Wie soll ich reagieren?

[kira66]

Normalerweise, bin ich trotzdem meine Diagnose 08.2007. (Synovialsarkom) positiv eingestellt.
Aber jetzt, wenn ich meine alle Behandlungen hinter mich habe ( das war sehr harte Zeit gewessen) immer wieder von verschieden Menschen höre dass was mich psychisch sehr belastet.
Gestern bin ich wieder bei meinem Hausarzt gewessen (habe noch bis jetzt in bestrahltem Bereich eine offene Wunde, die nicht heilt). Er hat gesagt, das ich froh sein muss, dass ich noch am Leben bin. Normalerweise, die Leute mit so eine Diagnose als ich habe (hat er bei seinem Studium gelernt) in einem Jahr nach Diagnosestellung schon alle gestorben sind. Die offene Wunde ist nichts zum vergleich meiner Diagnose.
Vor kurzem habe ich mit einer Krankenschwester über diese Thema gesprochen und sie sagte, das ich wahrscheinlich eine falsche Diagnose habe, und mit so eine Diagnose (Sarkom!!!) wurde ich schon längs tod sein.
Ich weiß, das diese Krankheit sehr agressiv ist. (habe viell über Sarkome gelessen). Aber es gib auch die Menschen, die das überleben haben und ich will trotzdem meine Hoffnung nich verlieren.
Entschuldigen, musste einfach das raus.
Sehr oft kommen bei mir die Gedanken, wie es schön wäre auf einem einsamen Insel zu wohnen.

[sanne2]

Hallo Kira,
ich anrworte Dir einfach mal als Nichtbetroffene!
Betroffen war mein Mann 2003 mit seinem Liposarkom, eingestuft als G3.
Auch wir haben ständig von den Ärzten hören müssen, wie schlecht seine Prognose ist, von drei unabhängigen Onkologen, und das war nicht gerade aufmunternd. Deswegen kann ich Dich mit Deinen Ängsten gut verstehen.
Der Onkologe meines Mannes wartete förmlich auf Metastasen und die Berichte hier im Forum waren auch nicht gerade für eine positive Stimmung förderlich. Mein Mann hat hier auch nie gelesen, aber ich.
Es gab hier eine Schreiberin, die damals, als mein Mann seine Erkrankung gerade mal ein Jahr hinter sich brachte, schrieb, sie hätte ihre Sarkomerkrankung schon vier Jahre ohne Rezidive und Metastasen hinter sich gebracht.
Das wollte ich damals lesen. Genau das!
Daran haben mein Mann und ich uns immer wieder hochgezogen, genau an diesem Bericht!!!
Und deshalb schreibe ich auch heute noch, nach fast 5 Jahren überstandener Sarkomerkrankung G3 meines Mannes.
Um anderen Mut zu machen, so wie eventuell auch Dir.
Lass alle Deine Nachsorgen machen, die sind wirklich wichtig, nicht den Kopf in den Sand stecken.
Mein Mann geht ganz penibel seinen Nachuntersuchungen nach.
Ich wünsche Dir wirklich alles Gute für die Zukunft!
Wie lange ist es noch einmal her, Deine Diagnosestellung?
Ich lese hier nicht mehr soviel, wollte mich eigentlich schon "rausziehen" aus diesem Forum, hoffe aber dennoch einigen mit der Geschichte meines Mannes etwas Mut zu machen!
Liebe Grüße
Sanne

[Gaby Br-D]

Hallo, Kira,

ich als Betroffene, kann durchaus verstehen, was du durchmachst.(Meine Geschichte liest du unter "Leiomyosarkom in der Gebärmutter").
Ich zähl schon gar nicht mehr, wie oft ich schon gesagt bekommen habe, dass ich mich mal langsam mit dem Sterben vertraut machen soll. Klar ist man dann erst mal ganz unten, aber dann rappelt man sich wieder auf und denkt,
nee, so einfach nicht. Und meist ist es so, dass, irgendetwas dann das Ruder auch wieder in die andere Richtung dreht. Also, lass den Kopf nicht hängen,
schüttel dich und schau gerade nach vorn. Du darfst nur nicht an dir selbst zweifeln. Und vorallem nicht alles glauben, was Ärzte sagen, und erst recht nicht solchen, die gerade in der Lage sind einen Schnupfen oder Husten zu behandeln.
Gruß Gaby

[kira66]

Hallo Sanne, Christa, der_weg und Gaby,

danke für ihre Nachrichten. Es hat mir sehr gut getan. Optimal wäre so eine Tablette schlucken und alles was mit dieser Krankheit verbunden ist zu vergessen. Leider gibt es so eine Tablette nicht.

Liebe Grüsse
Kira

[silverlady]

hallo Kira

leider kenne ich mit Sarkomen nicht aus. Aber ich habe Ahnung von Wunden und arbeite ständig mit einem speziell ausgebildeten Wundmanager zusammen.
Wenn du magst schicke mir doch per PN Bilder von der Wunde, es sei denn du Wohnst in der Nähe von Hildesheim dann könnt ich persönlich schauen. Vielleicht kann ich dir dann ja helfen.

Ansonsten wünsche ich dir nur das beste.

