Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[peraspera]

Hallo Torsten,

bei ROS1 ist das derzeit einzige Nachfolgemedikament "Lorlatinib". Ein Studienzentrum befindet sich in Köln - LungCancerGroup Cologne.
Es kann aber sein, dass der ROS1 Arm der Studie schon voll ist. Falls du weitere Informationen brauchst schreibe mir gerne eine PN.

Viele Grüße

peraspera

[Torsten7]

Vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich weiß leider nicht, wie man eine PN schreibt.
Folgende Situation liegt vor: Ich war 7 Monate und bin noch bis morgen ROS1.
Nach einer Gewebe- und Lungenbiopsie sollte das Nachfolgemedikament bestimmt werden, da Xalkori nicht mehr wirkte.
Zwischenzeitlich hat sich bei mir im erheblichen Umfang Knochenkrebs eingenistet, der zurzeit bestrahlt wird.

Laut Laborbefunde ist kein Nachfolgemedikament gefunden worden, sodass ich ab Montag blank dastehe. Das Gespräch mit der ltd. Oberärztin aus dem Krankenhaus steht noch aus.
Nun wurde mir vor der Einnahme von Xalkori ärztlicherseits eingebleut, auf keinen Fall Xalkorieinnahmen zu vergessen. Falls ich Xalkori absetzen würde, könnte es zu einer explosionartigen Vermehrung der Metastasen kommen. Das macht mir natürlich Angst und ich bin jetzt ziemlich ratlos.

Lieben Gruß
Torsten

[miemom68]

Hallo Ihr Lieben, Hallo Torsten7,
ich weiß, wie es ist zu warten, es ist schlimm, wenn man nicht weiß wie es weitergeht, ob es weitergeht.
Ich will mich kurz vorstellen, Adenokarzinom, ALK positiv, Stadium IV, M1,N1. Seit vier Wochen bekomme ich jetzt Xalkori. Trotz leichter Anfangsschwierigkeiten (Magen- Darmprobleme) fühle ich mich gut. Nackenschmerzen machen mir derzeit Angst, aber ich versuche das ganze nicht so sehr an mich ran zu lassen, wenig darüber nachzudenken. Ich lenke mich ab, organisiere von zu hause aus ein wenig den Umzug meiner Tochter, mach schöne Spaziergänge mit dem Hund und genieße die Zeit, denn sie ist kostbar. Vor vier Wochen hat mein Sohn mir mitgeteilt dass ich Oma werde. Ich hab noch viel vor. Ich bekomme Xalkori als Erstlinientherapie, und das ist wohl jetzt durchaus Leitlinienkonform. Ich hab einen tollen Arzt in der Charité, und was mir wirklich sehr hilft, ich bekomme von meiner Fachärztin ein "angstlösendes" Medikament und dafür bin ich wirklich dankbar. Es entlastet mich enorm. Ich lese schon seit langer Zeit mit, habe mich jetzt erst entschlossen, hier ein paar Zeilen zu hinterlassen, einfach nur, damit später Menschen mit den gleichen Problemen wie wir, bei uns lesen können, wie wir die Probleme meistern. Mir hat das Querlesen hier sehr geholfen. Ich weiß Torsten7, das ist keine Antwort für dich, aber wir können uns gegenseitig ein wenig begleiten, das ist nicht viel - aber wertvoll.

[Kaempfernatur]

Wollte mich mal wieder hier melden. Nach ca 6-9 Monaten ist Alectinib bei mir nicht mehr wirksam. Den genauen Zeitpunkt kann man ja schwer bestimmen. Habe danach eine Antikörpertherapie bekommen, die bei mir leider nicht anschlägt. Ich bekomme wohl nun in Kürze einen neuen TKI... Entsprechende Voruntersuchungen zeigen wohl, dass dieser TKI bei mir hochwirksam sein wird. Von daher bin ich optimistisch!

[dagehtnochwas]

Hallo Kämpfernatur,
Natürlich ist es nicht schön, dass das Alectinib nicht mehr wirksam ist. Trotzdem freue ich mich, dass du dich gemeldet hast.
Meine Info ist, das Menschen mit ALK schlecht auf eine Immuntherapie antworten. Wird eigentlich nicht in Erwägung gezogen Ceritinib auszuprobieren oder ist man sicher, dass dieser Signalweg auch durch das Alectinib blockiert wurde?
Mir vielen zwei weitere TKI ein, die derzeit in Studieren sind und Recht vielversprechend zu sein scheinen.
Drücke dir die Daumen, das noch ein Mittwochen der besseren Wahl hilft.

Lieben Gruß, dagehtnochwas

[Kaempfernatur]

Ceritinib möchten wir vermeiden, weil es wohl von den Nebenwirkungen sehr, sehr übel sein soll. Ich werde deshalb demnächst Brigatinib erhalten.

Welche TKIs meinst du?

[dagehtnochwas]

Hallo Kämpfernatur,
Nehme selbst Ceritinib. Hat eine Weile gedauert bis ich mich eingependelt hatte. Jetzt läuft es aber ohne große NW.
Du hast schon Brigatinib genannt, ich würde noch Lorlatinib nennen.

