Wie geht es mit meinem Vater weiter?

[hennenski]

Hallo zusammen,

schon seit mein Vater vor ca. 1 JAhr die Diagnose HCC bekommen hat, lese ich hier manchmal rein und konnte schon einige wetrvolle Infosd aus dem Forum entnehmen.

Nun möchte ich kurz unsere derzeitige Situation und den Zuatand meines Vaters beschreiben:
Vorausschicken möchte ich, dass mein VAter 76 JAhre alt ist und seit Jahrzehnten Diabetiker Typ 2 ist, aufgrund seiner ehemaligen Trinkerei Leberzirrhose hat,einen Herzinfarkt und einen leichten Schlaganfall hinter sich hat, mit Cholesterin und Blutdruckproblemen zu kämfen hat und sich vor 2 Jahren in beiden Beinen einen Venen-Bypass hat legen lassen müssen und an beiden Augen den grauen Star hat operieren lassen. Er war also schon vor der Krebsdiagnose ein kranker Mann.
Im Februar 2010 wurde dann, um seinen ständigen Schwindel und seine Blutarmut abzuklären, mehrere verschieden große Knoten in der Leber gefunden. Aufgrund seiner Vorerkrankungen konnte er nur mittels Chemoembolisation, TACE, behandelt werden. Mittlerweile hat er 4 TACE-Behandlungen hinter sich, ohne dass sich etwas wesentlich an seinem Zustand geändert hätte.
Beim letzten Krankenhausaufenthalt wurden auch Metastasen in der Lunge festgestellt, die sich bei meinem Vater auch schon etwas bemerkbar machen: sein Lungenvolumen hat bereits abgenommen und er hat ständig schleimigen, teils blutigen, Auswurf. Um seine weitere Behandlung zu besprechen wäre für den 18.03. ein Termin mit dem behandelnden Arzt vorgesehen gewesen, doch mittlerweile musste ich meinen Vater mit Verdacht auf "Schlaganfall" ins Krankenhaus bringen lassen.
Vor 4 Tagen äußerte er Taubheitsgefühle in der linken Hand, Druck im Kopf und starken Schwindel, gepaart mit Sprachschwierigkeiten. Am selben Abend bekam er, zum Glück im Krankenhaus, einen starken epileptischen Anfall, wobei er vorher noch nie mit Epilepsie zu leiden hatte.
Nun wird angenommen, dass er gar keinen Schlaganfall hatte, sondern, dass seine Zustände von bereits im Gehirn vorhandnen Metastasen ausgelöst worden sein könnten. Momentan ist mein Vater noch im Kh um alles genau abklären zu lassen. Er bekommt auch Kortison und Antibiotika und ist allgemein sehrt müde und schwach.

Für mich stellt sich nun viele Fragen: Wie wird es weiter gehen? Mit was ist zu rechnen? Kann er nochmal entlassen werden? Befindet er sich jetzt im sogenannten "Endstadium"? Wenn ja, in welchem Zustand? Da ich selber in der Altenpflege tätig bin, möchte ich meinen Vater, wenn möglich, zu Hause betreuen, auch bis zum Ende.

Natürlich ist mir klar, dass mir auch hier niemand sagen kann, was genau passieren wird. Vielleicht aber war jemand in einer ähnlichen Situation oder jemand kann mir aus anderen Erfahrungen einen weitern möglichen Verlauf beschreiben.

Ich bin dankar für jede Antwort.

Lg, Marie hennenski

P.S. Jetzt hab ich aber viel geschrieben....aber schon das Schreiben hat mir sehr gut getan

[lyra]

Liebe Marie,
auch wenn ich Dir nichts über den möglichen Krankheitsverlauf bei Deinem Vater sagen kann, möchte ich Dich doch wenigstens willkommen heißen.

Aufgrund Deines Berufs weißt Du ja selbst- es ist bei jedem anders.
Warte erst mal die endgültigen Ergebnisse ab- und beantrage zwischenzeitlich eine Pflegestufe (falls nicht schon geschehen) und alle Hilfsmittel (Pflegebett, Wannenlift,u.U. Roll-/ Toilettenstuhl)- da kennst Du Dich ja sicher aus. Das kann nie früh genug sein, da es meist etwas dauert, bis die Dinge geliefert werden und manche HCC-Betroffene sehr schnell abbauen- zumindest das weiß ich aus eigener Erfahrung.

Schreib Dir alles von der Seele, wenn es Dir gut tut- hier ist immer jemand, der Dir antwortet.

Liebe Grüße
Lyra

[hennenski]

Liebe Lyra,

vielen Dank für deine Antwort.
Heute müssten die Befunde des Tac kommen. Ich hoffe, dass man danach eine etwas präzisere Prognose stellen kann. Auch um die Hilfsmittel und die Pflegeeinstufung werde ich mich kümmern.

