Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[hoffnung2005]

hallo ich suche kontakt zu angehörigen aus nrw. meine mutter , 61 ist an einem glioblastom 4 erkrankt. wir wohnen in köln, sie wurde bereits operiert und bekommt jetzt die bestrahlung. ich möchte auch wisse, was es für studien gibt ( bonn\ dülmen ) bis bald, m.

[Holz0911]

Hallo, ich bin auch neu, meine Tochter ixt mit 12 Jahren im Oktober an einem GBM multiforme gestorben! An der MHH Hannover haben wir an der Hit-GBM Studie teilgenommen, sie kommt aus den USA, ich weiß allerdings nicht, ob diese Studie auch bei Erwachsenen angewandt wird!? Auf jeden Fall drücke ich euch alle Daumen, daß ihr mehr Glück habt als wir! Liebe Grüße, Ute

[Conny47]

Hallo Lothar,

na das ist doch eine gute Nachricht von deiner Frau.
Du wirst sehen, jetzt steigt bestimmt bald von Tag zu Tag der Appetit.
Wenn Sie dann nach Hause kommt könnt ihr den Geburtstag ihrer Mutter richtig schön feiern, wünsch ich euch von ganzem Herzen.

Ich hoffe auf weiter gute Nachricht von der Genesung.

Liebe Güße Conny

[Lothar62]

Hallo Conny
Hallo Benita

Ich habe gestern nachmittag meine Maus vom KH mit nach Hause nehmen dürfen sie ist halt noch ein wenig wackelig auf den Beinen,egal hauptsache sie ist wieder bei mir,ich werde sie jetzt so langsam wieder,wie man auf Schwäbisch sagt wieder Aufpäppeln,sie bekommt jetzt andere Medikamente und ich veranlasse heute beim Hausarzt dass sie weiterhin Aufbauspritzen B12 bekommt und frage mal nach wegen Reha.
Ich hoffe dass bei Euch auch alles soweit ok ist.

Liebe Grüße Lothar

[Benita]

Hallo Conny,
hallo Lothar,

fast haben wir die Woche geschafft. Nur noch heute und es geht meinem Mann weiterhin ganz gut. Er ist nur ziemlich müde. MRT Termin ist 31.01.
Seitdem der Termin feststeht, muss ich mich wirklich zusammenreißen, um nicht ständig dran zu denken. Mein Mann ist mir gegenüber, was seine Ängste betrifft, ziemlich verschlossen. Außer ein paar kleinen Anmerkungen, spricht er überhaupt nicht drüber. Ich denke, er will mich nicht belasten. Aber er hat jede Nacht Alpträume, immer irgendwas mit Tod. Ich weiß dann gar nicht, was ich ihm sagen soll, um ihn zu trösten. Aber das kennt ihr sicher auch.

Lothar, ich freue mich riesig, dass du deine Frau wieder zu Hause hast. In der heimischen Atmosphäre und bei deiner guten Pflege wird es ihr sicher bald besser gehen.

Liebe Grüße Benita

[Benita]

Hallo Hoffnung 2005,

wir kommen aus Rheinland Pfalz und mein Mann nimmt an keiner Studie teil, habe deshalb auch keine Ahnung. Bringt es dem Patienten Vorteile, wenn er an einer Studie teilnimmt?

Gruß Benita

[Conny47]

Hallo Lothar,
na das ist doch eine tolle Nachricht dass du deine Maus mit nach Hause nehmen konntest. Jetzt kann es nur noch besser werden und ich wünsch euch ein wunderschönes Wochenende!!!!
und weiterhin guten Appetit! und gute Besserungfür deine Frau, damit sie schnell wieder fit wird. Aber daheim ist schon wie man so sagt: "die halbe Miete!".

Liebe Grüße Conny

[Conny47]

Liebe Benita,

es ist schön dass ihr die Woche ohne große Probleme geschafft habt. Das mit der Müdigkeit ist bei meinem Mann auch so. Aber besser so wie diese Übelkeit und das total Schwache während dem 1. Zyklus.
Da habt ihr ja genau einen Tag vor uns euren Kontrolltermin, hoffentlich können wir beide nur positives berichten!
Mir geht es auch so, dass ich immer mehr Angst bekomme sobald so ein Kotrolltermin näher rückt. Mit meinem Mann kann ich darüber auch nicht so richtig reden, er schiebt immer alles weit von sich weg und will nicht über seine Krankheit reden. Die Ärztin aus der Uni hat nach der letzten Op lange mit mir telefoniert, weil es mir so schlecht ging und mir gesagt, vielleicht ist das auch ein guter Weg für ihn, dass er sich sagt mir geht es soweit gut und manchmal garnicht verstehen kann warum es mir so schlecht geht. Ich bin mir nicht immer sicher ob er es wirklich so sieht oder nur immer gegenüber so tut.

