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  #1726  
Alt 09.01.2010, 13:46
amberka amberka ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Liebe Gabi

Ich halte ganz fest die Daumen und bin sicher, dass die neue Behandlung im Rahmen der Studie ein Stillstand bewirkt.

Du bist eine sehr wunderbare und tapfere Person. Ich denke oft an Dich, obwohl ich sehr selten hier schreibe.

Viele herzliche Grüße

Anita
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  #1727  
Alt 09.01.2010, 14:12
Benutzerbild von annika33
annika33 annika33 ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Liebe Gabi ,

wenn Du Dich auf eines verlassen kannst, dann auf meine, auf unsere Daumen hier!

Mir bleibt ja gar nicht viel zu schreiben. Ich hoffe ganz fest mit Dir, dass die Studie greift und den Tumor ausbremst und das, so lange es nur geht. Dass die SIRT nicht stattfinden kann, ich weiß, das ist ein herber Rückschlag, weil Du so viele Hoffnungen hineingesetzt hattest. Ach man Gabi - es tut mir leid, dass es sich jetzt so entwickelt hat.

Darf ich fragen, wann es mit der Studie losgeht? Ich wünsche hierfür den besten Erfolg. Ich wünschte inständig, ich könnte mehr tun, als nur hier zu sitzen und zu schreiben.

Sei umarmt

Annika
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  #1728  
Alt 09.01.2010, 15:43
Mapa Mapa ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Liebe Gabi,
Du weißt ja, auch meine Daumen sind natürlich weiter ganz fest für Dich gedrückt. Wer weiß, für was es gut ist, dass SIRT im Moment abgesagt wurde. Vielleicht bringt diese Studienteilnahme wesentlich bessere Ergebnisse und möglicherweise ist SIRT danach doch noch möglich.
Ich denke jedenfalls an Dich und wünsche Dir alles, alles Liebe und größtmöglichen Erfolg!
Einstweilen herzliche Grüße,
Mapa
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  #1729  
Alt 09.01.2010, 16:53
bettinaco bettinaco ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Liebe Gabi,
das tut mir sehr sehr Leid, wie sich das jetzt entwickelt hat und dass es dir so viel schlechter geht. Die Enttäuschung muss ja auch riesig sein, dass die SIRT nun nicht gemacht werden kann, auf der so viele Hoffnungen ruhten.

Ich drücke dir nun natürlich ganz fest die Daumen, dass die Studie zum Erfolg wird! Vielleicht ist ja auch mehr als Stillstand zu schaffen, und dann wäre, wie Mapa schon schreibt, die SIRT doch noch möglich. Das wünsche ich dir so sehr.

Ganz liebe Grüße
Bettina
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  #1730  
Alt 11.01.2010, 17:34
Benutzerbild von annika33
annika33 annika33 ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Hallo Ihr Lieben, liebe Jojo-Gabi ,

ich hoffe Gabi, es geht Dir gut. Heute hast Du ja dann die Infos bekommen, um welche Studie es sich konkret handelt. Ich wünsche Dir so sehr ein gutes Ansprechen und einen sofortigen Stop des Tumorwachstums.

Ich muss häufig an Dich denken, und frage mich, wie es Dir geht. Bekommst Du im Krankenhaus viel Besuch von Deinem Mann und Deiner Tochter? Das ist ja auch immer blöde, wenn man im KH liegt, und einem die Tage lang werden. Ich wünsche mir so sehr, dass es Dir wieder etwas besser geht, und Du nach Hause kannst, bis zum Beginn der Studie.

Ihr Lieben,

von mir gibt es nicht so viel Neues zu berichten.

Naja, eines doch. Heute bekam ich Post von meiner Patentante, die gleichzeitig die beste Freundin meiner Mama war. Durch diese enge Bindung zu meiner Mutter, steht sie mir gefühlsmäßig automatisch irgendwie sehr nahe. Ich kann das gar nicht richtig umschreiben.

