Zust. nach Whipple - BSDK + viele Fragen

Will mich auch mal wieder von der "Front" melden. Meine Mom hat weiterhin Probleme mit dem Essen in der Klinik - ich muss ehrlich sagen, dass ich das Zeugs auch nicht essen würde. Trotz "Astronautennahrung" nimmt sie weiter ab. Ich hoffe so sehr, dass sie bald entlassen wird.

Gestern wurde der Schlauch gezogen, der zur Gallenblase führt. Der Schlauch, der in den Magen? geht, ist immer noch drin und bereitet ihr massive Probleme bzw. Schmerzen. Der Doc meinte, dass noch Zeit ist, diesen zu entfernen, da die AHB erst am 13.10. beginnt.

Welche Erfahrungen habt Ihr denn? Ist es normal, dass der Schlauch jetzt noch drin bleibt (am Donnerstag sind es 4 Wochen seit der OP). Flüssigkeit kommt kaum noch - vielleicht knapp ein Schnapsgläschen seit dem 15.09.

Ich fühle mich so hilflos - meiner Mom würde es daheim sicherlich besser gehen. Werde versuchen, mit den Ärzten zu sprechen.

Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir ein paar Erfahrungsberichte schreiben würdet.

LG
Kerstin

Hallo Kerstin,
leider kann ich Dir keine Erfahrungen diesbezüglich berichten, da meine Mom ja gar nicht operiert werden konnte. Wenn aber der Schlauch noch drin bleiben muss, hat das sicherlich gute Gründe. Geht auch nur noch wenig Flüssigkeit ab, so könnte es sich vielleicht doch noch stauen und eine Infektion verursachen.........wie gesagt, hab leider keine Erfahrung damit( oder Gott sei Dank?) Eins ist mir aber klar: Wenn Deine Mom zu Hause ist, geht es bestimmt besser! Im Kreise der Familie ist es trotz der schlimmen Krankheit besser zu ertragen.
Ich wünsch baldige Besserung
Alles Gute
LG Gabi

Hallo Kerstin,
bei meiner Mutter war dieser Schlauch auch so lange drin. Ich habe mir die gleichen Sorgen gemacht, wie Du. Er hat nur gestört. Aber solange sich noch Flüssigkeit ansammelt, sollte er auch noch drin bleiben, sagten uns die Ärzte. Besser als wenn die Flüssigkeit im Bauchraum landet. Sie ist sogar mit dem Schlauch nach Hause gekommen und mußte später nochmal ins Krankenhaus, um ihn ziehen zu lassen.
Habt ihr eine Ernährungsberatung in der Klinik? Vielleicht fragst Du da mal nach. Löcher auch die Ärzte und Schwestern, was man sonst noch zu essen geben kann. Die Schwestern haben oft noch andere Möglichkeiten. Die Pampe, die meine Mutter anfangs bekommen hat...bah, wenn ich nur dran denke. Ich kann Deine Hilflosigkeit gut verstehen. Wir haben dann mit Zwieback und Tee angefangen. Ganz langsam, weil sie anfangs sehr viel erbrochen hat.
Wir haben auch viel mit ihr trainiert. Laufen, sprechen, atmen...alles. Wir haben einen richtigen Plan aufgestellt. Morgens ist unser Vater zu ihr gefahren. Mittags mein Bruder und abends ich. Angefangen haben wir mit 2-3 Schritten. Wir haben die einzelnen Fliesen auf dem Boden gezählt und jede weitere Fliese war ein riesen Erfolg für uns.
Vielleicht sucht ihr euch irgendetwas, was euch aufbaut. So ein Art Ziel. Wir hatten das Ziel endlose Shopping-Touren zu machen. Sie hatte endlich ihr Wunschgewicht. Hört sich sarkastisch an...aber daran haben wir uns jeden Tag hochgezogen. Ich hatte auch soviel abgenommen und das passte dann ;-)
Ich wünsche Euch alles Gute.
LG
Verena

Hallo Gabi, hallo Verena,

vielen Dank für Eure lieben Worte :-) Es tut einfach gut, hier zu schreiben.

Heute bei der Visite hat der Chefarzt gemeint, dass meine Mom evtl. zum Wochenende heim darf und dann nur alle 2 Tage zur amb. Behandlung kommen muss. Das wäre so klasse - meine Mom leidet wie ein geprügelter Hund im KH.

