöne Rest-Ostern und sende liebe Grüße

Brigitte
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  #71  
Alt 24.03.2008, 10:27
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein



Einen wunderschönen, guten Morgen Ihr Lieben,

ich gestehe, dass ich am Anfang total begeistert war von der OP Methode, aber dann hatte mich Christine ein wenig auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt, sie hatte nämlich richtigerweise auf die Nebenwirkungen aufmerksam gemacht. Klar, darauf hätte ich selbst kommen müssen, es ist eine sehr radikale Methode, wenn sie so einfach wäre, dann würden alle Operateure nach dieser arbeiten oder? Sie ist so radikal, dass man mit massiven Einschränkungen der Lebensqualität rechnen muss. Das alles würde man sicherlich noch so ohne weiteres auf sich nehmen, wenn es denn eine Art Garantie geben würde für einen langfristigen Erfolg, aber genau den gibt es leider nicht, nicht wenige haben danach wieder ein Rezidiv und alles war doch irgendwie umsonst. Einge haben es auch leider nicht geschafft, auch eine sehr traurige Bilanz, die man dabei ziehen muss.

Klar habe ich mir auch über die Studie 2.11 Gedanken gemacht, ich mache mir ohnehin mitunter viel zu viele Gedanken, das sollte ich vielleicht auch einmal ablegen.

Fakt ist, dass es viele Frauen gibt, die mit dieser Diagnose leben und das seit Jahren. Gestern erst wurde mir bspw. berichtet, dass eine Frau seit über 12 Jahren damit lebt und meines Wissens nach, sehr gut, sie nimmt Hormontabletten. In der Studie kann sie nicht sein, es sei denn, sie wäre erst später hinein gekommen, aber das glaube ich nicht. Warum sollte man eine Behandlungsmethode, die gut anschlägt, einfach so abbrechen und durch eine andere ersetzen? Fakt ist, es geht, es ist nicht so pessimistisch zu sehen.

Oder wie seht Ihr das????


liebe Grüße

Manu
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  #72  
Alt 24.03.2008, 11:20
MarcoIL MarcoIL ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein

Hallo Manu,
bevor ich mich hier verabschiede, möchte ich dir nochmals alles Gute
wünschen.

Ich wollte dich keinesfalls zu etwas überreden,oder Werbung machen.
Lediglich aufzeigen, daß es für bestimmte Patienten eine Weg geben kann.

Auch wenn Christune R, nachdenlich schreibt daß sie aus einer Arztfamilie
stammt, wird sie folgende folgende Problematik nicht auflösen können.
- mit einer konventionellen Rezidiv OP die Karzinose nicht zu entfernen.
- mit Chemotherapie ist dies keinesfalls alleine zu erreichen.

Sollte sie den Schlüssel jedoch dafür in der Hand halten, wo viele danach suche ( auch die Sugarbakers, Pisos, Müllers und sicher nicht weil die vorhandenenTherapien so erfolgreich waren und in der Medizin Ratlosigkeit herrscht) wäre dies ein unglaublicher Fortschritt, den man publizieren sollte und allen zugänglich machen sollte.

Die o.g Behandlung erfolgt natürlich nach den Regeln der Schulmedizin,
ohne dies jetzt fett zu drucken.

Dir Manu, wünsche ich daß du die richten Ärzte und Behandlung findest,
und immer wachsam bleibst, wo diese hinführt. Und schaue dir immer alles selbst an. So ein Internetforum mag interessant sein, kann aber keine
Entscheidungsgrundlage sein. Sollte ich an einer Stelle was Falsches geschrieben haben, bitte ich um Nachsicht und bin für eine fundierte Berichtigung offen.


Dir alles Gute M.
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  #73  
Alt 24.03.2008, 11:31
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Hallo lieber Marco,

vielen Dank für Deine lieben Wünsche. Nein, Du hast nichts falsches geschrieben, im Gegenteil, darüber hinaus hast Du es ja nur gut gemeint und meinst es sicherlich auch weiterhin gut.

Man muss in jedem Fall alles abwägen, eine OP nach Sugarbaker ebenso wie eine Hormonbehandlung oder eine weitere Chemo.

Das ist keine leichte Aufgabe.
Aber weißt Du, ich bin immer noch der Meinung, dass Tumorherde, die im Bauchfell sind, nicht gefährlicher sind als welche, die woanders im Abdomen oder dergleichen sitzen, denn streuen kann leider jeder Tumor. Entscheidend ist meiner Meinung nach, wie aktiv der jeweilige Tumorherd ist oder siehst Du das anders?

Wenn es so ist, wie Brigitte geschrieben hat, dann tut es mir sehr leid für Deine Frau und für Dich. Umso bewundernswerter, wie Du Dich trotzdem hier einbringst.

