zungenkrebs-wann wieder normal essen ?

[gandhi]

hallo zusammen,bin 43 männlich,vor 12 tagen operiert,tumorgröße t2 der neue zungenlappen aus meinem unterarm misst 5x2,5 cm.links hinten bis mitte..flüssignahrung,suppe pudding geht schon seit 3 tagen,magensonde ist raus...aber die große frage ist....werde ich jemals wieder normal essen können ? wer hat erfahrungen gesammelt ? dank euch

[Nadine]

Hallo Gandhi,

erstmal natürlich herzlich Willkommen hier im Forum.

Mein Mann wurde Mitte Januar operiert, er hatte ein Rezidiv am linken Zungenrand. Seine Ersterkrankung war im September 2008, allerdings wurde hier zwar der Tumor (ebenfalls am linken Zungenrand) operativ entfernt, ebenfalls die Lymphen rechts und links am Hals (welche ohne Befund waren), aber mit der OP wars getan und er brauchte kein Implantat.

Im Januar 2011 wurde er dann erneut operiert, sein Rezidiv war ca. 2cm groß. Er hat auch ein Implantat aus dem linken Unterarm bekommen.
Er kann mittlerweile, also 3 Monate nach OP, wieder realtiv gut essen. Er hat mittlerweile fast alles wieder essentechnisch halbwegs im Griff, versucht hat er allerdings bisher Brötchen, Steak und so noch nicht. Für manches braucht man Sosse dazu. Das Hauptproblem liegt darin, dass sein Implantat (seines ist vorne, also ca die Hälfte der Zunge weg und vorne Implantat dran gesetzt) vorne am Mundboden festgenäht ist, so dass er die Zunge nicht komplett hochheben kann, und das schränkt das Essen und Sprechen z.T. noch ein. Für vieles braucht man einfach die Zunge die das Essen von links nach rechts zum kauen schieben kann. Er hat sich aber eine ganz gute Technik angeeignet, und was ihm auch hilft ist Logopädie. Ich denke dass da noch Spielraum ist was man Beweglichkeit raus holen kann.

Ist Deine Zunge auch festgenäht oder kannst Du sie komplett bewegen? ist vielleicht nach so kurzer Zeit nach OP noch nicht zu sagen oder? Aber Du konntest ja schon relativ schnell wieder Suppe und Co essen, das ist doch schonmal super.
Jürgen hat sich anfangs viel von Suppen und Flüssigdrinks ernährt, dann mal Griesbrei versucht und sowas. Aber schon sowas wie Linsensuppe ging anfangs gar nicht, der Frust war riesengroß und er dachte auch er wird nie wieder anders.

Ist es bei Dir die Ersterkrankung oder ebenfalls schon ein Rezidiv? Ist bei Dir noch Chemo und/oder Bestrahlung geplant? Gerne würde ich noch mehr über Dich erfahren, wenn Du magst und Dir danach ist.

Liebe Grüße und aufgeben gibts nicht
Nadine

[gandhi]

erstmal danke für deine antwort nadine,und deinem mann alles erdenklich gute.bei mir ist es eine ersterkrankung,erwarte heute das ergebnis der pathologie,eine bestrahlung wird aber erfolgen.in welchem zeitraum und in welcher dosis wird sich zeigen,mein neues zungenstück ist links mitte bis links hinten....habe auch probleme den essensbrei zu transportieren....hab noch den sprachkatheder drin.bin morgen vor 2 wochen erst operiert worden..flüssig geht alles.suppe auch,aber ein milyway ist zuviel....

[Nadine]

Erzähl mal was aus der Patologie raus kam ok? Wär interessant ob die Dich auf alle Fälle bestrahlen wollen oder ob Dein Tumor gestreut hat. So oder so solltest Du folgendes wissen: Jürgen hätte sich AUF KEINEN FALL bestrahlen lassen, denn eine Bestrahlung bringt nur in 2-5% der Fälle was (Aussage des Strahlen-Oberarztes!!!) und fängt in der Regel ab Ohrspeicheldrüse an und wie es Dir danach ergeht mit essen, trinken ect. das kannst Du hier im Forum aussreichend finden....
Es gehört etwas Mut dazu aber man sollte immer mal kritisch hinterfragen was die Ärzte mit einem vorhaben. Du bist ja in einem Alter (mein Mann ist 38 übrigens) wo man noch viele Jahre vor sich hat, denn ihr werdet WIEDER GESUND WERDEN, und die wollt ihr doch so gut wie möglich essend und trinken verbringen.
Aber nach 2 Wochen ist das sowieso alles ziemlich viel, ich weiss das sehr gut. Mit Sprachkatheder meinst Du sicher die Sprechkanüle vom Trachestoma, also Luftröhrenschnitt oder? Die wirst Du, wenn Du bestrahlt wirst, wohl auch behalten. Da Jürgen nicht bestrahlt wurde, wurde sein Luftröhrenschnitt nach 14 Tage zugenäht.
Ich hoffe Du hast gute Unterstützung aus Deiner Family, aber Du bist eh nicht allein ;o)

