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  #16  
Alt 08.12.2015, 20:31
lilith*** lilith*** ist offline
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Standard AW: Entscheindungen, Entscheidungen und Entscheidungen


..ach es fühlt sich juut an von dir zu lesen, liebste <3

und für morgen bleibt alles & viel mehr gedrückt!!

pm iss "quasi" schon unterwegs..
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  #17  
Alt 11.12.2015, 12:33
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: Entscheindungen, Entscheidungen und Entscheidungen

Hallo Crazy Kactus,

wie ist denn gelaufen bei Dir ?

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen
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  #18  
Alt 18.12.2015, 10:31
crazy_kaktus crazy_kaktus ist offline
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Standard AW: Entscheindungen, Entscheidungen und Entscheidungen

Guten Morgen lieber Jürgen und auch HALLO an alle anderen,

ich habe leider gar keine guten Nachrichten vor Weihnachten erhalten. Wir haben ja die Scans eigentlich nur gemacht, um einen Stand vor dem Therapiewechsel zu haben und ich wolle die Ergebnisse vor Weihnachten gar nicht wissen.
Beim Termin für das Rezept haben wir uns es dann leider doch sagen lassen.
Ergebnis: Lokalrezidiv im Kopf (selbe Stelle, selbe Größe) und eine verdächtige Läsion auf der Leber. Die beiden Metas in der Lunge sind minimal gewachsen.
Also hat Ipi so gar nichts gebracht und ich hatte wenigsten auf Stabilität in der Lunge gehofft.
Nun ja - ich muss sagen, mir geht es trotzdem GUT. Ich mache mir gar nicht so viele Gedanken wie im Sommer.
Sehe das eher sportlich. Die erste Runde geht definitiv an die Kackbratze aber der Kampf ist noch lange nicht verloren.

Seit einer Woche nehme ich nun Tafinlar und Mekinist und merke sogar schon eine Besserung im Auge. Das überrascht mich und erfreut mich gleichzeitig, da es ja dann doch kein Aderhautmelanom zu sein scheint. Wenigstens etwas.

Ich kämpfe tagsüber mit Übelkeit. So etwa wie in der Schwangerschaft. Ich hab Hunger und wenni ich was zu essen sehe, dann .... Bääähhhh.... kann ichs nicht essen.

Nächstes Staging ist jetzt am 01.02.2016 und dann überlege ich die nächste Immuntherapie auszuprobieren um die BRAF-Resistenz so lange wie möglich hinauszuzögern. Die Tabletten kann man ja quasi immer wieder nehmen.
Evtl. vielleicht auch die Kombi Ipi/Nivo....? Mal sehen was dann so möglich ist.
Vorher gibt es aber dann erst noch Strahlen auf Kopf und evtl. Auge......

Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Nichts desto trotz wünsche ich Euch allen ein frohes Weihnachtsfest im Kreise Eurer Lieben.
Vor dem Jahreswechsel lesen wir uns bestimmt nochmal.

P..S.: Wasti, Löffel...... wie geht es Euch? Lange nichts mehr gelesen.....! Ihr passt auch zu Entscheidungen, Entscheidungen und Entscheidungen. Von Euren Beiträgen können andere nur profitieren. Also haut in die Tasten und schreibt uns wie gut es Euch geht
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  #19  
Alt 18.12.2015, 11:12
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: Entscheindungen, Entscheidungen und Entscheidungen

Hallo crazy kaktus,
es tut mit leid dass du so schlechte Neuigkeiten bekommen hast,aber du machst es ganz richtig und kämpfst gegen das Mistvieh.
Das Tafinlar hat bei meinem Papa damals übrigens auch ganz schnell gewirkt,die Hautmetastasen waren innerhalb von 2 Wochen komplett verschwunden und auch die Nebenwirkunhen waren erträglich.Toi,toi,toi
Meine Neuigkeiten kannst du im Mutmachthread und Angehörigenforum nachlesen.
Ganz kurz zusammengefasst:
Nach zwei jeweils einwöchigen Krankenhausaufenthalten nach Infusion 2 und 3 wurde ein MRT wegen extremen Schwindel bei meinem Vater gemacht.Ergebnissie Hirnmetastasen sind weg!!!
Im Oktober,vor Nivolumab beginn waren sie noch da.
Ich wünsche Dir trotzallem ein erholsames,besinnliches Weihnachtsfest und kämpf weiter gegen das Mistvieh.
LG
Löffel

Geändert von Löffel (18.12.2015 um 12:09 Uhr) Grund: Nachtrag
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  #20  
Alt 18.12.2015, 11:45
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: Entscheindungen, Entscheidungen und Entscheidungen

Hallo Crazy Kactus,

puuh, das sind ja Nachrichten. Die Kombi die Du jetzt hast soll ja gut ansprechen was man so liest.
Am Auge merkst du es schon. Das ist ja schon mal gut. Auch wenn Nebenwirkungen da sind.
Ich wünsch Dir sehr, dass es dann beim nächsten Staging besser aussieht.
Dir und Deiner Familie eine schöne Weihnachtszeit und alles Gute.