Zur Zeit habe ich auch ziemliche Probleme mit dem täglichen Miteinander.
Und dann hab ich wieder ein "schlechtes" Gewissen, wenn ich manchmal
"wütend" auf ihn bin, weil er auf der einen Seite so tut als wenn er garnichts hat und mir sagt ich soll normal mit ihm umgehen, aber ich dann alles so für das tägliche Lebens alleine erledigen muss. Ach ich weis auch nicht, zur Zeit bin ich ziemlich durch den Wind.
Kann nur noch besser werden.

Liebe Grüße und bis bald Conny

[Lothar62]

Liebe Conny

Du brauchst kein schlechtes Gewissen haben wegen deinem Mann,du weißt ja dass er nichts dafür kann für diese SCH.......Krankheit,es ist sicher für beide nicht leicht mit so einer Situation umzugehen.Kopf hoch! kann nur besser werden.
Mir geht es zur Zeit auch nicht viel besser,sie macht mir Vorwürfe weil ich den Urlaub abgesagt habe,und dass ich im KH zu den Schwestern gesagt habe sie sollen nach ihr schauen dass sie auch was isst und nicht nur den Deckel hoch und wieder zu.
Da müssen wir durch, auch wenns noch so schwer fällt,und die Hoffnung nicht
aufgeben, vielleicht kommen auch wieder bessere Zeiten.

Liebe Grüße Lothar

[Conny47]

Hallo Lothar,

ja manchmal ist es schon schwer zu glauben dass auch wieder bessere Zeiten kommen. Klar, meinem Mann und mir geht es zur Zeit eigentlich gut, ich hab halt wieder Angst, dass es im ab morgen während der Chemo wieder übel usw. ist und ich muss halt auch arbeiten gehen und bin dann immer total unruhig weil er allein zu hause ist. Sein Bruder haben ihm zwar angeboten, er kann während der Chemo zu ihnen kommen, sie sind immer zuhause (ist sein Elternhaus) und es könnte immer jemand nach ihm gucken, aber dass will er nicht. Auf der einen Seite verständlich, auf der anderen währe es halt für mich eine Erleichterung. Aber so muss ich halt seine Entscheidung akzeptieren.
Manchmal hab ich mir in den letzten Monaten schon gewünscht, ich könnte meine Koffer packen und mal so eine Woche ganz für mich haben. Aber leider kann man ja nichts zurücklassen, es geht ja mit.

Das deine Entscheidung mit dem Urlaub deine Frau nicht versteht ist schon dumm, sag ihr doch, dass ihr doch hier in Deutschland auch mal ein paar Tage verreisen könnt und ihr dann aber auf der sicheren Seite seit falls was mit ihr ist, in Kuba wäre das bestimmt nicht so einfach - muss sie doch verstehen!
Ansonsten ging und geht es mir oft auch so, wenn ich meinen Mann zu sehr "betüttele" wird er schon manchmal ärgerlich und kann mich garnicht verstehen, oft fühlt er sich dann auch kontrolliert. Aber man kann seine Ängste und Sorgen nicht so einfach abstellen.

Ich wünsch euch eine gute Woche.

Liebe Grüße Conny

[Conny47]

Hallo Benita,

ich hoffe, wenn du diese Zeilen liest, hast du ein schönes Wochenende verbracht und warst hoffentlich auf dem ABBA-Konzert mit deinem Mann.

Schreib mal wie es war.

Liebe Grüße und eine gute Woche

Conny

[Conny47]

Hallo Benita,
Hallo Lothar,

was ist los bei euch? Alles in Ordnung? Man hört seit einigen Tagen nichts mehr von euch.

Meldet euch mal wieder.
Bei uns alles soweit in Ordnung, Erh. hat gestern mit der Chemo angefangen und bis jetzt gut vertragen. Nur mich hat eine schlimme Erkältung erwischt, so dass ich heute nicht zur Arbeit bin. Hoffe morgen ist es wieder besser.

Liebe Grüße und bis bald Conny

[Benita]

Hallo Conny,

sorg' dich nicht, uns geht es gut. Ich hatte nur die letzten Tage keine Zeit zu schreiben, da meine Mutter nach einer OP Anfang Dezember nun die Diagnose Morbus Sudeck erhalten hat und vollkommen durch den Wind war. Mein Vater stand mehr oder weniger hilflos daneben. Sie haben sich derartig reingesteigert, dass sie vom schlimmsten Fall ausgehen. (Vielleicht ist mein Pessimismus genetisch bedingt?!) Ich hab sie jetzt erst mal eingenordet und wieder auf die Spur gebracht. Mein Gott, bin ich cool, warum schaffe ich das nicht bei mir selber?