[gertrudmaria]

hallo,
jetzt muss ich mich doch mal einmischen.
man kann nicht pauschal sagen, dass ein bestrahlung nichts bewirkt. es kommt immer auf den tumor an ( plattenepithel, adenoidzystisch, usw.). manche tumore reagieren ganz phantastisch auf bestrahlung (war bei mir so), manche ebe nicht. auf alle fälle muss man mit den ärzten abklären, ob eine strahlentherapie sinnvoll ist.
sicher ist es nicht schön, wenn man lange nicht gut essen und trinken kann, der geschmack geht für ca. 1/2 jahr verloren, die schleimhäute tanzen samba, reden tut weh, aber - wenn es hilft kann man das alles gerne in kauf nehmen.
lg
gertrud

[gandhi]

hallo zusammen...klar meinte ich sprchkanüle..ist heute morgen rausgekommen...pathologie ergebnis sagt,in den ausgeräumten lymphknoten waren vereinzelt krebszellen,da liegt der verdacht nahe,dass im hals auch noch welche sind,ergo werde ich mich besrahlen lassen...

[andreas 48]

Hallo,
bin seit offiziell 20.04. ebenfalls betroffen. Ähnlicher Fall wie bei Dir (T3/N28Funbktionalle ND). OP am 06.05.. Mir hat man auf Nachfragen hin mitgeteilt das das Essen wieder ab ca. 1 Woche nach OP klappen soll (mit Schluckbeschwerden, aber immerhin). Die Wundheilung (Vernarbung) wurde mit ca.6 Wo. angegeben. Danach hat man mir bei optimalem Verlauf zugesagt das ich mit leichten Lispelschwierigkeiten und Zugenermüdungsschwierigkeiten schon wieder arbeiten gehen könnte (bin 48 Jahre).
Jetzt meine Frage? Was hast Du vor der OP noch so alles geregelt? Oder was muß man so alles anlaufen lassen? Wie kamst Du nach der Narkose mit den Schmerzen, Schlucken klar?
Weiterhin gute Besserung, Du bist schon wieder auf Bergfahrt.
Gruß

Andreas
PS. Können uns ja wenn Du willst weiter austauschen. Bin privat unter andreas.bierl@gmx.de erreichbar.
PPS. Vielleicht kannst Du mir auch andre Usernamen nennen die ich im Forum mit vergleichbarer Erkrankung ansprechen kann.

[mädl2010]

Essen nach einer Woche bei so einer OP?
Hm... also bei meiner Tochter wurde auch die Zunge zwei Mal operiert und sie konnte nach der zweiten OP ca. eine Woche drauf Suppe essen. Durch das Tracheostoma (Sprechkanüle) mussten wir aufpassen, aber Toastbrot habe ich ihr zum probieren gegeben und es hat geklappt. Dann kamen Bananen... Aber richtig feste Sachen... das dauerte ein wenig.

Ich denke das hat auch alles sehr viel mit dem Heilungsprozess zu tun.
(Durchblutung, etc.)

Ich wünsche Euch alles Gute!

[andreas 48]

Hallo an alle,
habe viel gelesen und bin teils guter Dinge was meine bevorstende erste OP angeht, zum anderen ist jeder geschilderte Fall individuell anders und verunsichert mich wieder (bis auf Gandhi). Normal!
Bei meiner OP soll das Zungenkarzinom (rechte Zungenseite T2(3?)/N2(funktionalle ND/ca. 5x2 cm) entnommen werden. Der OP-Doc. gibt an, das ich nach OP innerhalb ca. 1 Woche wieder an einigermaßen vernünftige Nahrung denken könnte, nach 10-14 Tagen das Krh. verlassen kann und nach ca. 6 Wo. wieder arbeiten gehen könnte wenn alles gut verläuft.
Hat jemand von euch so etwas auch schon zu hören bekommen? Habe bisher keine Zweitmeinung eingeholt, da ich aus mehreren Quellen erfahren habe das das Lukaskrankenhaus in Neuss in Kooperation mit der UNI Düsseldorf einen hervorragenden Ruf im HNO-Bereich geniest.
Habe bisher auf meine am 28.04. gestellten Fragen "Was erwartet einen nach dem Aufwachen und wie habt Ihr die ersten Tage geschafft" noch keine Antworten erhalten. Schade!
Trotzdem Dank an Boebi und Atlan die mir geholfen haben ins Forum zu kommen.
Wünsche euch ein so angenehmes WE wie möglich. Bis bald
Andreas 48
private Email:andreas.bierl@gmx.de