Von den Verdauungsproblemen (Übelkeit, Erbrechen und Verstopfung) mal abgesehen, geht es ihr körperlich recht gut. Sie ist zwar wacklig auf den Beinen (was auch bei ca. 45 Kilo kein Wunder ist), aber sie läuft tapfer. Wenn ich abends gehe, begleitet sie mich immer - im 3. Stock steigen wir aus dem Aufzug und dann laufen wir die Treppen runter.

Ich hoffe so sehr, dass der Chefarzt seine Meinung nicht wieder ändert und sie tatsächlich heim darf. Die 3 Wochen bis zur AHB schaffen wir schon - auf alle Fälle besser, als im KH.

@Verena: die Ernährungsberaterin ist wohl verschollen, ich habe schon mehrmals gefragt, da kommt nichts. Ich habe jetzt durch eine gute Freundin Unterlagen bekommen und auch bei div. Firmen Info-Material angefordert. Ich denke, dass wir das auf die Reihe bekommen. Ich werde auch noch bei der Krankenkasse anrufen, die haben ja auch eine Diätassistentin.

Für Euch und Eure Muttis alles Gute !

LG
Kerstin

[Kerstin]

Meine Mom durfte heute tatsächlich heim :-) Den ersten Tag hat sie hinter sich und es hat auch ganz gut geklappt. Heute morgen waren wir bei ihrem HA um die ganzen Medis aufschreiben zu lassen, die sie nehmen muss. Mit dem Essen hat es ganz gut geklappt.

Ich bin jetzt noch ein bisschen unsicher wegen dem Kreon. Meine Mom hat im KH Kreon 25000 2 morgens / 2 mittags /2 abends bekommen. Ich habe gelesen, dass es Kreon in verschiedenen Stärken gibt und es je nach Fettzufuhr der Nahrung genommen werden muss. Im KH haben sie gesagt, dass es genügen würde, wenn sie 3x tgl. 2 Tbl. in der Stärke nimmt. Wie merkt man, ob es ausreichend ist bzw. wie dosiert man es am besten? Sie soll ja viele kleine Mahlzeiten zu sich nehmen, aber wenn sie die Tabletten nur zu den Hauptmahlzeiten nimmt, hat sie zwischendurch nichts.

Eine Ernährungsberatung hat im KH nicht stattgefunden. Ich werde versuchen, über die Krankenkasse was zu erreichen. Die 3 Wochen bis zur AHB sind mir zu lange. Wenn Ihr Tipps hättet, wäre ich Euch sehr dankbar.

LG
Kerstin

Hi Kerstin,
meine Ma hat zu j e d e m Essen Kreon genommen, egal ob Hauptmahlzeit oder ein kleines Eis zwischendurch. Man kann mit Kreon nicht viel verkehrt machen. Probiert es einfach aus.
LG
KAtharina

Hallo Kerstin,
mein Mann wurde vor knapp 3 Jahre nach Whipple operiert und muss seitdem zu den Hauptmahlzeiten je 2 Kreon 25000 nehmen. Eigentlich sind sie m.E. nur zur Fettverdauung, ohne rauscht das Fett im Darm durch (merkt man am fetten Stuhl - ein Arzt in der Reha meinte sehr deutlich, dass man das an den Bläschen auf dem kleinen Häufchen sehen würde), und Fett braucht der Körper, sonst wird man immer schlanker. Er nimmt auch Zwischenmahlzeiten ein, aber die sind dann eigentlich weniger fettreich - ein Apfel oder Johgurt -.Aber ich denke, wenn Deine Mutter mehrere gleichgrosse Mahlzeiten am Tag einnehmen muss, wird sie das am Stuhlgang merken, ob es Fettstühle gibt oder nicht. Es geht ja eigentlich nur darum, dass das Fett aus der Nahrung auch im Körper aufgenommen wird und nicht einfach auf natürlichem Weg nach aussen verschwindet. Fett bringt Kilos, was nicht heisst, dass man das auch kiloweise schlucken sollte, zuviel ist auch wieder ungesund.
Das muss man selbst in Erfahrung bringen, ob diese Menge Kreon ausreichend ist. Wenn es keine Fettstühle bringt, sollte man davon ausgehen, dass es ausreichend ist, ansonsten sollte man mal mit dem Hausarzt sprechen.
Alles Liebe und weiteres Aufwärtsgehen
von Elke

