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  #406  
Alt 29.04.2017, 21:24
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Bei mir lagen OP und Bestrahlung nur 6 Wochen auseinander, daher schwer auszumachen was nun welche Nebenwirkungen hervorgerufen hat.
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  #407  
Alt 19.05.2017, 12:22
moni23 moni23 ist offline
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Beiträge: 111
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo,
sehe durch Zufall, dass wieder jemand im Forum aktiv ist. Denke, die anderen wollen die Sache einfach vergessen. Bin zwar nicht selber Patient, aber mein Sohn. Der schreibt aber gar nicht mehr hier. Er hatte mit 22 Jahren (2011) plötzlich Doppelbilder und kam direkt in die Uni Aachen, wo er auch studierte. Er wurde durch die Schläfe operiert und hat einen halbrunden Schnitt vom Ohr über Schläfe bis Hinterkopf. Bei der OP konnte leider nur der Knubbel entfernt werden, der auf den Sehnerv drückte. Tumor war ungefähr 2,5cm im Durchschnitt groß und saß hinter der linken Augenhöhle. Am Folgetag der OP leider Nachblutungen mit Krämpfen und nochmals in den OP. Einige Komplkationen u.a. 4 Lungenembolien. Dadurch relativ langer Krankenhausaufenthalt. ca 3 Wochen nach Entlassung ging die Bestrahlung mit Schwerionen in Heidelberg los. Er hat sie ziemlich gut überstanden. Doppelbilder waren nach ca. 6 Monaten weg. Die ersten 3 Jahre war 1/4 jährliche Kontrolle in Heidelberg, dann 1/2 jährlich und seit letztem Jahr nur noch jährlich. Das Chondrosarkom ist ja Knorpelbildend und durch die Bestrahlung werden die Zellen zerstört und das Skelett des Tumors bleibt stehen. In etwas 30 % der Fälle wird es kleiner. 2015 war es bei meinem Sohn etwas kleiner geworden und 2016 gleich geblieben. Kopfschmerzen hat er seit der OP sehr oft und nimmt dann immer Ibuprofen und kriegt sie damit in den Griff. Ansonsten hat er eigentlich keine Nebenwirkungen. Wie man uns bei dem Vorgespäch sagte, neigt ein Chondrosarkom an der Schädelbasis nicht zum metastasieren und man hat gute Chancen lange zu leben und zwar weit mehr, als 20 Jahre. Die Kontrollen sollten aber eingehalten werden, ab und zu auch ein CT vom Thorax und alle 1-2 Jahre Kontrolle beim Augenarzt und Endokrinologen wegen der Bestrahlung am Schädel in der Nähe der Hypophyse.
Alles in allem hat mein Sohn 1 Krankheitssemester eingelegt und dann weiter studiert. Nach dem Master hat er eine Backpack Weltreise gemacht und arbeitet jetzt ohne Einschränkungen.
Ich drücke dir die Daumen und den anderen natürlich auch.

Viele Grüße

Moni
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  #408  
Alt 20.05.2017, 22:01
Chondro Chondro ist offline
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Registriert seit: 28.04.2017
Beiträge: 8
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hi Moni!
Schön zu hören, dass es euch gut geht. Trotz der schwierigen OP. Die habe ich zum Glück ja schon ohne nennenswerte Verluste hinter mich gebracht. Ich bin jetzt gerade dabei die Protonen Bestrahlung zu machen. Bis jetzt merke ich noch nichts davon. Weder Kopfschmerzen noch Müdigkeit. Hatte dein Sohn Nebenwirkungen von der Bestrahlung? Viele Nebenwirkungen sollen wohl erst in den ersten zwei Jahren danach auftreten wurde mir gesagt. Bei mir wird wohl ein Ohr Schaden nehmen...
Grüße, Chondro
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  #409  
Alt 21.05.2017, 15:13
moni23 moni23 ist offline
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Registriert seit: 15.10.2011
Beiträge: 111
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo,
Philipp hat auch länger Cortison genommen und 1/2 Jahr hochdosiert 2 x tgl. Heparin Spritzen müssen wegen der Lundenembolien. Daher Schlafstörungen und Pickel. Müdigkeit usw. sind schnell vorbeigegangen. Er hat halt oft Kopfschmerzen. Die Bestrahlung mit Schwerionen ist ja jetzt 5 1/2 her. Die letzte Augenuntersuchung und die Teste beim Endokrinologen waren ok und er führt ein ganz normales Leben ohne Einschränkungen.

VG
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Stichworte
chondrosarkom, schädelbasis, tumor


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