Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

[Cecil]

Ok, ja. War etwas voreilig.
Wie gesagt: Erst bei so einem Arztbrief mit schwerwiegendem Befund werden manche Ärzte ... wie soll ich sagen ... plötzlich seeeeehhhhhr aufmerksam. Ich habe zwar insgesamt nur sehr gute Erfahrungen mit Ärzten gemacht; als ich aber nach meiner intensiven Behandlung plötzlich zu solch stark frequentierten Fachärzten wie Pulmologe, Nephrologe und Urologe musste, hat mir die Beschreibung meiner Diagnose und Art meiner Behandlung so manches Tor in hervorragender Ansprechzeit zu meiner Erleichterung sehr weit geöffnet.

[conquerer]

Hallo,

Hatte hier die ganze Zeit mitgelesen, aber noch dem Chemo Block brauchte ich etwas mehr Zeit zur Regeneration.

Das mit dem Fieber wird daher resultieren es möglichst tief zu halten um den Beginn der Chemo nicht zu gefährden, schätze ich mal. Zumindest wurde es bei mir vor ein paar Monaten so wohl formuliert.

Es lernt mit der Zeit, jeder irgendwie damit umzugehen aber da mal kurz anzurufen und nachfragen, könnte ich mir problematisch vorstellen auch ein Zettel wird da nichts nützen, fürchte Ich. Bei den meisten hier sind das doch alles recht seltene Krankheiten, deren Eigenarten nicht auf einen Notizzettel passen. Also ehrlich gesagt, hätte ich mir damals nicht die Mühe gemacht, mir da vieles auch über diese Krankheit anzueignen, wäre der Schuss gewaltig nach hinten los gegangen.

Man darf natürlich auch nicht in Panik verfallen,....

Grüsse
Con

[kathi68]

Hallo Granuaile,

habe die ganze Zeit auch mitgelesen.

Siehst Du denn nicht doch irgendwie eine Möglichkeit, Deinen Mann am Montag (und Dienstag) zu begleiten?
Wenn Du während der Schulzeit keinen Urlaub nehmen kannst, kannst Du Dich vielleicht von Deinem Hausarzt krankschreiben lassen?
Oder kann nicht seine Mutter oder eine andere vertraute Person mit ihm gehen?

Ich würde ihn da nicht alleine hingehen lassen - durch die Diagnose wurde ihm erstmal der Boden unter den Füßen weggezogen, und das muß er auch erstmal verarbeiten.
Gerade diese ersten Termine - verschiedene Untersuchungen, Port legen und dann die erste Chemo verunsichern doch sehr - vielleicht benötigt er gerade da mentale Unterstützung - einfach, dass er nicht alleine hingehen muß.

Liebe Grüße,
kathi

[granuaile]

Doch, morgen geht seine Mutter mit!
Nur am Freitag war es halt problematisch, weil das so spontan beschlossen wurde (wir haben am Do Nachmittag erfahren, dass er am Fr kommen soll).

Wahrscheinlich kann ich ihn nicht mal besuchen, am Mittwoch ist Kindergeburtstag und am Donnerstag hab ich ne Zwangsfortbildung.

Con, vielleicht wird er sich Wissen über die Krankheit zulegen, wenn er das Ganze realisiert hat. Aber er ist nicht so der Nachforschertyp.
Mit dem Zettel meinte ich ja nur, dass wir unsere Fragen aufschreiben, damit er sie nicht vergisst.

Muss jetzt Zeugnisse schreiben, damit ich mich nachher um ihn kümmern kann. Weiß gar nicht, wie ich die noch fertig kriegen soll, noch dazu, wo ich jetzt mein Hirn eigentlich für was anderes brauche.

Frustrierte Grüße, Granuaile

[granuaile]

Hallo,
mein Mann hatte in der letzten Woche die erste Chemo und hat einen Port bekommen.
Er kam dann mit Arztbrief nach Hause. Er hat gar kein Liposarkom, sondern ein pleomorphes Sarkom G3.
Im CT wurden keine Metastasen gefunden!
Sie wissen noch nicht, ob die Chemo anschlagen wird.
Bisher verträgt er die Chemo recht gut, er schläft halt viel, weil er im Krankenhaus gar nicht geschlafen hat.
Fieber hat er bisher keins und die Übelkeit hält sich in Grenzen.
Hyperthermie konnte nicht gemacht werden, denn er muss erst mindestens 20 kg abnehmen, damit man das Gerät bei ihm anwenden kann. Wir arbeiten daran...ist allerdings nicht ganz leicht ohne die Möglichkeit von Bewegung.
Viele Grüße, Granuaile

[granuaile]

Hallo,
obwohl ich hier aus Gründen, die ich nicht näher erläutern möchte, eigentlich nichts mehr schreiben wollte, möchte ich allen, die mir vor einiger Zeit so nett geantwortet haben, mal kurz berichten, wie es mit meinem Mann bisher so weiterging. Ich denke, das bin ich euch schuldig und ich finde es auch schade, wenn Threads, die manche vielleicht interessieren, einfach so im Nichts enden.

