Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Lothar62]

Hallo Sani
Hallo Conny

Die Anspannung hat sich bei mir erst gestern Abend etwas gelegt,das dauert bei mir immer etwas länger als bei meiner Maus.
Ich habe ja die letzten paar Tage sehr Unruhig geschlafen und wenig gegessen vor lauter Sorge.
Meine Maus ist da anders,sie sagt immer zu mir,mach dir nicht soviele Gedanken
es kommt wie es kommen muss und daran kann man sowieso nichts ändern.

Dafür machen wir uns heute einen schönen Tag.

Heute Mittag feiern wir unserem Enkelsohn seinen 12.Geburtstag und heute Abend gehen wir zum Kegeln,meine Frau geht nur mit zum zuschauen,denn sie kann noch nicht mitmachen,aber sie ist dabei!!!

Ich wüsche Euch noch eine angenehme Woche.

Liebe Grüße Lothar

[Sani]

Hallo Lothar,na dann,Herzlichen Glückwunsch eurem Enkel,da habt ihr doch gleich doppelt Grund zum feiern,egal,ob mitmachen,dabeisein ist alles.Ich mach selbst auch vieles nicht mit und bin glücklich es mitansehen zu können.Aber,auch hier wieder die Kehrseite,tut es "euch"Angehörigen weh,wenn wir "nur "dabei sind und nicht immer mitmaischen,ich weiß es oft nicht und fragen?Bekomm ich dann eine ehrlich antwort,deshalb frag ich euch,eure Susanne

[Benita]

Hallo Lothar,

ich habe mich riesig über die gute Nachricht gefreut. Nun könnt ihr endlich richtig durchatmen. Vielleicht hilft die gute Nachricht deiner Frau wieder auf die Beine. Ich wünsche es euch von Herzen.

Hallo Conny, hallo Susanne,

danke, dass ihr immer so lieb an mich denkt. Ich hatte in den letzten Tagen viel gearbeitet und einige Sitzungen (in Rheinland Pfalz waren ja Wahlen).
Nun beginne ich mit den Vorbereitungen für die Konfirmation unseres Jüngsten.
Da gibt es eine Menge zu tun.
Meinem Mann geht es im Moment leider nicht so gut. Er hat seit ca. 2 Wochen trotz mehrfacher Schmerzmitteleinnahme täglich permanent Kopfschmerzen, außerdem klagt er über einen starken Druck im Bereich der Narbe und ein kurzzeitiges Taubheitsgefühl an einzelnen Fingern der linken Hand. Er war schon beim Hausarzt, der hat ihn neurologisch untersucht und nichts Auffälliges festgestellt. Das hat ihn zumindest ein bisschen psychisch beruhigt. Das nächste MRT ist erst am 09. Mai und mein Mann würde es am liebsten morgen machen lassen. Auch mich beschleicht mal wieder das Angstmonster. So ähnlich hatte es letztes Jahr bei ihm angefangen. Bis jetzt versuche ich meinen Mann und mir selbst zu erklären, dass es vielleicht von
dem Narbenwachstum kommt. Bei der letzten MRT wurde vermehrtes Narbengewebe festgestellt. Vielleicht kann auch ein solches Gewebe Druck auf die Hirnzellen ausüben, die dann zu solchen Symptomen führen.
Wir haben am 06.04.06 wieder Termin in der Neuronkologie, mal sehen, was den schlauen Doktoren dazu einfällt. Wir lassen den Kopf nicht hängen.
Ich bin auf jeden Fall sehr froh, dass wir diesen Urlaub gemacht haben. Ich glaube wir hatten wirklich den günstigsten Augenblick dafür ausgewählt.

Liebe Grüße Benita

[Conny47]

Hallo Benita,

ist doch klar das wir an dich denken. Laßt euch nicht vom "Angstmonster" beschleichen. Wenn die Ungewißheit zu groß wird, fragt ob ihr ein früheren Termin fürs MRT bekommen könnt. Ich glaube sonst "schaukelt" man sich immer weiter hoch und die Anspannung wird unerträglich. Vielleicht ist es ja auch ein Ödem.War bei Erhard im Herbst auch und hat auch mit starken Kopfschmerzen begonnen. Da gibts dann aber auch verschiedenen Hilfen dagegen. Bei meinem Mann war es auch noch eine Zyste die sich gefüllt hatte und gedrückt hat. Er hat dann so ein "Reservoir" bekommen und kann dadurch punktiert werden. Dann sind die Schmerzen sofort weg. Ist zwar alles auch unangenehm, aber immer noch besser wie das der Tumor wieder arbeitet. Ich drück euch und fragt! Macht dein Mann noch Chemo?