Das ABBA-Konzert war spitzenmäßig, hatte zwar die ganze Zeit vorher Angst, dass es meinem Mann so kurz nach der Chemo vielleicht zuviel wird. War mal wieder unbegründet. Wir hatten beide einen Riesenspaß. Es war ein wirklich schöner Abend.

Deinen Wunsch nach Urlaub allein kann ich wirklich nachvollziehen. Deswegen und weil du manchmal wütend bist, brauchst du wirklich kein schlechtes Gewissen zu haben. Ich denke, es ist auch ein Zeichen von Erschöpfung, physisch wie psychisch. Mir ging es im Septermber ähnlich und als ich dachte,ich kann eh nicht weg, wurde es immer schlimmer. Während der Kur meines Mannes bin ich dann von meinen Eltern zwangsweise für 4 Tage in ein 5 Sterne Hotel mit Wellness und Beauty-Anwendungen geschickt worden. Ich war vollkommen allein für mich und brauchte mit niemandem reden, keiner wollte was von mir und ich konnte mir die Zeit einteilen, wie ich Lust hatte. Ich ließ mich verwöhnen, die Falten bügeln und war stundenlang Power-Shoppen. Ich glaube die 4 Tage haben mir mehr gebracht, als 3 Wochen Kuraufenthalt. Vor allen Dingen hatte ich nach Jahren, wenn auch nur für kurze Zeit, zum ersten Mal das Gefühl für nichts und niemanden außer für mich selbst verantwortlich zu sein. Mein Mann war in der Nähe seiner Schwestern in Kur und meine Eltern kümmerten sich um meine Kinder, Haus und Köter. Dabei ist mir bewußt geworden, dass mich die Verantwortung fast erdrückt hat. Ich habe erkannt, dass ich nicht für alle Unzulänglichkeiten verantwortlich bin (Gluckensyndrom). Diese 4 Tage Erholung und die Erkenntnis, dass ich das Leben nicht ändern kann, sondern besser damit lebe, es hinzunehmen haben mir bis heute eine ungeahnte Ruhe gegeben. Davon profitiert meine gesamte Familie. Ich kann dir deshalb nur wärmstens ans Herz legen, auch mal an dich zu denken. Hast du das nicht selber Lothar empfohlen?! Wenn du es wirklich willst, kriegst du es hin. Wir werden noch lange intensiv gebraucht.

Liebe Grüße Benita

[Benita]

Hallo Lothar,

Ich kann deine Frau aber auch dich sehr gut verstehen. Ich glaube, dass wir manchmal vor lauter Vorsorge über unser Ziel hinausschießen. Es ist als Erkrankter sicherlich schwer zu akzeptieren, dass das Leben von einer Krankheit, den Ärzten, den Behandlungsrythmen und vieles auch von den Angehörigen bestimmt wird. Vielleicht ist deine Frau enttäuscht, dass du die Reise storniert hast, weil sie Angst hat, dass sie, wenn nicht jetzt, vielleicht überhaupt nicht mehr nach Kuba kommt.

Ich denke, die Entscheidung zu stornieren war in der momentanen Situation richtig. So wie ich es mitbekommen habe, sind eure Kinder schon groß und so seid ihr doch nicht an Ferienzeiten gebunden. Sicherlich könnt ihr auch noch kurzfristig eine Reise buchen und die Zeit nachholen. Du solltest ihren Ärger nicht zu persönlich nehmen. Wenn nicht bei dir, bei wem soll sie denn sonst ihren Frust rauslassen?

Ich drück' euch die Daumen, dass es ihr bald besser geht und ihr euren Urlaub noch nachholen könnt.

Liebe Grüße Benita

[Lothar62]

Hallo Conny
Hallo Benita

Bei uns ist soweit alles in Ordnung bis auf ein paar kleinigkeiten,ich muss meine Maus halt immer noch täglich Überreden dass sie ihre Medikamente nimmt und ab und zu einen Happen zu sich nimmt.
Beim Hausarzt habe ich veranlasst dass sie vorerst weiterhin Aufbauspritzen B12 bekommt.
Ich war gestern abend mal wieder beim Kegeln bei uns im Club,das war mal eine nette Abwechslung.
Heute feiern wir meiner Schwiegermutter ihren 85.Geburtstag und ich versuche ihr einen schönen Tag zu gestalten,sie hat es verdient! obwohl mir nach Feiern nicht zu Mute ist.
Man muß das Leben eben Nehmen,wie das Leben eben ist.

Liebe grüße Lothar