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen
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  #21  
Alt 18.12.2015, 15:35
wasti13 wasti13 ist offline
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Hallo Crazy_Kaktus!

Hab Dich schon vermisst! Mist, dass sind keine gute Neuigkeiten vor Weihnachten, aber Du hast die richtige Einstellung!!! Wir geben dem Ding eins auf die Mütze!
Wirst sehen, Tafinlar und Mekinist wird Dir auch gut helfen!
Uns wurde auch gesagt, dass mein Mann, wenn es gut wirkt, dann auf eine Immuntherapie umsteigen kann. Nach dem 1. Staging Ende September war alles gut zurückgegangen und sogar weg - jedoch meinten die Ärzte, dass man nun die BRAF Hemmer nehmen soll, solange sie Wirkung zeigen (besonders wenn man sie, wie mein Mann, gut verträgt).
Derzeit ist er etwas angeschlagen, hat Husten und fühlt sich ziemlich müde. Der Knubbel neben der Wirbelsäule ist noch da, tut ihm aber nicht weh. Ich hab immer gleich ziemlich Schiss, wenn er Kopfweh, Gliederschmerzen etc - aber auch ihn kann eine ganz normale Verkühlung treffen, oder?

Unser nächstes Check ist Mitte Jänner - dh bis dahin Weihnachten, Familie und einfach das Leben genießen!!
Bis bald und alles Liebe für Euch!
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  #22  
Alt 05.01.2016, 20:30
crazy_kaktus crazy_kaktus ist offline
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Standard AW: Entscheindungen, Entscheidungen und Entscheidungen

EIN GESUNDES NEUES JAHR an Alle mit und ohne KACKBRATZE

Ich finde es übrigens sehr lustig wie das Wort hier so die Runde macht und fühle mich dann sehr bestätigt in meiner Ansicht, dass es einfach passt.

Geplant war, dass ich mich schon längst melde und berichte, aber dann war ich online, habe Wastis Eintrag gelesen und konnte einfach nichts positives schreiben. Ich hatte eher sowas wie geballte Agression in mir

Trotzdem melde ich mich jetzt heute mal wieder zu Wort und kann berichten, dass meine Metastase im Auge von zuletzt 4,9 mm auf 2,1 mm unter BRAF/MEK geschrumpft ist .... und das in nur 3,5 Wochen.
Die ersten Veränderungen habe ich tatsächlich schon nach 3 / 4 Tagen bemerkt, habe mich aber zunächst nicht wirklich getraut das zu glauben.....
Jetzt ist es bestätigt.

Das Staging kommt dann erst im Februar, sodass ich erst dann mehr zum Stand der Dinge sagen kann. Mann muss zu der Augenmetastase ja sagen, dass sie von ihrer Größe her ja nie in der Bildgebung sichtbar wäre...... sie wird ja nur durch die doofe Lokalisation bemerkbar.

Für alle, die es interessiert, hier noch ein paar Worte zur Verträglichkeit:
Ich bekomme Pickel wie ein Teenie Nicht schön, aber aushaltbar. Ich bin müde an manchen Tagen und ich habe sehr trockene Schleimhäute und muss sehr viel trinken. Meist habe ich was Trinkbares in der Tasche, wenn ich unterwegs bin. Körperlich bin ich nicht fit genug, um wieder meinen Sport zu machen, aber im Alltag sonst nicht eingeschränkt. Ab und zu ist mir schlecht und ich habe Sodbrennen und heute hatte ich zum ersten Mal 1 Stunde lang Fieber, aber Ibuprofen hat es gerichtet.

Im Großen und Ganzen habe ich zu meiner positiven Einstellung zurück gefunden und konnte -gerade an den Weihnachtstagen - teilweise vergessen, was mit mir los ist.
So kann es weiter gehen.

Ich wünsche Euch Allen, dass sich der ein oder andere Weg für jeden zeigt und wir gut damit leben können.

@Wasti: Ich bin in Gedanken so sehr bei Euch..... das könnt ihr euch nicht vorstellen
@Seluluki: Wir haben lange nichts von euch gehört. Ich hoffe nur das Beste mit Nivo.....