Hallo Kerstin,
toll, daß Deine Mutter jetzt zu Hause ist. Dann kann es ja ab sofort steil bergauf gehen!! Ist der Schlauch mittlerweile draußen?
Ich schließe mich Elke an: Deine Mutter wird es am Stuhlgang merken, ob sie zu wenig Kreon genommen hat. Bei meiner Mutter hat sich das auch durch den Stuhlgang bemerkbar gemacht. Sie hatte dann Durchfall und Bauchschmerzen. Zu fettreicher Mahlzeit auf jeden Fall Kreon nehmen, vielleicht anfangs zu jeder Mahlzeit Kreon. Wenn sie wieder zu Kräften gekommen ist, kann sie immer noch ausprobieren, ob sie bei manchen Mahlzeiten Kreon weglassen kann. Bei Mama hat sich das Essen nachher so eingespielt, daß sie spätestens alle 2 Stunden was zu Futtern brauchte, sonst bekam sie Bauchweh. Deshalb haben wir ihr kleine hübsche Dosen gekauft, wo sie die "Drops" (Kreon, so haben wir sie genannt) immer dabei hatte.
Alles Gute!
LG
Vreni

Hallo Kerstin,

na, wie gehts denn Deiner Mom jetzt? Ist es nicht besser zuhause? Man hört es so oft, dass Patienten zuhaus sich sehr schnell erholen. Ich hoffe, es ist bei euch auch so.
Bis bald
LG Gabi

hallo alle zusammen,

ich bin neu hier und habe die letzten tage viel gelsesen. ich möchte auch kurz meine geschichte schildern, bzw. die meines vaters. mein vater wurde vor drei jahren ebenfalls nach whipple operiert. in wiesbaden an der hosrt-schmitt-klinik. die op verlief gut. danach traten allerdings komplikationen auf, die eine erneute op hervorrief. dabei wurde die komplette bspd entfernt und noch die milz, dies war eine schwere zeit. im letzten sommer, also zwei jahre nach der op kam dann ein erneuter niederschmetternder befund. nach bis dahin guten nachuntersuchungen ohne irgendwas, wurde im letzten jahr ein neuer tumor, im gleichen gewebe festgestellt. 2,4 cm groß. daraufhin chemo. ambulant, immer drei wochen und eine woche pause. bisher ohne erfolg. der tumor ist 1 zentimeter größer geworden und mein vater hat seit ca 3 monaten heftige schmerzen im bauch und gewichtsverlust, was ihm auch die kraft nimmt positiv zu denken. letzte woch war wieder ct und wir denken das das morgige abschlussgespräch nicht so toll sein wird, da irgendwas mit der leber kurz angeschnitten wurde. jetzt auch meine frage: ich denke das wir im völlig falschen krankenhaus sind. der arzt vergisst ständig alles, schreibt falsche medikamente auf und und und. mein vater traut sich fast nichts mehr zu sagen und ich ärgere mich über den behandelten arzt. hätten wir bloß schon früher infos über spezialisten auf diesem gebiet eingeholt. ich denke wenn mein vater diese schmerzen nicht hätte, wäre er positiver eingestellt. er hat auch das pflaster und tabletten dazu. seine verdauung ist aber schlecht, durch die op, weil ja dabei die darmstränge neu zusammen geflickt wurden. ich weiß keinen rat mehr was ich tun soll. so, nun habe ich mich mal getraut, was zu schreiben und es hat gut getan. ich wünsche allen hier viel positives denken und hoffnung.

[Kerstin]

Hallo Katharina, Elke, Verena und Gabi,

lieben Dank für Eure Erfahrungsberichte und lieben Worte - ich habe mich sehr gefreut. Ich kann nur immer wieder sagen, dass ich sehr froh bin, hier "gelandet" zu sein :-)

Ich habe heute mit meiner Mom wegen der Verdauung und Kreon gesprochen. Bisher hat sie keine sichtbaren Fettstühle, aber des öfteren Bauch- oder Magenschmerzen nach dem Essen. Wir haben nun beschlossen, dass sie bei ihren Zwischenmahlzeiten - sofern fetthaltig - einfach mal ein Kreon "dazwischen" nimmt - vielleicht beseitigt das die Probleme. Im Moment hat sie einfach Angst, etwas zu essen. Zu oft wird es ihr schlecht oder sie muß sich übergeben.