Der Brief ist so warm, so einfühlend und doch auch so offen und ehrlich darin, wie sie ihr Empfinden beschreibt, dass es mich schon traurig gemacht hat, dies zu lesen. Auf der anderen Seite wird spürbar, dass es Menschen gibt, mit denen ich vieles teilen kann und teile, ohne es manchmal zu wissen. Das ist für mich eine Bereicherung für die ich dankbar bin. Ich hatte in den letzten Jahren wenig bis keinen Kontakt zu meiner Patentante, was aber eben daran lag, dass es Mamas beste Freundin war. Ich wollte da nicht zwischen. Jetzt ist das anders. Jetzt möchte ich den Kontakt intensivieren, und das werde ich auch tun. Nur scheue ich mich direkt heute zurückzuschreiben. Ich las den Brief einmal heute - ein zweites Mal geht es heute nicht - infolgedessen kann ich auch nicht antworten. Vertagt auf morgen.

Ja *grübel*...sonst gibt es wiegesagt nicht viel zu berichten. Ich könnte ellenlang über mich und mein Gefühlsleben schreiben, aber damit möchte ich Euch nicht "zumüllen". Jeder hat ja sein Kreuz zu tragen, und diese Bürde lastet schwer genug.

Ich wünsche Euch allen eine gute Woche. Und Dir Gabi, von ganzem Herzen ein gutes Ansprechen der Therapie!

Annika
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  #1731  
Alt 11.01.2010, 18:43
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rosa.sputnik rosa.sputnik ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Liebe Jojo Gabi,

ich hoffe Deine Ärzte sind jetzt mit dem ultimativen Tumor- und Metastasenkillenden Superchemococktail um die Ecke gekommen...

Ach Gabi, ich will, will, will so sehr dass da jetzt endlich etwas anschlägt... es kann doch nicht sein dass die Menschheit zum Mond fliegen kann, die DNA entschlüsselt wurde, aber nix gegen diesen verdammten Krebs gefunden wird?

Was ich aber toll finde,... dass Deine Ärzte immer wieder ein Ass aus dem Ärmel zaubern.
Sie arbeiten mit Dir, sie versuchen, sie probieren... sie kämpfen mit dir... das finde ich toll.

Du weisst dass ich immer ganz doll an Dich denke,... manchmal fehlen mir aber die Worte um hier zu schreiben, aber dann denke ich trotzdem an Dich, und drücke alle Daumen... und logge mich ständig hier ein um zu schauen ob Du gute Nachrichten hast...

Fühl' Dich feste gedrückt...
Jasmin


Annilein,

das ist schön... mit Deiner Patentante.
Bei Mami gibt es leider niemanden der ihr so nahe stand mit dem ich jetzt reden könnte.
Das fehlt mir auch sehr... jemanden zu haben dem sie wichtig war...
Naja...

Gabi Diana,

wann kommst Du denn endlich aus dem KKH? Wie geht es Dir?
Hah, hat sich schon erledigt,... habe gerade mit Deinem Sekretär telefoniert.
Ich versuche Dich morgen mal zu kriegen...

Liebe Grüße an alle
Jasmin
__________________
Meine Mama: ED 12.11.2008 Kleinzelliges Bronchialkarzinom, T4 N3 M1 (multiple Hirnfiliae)
4 Zyklen Cisplatin und Etoposit, Ganzhirnbestrahlung, dann Tumorprogression, April 09 neue Lungenmetastasen und obere Einflussstauung. Keine weitere Kontrolle, keine Chemo mehr... nur Hoffen auf ein kleines bisschen mehr Lebensqualität...Am 28.07.2009 um 11:26 Uhr Meine Mama ist in meinen Armen für immer eingeschlafen...
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  #1732  
Alt 12.01.2010, 09:55
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jojo08 jojo08 ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

vielen lieben Dank, dass Ihr so sehr an micht denkt.

Bin immer noch im Krankenhaus.

Leider kann ich in den nächsten 4 Wochen nicht an der Studie teilnehmen, da immer nur alle 4 Wochen Patienten "eingeschleust" (so sind die Studienrichtlinien!) werden kann. D.h. ich wäre erst in 4 Wochen dran.
Da man nicht so lange warten kann, werde ich heute und morgen eine andere Chemo bekommen. Hoffe sehr, dass es zumindest einen Stillstand bewirkt, da ansonsten..........
Was für eine Chemo ich bekomme erfahre ich nachher.