Gedanken mache ich mir nur über die Reaktion meines Vaters, wenn er merkt, was ich alles organisiere (Krankenpflegedienst, Pflegebett,....), denn ich habe den Eindruck, dass er immer noch der Meinung ist, bald wieder gesund zu sein...

Bei Diagnosestellung habe ich mit meinem Vater über seinen Tumor gesprochen und ihm auch gesagt, dass es sich um eine "unheilbare" Krankheit handelt.
Ich bin mir aber nicht sicher, dass er mich damals richtig verstanden hat. Aufgrund seines, für seine Verhältnisse, eher guten Allgemeinzustandes, hatte er nur selten das Gefühl richtig krank zu sein. Im Gegenteil, er machte lange Spaziergänge und fühlte sich in letzter Zeit so fit, wie schon lange nicht mehr.
Vielleicht hat er aber auch die Schwere seiner Krankheit nur verdrängt, um besser damit klar zu kommen.

Nun mache ich mir eben Gedanken über seine mögliche Reaktion, wenn er Wind von meinen "Pflegeplänen" bekommt. Ich glaube nicht, dass er weiß wie es wirklich um ihn steht, zumal die Ärzte ihm gegenüber sich nie klar geäußert haben.

Auch bin ich hin und her gerissen, ob ich mit meinem Vater nochmal "Klartext" sprechen soll....ihm sagen, dass er wahrscheinlich nicht mehr lange zu leben hat, usw.....?
Das würde ihm bewusst die Möglichkeit geben, noch einige Dinge zu bereinigen....zB. das sehr zrrüttelte Verhältniss zu m einem Bruder.
Andererseits möchte ich ihm auch die Hoffnung nicht nehmen....obwohl sie alles andere als realistisch zu sein scheint....

Es ist momentan sehr schwierig für mich zu wissen, was richtig oder falsch ist.

Lg Marie hennenski

[lyra]

Liebe Marie,
das mit dem "direkten Ansprechen ja oder nein" ist eine schwierige Frage, die man auch nicht allgemein gültig beantworten kann.
Manche Menschen wollen knallhart alles wissen, manche verdrängen lieber.
Du kennst Deinen Vater ja besser- gehe einfach nach Deinem "Bauchgefühl"- was wohl das Beste in seiner Situation ist.

Bis jemand vom med. Dienst wegen der Pflegestufe kommt, dauert es eh eine Weile und Pflegedienst, Bett usw. kannst Du ja erst mal telefonisch erfragen.
Es ist ja nur eine Vorsorge, um nicht völlig desorganisiert da zu stehen, wenn Dein Vater diese Dinge wirklich benötigt.

Liebe Grüße
Lyra

[hennenski]

Hallo zusammen,

mein Vater ist mittlerweile wieder zuhause.
Er hatte effektiv einen Schlaganfall und einen epileptischen Anfall, die aber nicht von Gehirnmetastasen (wie anfänglich vermutet) ausgelöst wurden.
Er ist noch sehr geschwächt, hat noch stärkere Gleichgewichtsstöhrungen als vorher und ist aufgrund des Schlaganfalles linksseitig noch etwas eingeschränkt. Auch ist er manchmal sehr verwirrt und desorientiert. Er ist auch sehr müde, schläft viel und hat manchmal eine sehr undeutliche Aussprache.

Gestern hatte ich ein Gespräch mit seinem behandelnden Arzt, der aufgrund der Lungenmetastasen eine Therapie mit Nexavar in Erwägung ziehen würde.

Meiner Meinung nach ist es sinnvoller meinem Vater nicht noch durch die Chemotherapie zusätzlich zu schwächen, viel mehr soll er seine verbleibende Zeit noch im gegebenen Rahmen genießen können, zumahl er keine Schmerzen hat und eine Heilung bei ihm eh ausgeschlossen ist.

Für mich ist es sehr schwierig zu entscheiden, Chemo ja oder Chemo nein....man möchte ja immer nur das Beste für seinen Angehörigen....aber die Frage:"WAs wäre gewesen, wenn...?" wird früher oder später sicher auftauchen.

Ich würde mich freue, wenn hier jemand seine Meinung zu meiner beschriebenen Situation (Chemo ja? - nein?) kundtuen würde, oder auch seine Erfahrungen mit Nexavar.

Vielen DAnk und liebe Grüße

Marie Hennenski

[lyra]

Hallo Marie,
natürlich stellt man sich die Frage: Was wäre gewesen, wenn...?
Aber ich stelle mir mittlerweile eher die Frage: ..., wenn nicht?
Wie so viele hier haben auch wir sehr schlechte Erfahrungen mit Nexavar gemacht, es hat das Leiden meines Mannes nur beschleunigt und verschlimmert.
Heutzutage kann ich nur aus ehrlichem Herzen abraten.
Liebe Grüße
Lyra