Ihr geht es wesentlich besser, als noch im KH. Heute mittag hat sie auch gekocht und verhältnismässig viel gegessen. Ich denke, dass sich das schon einpendelt.

Heute war sie zur Kontrolluntersuchung im KH. Es wurde wieder ein Stück des Schlauchs gezogen und sie hatte ziemliche Schmerzen danach und auch jetzt noch. Hoffentlich ist das Teil bald an einer Stelle, an der man es komplett entfernen kann.

Mit der Diagnose hat sie sich immer noch nicht angefreundet, aber will ihr das verübeln?

Es wird hoffentlich jeden Tag aufwärts gehen, damit wir zur ersten Kontrolluntersuchung etwas unbeschwerter gehen können. Frage mich zwar, ob das geht, ich hoffe es einfach mal.

LG an Euch alle und nochmal vielen Dank für Eure Antworten.
Kerstin

[Kerstin]

Hallo Tanja,

schön, dass du dich getraut hast, hier zu schreiben. Ich habe auch mehrere Anläufe gebraucht und mittlerweile finde ich es befreiend, unter Gleichgesinnten zu schreiben.

Das mit deinem Vater ist natürlich Sch... Wenn du das Gefühl hast, dass er in dem KH nicht gut aufgehoben ist, dann solltest du versuchen, ein anderes KH zu finden oder mit den Ärzten zu reden. Sprich sie auf deine Ängste und Gefühle an. Das wirkt manchmal Wunder. Wenn die Ärzte merken, dass da ein Angehöriger ist, der nicht alles schluckt, sondern auch hinterfragt und sich Infos holt, ist das in den meisten Fällen gut.

Da ich mich noch nicht so lange mit der Materie "BSDK" beschäftige, kann ich dir nicht sonderlich viel raten.

Ich wünsche Euch aber, dass Ihr einen Arzt bzw. ein KH findet, bei dem Ihr Euch gut aufgehoben fühlt. Und vor allem, dass dein Vater den Kampf aufnimmt. Ohne ihn geht das nicht.

LG + alles Gute
Kerstin

P.S. Du berichtest weiter, gell?

hallo kerstin,
tja bisher war ich noch nicht bei dem jetzt behandelten arzt mit. habe aber den arzt, der meinen vater damals operierte und zu dem mein vater ein großes vertrauen hatte, angeschrieben, ich hoff er kann mir weiter helfen. ich hatte nämlich im internet etwas gefunden, was bei dieser krankheit helfen soll, die schmerzen zu lindern. und das wäre wie gesagt schon mal ein gr0ßer fortschritt.diese methode nennt sich plexus coelcius blockade. vielleicht hat jemand schon etwas davon gehört. diese soll bei bis zu 85% zu schmerzfreiheit von bis zu zwei jahren geführt haben. wobei ich mich auch sehr an dieser aussage '2jahre' klammere. mein papa ist erst 58 jahre.und ich brauche ihn einfach ncoh ein bisschen.
LG +auch alles erdenkbare gute

[Kerstin]

Hallo Tanja,

ich habe davon dieser Schmerzbehandlung gelesen. (Wer sich dafür interessiert: http://www.multimedica.de/public/fac...news_1563.html ).

Wo sitzt denn der Tumor bei deinem Vater genau? Die BSD ist ja komplett raus, wie du schreibst. Wenn der Tumor am Bauchfell/Zwerchfell sitzt ist das sicher eine Möglichkeit. Hoffentlich bekommst du bald eine Antwort von dem Doc.

LG
Kerstin

hallo kerstin,

der tumor sitzt in dem gewebe wo die bauchspeicheldrüse ihren kopf hatte quasi. ach, die infos sind aber auch immer kompliziert, die man von dem arzt erhält. morgen ist abschlußgespräch nach ct untersuchung von vergangener woche. dann weiß ich sicher mehr.
lg tanja