Mir geht es körprlich inzwischen viel besser. Durchfall ist weg und ich kann wieder etwas essen. Mit dem laufen geht es auch immer besser. Habe Wassereinlagerungen in den Beinen. War eben beim Ultraschall - keine Thrombose!!!

Das Krankenhaus in dem ich bin, ist wie ein Hotel. Unten in der Halle gibt es ein sehr schönes Kaffee sowie Läden mit Damen-Kleidung, Duftlampen etc.

Da meine Tochter gegenüber in der Uniklinik arbeitet, kann sie mich jeden Tag besuchen.

So jetzt muss ich wieder auf mein Zimmer bekomme nachher eine Lymphdrainage wegen der Wassereinlagerung.

Sobald ich wieder zu Hause bin - hoffe Do. - melde ich mich wieder.


Viele liebe Grüse
Gabi
__________________
ED April 2008: Kleinzelliges Bronchialkarzinom pT4c,N3,M1,G3(StadiumIV)Nebenierenmetastasen re., Lymphknotenmetastasen bds.
01/09 Lebermetastasen, Lympknotenmetastase kleinkurv. Magen, 01/10 LK Bauchspeicheldrüse und Mediastium
ED April 08: Brochoskopie: Exzision und Laser-Destruktion
5-8/08: Chemo Carboplatin /Etoposid,
9-10/08:Bestrahlung Bronchial Tumor 41 Gy
1-3/09: ChemoTopotecan,
4-7/09: Chemo ACO
9-11/09 FOLFIRI, 11-12/09
Taxotere, seit 1/10 Bendamustin
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  #1733  
Alt 12.01.2010, 11:07
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annika33 annika33 ist offline
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Liebe Gabi ,

ich freue mich sehr zu lesen, dass es Dir wieder besser geht. Das ist doch schon mal prima und eine gute Voraussetzung für die neue Chemo.

Das mit der Studie, finde ich offengesagt bescheuert. Mir leuchtet schon ein, dass es da bestimmte Intervalle gibt, aber Ausnahmen bestätigen doch allgemeinhin die Regel, und es besteht ja nunmal irgendwo eine gewisse Dringlichkeit. Aber nun ist ja eine Alternative bis in 4 Wochen gefunden, und da wünsche ich Dir herzlichst, dass es sehr gut anschlägt. Und natürlich, dass die Verträglichkeit eine gute ist. Du hast so viel mitgemacht, bist stets so tapfer - das muss wirklich belohnt werden.

Schön auch zu lesen, dass Deine Tochter so oft zu Besuch ist. Ist ja praktisch, wenn sie in unmittelbarer Nähe arbeitet.

Ich freue mich darauf, Dich bald wieder zu lesen Gabi, hoffentlich von zu Hause aus und mit gutem Allgemeinbefinden !

Liebe Grüße

Annika
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  #1734  
Alt 13.01.2010, 22:16
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Blume68 Blume68 ist offline
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Liebe Annika,

lasse dir einen klitzekleinen, aber ganz lieben Knuddelgruß da!
Pass bitte auf dich auf, ja?!

Liebe Jojo-Gabi,
auch dir einen ganz warmen lieben Gruß - tut hoffentlich gut bei der Kälte draußen! Ich hoffe für dich mit, und denke viel an dich.

Blume
__________________
In uns allen findet sich die Quelle höchster Weisheit -
die Quelle der Liebe.
(Thich Nhat Hanh)
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  #1735  
Alt 14.01.2010, 11:09
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jojo08 jojo08 ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

bin wieder zu Hause. Es geht mir soweit gut, ausser natürlich die übliche Müdigkeit, grosse Schwäche in den Beinen. Ich bin sehr heisser. ( er drückt auf die Stimmbannerven!) Ausserdem habe ich auch ab und zu grosse Luftnot. Zt. nehme ich ACC und Pulmicort-Spray - vor allem Nachts.

Habe jetzt 2 Tage Chemo erhalten und zwar Bendamustin. Habe keine grosse Hoffung, dass diese Chemo etwas bewirkt, da ja alle anderen auch keine grosse Wirkung hatten.

