Liposakrom GIII

[frosch795]

Hallo,

hier möchte ich kurz meinen Krankheitsverlauf veröffentlichen.

Durch reinen Zufall habe ich im März 2005 eine "Beule" am Beckenrand ertastet.Nach CT und MRT wurde ein kinderkopfgroßer Tumor festgestellt und kurz danach operativ entfernt. Nach eingehender Analyse wurde mir gesagt, dass der Tumor bösartig ist, aber keine Metastasen bilden kann (dies hat sich später als Unwahrheit herausgestellt). Neuerliche Untersuchungen haben ergeben, dass kein Tumorrest erkennbar ist. Trotzdem wurde ich Anfang April 05 ins Klinikum verlegt, wo eine Chemotherapie eingeleitet wurde. Insgesamt wurden 6 Zyklen durchgeführt; der letzte Zyklus erfolgte Anfang September 2005. Aufgrund Zuführung diverser Medikamente habe ich diese Therapie einigermaßen gut überstanden. Dass mir am ganzen Körper die Haare ausgefallen sind, hat mir eigentlich nichts weiter ausgemacht. Eine gründliche Abschlussuntersuchung im Oktober hat wiederum ergeben, dass keine Turmorreste vorhanden sind. Somit wurde ich als geheilt gelassen, so dass ich im November/Dezember 2005 eine vierwöchige Reha durchführen konnte.

Anfang dieses Jahres erfolgte die erste Vorsorgeuntersuchung -MRT, Knochenzintigraphie und CT des Beckens-. Dabei wurde im Becken eine kleine Läsion festgestellt; aber nicht besorgniserregend (so der Arzt). Bei der nächsten Untersuchung im April 2006 wollte der Arzt dies aber kontrollieren.

Mitte Januar traten Schmerzen im rechten Rippenbogen auf. Da ich im Januar das erste Mal in einem Fitnessstudio war, wurde eine Überanstrengung angenommen. Da die Schmerzen trotz Tabletten nicht nachliessen, bestand ich auf ein neuerliches MRT. Das Ergebnis: Metastasen in der Leber, im Rippenbogen und an der LWS. Eine Probe aus der Leber hat das für mich grauensame Ergebnis leider bestätigt. Jetzt warte ich auf eine neuerliche Chemotherapie mit ungewissem Ausgang.

Was ich, aber auch meine Ärzte, überhaupt nicht verstehen kann, ist das unterschiedliche Ergebnis zwischen zwei Untersuchungen in einem Zeitraum von nicht einmal einem Monat. Ich bin total verzweifelt und mit den Nerven fast am Ende.

Ich weiss, dass das eine Menge Text ist, wobei ich schon versucht habe, das wesentliche festzuhalten. Ich musste einfach meine Sorgen einmal niederschreiben in der Hoffnung, dass es mit hilft.

Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir Mut machen, dass ich auch dieses grauenvolle "Problem" überstehen werde.

Ich bin im letzten Jahr fünfzig geworden, bin verheiratet und habe eine fast 16-jährige Tochter, die ich über alles liebe und die mich doch auch noch jahrelang brauchen.

Danke für jeden, der diesen Bericht ließt.

[Mick1]

Hallo,

habe keine Erfahrungen mit Metastasen oder Chemotherapie.
Blieben mir gottseidank erspart.
Kann Dir nur raten, Dich auch im "Leberkrebs-Forum" vorzustellen.

Liebe Grüße,

Mike

[sanne2]

Hallo Frosch,
ich glaube Dir gerne, das Du in dieser Situation verzweifelt bist!
Hast Du Dir mal überlegt, den Arzt oder die Ärzte zu wechseln?
Wie kann man eine "kleine Läsion" am Becken nach so einer OP oder vielmehr Diagnose ignorieren?
Habe ich richtig gelesen das Du ein Liposarkom G3 hattest?
Die gleiche Diagnose bekam mein Mann im Okt.03, allerdings im linken Oberschenkel. Jedesmal wenn mal Beschwerden in diesem Bein auftreten veranlasst sein Onkolge sämtliche aufwändige Untersuchungen die zwar sehr zeitraubend sind, aber scheinbar unumgänglich. Bei der kleinsten Veränderung in diesem Bereich schrillen bei dem Onkolgen sämtliche Alarmglocken.
Deswegen verstehe ich Deine Ärzte nicht! Aber damit ist Dir jetzt auch nicht geholfen. Eigentlich metastasiert ein Liposarkom nicht, oder nur ganz selten in Knochen, eher in die Lunge oder seltener in die Leber. Unser Onkologe sagte uns auch, sollten irgendwann Metastasen auftreten, würde er sofort erneut mit einer Chemo beginnen. Mehr kann ich Dir dazu leider nicht sagen!
Zum Glück schreitet die Medizin immer weiter voran und ich denke und hoffe für Dich, das Du langfristig alles gut überstehst!!!
Es würde mich sehr interessieren wie es nun bei Dir weitergeht!
Herzliche Grüße!
Sanne