Den ganzen Rest drücke ich von Herzen

Eure Sabrina
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  #23  
Alt 05.01.2016, 21:24
kcto kcto ist offline
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Hallo crazy_kaktus,

das hört sich ja mal gut an, ich geh nächste Woche in den 16 Monat mit der Medikamentenkombination, und meine Knochenmetastase ist um 70% kleiner geworden, die ersten positiven, merkbaren änderungen hatte ich auch bereits nach 2 Wochen.

Drücke für alles weitere die Daumen!
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  #24  
Alt 05.01.2016, 21:45
crazy_kaktus crazy_kaktus ist offline
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16. Monat!!!!!!!!
Das ist einfach sensationell! Ich hoffe das geht genauso weiter. So lässt es sich doch leben,oder??
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  #25  
Alt 06.01.2016, 11:23
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Hallo Sabrina

Ich freue mich ja`so seeeeeeeeeeehr, das du

1. Eine wirkung merkst, ohne (allzu) große Nebenwirkungen
und
2. noch viel mehr....das du dadurch wieder etwas Positiv Energie zurück gewonnen hast

Lg Jenny
__________________
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  #26  
Alt 04.02.2016, 14:38
crazy_kaktus crazy_kaktus ist offline
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Meine Lieben,

heute wollte ich Euch mal wieder auf den neuesten Stand bringen:

Ich hatte am Montag mein Staging und was soll ich sagen......
Es ist alles geschrumpft!!!

Meine Lunge rechts von 2,9 auf 1,5 cm, Lunge links von 9 mm auf unter 1,5 mm (!!!), Lebermetastase 3mm und im Kopf das Ding ist auch kleiner geworden.

Am Mittwoch geht es in die Klinik zur Besprechung wie es weiter geht.
So richtiger Optimismus will sich nicht einstellen, da wir hier alle ja recht oft erleben, was trotz BRAF/MEK Kombi so passieren kann.

Nach meinem letzten Post kamen auch dann einige Nebenwirkungen. Ich hatte einen Fieberschub (richtig ordentlich), danach kamen die geschwollenen Fußgelenke und nun die Akne im Gesicht (kenn ich ja gar nicht und finde ich auch nicht schön! )
Aber ansonsten geht es mir wirklich gut. Bin quasi symptomlos und kann Fasching in vollen Zügen genießen!

@Jenny: Eine dicke Umarmung für Dich. Ich denke sehr viel an Dich und ich hoffe, Du lässt es dir gut gehen.

An alle anderen:
Immer, immer weiter! Aufgeben gilt nicht!

Ich umarme Euch
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  #27  
Alt 04.02.2016, 15:17
Benutzerbild von Elado1966
Elado1966 Elado1966 ist offline
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Liebe crazy_kaktus,

Das liest sich doch alles sehr gut und meine Daumen sind weiterhin ganz feste gedrückt.

Ich hatte zu Anfang unter der IF-Therapie unter Akne im Gesicht zu leiden.
Kannte das ebenfalls nicht und fand es natürlich auch nicht schön.
Habe die Ärztin in der Hautklinik dann bei der nächsten Nachsorge auf das Problem angesprochen und sie hat mir "Inderm" (ist ein Aknetherapeutikum) verschrieben und seitdem ist dieses Problem Geschichte.

Vielleicht hilft es bei Dir ja auch?!

Ich drücke Dich ganz doll!
__________________
LG
Elado mit 2 lieben Mäusen an der Hand

1. OP 12/2014, dann NS 01/2015:
NMM 4 mm - pT3a, N0 (0/3), M0, Stadium 2 A

04/2016:
weitere Entnahme eines Lymphknotens - o. B.

IntronA-Therapie (02/2015 bis 08/2016)
*** GESCHAFFT ***
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  #28  
Alt 04.02.2016, 16:04
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Halli Hallo

Lach, das ist ja so lieb..... Vielen Dank

Aber ich freue mich echt RIESIG für dich das du es der Kackbratze so richtig zeigst

Ja, ich ... Was soll ich sagen bin wieder mitten in dem Troubel dabei
aber mein Leben lasse ich mir schon lange nicht mehr Vermiesen

Hach.......... Ick freu mia das hast du Super gemacht immer schön auf die Kackbratze

Lg Jenny
__________________
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  #29  
Alt 27.03.2016, 11:00
crazy_kaktus crazy_kaktus ist offline
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Frohe Ostern Euch allen!!!!
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  #30  
Alt 27.03.2016, 11:19
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Halli Hallo

Dir auch meine Liebe

Lg Jenny
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melanom, metastase, studie


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