Der Tumor im Mediastinum macht mir - aber auch dem Prof. - sehr grosse Sorgen. Er liegt im Strahlungsfeld und kann somit nicht mehr bestrahlt werden.

Wünsche Euch allen alles Liebe und Gute.

Viele liebe Grüsse
Gabi
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ED April 2008: Kleinzelliges Bronchialkarzinom pT4c,N3,M1,G3(StadiumIV)Nebenierenmetastasen re., Lymphknotenmetastasen bds.
01/09 Lebermetastasen, Lympknotenmetastase kleinkurv. Magen, 01/10 LK Bauchspeicheldrüse und Mediastium
ED April 08: Brochoskopie: Exzision und Laser-Destruktion
5-8/08: Chemo Carboplatin /Etoposid,
9-10/08:Bestrahlung Bronchial Tumor 41 Gy
1-3/09: ChemoTopotecan,
4-7/09: Chemo ACO
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  #1736  
Alt 14.01.2010, 11:34
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annika33 annika33 ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Liebe Gabi,

ich freue mich. Endlich wieder zu Hause, und es geht Dir einigermaßen gut.

Es will einfach nicht in meinen Kopf, dass man da strahlentechnisch gar nichts mehr machen kann . Ist denn überhaupt kein zumutbarer Spielraum mehr da? Verzeih, ich kenn mich einfach viel zu wenig aus, was Behandlungsoptionen und dergleichen angeht. So gerne möchte ich Dir helfen. Ich überlege hin und her. Gibt es nicht auch die RFA ? Wäre das nicht evtl. eine Möglichkeit. Wobei ich sicher bin, dass der behandelnde Professor auch jede Option durchdenkt und in Erwägung zieht. Man möchte so gerne helfen, und ich fühle mich dann immer so hilf- und machtlos.

Ich hoffe natürlich, dass das Bendamustin den Krebs aufhält. Und es gab ja schon einmal eine positive Überraschung bei Dir. Nachdem man gar nicht mehr damit gerechnet hatte, sprach der Tumor dann auf eine eigentlich gar nicht so vielversprechende Chemovariante an. Vielleicht, und dafür bete ich, ist das auch diesmal der Fall.

Die Studie von der Du berichtet hast...wiegesagt...doof, dass man da so eng an diese 4 Wochen-Frist gebunden ist .

Liebe Gabi, ich sende Dir eine Umarmung und wünsche Dir eine nebenwirkungsarme und gute Restwoche.

Annika
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  #1737  
Alt 15.01.2010, 19:32
chrisi69 chrisi69 ist offline
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Hallo Annika,
ich habe seit einiger Zeit in deinem thread gelesen und es tut mir so leid wegen deiner Mama.

Liebe Annika, vielleicht kannst du mir ein paar Ratschläge geben, bitte.

Mein Vater ist auch an Lungenkrebs erkrankt, wissen es seit 10.12.09.
Es ist schon schlimm genug für uns alle, aber mein Kleiner (11 Jahre ) kann mit dieser schrecklichen Situation fast überhaupt nicht umgehen.

Wie ist es bei deinen Kindern?

Liebe Grüße
Christiane
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  #1738  
Alt 16.01.2010, 09:23
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annika33 annika33 ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

@Diana:

Zitat:
wie geht es bei Euch inzwischen, hat sich Deine Grippe verabschiedet? Hast Du schon einen Untersuchungstermin ausgemacht:Für DICH? Das hast Du ja versprochen und da baue ich drauf.
Also die Grippe bin ich *toi toi toi* los. War ja dann letzte Woche bei meiner Hausärztin, und gerade zu Hause angekommen, ein Anruf aus der Praxis, die Blutwerte (war ein paar Tage vorher zum Blutabnehmen dort) seien da ! Bitte unbedingt wieder reinkommen - da stümmt was nüscht. Ja, jetzt war ich gestern da und hab nochmal Blut abgenommen bekommen, weil da was ausgeschlossen werden soll. Und am <<schluck>> 04.02. muss ich zur Magenspiegelung. Danach bin ich schlauer.

Zitat:
Hast Du schon den Brief an Deine Patentante geschrieben?
Ich habe den Brief bisher nur einmal gelesen, ihn danach in die Schublade gepackt, und dort "ruht" er jetzt. Ich habe mir vorgenommen ihn in der nächsten Woche zu beantworten.