[gandhi]

hallo andreas...nach dem aufwachen....der kopf wird doppelt so dick sein wie vorher,im hals kinn bereich,,,,schmerzen waren bei mir kaum zu spüren.lag 2 tage auf intensiv,war für mich eine kleine hölle,da es auch entzug von tabak bedeutete..bin aber weg von den kippen.gewöhnungsbedürftig ist die tatsache dass du wahrscheinlich wegen der neck dissektion deinen kopf nicht aus eigener kraft anheben kannst....die frage des threads,,,,wann wieder normal essen kann ich beantworten....bei mir sind es 6 wochen her,ich esse alles,schmecke relativ gut,und brauche nur manchmal wasser dazu...befinde mich sit heute wieder im kh in der uni klinik in homburg....chemo und bestrahlung....dir viel kraft und gesundheit,,,gruss gandhi

[andreas 48]

Hallo Gandhi,
hatte Dir gerade auch auf deine Email geantwortet und da auch noch ein paar Fragen gestellt. Danke für den Super-Tipp mit der Folgeerscheinung der ND. Dann kann man sich schon mal darauf einstellen. Hoffe Du findest auch noch die Zeit meine anderen Fragen zu beantworten.
Zur Sicherheit stelle ich diese Fragen auch nochmal in dieser Antwort an Dich und ggf. andere ähnlich betroffene in der Hoffnung soviel wie möglich Input zu bekommen.
Nun zu meinen Fragen:
1) Ist deine erste OP vom Umfang her vergleichbar zu meiner? Du hastest doch auch erst Teilentnahme, oder?
2) Wie bis Du die ersten Tage ernährt worden? PEG, Port, Nasensonde oder normal oral ?
3) Wie ist das mit dem Schlucken, Verschlucken nach der OP da ja hoffentlich alles gut betäubt ist?
4) Packen die ggf. in den entstandenen Hohlraum etwas rein damit man nicht die restliche Zunge verschluckt?
5) Was machen die wenn noch nicht mal Speichel schlucken geht? Hab da so meine Vorerfahrungen nach Biopsie vor 3 Jahren mit Leukoplaktie (zu Hause ging nichts mehr weil die vergessen hatten mir Schmerzmittel aufzuschreiben, bzw. garnicht darauf hingewiesen hatten das das passieren könnte). Soviel zum Thema UNI Düsseldorf!
5) Hat man ggf. Brechreiz?
6) Wie ist das mit der Atmung? Normal durch Mund und Nase oder über Luftröhrenschnitt?
Hoffe Du bis ähnlich operiert und behandelt worden und kannst mir meine obengenannten Fragen beantworten Im voraus schon mal besten Dank für deine Zeit die Du opferst und weiterhin alles, alles Gute für Dich.
Gruß
Andreas 48 aus Neuss

[gandhi]

zu 1 . klar,zuerst wird eine entnahme/biopsie gemacht,und endoskopie.so war es bei mir
zu 2 . via magensonde durch die nase,habe ich mir selbst gezogen nach 7 tagen,ab da pudding,und suppe,auch brezel,eingeweicht,und viel wasser zwischendurch(schlucktraining)
denke der rest ist durch die e-mail beantwortet...alees gute dir,kannst dich gerne melden...

[andreas 48]

Hallo Gandhi,
danke für die Antwort. Nasensonde ziehen hängt dann sehr wahrscheinlich davon ab wie gut man schon wieder oral selber etwas hinunter bekommt, richtig? Hast Du da vorher Eis gelutscht? Oder wie wird versucht die Schwellungweg zu bekommen?
Gruß
Andreas 48

[andreas 48]

Hallo Gandhi,
ist die OP deine erste gewesen und Du hast direkt den Zungenlappen gemacht bekommen? Obwohl auch klar war das Du eine ND gemacht bekommst.
Bei meiner bevorstehenden ersten OP haben wir das Thema Zungenlappen auch angeschnitten. Man verwies aber erstmal daruaf, das man a) sicher sein will das der Tumor ganz weg geschnitten wurde u. b) was die funktionale ND ergibt. Einen Zungenlappen kann u. will man erst in einer ggf. zweiten OP frühestens nach 1 Jahr machen.
In welchem Krankenhaus bist Du? Hattest Du eine Zweitmeinung eingeholt und hat diese Dir zusätzliche Erkenntnisse gebracht?
Wäre toll ein bisschen Input von Dir zu erhalten.
Wünsche Dir und allen anderen ein so angenehmes WE wie möglich.
Gruß
Andreas 48
Private Email:andreas.bierl@gmx.de

[andreas 48]

Hallo Gandhi,
danke für die ausführliche Schilderung wie das mit dem Schlucken und essen geht und das man Geduld braucht! Kann mich noch an den Schmerz erinnern den ich als Kind hatte als die Mandeln und Polypen gezogen worden sind. Zur damaligen Zeit war man 3 Wochen im Krankenhaus. Ich denke mal hauptsächlich wegen der Schluckbeschwerden und der diesbezüglichen Schmerzen. Hilft Eis lutschen ein wenig oder hat man da auch schon Probleme? Kriegt man den Speichel eigentlich runter?
Gruß
Andreas 48