Neuroendoktriner Tumor

[toha]

@axellino,

bei mir wurde die Leber palliativ von den großen ( 19cm ) Metastasen befreit, also operiert. Damit eine PRRT besser anspricht, das klingt auch verständlich. Ich habe danach drei Zyklen DOTATOC-Therapie gamacht. Bis zu drei Zyklen, denke ich, ist das kein Problem. Ja, die Entscheidung muss man selbst treffen, das ist leider so.
Ich wünsche Dir alles Gute!!!
Thorsten

[axellino]

Hallo Thorsten,
wie geht es Dir denn zur Zeit??? welche Therapie machst Du??
über welchen Zeitraum brachte die PRRT Therapie ein Erfolg oder Stillstand der Erkrankung???

Viele Grüsse
Axel

[toha]

Hallo Axel,
danke, mir geht es zur Zeit sehr gut. Ich nehme seit 11/2010 Afinitor und mache seit dem auch eine NIS Behandlung. Seit Anfang 2011 sind alle Metastasen auf der Leber, Lymphkn, Knochen und Primarius im Pankreas stabil, Gott sei Dank!!!! Leider sind nach der PRRT neue Metastasen auf der Leber gewachsen. Eigentlich verständlich, wenn noch keine Metastasen vorhanden sind, dann sind auch noch keine Rezeptoren für das DOTATOC vorhanden. Trotzdem blöd, wenn man so eine Therapie macht, denkt man natürlich nich an einen Progress.
Ich wünsche Dir alles Gute und Kopf hoch, denn wer kämmpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.
Viele Grüße
Thorsten

[axellino]

Hallo,
ich möchte meine Geschichte hier weiter schreiben und über mein CT (Thorax/Abdomen) vom letzten Freitag und der gestrigen CT Besprechung in der MHH Hannover berichten.
Zum Vergleich wurde das letzte CT von September 2012 genommen.
Die Raumforderung (4 cm) über den Dünndarm die als Primärtumor angenommen wird,kommt unverändert zur Darstellung.Bei disseminierter Lebermetastasierung
kommen die bekannten Herde in beiden Lappen im wesentlichen unverändert zur Darstellung.Auch die beiden Rundherde links basal zeigen keine signifikante Grössenzu-oder abnahme.Der maximale Durchmesser beträgt weiterhin 1,4 cm.
Auch der kleine subpleurale Herd im rechten Lungenobergeschoss zeigt keine Grössenzunahme (5 mm).
Ansonsten kein Hinweis auf eine neu aufgetretene lymphogene oder hämatogene Metastierung.

So hatte ich es wenigstens auch erhoft seid der Diagnose im September 2011 und der Therapie mit Sandostatin LAR 30 mg.
Stillstand der Erkrankung
Jedoch stand noch was im Bericht des Radiologen

Bei der heutigen Untersuchung kleinnoduläre Struktur im rechten Lungenmittelgeschoss vertral.Metastase nicht auszuschliessen

Eine genaue Beurteilung ist leider nicht möglich laut Radiologen und der Ärztin mit der ich in der MHH sprach.Diese Veränderung in der Lunge ist sehr klein und unter 5 mm.
Eine neue Metastase innerhalb von 4 Monaten???
Ein Rückschlag????
Ach....Nervosität und alles spekulieren bringt mich sowieso nicht weiter
Ich muss das neue CT in 3 Monaten abwarten und bis dahin soll ich das Sandostatin LAR 30 mg weiter bekommen.
Ein wenig Hoffnung das es doch keine neue Metastase ist bleibt mir.
Ich hatte vor ca. 3 Wochen eine wirklich schwere Bronchitis.Vielleicht ist da etwas zurück geblieben oder noch nicht richtig abgeheilt.
Sollte sich jedoch später rausstellen das es doch eine neue Metastase ist und somit ein Progress dieser seltenen Erkrankung da ist,wird der weitere Weg für mich sehr schwierig.Viele Therapiemöglichkeiten gibt es leider nicht bei Neuroendokrinen Tumoren und deren Metastasen.
Eine Chemotherapie ist aufgrund des langsamen Wachstums unwirksam.
Es gibt noch die möglichkeit die Dosierung des Sandostatins zu erhöhen,dieses bietet aber nicht ******** sondern ein anderer Hersteller an.
Desweiteren bietet man mir an bei einen Progress der Erkrankung an einer Studie mit dem Medikament Afinitor teilzunehmen.Dieses wird bei endokrinen Tumoren der Bauchspeicheldrüse angewandt.Und zu allerletzt bleibt mir noch die PRRT Therapie,als letzte möglichkeit den Tumor und die Metastasen in Zaun zu halten.Aber soweit ist es ja zum Glück noch nicht.Ich mag gar nicht daran denken,wenn ich bin bei der letzten Therapiemöglichkeit dieser Erkrankung angekommen und alle letzten Hoffnungen gehen dann ins Leere.
Also...Kopf Hoch und Weiter
Ich wünsche Euch allen
Alles Gute und Viel Kraft
Bis Bald
Axel

[Reisentimolimo]