Momentan hock ich nämlich tapfer auf der "die Welt ist gut und ich verdränge prima-Wolke" und bin auch ganz froh drum. Zwischendrinnen kommt dann, umso schmerzhafter versteht sich, die Gewissheit, meine Mama hier auf Erden nicht mehr wiederzusehen. Den Verlust von Oma habe ich mit einer Perfektion verdrängt, die sich jetzt in Nichts auflöst. Ich merke das auch und weiß, dass ich daran Stück für Stück arbeiten muss. Was ich aber sagen kann, und darum bin ich sehr froh, ist, dass ich mir meine Mama und die Oma, immer wieder positiv vor das geistige Auge rufen kann. Das geht so weit, dass ich mir sehr gut vorstellen kann, was sie in dieser oder jener Situation sagen würden.(Wenn´s Kritik ist, dann denk ich oft nicht weiter , getreu dem Motto: An der Stelle Cut! ).

Wie geht es Dir denn Diana? Was macht die Gesundheit und der "seelische Status"? Schlaflabor klingt auch nicht so prickelnd. Hoffe, dass die Ursache für Deine Beschwerden bald abgestellt werden kann.

Achso...Thema Abnehmen ! Ich werd müssen. Okay...dann bin ich eben zwangsmotiviert. Ich bin jetzt bestrebt, schon mal alles Süße und meine heißgeliebten Garnelen/Krabben/Schalentiere wegzulassen. Naja...klappt soweit ganz gut, okay..bis auf die Tafel Milka-Daim vorgestern. Watt steht die doofe Weihnachtstüte auch da im Weg rum, wenn ich ins Bett gehen will um zu lesen? Und warum befindet sich auch noch ausgerechnet DIE Schoki da drinnen? Selber Schuld! <<pöhhh>> Ja, und dann kam gestern mein Papa hier vorbei, auf dem Rückweg von Winterswijk...im Gepäck Kaffee und 2 Pakete a´500 g tiefgefrorene Garnelen . Die ruhen nun im Eisfach und warten auf bessere Zeiten. Aber ich bin sicher Diana, wir werden das schaffen.

Liebe Christiane,

die Situation für alle Beteiligten ist ja beschxxxen. Ich war damals ziemlich überfordert mit allem. Meine Gedanken kreisten kontinuierlich um meine Mama und die Verlustangst. Das spiegelt man, ob nun gewollt oder ungewollt, zwangsläufig nach Außen. Kinder, die ahnen, wissen sowas. Die haben Antennen.

Ich hab dann damals Kontakt zur Trauerbegleiterin aufgenommen (eigentlich auch um meiner selbst Willen). Ja, und sie hat mir dann gesagt, dass man in jedem Fall offen den Kindern gegenüber sein soll. Also altersgemäß (ich hab ja auch noch 2 Zwerge, da ist das Verständnis ja noch nicht so ausgereift, wie bei einem 11jährigen). Jedenfalls fragte sie mich:"Mal angenommen, Dein Mann kommt nach Hause, und Du merkst er ist verändert. Er ist in sich gekehrt, ihn belastet was, und auf Dein Nachfragen hin, da gibt er Dir zu verstehen, alles sei gut. Was wäre Dir lieber Annika?! Zu wissen, dass er seine Arbeit verloren hat, oder es ahnen und mit der Ungewissheit und der Angst leben." Eigentlich logisch. Man selber fühlt ja auch wenn was nicht stimmt. So ist es auch bei Kindern. Ja, ich war immer ehrlich zu meinem Sohn. Die spezifischen medizinischen Dinge, die hab ich ihm halt vereinfacht erklärt. Jeder positive Erfolg gab ihm wieder Hoffnungsstabilität, jeder Rückschlag konnte so gemeinsam "aufgearbeitet" werden.

Wenn Du kein Rankommen hast an Dein Kind, würde ich mir, nicht zwangsläufig direkt im Gespräch mit dem Kind und einer 3. Person, sondern Du vielleichts erstmal alleine, Hilfe von Außen holen. Man kann dann auch besser reflektieren, wo man selber steht. Umso klarer man da positioniert ist, umso besser kann man auf das Kind eingehen.

