Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[The Witch]

Bist du sicher, dass sie auch die Untersuchungskosten tragen? Ich bin auch in einer Studie (Lilly Pharma) und die tragen nur die Medikationskosten.

[Kolibri62]

Jupp, ganz sicher. Wir bekommen sogar die Parkgebühren rückerstattet.
Und das sind jedesmal $15.
Wir sammeln die Quittungen und bekommen dann einen Scheck.
Auch das Immodium, Benedril und Cortison bezahlen sie.
Medikamente trägt die Kasse hier nicht. Außer Chemo.
Dafür ist der Kassenbeitrag $62 im Monat.
Eigentlich ist es mir egal, hauptsache wir müssen nicht bezahlen!

[The Witch]

Ich bin mir nicht sicher, ob ich neidisch sein soll oder nicht. :-)

[Kolibri62]

Na ja, es hört sich alles ja gut an, aber hat auch so seine Tücken!
Zahnarzt musst du hier zu 100% selbst bezahlen!!

[Idurio]

Hallo zusammen,
bin auch einer der Crizotinib-Studienteilnehmer und kann die bisherigen Bericht über Wirkung !!! und Nebenwirkungen (aktuell vernachlässigbar) nur bestätigen.
Gruß
Idurio

[peraspera]

Hallo idurio!

Wie lange nimmst Du Xalkori schon? Wie sehen deine Ergebnisse aus?

Viele Grüße

peraspera

[überleben]

hallo ihr,
ab montag darf ich mich bei euch einreihen.

lese seit mai regelmäßig und so viel wie meine nerven aushalten.

ich bin weiblich, 30jahre, frisch verheiratet und nieraucher.
zuerst hatte ich im märz "nur" eine lungenentzündung, dann verdacht auf karzinoid und seit nach der op des mittellappens am 4.7. weiss ich vom adenokarzinom. leider bin ich aufgrund von metas schon stadium IV.
im kh wurde scheinbar nur die ergf-mutation überprüft, die negativ ausfiel. durch zufall veranlasste mein lungendoc (toller typ!) eine erneute klassifizierung. nun fast 2monate später erfahre ich gestern das ergebnis, dass ich eine noch viel seltenere mutation habe und nach 8x therapie ab montag mit crizotinib anfangen darf.

weil ihr so positiv berichtet, hab ich mich hier angemeldet, denn nun keine angst mehr vor crizotinib. ich bin euch sehr sehr dankbar!
auf dass es wirkt und wir überleben!

[Mike01]

Hallo überleben,
ich habe gerade von dir gelesen, wir sind in etwa gleich alt, ich nehme Crizotinib seit Mai diesen Jahres das wirst du aber schon in meinen Beiträgen gelesen haben und bin auch Nichtraucher. Ich denke mal das man mit jungen Jahren die Tabletten sehr gut verträgt, meine Leber und Nierenwerte sind immer sehr gut und die Nebenwirkungen werden eher weniger als mehr also keine sorge wenn am Anfang z.b. du lichtempfindlicher bist, damit habe ich gar keine Probleme mehr. Der Rest ist auch nicht besonders schlimm. Übrigens ich habe eine MET- Mutation und bin gefühlt, der einzige in Deutschland, was Solls.
Ich wünsche dir nun viel Erfolg mit der Therapie und hoffe nur positives von dir zu hören.
Gruß Mike01

[überleben]

huhu ihr lieben,

danke, dass ihr geantwortet habt.
So, haben soeben die erste Kapsel genommen und bin so verdammt aufgeregt, dass mir schlecht ist. (Das hatte ich nicht mal vor der Chemo.)

@Klesi: Nein, ich bin leider ohne Studie dabei.
@Mike: Ja, ich habe mich auch sehr gefreut, dass wir etwa ein Alter haben!

Mein Doc hat noch einen weiteren Patienten, er ist Ende 40 und seine Lunge sah nach 6 Wochen schon wesentlich besser aus. Jetzt sind einige Monate vergangen und es ist nichts (!) mehr zu sehen.
Der Patient hätte mitgeteilt, dass einem wohl weniger schlecht ist, wenn man die Kapsel direkt nach dem Essen nimmt.
Da seine Leberwerte anfangs stiegen, nimmt er nur 2 x 200mg täglich.

Crizotinib ist nun seit kurzem regulär zugelassen, wie ich hier http://arznei-news.de/crizotinib-zulassung-nsclc-fda/ gelesen habe. Allerdings machen mir die 9 Todesfälle durch Nebenwirkungen auch etwas Sorgen.

Nehmt ihr zu Crizotinib noch weitere Medis?