Ich bin auch froh, dass wir übermorgen für ein paar Tage weg fahren.Im Moment baut sich zwischen uns eine große Spannung auf, wir streiten leider oft und ich hoffe im Urlaub können wir beide zusammen etwas entspannen und Kraft schöpfen.

Hallo Sani,

ich bin immer froh wenn mein Mann dabei ist, egal ob er mitmachen kann oder nicht!!

Liebe Grüße an euch alle Conny

[Sani]

Hallo zusammen,benita,sowas habe ich auch schonmal,heut weiß ich aber,es sind oft nur sogenannte sekundäre Tumorreaktionen,d.h.der Tumor selbst wächst nicht,aber,sein Gewebe oder das angrenzende Feld reagiert gereizt.Löst Nervenschmerzen,leichte Taubheitsgefühle aus,es kann vieles auslösen,deshalb muß er aber nicht sich selbst gleich verändert haben.Wenn es aber anhält,sich verändert,dann solltet ihr wirklich den Termin vorziehen,zur eigenen Beruhigung,ansonsten stauen sich die erst kleinen Ängste zu Bergen auf.
Der Urlaub wird bestimmt Entspannung bringen,rauskommen,wo einen keiner kennt,wo keiner sofort fragt oder skeptisch nach einem sieht,es ist so erholend,wenn nicht jeder weiß,was man hat und man mal wieder "nur"als Mensch wahrgenommen wird,auch den Angehörigen geht es dann wieder besser,sie können auch abschalten und Erinnerungen mitnehmen,neue Eindrücke sammeln,sich wohlfühlen.all das wünsch ich euch allen,Susanne

Lothar,du hast recht,von aussen denk ich,hoffentlich unternehmen sie was schönes für sich und selbst,ja,selbst muß ich nach der MRT-Kontrolle allein sein,mein Mann geht auch mit dortrein,wartet bis der Befund und die bilder da sind,möcht mich dann am liebsten sofort zum zug bringen(er fährt dann weiterarbeiten)und ich?Ich sag jedesmal nein,muß jetzt an die Luft,den einenkm zu Fuss gehen,allein sein.Es dauert Tage um wieder zum Alltag zu finden,die vielen Erinnerungen tragen mich oft tagelang .du siehst,von aussen kann man genau das raten,was man selbst auch nicht macht,Susanne

[Lothar62]

Hallo Sani

Auf die Frage ob es uns Angehörigen "weh" tut wenn unser Partner "nur" dabei ist und nicht so mitmachen kann wie er gerne möchte ,kann ich dir nur sagen,
mir persönlich tut es "sehr weh".
Nur ein Beispiel:Wir haben vor ein paar Jahren einen Tanzkurs für Ehepaare mitgemacht aus dem dann zwei Jahre wurde,und anschließend waren wir dann noch zwei Jahre in einem Amateur-Tanzclub was uns sehr viel Spass gemacht hat.
Und nun waren am Samstag auf dem Abschlußball unserer Enkeltochter,dann kannst du dir jetzt vielleicht vorstellen,nur "Zuschauen und nicht mitmachen können" dass das "weh" tut.

Libe Grüße an Euch alle Lothar

[Sani]

Haalo Lothar,das dies Ereigniss dir mehr als weh tut,ja,das kann ich mir wohl vorstellen.aber,so ganz spezielle Hobby,die man dann nicht merh gemeinsam wahrnehmen kann,die meinte ich nicht so konkret,da ist es ja von anfang an klar,das ,wenn der Partner nicht mehr mitmachen kann,es besonders schmerzt.Ich frage mich nur manchmal,z.B.kann ich pers. nicht ins Kino gehen,krieg seit derc Röhre dermaßen Platzangst,er geht aber gerne,nehme ich ihm damit ein Stückchen Leben,wenn ich nicht mitgehe.Zum glück geht natürich unsere Tochter gern mit und die beiden geniessen es und ehrlich!ich auch,weil sie zusammen sind,Spass haben und ich daran teilhaben darf.aber,danke,für deine speziellere Sehweise,sie bringt mich auch wieder zum Nachdenken,was alles anders ist als sonst.
Ich war früher auch so gern tanzen,geht nicht,Schwindel und eben kein Gleichgewicht,auf dem Schiff hatten wir einen Abend den Geburtstag von einem gem.Freund und eben auch Kunden,er war ja mit auf dem Schiff gefeiert,nach einem Cocktail und des sowieso leichtem Seegang,bin ich mit auf die Tanzfläche,war mir so egal,obs gut aussieht oder sonstwas,es hat einfach absoluten Spass gemacht und er,er stand am Rand bei den anderen und war einfach Sprachlos und in seinen Augen sah ich,er sieht die Susanne von früher,es war einfach nur schön und jetzt,bei dem Gedanken daran kommen grad die tränen,bis später S.