Danke für Deine guten Wünsche, ich kann Glück sehr, sehr, sehr gut gebrauchen.

ganz liebe Grüße

Manu
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  #74  
Alt 24.03.2008, 11:33
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Es wäre in jedem Fall begrüßenswert, wenn man endlich eine Methode bzw. Behandlungsart entwickeln könnte, die es ermöglicht, nach einer solchen OP ein Rezidiv zu vermeiden und hier hakt es ja leider noch gewaltig.
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  #75  
Alt 24.03.2008, 13:30
MarcoIL MarcoIL ist offline
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Hallo Manu
weil du mich ansprichst, meine kurze Meinung bzw. was ich auf meiner Suche nach Behndlungsoptionen erklärt bekam.

Ich dachte zunächst auch, das mit der PK ist nicht so scher in den Griff zu kriegen. Jedoch hatte ein junger Arzt, sicherlich unbedacht, aber ehrlich
bei der erstmaligen Aufnahme zu einer OP, nachdem er die PK erkannte, gesagt,ihrer Frau kann man nicht helfen, Op absagen , vielleicht noch etwas Chemo.
Ich hätte ihm am liebsten den hals umgedreht, in der inneren habe ich dies vorgetragen, der junge Mann wurde wohl auch zurechtgewiesen( hoffentlich nur wegen seiner Ausdrucksweise, dann die Sache verniedlicht, und eine Chemo angepriesen. Ich verdrängte natürlich diese Sache allzu gerne und glaubte an die Chemotherape. Eine Sportkamerad von mir, Chefarzt einer Inneren Abteilung, nicht mit der Behandlung betraut und irgendwie involviert, hat mir in einem privaten Gespräch, nachdem dann die Stand der medizinischen Möglichkeiten erklärt,daß er Patienten am Henriettenstift hätte, mit einer neuen Behandlung und gleichzeitig den Kontakt zu seinem früheren Professor, der als Chemo- Papst galt, hergestellt.
Dieser hat die laufende Chemo überprüft, leicht geändert, aber
im Kern als richtig abgesegnet, mir gleichzeitig aber in einem sehr offenen Gespräch die Grenzen der Chemotherapie bei einer PK aufgezeigt.Die Option Sugerbaker war ihm bekannt, er selbst hatte keine Erfahrung damit, hat aber noch für uns Hannover kontaktiert. Die Chemo wurde auch auf Anraten von Dr. Müller für diesen Zyklus fortgeführt. In den bildgebenden Verfahren sah dies auch sehr gut aus, ich war baff, aber schon Dr. Müller/Piso gaben darauf nichtallzuviel, ich dachte , die wären begeistert. Als ich den OP Bericht bekam und den phatologischen Befund las, wusste ich, daß die Ärzte recht behielten, daß die PK auch unter anscheinender Remission sich in der Ausbreitung auch durch agressive Chemo nicht aufhalten lässt. Leider wurde dies uns zu Beginn nicht erläutert,keine andere Möglichkeiten auch nur angedeutet, ein halbes Jahr verloren.
Daß wir uns zu Dr.Müller entschieden, hatte praktische Gründe. Dr. Piso wechselte nach Regensburg, war entfernungstechnisch sehr
weit,(wie auch die Charitee) wohl aber auch die nicht aufgesetzte Freundlichkeit von Müller, der bei meiner Frau den Ausschlag gab. Natürlich habe ich alle anderen Möglichkeiten angefahren, ich hatte auch zugegeben gegenüber Hammelburg wegen der geringen Größe der Klinik dort viellecht schlechteren Ausstattung Bedenken. Aber meine Frau fühlte sich an der großen Uniklinik nicht wohl und zerstreute meine Bedenken nach einigen Besuchen dort. Aber auch die anderen Kliniken
waren sehr ehrlich und freundlich.

Ich werfe mir heute schon vor, daß ich zu Beginn zu unkritisch alles angenommen habe, vielleicht auch nach dem ersten Schock nichts anderes
hören wollte und so wertvolle Zeit verloren wurde. Dies wird sicherlich oft gut gemeint so gehandhabt, um Hoffnung und Vertrauen aufzubauen, aber ärgert mich heute noch sehr.
(..mehr können sie auch anderwo nicht erwarten, sie verstehen? )

Das Bauchfell läßt sich ja nicht einfach komplett entfernen, und Ruhe ist.
Sicher ist jeder individuell, und was machbar ist sollten Ärzte abklären.
Warum es der Pharmaindustrie nicht gelingt, entsprechende Mittel zur
PK zu finden, frage ich mich bis heute. Aber was es morgen vielleicht
gibt, kann heute noch nicht helfen.
Und leider wird eine PK meist nicht festgestellt, wenn sie auf ein paar mm² begrenzt ist. Und wenn es auch anders ist, wünsche ich allen Patienten,
daß sie aufgeklärt ihren Weg selbstbestimmt wählen können.

Da ich einem solchen Forum unproduktive Disukussione vermeiden möchte,
keinen Streit mit Meinungsführern um was auch immer ausfechten werde,
dir lediglich Unterstützung in Form meiner Erfahrungen zukommen lassen
wollte, antworte ich dir gerne bei etwagigen Fragen per PN

Alles Liebe weiterhin M.
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