Alles Gute wünscht Johanna

[Mike01]

Hallo alle zusammen,

Ich nehme auch in der früh eine halbe Stunde vor dem Frühstück die Magenschoner (40mg) und Crizotinib am besten direkt nach dem Frühstück.
Ansonsten habe ich bei Bedarf MCP Tabletten falls es mir mal übel ist.
In 2 Wochen habe ich wieder CT , vielleicht ist ja etwas kleiner geworden.
Blutwerte sind aktuell ganz ok. LDH und alkalische Posphortase sind erhöht, scheint aber normal zu sein.
Ganz gewöhne ich mich nicht an die Kapseln, habe auch immer wieder eine Abneigung wenn ich davor sitze und sie schlucken soll, aber das ist einfach Kopfsache.
Gruß mike01

[überleben]

@Klesi: Wohne in Wolfsburg und bin auch hier bei meinem Lungenarzt in Behandlung.
Zudem war ich für eine 2.Meinung in Heidelberg, jetzt spricht mein Doc alles zuvor ab. Allerdings sind sie sich eh sehr einig.

@Mike: Ich druecke dir jetzt schon die Daumen fuer die CT, wie oft wirst du kontrolliert?
Ich kenn die Abneigung zu den Kapseln. Sie erinnern mich an meine Chemo, die ich u.a. kapselfoermig hatte. Dachte schon, man koennte sie in Leberwurst einhuellen, so hab ich das immer bei meiner Katze gemacht, wenn sie krank war.;-)

Wie fit seid ihr so? Ich denke immer, ich seh gar nicht so krebskrank aus.
Ich bin schnell muede und hab etwas Husten, aber dagegen nehme ich Codein retard.
Was mir wirklich wirklich erstaunlich gut tut, ist inhalieren mit einfacher Kochsalzloesung im Inhalator. Bin sehr begeistert.

Wir koennen gerne auch per Privatnachricht schreiben, sofern es keinen Mehrwert fuer den Strang hier hat.
Ich mach mir ein bisschen Sorgen, dass die anderen dieses Threads nicht schreiben. Wuerde mich freuen, wenn ihr euch meldet, wie es euch geht.

Alles Gute wuenscht Johanna

[Mike01]

Hallo überleben,
im großen und ganzen geht es mir gut, bin gerade auf onkologischer Reha,
habe im Moment einen leichten Infekt der mit Antibiotika behandelt wird, gelegentlich Schmerzen in der Schulter, sind wohl Verspannungen.

Kommenden Montag habe ich mein nächstes CT.
Bei mir wird alle 3 Wochen Blut abgenommen und ein EKG gemacht und alle 6 Wochen zusätzlich ein CT. Am Anfang wurden noch regelmäßig die Augen untersucht wegen der Gefahr einer Augeneintrübung, wurde aber die letzten beiden Male nicht gemacht und habe selber auch vergessen danach zu Fragen.
Ich habe es mir aber für das nächste mal vorgenommen den Arzt darauf anzusprechen.
Ein Inhalationsgerät nutzte ich zurzeit wegen des Infektes, sonst eigentlich nicht, weil ich selten mit Husten zu tun habe. Komischerweise hatte ich nie Probleme mit Husten, obwohl ich so einen großen Tumor und soviele Metastasen in der Lunge habe. Das ist scheinbar bei Sarkome in der Lunge so, das die unbemerkt wachsen können.
Mir sieht man es auch nicht an das ich krank bin, das war damals als ich Chemotherapie bekam anders, jetzt bin ich nur etwas blasser als früher.
Ich hoffe dir geht es weiter gut mit den Tabletten und wenn du noch fragen hast meld dich einfach.

Gruß Mike

[Saruppi]

Hallo,
schön das ich Euch gefunden habe, das Freut mich nun sehr.
Ich habe ein Adeno Carcinom in der linken Lunge mit Lebermetastasen.
Seit November 2012 nehme ich Xalkori, vorher hatte ich 3 Chemos mit Cisplatin/Pemetrexd es war die Hölle. Xalkori ist da schon etwas besser.
Besser Lebensqualität. Nebenwirkungen: Benommenheit, Durchfall, Sonnenallergie. 2 mal ist der Tumor kleiner geworden die Metastasen haben sich um die Hälfte verkleinert, nun Steht alles im Stillstand seit April. Was mich auch sehr Freut. Nun läuft meine Krankenzeit bei der Krankenkasse langsam aus und ich habe eine Erwerbsminderungsrente beantragt ich bin sehr gespannt was kommt.

Freu mich echt sehr das ich euch gefunden habe gut zu wissen das es bei allen gut Läuft.

Lieben Gruß Saruppi

[Idurio]

Hallo peraspera,
nehme crizotinib - nicht Xalkori. Seit 05/13 nehme ich die Tabellen und mir geht es subjektiv richtig gut. Die direkten Auswirkungen der Metastasen sind weg. CT-messbar hat sich nichts geändert: Die Tumorgröße ist stabil. Für mich ist Stabilität mehr als ich noch vor Monaten zu hoffen wagte. Kann gerne noch lange so bleiben :-). Was mir weniger gefällt ist die immer wieder aufflammende Angst vor dem weiteren Weg. Aber das steht ja auf einem anderen Blatt...

Gruß
Rudi

[Anderl]

Hallo Rudi,
damit stehst du nicht alleine, gerade heute bin ich wieder ganz mies drauf .... was ist nächstes Weihnachten?????
Ganz liebe Grüße und
Andrea