[Conny47]

Hallo ihr Lieben,

wollt mich nur kurz aus dem laaaangen Wochenende aus Österreich zurückmelden. War wunderschön und wir haben uns auch gut erholt.
Sonne hat es auch gut mit uns gemeint, so dass wir auch einiges unternehmen konnten. Wie geht es euch allen?

BENITA WAS IST LOS - man hört nichts mehr von dir, geht es euch nicht gut oder hast du keine Zeit? Mach mir richtig Sorgen!

Sani, jetzt geht es doch bald los mit eurem Traumurlaub
Hab aber gelesen, dass du immer noch mit Grippe zu kämpfen hast und auch Vanessa krank ist, hoffe es ist schon besser und ihr könnt gesund und munter in den Urlaub starten.

Lothar, wie gehts dir und deiner Frau. Hattet ihr eine schöne Woche und ein schönes Wochende.

Ich freu mich wenn ich wieder von euch höre!


Liebe Grüße Conny

[Lothar62]

Hallo Conny

Uns geht es soweit "ordentlich" ich glaube dass das BONO-LAT so langsam seine wirkung zeigt,meine Maus kann jetzt ein paar bissen Essen ohne dass ihr danach gleich Übel wird,es braucht halt alles seine Zeit.
Heute muss ich zum Hausarzt und die Überweisung holen für den Neurologen,und dann zum Neurologen für eine Überweisung für den Chefarzt im KH ,das ist alle drei Monate das gleiche Spiel.
Ich hoffe dass wir diese oder anfang nächste Woche bescheid bekommen wie die Therapie weitergeht,denn dann kann ich vielleicht ende des Monats eine Woche Urlaub einplanen?
Zur Zeit warte ich noch auf besseres Wetter,so dass wir endlich mal eine Ausfahrt mit unserem Cabrio machen können.

Liebe Grüße Lothar

[Sani]

guten morgen,das sind ja allesamt erfreuliche Nachrichten,auch,wenn du Lothar diese Marathonmärsche zu den versch.Ärzten vor dir hast,das sollte auch bald mal Patienten freundl.umgesetzt werden,stimmts?
conny,du hörst dich fröhlich und erholt an,man liest es,das auch dir der Urlaub gutgetan hat!!
Wir beide husten immer noch um die Wette,hab den Kopf so derrmaßen zu,hoffe,das fliegen geht gut damit.V.muß am Nachmittag noch,al zum Arzt,sie hat zudem seit Do.jeden T.erhöhte Temperatur.Ist vielleicht ganz gut,in wärmere Gegenden zu kommen,wenn nur der Flug nicht wäre.
benita,viel zutun,Schulstress,so kurz vor den Ferien ist noch viel zu regeln,stimmts?!
Ich wünsch euch wirklich einen dicken Sonnenstrahl,auch,wenn sie eben wieder Schnee un´d frost gemeldet haben,so solls doch tzum Wochenende wärmer werden,bis dann,Susanne

[Benita]

Hallo Conny, Susanne und Lothar!

mach dir keine Sorgen Conny, es geht mir soweit gut. Ich hatte die letzten Tage tierisch viel zu tun. Ich freue mich, dass bei euch alles soweit in Ordnung ist und dass ihr ein paar schöne Urlaubstage in Österreich hattet. Hoffentlich konntest du mal ein bisschen abschalten. Hat sich die Stimmung bei euch gebessert? Das würde mich freuen.

Susanne, ich beneide dich um deinen Traumurlaub und drücke dir die Daumen, dass alles gutgeht. Nehmt für den Flug ausreichend Nasentropfen mit, damit vor Start und Landung die Ohren ausreichend belüftet werden. Sonst wird es schmerzhaft. Meine Freundin ist Stewardess und die hat mir mal gesagt, dass sie bei einem Schnupfen offiziell nicht fliegen darf. Ich habs selbst schon gemacht, mit reichlich Nasentropfen in der Nase gehts ganz gut.

Lothar, das sind ja mal gute Nachrichten. Ich freue mich für euch. Wieso ist das bei euch mit den Überweisungen so kompliziert. Kann der Hausarzt nicht gleich eine Überweisung an den Chefarzt schreiben?

Wir haben morgen mal wieder unseren monatlichen Neuroonko Termin in Mainz.
Für nächste Woche Dienstag haben wir einen MRT Termin besorgt, da die Kopfschmerzen meines Mannes immer unerträglicher werden. Damit steigt auch die Angst und Sorge. Deshalb haben wir den Termin von Anfang Mai vorverlegt. Man rechnet irgendwie immer damit, dass es sich verschlechtert, aber dann schnürt einem die Angst doch wieder die Kehle zu.