Viele Grüße auch an die anderten
silverlady

[kira66]

Hallo Silverlady,

danke für dein Hilfeangebot. Leider habe ich keine Bildern von meiner Wunde und wohne sowieso in Hamburg. Kann nur sagen, dass offene Wunde habe ich schon seit 6 Monate. Es kommt immer Flüssigkeit aus d. Wunde (Farbe gelb). Es wird mit Iroxsol (Salbe) direkt in d. Wunde behandelt und dann mit Pflaster geklebt und mit Band verbundet. Es gibt aber keine Zeichen, dass die Wunde heilt. Sie bleibt genau so gross wie von 6 Monate war.
Bei Uniklinik wo ich operiert wurde der Chirurg meint, dass wir noch warten können. Ich vermute aber, das er nicht schneiden will, weil ich nur eine Arterie in Unterschenkel habe. Normalerweise es muss anatomisch drei sein.
Noch damals, als er mich an Sarkom operiert war gabs Schwerigkeiten. Von OP wurde Angiografi (Gefäßuntersuchungen) bei mir durchgeführt und festgestellt, dass ich nur eine Arterie habe. Mir wurde gesagt, das wahrscheinlichkeit eine Amputation sehr hoch ist. Diese Arterie direkt an Tumor lag. Er hat aber ein Teil d. Arterie mit ein Teil eine Vene aus meine Unterschenkel ersetzt.
Es ist ein Teufelkreis bei mir: die Wunde heilt nicht. Warum?weil ich durch Strahlung sehr beschädigte Haut habe. Und noch dazu: d. Unterschenkel hat schlechte Durchblütung, weil ich nur eine Arterie habe.
So ist eine Geschichte.

[HeikeS]

Hallo Kira
ich selber habe Bestrahlungen gehabt und hatte in dem Gebiet über Monate Wundheilungsprobleme. Habe einen Vac-Verband zur Säuberung erhalten, 2 mal für 3,5-4 Wochen. Danach habe ich den Defekt mit Suprasorb C und Suprasob H verbunden.Soll keine Werbung sein, bin damit wirklich super gut zufrieden. Man muß den Verband nur alle paar Tage erneuern,kann mit der Zeit auch mein Mann. Es hat beim größten Defekt ca.3Monate gedauert( war so 3x6cm).
Vielleicht mag dein Arzt dir Suprasorb verschreiben, einen Versuch wäre es wert. Die VAC Pumpe wäre eineOption für später.
Wünsche dir alles Gute weiterhin Kopf hoch
Gruß HEIKE

[kira66]

Hallo Heike,

danke für deine Empfehlung. Was ist VAC-Verband? Muss man eine OP im Wundebereich noch machen? Und was ist Suprasorbs? Habe eine menge Fragen gestellt.

Gruß
Kira

[HeikeS]

Hallöchen Kira
VAC Verband ist eine pumpe, die ein Vakuum erzeugt, reinigt die Wunde. Es ist immer eine OP nötig um den eingelegten Schwamm zu erneuern. Wurde bei mir gemacht, da nach der Strahlentherapie der Oberarmkopf abgestorben war. Mein Körper hat versucht, diesen Fremdkörper aus zuspülen. Dadurch immer neue Wunden , die stark näßten.
Suprasob ist ein Verband auf dem Prinzip der feuchten Wundheilung.Es gibt verschiedene Suprasorbs, je nach Wundzustand. Ich hatte C, ist ein Kissen was in feucht Wunden eingelegt wird, löst sich langsam auf, muß immer abdedeckt werden. Zum Abdecken hatte ich H ,sieht aus wie eine künstliche Haut, da durch entsteht eine feuchte Kammer und so heilt es gut. Als es sehr stark näßte, hatte ich auch noch A, sind Alginate(Algen) die nehmen mehr Flüssigkeit auf.
Bei mir wurde im MRT entdeckt, das ich eine Aberamkopfnekrose hatte.Du müßtest wohl erst mal abklären ,ob bei dir event. auch ein Fremdkörper (Knochenreste,Nahtmaterial usw.) die Wundheilung stört.
Wenn es nur eine Frage der Durchblutung ist ,hielft dir der Suprasobverband sicher.
Gruß HEIKE

[sanne2]

Liebe Heike,
eine Frage hätte ich an Dich!
Wieso ist für das Wechseln des Schwämmchen jedes Mal eine Operation nötig?
Wenn wir von der gleichen Pumpe sprechen, dann wird es bei uns auf Station anders gehandhabt. Das schwarze Schwämmchen wird ohne Narkose oder Operation am Patientenbett gewechselt. Die Patienten haben bisher auch keine Schmerzen geäußert. Der Verband wird dann mit der Überleitung zur Pumpe Luftdicht verklebt, damit die Flüssigkeit entweichen kann durch den Sog und eben das Vakuum entsteht. Somit kann die Wunde von unten granulieren. (Das ist nun alles sehr vereinfacht wiedergegeben)
Vielleicht sprechen wir aber auch von unterschiedlichen Methoden.

Liebe Kira,
mir fällt noch zu den Aussagen der Ärzte, bezüglich der Prognose, ein Spruch von einem jungen und sehr kompetenten Radiologen ein.
Er sagte vor einiger Zeit zu meinem Mann:" Wie schön, dass die Medizin immer weiter fortschreitet. Vor 20 Jahren wäre ihre Diagnose noch ein Todesurteil gewesen!" Wie gesagt, vor 20 Jahren!!!

Deine nässende Wunde, ist es eventuell Lymphflüssigkeit?

Herzliche Grüße an alle
Sanne

[HeikeS]

Hallo Sanne
ja diese Therapie meinte ich. Je nach Defekt wird es in Narkose gewechselt, bei mir haben es die Ärzte nur ohne OP Saal gemacht, als klar war,daß ich wirklich nichts merke.Beim ersten Mal an einer anderen Stelle, wo ich kein Gefühl mehr habe, stand ein Not-Team bereit um event. Narkose zu machen. Ich hatte aber auch Probleme überhaupt ein Krankenhaus zu finden, welches bereit war den Eingriff durch zu führen, mußte 180km weit fahren.
Gruß HEIKE