Mein Sohn geht heute, nachdem meine Mutter ja im Sept. verstarb, recht stabil mit der Situation um. Ich dachte kürzlich:"Mensch, das nimmt er ganz gut!" An dem Tag kam er nach Hause und war tief betrübt. Trauer sucht sich eben ihre eigenen Wege, und sie fragt dooferweise nicht nach Ort und Zeit. Ihn überkam das in der Sportstunde, und das mit einer solchen Intensität, dass er sagte:"Mama, ich hab mich körperlich so richtig schlecht gefühlt!" Ich kann ihn dann wieder auffangen und stabilisieren, aber ich darf ihn nie bremsen. Also das was er zu sagen hat, was da auf der Seele lastet, das muss raus. Auch wenn es mir beim Zuhören weh tut. Manchmal, dann weinen wir zusammen - danach ist es besser.

Wie geht es Deinem Papa denn zum jetzigen Zeitpunkt, Christiane? Meine Mama hat damals auch selber manchmal mit meinem Sohn über die Erkrankung gesprochen, wie ich im Nachhinein erfahren habe. Es muss ihr schwergefallen sein. Sie hat das sehr einfühlsam gemacht. Vielleicht, wenn Dein Sohn und Opa Zeit zusammen verbringen....wer weiß, was sie reden? Das täte evtl. auch gut.

Liebe Jojo-Gabi ,

Dir lasse ich ganz liebe Wochenendegrüße hier, und hoffe es geht Dir gut!

So Ihr Lieben, nun muss ich mich sputen.

Ich wünsche allen die hier lesen und schreiben ein gutes Wochenende.

Liebe Grüße

Annika

P.S.: Liebe Blumeeee, Dir auch ganz liebe Grüße und einen herzlichen Knuddler zurück!!!

Geändert von annika33 (16.01.2010 um 09:32 Uhr) Grund: hab datt Blümsche vergessen
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  #1739  
Alt 16.01.2010, 10:41
chrisi69 chrisi69 ist offline
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Standard AW: Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

Danke Annika.
Meinen Papa geht es zur Zeit einigermaßen gut. Er hat 2 Zyklen Carboplatin/Etoposid hinter sich.
Mit Michael rede ich auch darüber, weil verheimlichen wäre sowieso nicht möglich gewesen. Wir wohnen mit meinen Eltern, jeder in einer eigenen Wohnung, in einem Haus zusammen.
Michael war bis jetzt ziemlich tapfer, aber am Freitag in Religion musste er an Opa denken und dann fing er zu heulen an. Er hat furchtbare Angst seinen Opa zu verlieren.
Es ist schon normal, denn ich habe auch Angst.
Können mein Mann und ich ihn nicht auffangen, muss ich mir Hilfe suchen.

Ich hoffe es ist in Ordnung, wenn ich bei dir manchmal schreibe.

Liebe Gabi,
dich bewundere ich wie du mit dieser Scheißkrankheit umgehst.
Ich wünsche dir sehr sehr viel Kraft, damit du gegen diese Krankheit weiter kämpfen kannst.

Liebe Grüße
Christiane
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  #1740  
Alt 18.01.2010, 09:31
Benutzerbild von annika33
annika33 annika33 ist offline
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Liebe Christiane,

brauchste doch nicht fragen. Klar kannst Du hier schreiben!

Prima ist ja schon einmal, dass es Deinem Papa soweit gut geht. Das sieht und erlebt Dein Kind ja dann, wenn ihr in einem Haus wohnt, auch recht nah, und das ist bestimmt gut so. Reden ist immer ein guter Anfang, und solange man das kann, ist die Basisgrundlage doch gegeben.

Liebe Jojo-Gabi ,

ich hoffe Dein Wochenende war erträglich und es geht Dir den Umständen entsprechend gut.

Hab eine gute Woche!

Liebe Diana ,

haaaaaa...erwischt...Du hast gelesen ! Scherz beiseite. Liebe Grüße und Dir auch eine gute Woche, sowie allen, die hier lesen und schreiben!

Liebe Grüße

Annika
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