Mich macht die Ungewissheit verrückt. Zum einen die Angst um meinen Mann, zum anderen, dass ich nichts planen kann. Ich habe endlich ein Angebot für eine Festanstellung. Doch ich traue mich gar nicht zuzusagen. Zum einen möchte ich soviel Zeit wie möglich mit meinem Mann verbringen, zum anderen wäre für die Zukunft eine feste Stelle wichtig für mich und meine Kinder. Aber wenn mein Mann meine Hilfe bei evtl. Pflege braucht, kann ich den Job ja doch nicht mehr machen. Und dann bin ich meinen geringfügigen Job bei dem ich ziemlich flexibel bin auch los. Es ist zum heulen, wenn man mit all den Problemen mehr oder weniger alleine da steht.

Trotzdem versuche ich weiter meinen Weg der kleinen Schritte zu verfolgen und nicht weiter als bis heute Abend zu sehen. Sonst überrollt es mich.

Liebe Grüße Benita

[Sani]

Hallo benita,nur kurz heute,V.versucht ihre Spiele einzupacken,schlimmer,als drei Koffer packen.

Gibt es bei einer Festanstellung nicht die Möglichkeit von befristeten,unbez.Urlaub?Wenn es doch der öffentliche Dienst ist,dann könntest du es doch versuchen,auch wie du schreibst,als Absicherung für dich.Ich wünsch euch für morgen Stillstand und einwenig Sonne,dann sieht man direkt alles etwas mit sonnigeren Augen,auch,wenn sich nichts wirklich verändert,Susanne

[Sani]

Hallo,benita,wie ist es heute bei euch gewesen?Ich wünsche euch,das ihr das Ergebniss auch heut bekommt und nicht warten müßt und natürlich wünsch ich den absoluten Stillstand.
Für die nächsten zwei Wochen sag ich mal tschöö,hoffe,euch dann schöne Erlebnisse berichten zu können,denn,"ich wolltschon immer mal nach Barbados",am Mitwoch sind wir dort,wenn alles gut fliegt,also,bis dahin,eure Susanne

[Lothar62]

Hallo Benita

Ich habe bei der Krankenkasse mal nachgefragt wegen den Überweisungen und mir wurde erkärt dass der Chefarzt im KH keine Überweisung vom Hausarzt akzeptiert sondern nur vom Neurologen,(angeblich wegen Abrechnung)
So ist halt unsere Bürokratie?
Wie war es heute bei eurem Termin???

Hallo Sani

Ich wünsche Euch einen wirklich schönen Traumurlaub und haltet die Ohren steif.

Liebe Grüße Lothar

[Conny47]

Hallo Sani,

wenn du noch mal reinschaust, einen wunderschönen Urlaub und ganz viel Erholung inder der Sonne.

Hallo Lothar,

das ist doch schön, dass der Apettit endlich steigt. Und, schon Ausfahrt mit dem Cabrio gemacht? Würd ich auch gern machen, bei uns war heute toller Sonnenschein, war den ganzen Mittag im Garten.

hallo Benita,

wie war es heute vom Arzt. Konnte er euch vielleicht ein bißchen von euren Ängsten nehmen. Kann nachvollziehen wie es dir geht. Man rechnet immer damit, aber wenn dann was ist ist man völlig hilflos und verängstigt. Aber vielleicht ist es auch nur eine "Kleinigkeit" - mach dich mal nicht verrückt. Ich hoffe ihr bekommt am Dienstag dann gleich Nachricht und müßt nicht noch warten! Wegen der Arbeit kann ich dich verstehen, auf der einen Seite denkt man daran wie man vielleicht die Zukunft allein meistern muss, auf der anderen Seite ist da der Partner dem man helfen will und den man nicht verlieren will. Aber vielleicht kannst du ja erstmal bei der Stelle zusagen und wenn dann wirklich mal was wäre, dass du nicht mehr voll arbeiten gehen kannst, gibt es doch auch die Möglichkeit von unbezahltem Urlaub. Hab ich damals bei meinem 1. Mann auch gemacht. Meistens hat der Arbeitgeber mehr Verständnis als man glaubt. Natürlich ist es blöd bei einer neuen Stelle.

So, jetzt wünsch ich euch ein schönes sonniges und vor allem Benitas Mann schmerzfreies Wochenende.

Ach, ich beneide Sani, die jetzt wahrscheinlch schon in der Sonne ist. Mir kommt unser verlängertes Wochenende schon wieder so lang her vor.

Liebe Grüße Conny