Grüße, dagehtnochwas

[miemom68]

Bitte, wofür steht TKI?

[dagehtnochwas]

Tyrosinkinase-Inhibitor

Tyrosinkinase-Inhibitor

Also Crizotinib ist ein TKI.

Grüße, dagehtnochwas

[miemom68]

Danke

[Torsten7]

Erstmal vielen Dank für die Antworten.
Das Bremer Lungenzentrum Ost schlägt mir nun eine Immuntherapie vor. Zuvor muss ich jedoch lt. Leitlinie eine Chemotherapie durchlaufen habe, da ich eine solche noch nicht "genossen" habe.
Nun habe ich ja schon Xalkoritherapie durchlaufen, sodass es einer Chemotherapie m.E. nicht mehr bedarf. Nun hat mir ein Onkologe gesagt, dass Chemotherapien als Ersttherapie bei Patienten schon gute Erfolge hatten.

Was soll ich tun?

Seid umarmt und freut euch auf das warme Wetter.

Olaf(Torsten7)

[dagehtnochwas]

Hallo Olaf (Torsten7),
mit ROS1 bist du ja echt 'ne "Sondernummer". Als ALK+ kann ich da leider nicht wirklich etwas zu sagen. Auch wenn sich die Medikamente zum Teil überschneiden, so scheint das im Fall von Ceritinib (dem Nachfolger von Crizotinib (Xalkori)) nicht so zu sein - schade.
Der Benutzer "peraspera" hatte ja bereits gesagt, dass ein möglicher Nachfolger das Studienmedikeament "Lorlatinib" wäre. Zur Zeit scheint die Studie an der Uni-Klinik Köln zu starten (recruiting), Oldenburg und Heidelberg sind weitere Standorte, die wohl aber noch nicht angefangen haben. Ein Telefonat schafft Klarheit.
Hier der Link zur Studienbeschreibung: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/...ow_locs=Y#locn

Zunächst ein konventionelle Chemo zu machen um dann in eine Immuntherapie einzusteigen finde ich persönlich etwas abwegig. Ein zweite Meinung kann eigentlich nicht schaden, oder?

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Grüße, dagehtnochwas

[Torsten7]

Danke für die Antworten.

Die große Fahrt hat begonnen!

Habe heute mit einer Chemo angefangen und mal wieder fest, dass über ROS1 relativ wenig bekannt ist, aber bei dieser kleinen Gruppe ist das mangelnde Interesse seitens der Medizin ja auch nicht so verwunderlich.. In In meiner ROSgruppe gibt es keinen richtigen Austausch. Im Gebrauch ist eine E-Mail-Liste und bisher fanden zwei Treffen, die mir sehr ärztedominant erschienen.
Es wird viel auf eine ROS1 Seite der USA auf Facebook verwiesen, die im Aufbau und Verlauf interessant ist. Für meine Bedürfnisse und zumal ich nicht gut englisch spreche, ist sie nicht ausreichend. Es geht auch viel um familäre Geschichten. Wenn es medizinisch etwas komplexer und emotionaler wird, nützt mir die englische Übersetzung nicht viel, denn es kommt z.T. krauses Zeug an.
Auch sind viele Sozialrechtsstandarts u. a. Dinge anders als bei uns in Europa oder Deutschland und mir verbleibt nicht mehr soviel Zeit um mit anderen in den notwendigen Austausch zu gehen. Irgendwie gab es hier auch mal eine größere und lebhaftere Gruppe, die migriert ist, weil man sich stritt. Die neues Migrationsadresse habe ich leider verlegt.

Mit richtigem Vorname heiße ich Olaf und so
möchte ich auch genannt werden. Der Nickname Torsten7 bleibt mir einfach fremd und ich werde ihn schlicht in Olaf umändern lassen.

PS Für Atem- und Sauerstoffexperimentler: Wisst ihr, wann der höchste und krebsbekömmliche Sauertoffanteil in der Luft ist? Immer 42 Minuten vor Sonnenaufgang. Und zwar überall auf der Welt ist das so. Dann singen die Vögel nach vorheriger Stille ca. 20 bis 40 Minuten wie verrückt.
Alles nachzulesen und wissenschaftlich gestützt in EMBODYING WELL-BEING.
Dieses Buch ist AJZ-Verlag in Deutsch erschienen. Köstliches Buch für Krebskranke und ich bin schon vorsichtig mit meinen Emphehlungen.

Seid umarmt, steht etwa um 4.00 h auf, zieht Euch den angereicherten Sauerstoff rein und genießt die kommenden warmen und krebsfreundlichen Tage.

Olaf

[miemom68]

Jetzt ist schon September, und es ist ruhig hier geworden. Lieber Olaf, ich hätte gern gewußt wie es dir mit der ersten Chemo ergangen ist. Mir selbst geht es recht gut, obwohl ich immer noch das Gefühl habe, zu merken wenn mein Untermieter wächst. Noch bis Oktober zum nächsten Kontroll CT und zur Gewissheit ob crizotinip bei mir anschlägt oder nicht . . . bis dahin heißt es warten. Ich hab es übriges noch nicht geschafft zur Sauerstoff reichsten Zeit die Nase aus Haus zu stecken.