Mein Mann hat die erste Chemo relativ gut überstanden. Natürlich ging es ihm nicht gut dabei, aber inzwischen hat er keine Spätfolgen mehr. Immunsystem ist wieder in Ordnung, Organe und Nerven auch. Die Laune auch, da bin ich froh.
Der Tumor ist inzwischen rausoperiert. Er war so groß wie ein kleiner Fußball und fast 3 kg schwer!!! Es war eine R0- Resektion, stellenweise waren die Abstände zu benachbarten Strukturen so knapp (unter 1mm), dass sie keinen großen Sicherheitsabstand (nennt man das so?) einhalten konnten, aber der Tumor war von einer Kapsel umgeben. Nur an einer Stelle nicht, da war er in einen Muskel hineingewachsen, dort konnten sie aber mehr entfernen und deshalb fehlt von diesem Muskel wohl ein größerer Teil.
Er kann jedes Gelenk des Beins bewegen, es tut halt noch weh (OP war am 24.4.) und die OP- Stelle ist teilweise noch sehr taub, was wohl auch länger so bleiben wird. Er kann gehen, aber langsam und darf noch nicht stärker belasten. Wir haben allerdings mit Schlimmerem gerechnet und sind deshalb seeeeehhhhr froh.
Die Wunde heilt gut, nur oben, wo man das Bein zum Sitzen abbiegt, hat er noch zwei offene Stellen (sekundäre Wundheilung), die ich mit den mir zur Verfügung stehenden Mitteln behandle. Ja, die Ärztin schaut auch drauf. Aber sie hat die weitere Behandlung (auch) mir überlassen (habe u.a. Krankenpflege gelernt).
Übrigens war der Tumor nach der Chemo innerlich nur noch totes Gewebe, obwohl wir dachten, er wäre gewachsen und er war auch tatsächlich am Schluss noch größer geworden. Wie das zusammengeht, ist mir ein Rätsel (hat er sich nach außen verlagert/ hat mein Mann so sehr abgenommen?!?). Mein Mann wird nun bald Bestrahlung bekommen und danach nochmal Chemo (aber eine weniger belastende), wir sind also noch nicht ganz durch mit dem Wohlfühl- Programm .....sind aber soooo froh dass das Ding raus ist und das Bein noch dran, dass wir eigentlich nur positiv denken...!
Viele Grüße und alles Gute für alle hier! granuaile

[Ufer-der-Nacht]

Hallo, Granuaile,
ich verfolge deine / eure Geschichte und würde gern wissen, wie es euch weiter ergangen ist😊
Ich habe große Angst, betroffen zu sein, der Befund steht noch aus.

LG Ufer der Nacht

[granuaile]

Ich weiß, mein letzter Beitrag ist jetzt unfassbare 3 Jahre her, aber ich mag es nicht, wenn Threads im Nichts enden und niemand weiß, wie die ganze Misere ausgegangen ist.
Heute hab ich den Thread zufällig wiederentdeckt, leider auch entdeckt, dass "Ufer-der-Nacht" noch geschrieben hat.....ich habe leider lange nicht mehr hier hereingeschaut...es tut mir leid, dass ich dir nicht mehr geantwortet habe und ich hoffe, es geht dir gut und du bist nicht mehr hier, weil dich das Thema nicht betrifft.

Leider ist die Misere bei uns nicht gut ausgegangen. Mein Mann starb am 31. Juli 2016, am zweiten Tag der Sommerferien, was bedeutet, dass ich nicht einmal mehr jede Menge Zeit für ihn nutzen konnte...

Es gibt so gut wie keine Komplikation, die er im Laufe der 3 Krankheitsjahre ausgelassen hat und die Bilder verfolgen mich natürlich noch immer. An Ostern 2016 war er plötzlich nachts querschnittsgelähmt im Bett gelegen, was eine absolute Horrorsituation gewesen ist und wurde von unserer Ortsfeuerwehr die Treppe herunter zum Sanka getragen. Es war eine Metastase in der Wirbelsäule, die auch sofort herausoperiert wurde, aber bald darauf munter weiterwuchs. Das Seltsame, was ich bis heute nicht verstehe, war, dass es eine Melanom- Metastase war, obwohl mein Mann ja eigentlich ein Sarkom (war es das überhaupt??) und nirgends ein Melanom hatte.

Ab da ging auf jeden Fall alles nur noch bergab: Immuntherapie, die dann abgebrochen wurde wegen Melanom- Metastasen in der Lunge, eine davon kindskopfgroß, und in der Leber. Sie haben ihm noch eine Chemo angeboten, die eine minimale Chance auf eine minimale Lebensverlängerung geboten hätte. Er hat abgelehnt. Danach Pflegebett zuhause, ein letzter Ausflug mit Sauerstoffgerät zu seinen Kumpels, nach dem ich ihn kaum mehr ins Bett bekommen habe, Luftnot und Panikattacken, erst Morphinspritzen und Tavor, dann Morphinpumpe.

Sein Tod bei uns zuhause war dann trotz allem sehr friedlich, verlief vergleichsweise "komplikations- und schmerzlos". Mein Kater half ihm anscheinend über die Brücke, denn er sprang zum ersten Mal seit Monaten auf sein Bett....und danach hatte er ihn "mitgenommen"...genauso sah es aus, denn ein paar Sekunden später atmete mein Mann nicht mehr. Und danach läuteten die Kirchenglocken. Hinterher rannte mein Kater spielend und fröhlich herum, wie wenn da jemand wäre, der mit ihm wieder spielen kann...

Unserer Tochter und mir geht es relativ gut, zwischendurch, so wie zur Zeit, holt es mich natürlich immer wieder ein...aber ich sage mir: Er würde nicht wollen, dass wir ein restliches Leben voller Trauer leben. Drum wird bei uns trotzdem viel gelacht und gelebt. Und immer wieder sich an den "Papa" erinnert. Ich versuche, alles aufzuschreiben, was mir so einfällt, wenn ich an ihn denke, damit Töchterchen es später nachlesen kann. Und ansonsten versuchen wir, alles so zu machen, dass er stolz auf uns sein kann.

Liebe Grüße an alle Mitglieder hier und nur das Beste, granuaile