[Tina37]

Hi Frosch!
Mehr als Sanne kann ich eigentlich auch nicht dazu sagen. Du solltest auf jeden Fall ein gutes Tumorzentrum aufsuchen, da kann man alles genau abklären! Ich wünsche dir viel Glück und drücke dir die Daumen!
Alles Liebe
Martina

[sonjaM]

Hallo Frosch,

Dein Bericht hat mich tief berührt. ich bin auch erschrocken, wie locker der Arzt mit dem Gesehenen umgegangen ist. Leider habe ich bei meiner Mama eine ähnliche Erfahrung gemacht. Meine Mutter hatte ein Liposarkom GIII im Bauchraum, dass Anfang Oktober komplott entfernt worden ist. Hinterher laut Spezialist lieber keine Chemo, da sie sehr geschwächt war (wurde allerdings auch viel Darm entfernt, daher nicht mit Dir vergleichbar). Im Mitte Nov. CT nichts, Ende Dez. CT und lt. Spezialist nichts, aber leider laut Radiologe hinterher großer neuer Tumor. 2 Ergebnisse, eine CT-Untersuchung. ich weiß nicht, wie das passieren konnte. Bin deshalb auch nicht sicher, ob man evtll nicht doch schon was im Nov. gesehen hat. Werde ich wohl nicht erfahren, da ein Arzt den anderen Arzt nicht in die Pfanne haut. Möchtest Du dem trotzdem nachgehen, kannst Du ja die Bilder vom Januar einem neutralen Arzt (Tumorzentrum) vorlegen, wobei dies natürlich auch kein Trost gibt.
Drücke Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir alles Gute.
sonja

Also meiner Meinung nach sollte man immer auf mehrere Untersuchungen bestehen, denn dann wird das Ergebnis zuverlässiger. Ideal ist z.B. CT und PET. Die ist zwar teuer, aber doch recht zuverlässig.

LG, Nadja

[Tina37]

Nadja, nicht jede Tumorart wird vom PET angezeigt. Manche Tumoren ziehen die Zuckerlösung nicht an.
lg
Martina

Hi Martina,

stimmt, aber da bei mir selber ein Verdacht auf Liposarkom war, weiß ich, daß man diesen Tumor im PET sieht ( mein PET war Gott sein Dank unauffällig..nur die lange Liegerei - fast 4 Stunden- war für meinen operierten Rücken schlimm. )

Grüßle, Nadja

[Tina37]

4 Stunden liegen im PET? Oder alles zusammen? Ich lag ne Stunde vor dem PET und 35 min. im PET. 4 Stunden ist ja der Hammer!

Öhmmm..naja, ich war auch fix und foxy hinterher...hab auch noch Morphi bekommen, damit ichs aushalte.

Am Abend zuvor nix mehr essen und trinken.
Also zuerst: Zuckertest.
Warten.
Dann Arztgespräch. (wollte alles ganz genau wissen)
Einspritzen des radioaktiv veränderten Tracers.
70 Minuten liegen (kein Kaugummi, kein Herumlaufen, weil sonst der Zucker abgebaut wird.
Dann ab auf Toilette.
Dann endlich rein in den Backofen:
Zuerst von den Zehen bis zum Bauch. ( fast ne Stunde)
Dann Pause (Halleluja! ;-) )
Dann mit dem Kopf voran rein von den Haarspitzen bis zur Hüfte.(ne ganze Stunde)
Und dann endlich wieder back auf die Station *schwitz
Endlich was zu trinken und zu essen *grins

Naja, der Doc meinte auch, man müsse mich besonders gründlich checken, um einen Primärtumor an anderer Stelle auszuschließen.

LG, Nadja

[Tina37]

Der Hammer, son Pet, echt! Also bei mir wurden 35 min. gescannt und zwar nur in eine Richtung. Dachte immer, das wäre so die normale Vorgehensweise.