Hallo an alle die leider das gleiche Schicksal hier teilen. Mit Interesse habe ich Eure Mitteilungen gelesen.
Ich bin nur Ehefrau eines NET Krebskranken.
Mein Mann hat die Diagnose im Juni 2011 bei der Entfernung eines Knotens in der Leiste bekommen. Danach ging alles sehr schnell, Krankenhaus Untersuchung mit Suche nach dem Primärtumores. Dann überweisung in die Uniklinik Essen. Weitere Untersuchungen. Große Operation im August mit Entfernung des Enddarm wo der Primärtumor saß. Im Anschluß Radiochemotherapie mit cisplatin 30 mg.
Desweiteren Zometagabe wegen Knochenmetastasen.
Das letzte Pet CT aus April 2012 größenkonstante Lerbermetastase und Lymphknotenmetastase weitere neu abgrenzbare Metastasen in HWK 6 BWK 8 und BWK 12.
Aus der Uniklinik Essen wurde nur Studienteilname empfolen, doppelte Blindstudie.
Deswegen sind wir für 2 Meinung nach Marburg gefahren zu Dr Rinke. Eine empfehlung vom NET Netzwerk. Dann nur Verlaufskontrolle mit MRT gemacht und alle vier Wochen Zometa genommen.
Diese Woche haben wir einen neuen Termin mit neuen MRT besprochen. Leider sind die Knochenmetastasen mehr geworden die Leber und Lymphknoten scheinen konstant geblieben zu sein. Wir werden das aber mit einen Abdomen und Becken MRT aber noch mal überprüfen lassen.
Für die Knochenmetastasen sollen wir nun doch einen Strahlentherapeuten aussuchen.
Nach einem Jahr fast Behandlungsfreier Zeit mach uns das nun doch wieder Angst.
Aber wir vertrauen Frau Dr. Rinke und gehen am Samstag zum NET Treffen nach Düsseldorf und hoffen auch dort weitere Infos gerade zu den Knochenmetastasen zu erhalten.
Schön das es ein solches Forum hier gibt um sich auszutauschen, ich wünsche allen viel Kraft und hoffe das Ihr und auch mein Mann noch viele schöne Erfolgserlebnisse im Kampf gegen den Krebs habt.
Alles liebe an alle Betroffenen

[axellino]

Hallo allesamt,

meine Frage bezüglich des Medikamentes hat sich vorerst erledigt.
Habe einen Anruf aus der MHH bekommen,das MRT Abdomen zeigt eine minimale Zunahme der Metastasen auf der Leber,obwohl sich die Radiologen sich nicht ganz einig sind.Der Tumormarker CgA ist auch angestiegen und man rät mir nun die PRRT Therapie zu machen,um die Metastasen und Tumor zurück zu drängen und sich somit auch die begleitenden Symptome wie Durchfall und Schwitzen bei mir bessern.Ich stehe dieser Therapie sehr skeptisch gegenüber,aber es bleibt mir leider keine andere wahl,denn andere Therapien um die Metastasen und Symptome bei mir im griff zu bekommen gibt es leider nicht oder ebend noch nicht.Anfang Oktober werde ich nun 3-4 Tage in der MHH stationär aufgenommen um eine DOTATOC-PET-CT zu machen,um zu schauhen ob sich die Radioaktiven Isotope an Tumor und Metastasen andocken um sie dann ggfls. zu zerstören.Desweiteren wird ein Nierenfunktionstest gemacht um zu schauhen das ich diese Isotope auch schleunigst wieder ausscheiden kann.Sollte dieses alles soweit ok sein,wird es ein längeres Aufklärungsgespräch mit mir über alle Risiken dieser Therapie geben.Danach bedarf es meiner schriftlichen Einverständniserklärung um mit der Therapie beginnen zu können.Nun denn,werde ich dann eine längere Reise nach Würzburg machen müssen,um dort einige Tage stationär aufgenommen zu werden um diese Therapie zu machen,da die MHH sie derzeit leider nicht anbieten kann.

Wünscht mir Glück,wie ich Euch allen natürlich auch.

Bis bald,

axellino

[axellino]

So,da bin ich nun aus Hannover wieder zurück und mag euch weiter berichten.
Die gemachten Bilder des PET/CT gegenüber den Bildern des PET/CT in 2012,
zeigten eine geringe abnahme der Lebermetastasen und einige ganz kleine Rundherde sind sogar nicht mehr sichtbar.
Die zwei winzigen Punkte die in der Lunge aufleuchten sind gleichbleibend größenkonstant gegenüber 2012.Der vergrösserte Lymphknoten der über den Dünndarm aufleuchtet und wo man annimmt das darunter der Primärtumor sitzt,ist auch gleichbleibend größenkonstant,wenn nicht sogar ein paar Millimeter abnehmend.Desweiteren ergab das PET/CT das Tumor und Metastasen,das radioaktive Medikament 177 Lutetium DOTATATE aufnimmt und speichert.Die am nächsten Tag gemachte Nierenszintigraphie ergab,das meine Nieren normal arbeiten und das radioktive Medikament von mir schleunigst wieder ausgeschieden werden kann.Als Abschluss erfolgte das ausführliche Aufklärungsgespräch über alle Risiken und Nebenwirkungen einer 177 Lutetium Dotatate-Therapie.
Im ganzen habe ich mich abschliessend für diese Therapie entschieden und werde am 5.11. für 4 Tage im Universitätsklinikum Würzburg stationär dafür aufgenommen.Ich werde mir also einen ersten Schuss von dem Zeugs verpassen lassen und hoffe das die Therapie anschlägt und die begleitenden Symptome wie grundloses starkes Schwitzen und heftige Durchfälle,die trotz der monatlichen Sandostatin Injektion bei mir öfters auftreten,über Monate oder vielleicht sogar Jahre zurück gedrängt werden können.Natürlich hoffe ich auch das die Therapie,den Tumor und die Metastasen angreift und die Rundherde gerade auf der Leber vielleicht sogar teils zerstört und verschwinden lässt.Aber eine vollständige Heilung gibt es leider auch mit dieser Therapie für mich nicht,aber wenn sie anschlägt und die Nieren es mit machen,kann man sie durchaus mehrfach wiederholen.

Ich werde euch davon berichten und hoffentlich nur positives

Bis bald

axellino