Erinnerungen - Begegnungen mit sterbenden Kindern

Hallo
Ich hatte auf der Kinderkrebsstation mehrere Begegnungen mit sterbenden Kindern, die trotz allem Schmerz und der Sinnlosigkeit des Geschehens etwas sehr, sehr tröstliches und auch hoffnungsvolles ausstrahlten. Einige dieser Begegnungen habe ich als erinnernde Erzählungen aufgeschrieben.
Sie sind natürlich sehr persönlich, aber ich glaube, dass sie hilfreich sein könnten oder tröstlich auch für andere.

Erinnerungen an Gabriel oder Geschenk zum Abschied
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Ich weiss es noch, als ob es gestern erst gewesen wär, und dabei ist es schon fast 4 Jahre her:

Du warst im Spital zu deiner allerletzten Bestrahlung
- sie konnte dir nicht wirklich helfen,
vielleicht würde sie dir einen Tag länger zu leben geben,
sie war eigentlich wichtiger für deine Mama.
Sie konnte nicht untätig zusehen, wie es immer schlimmer wurde für dich, ihren geliebten 6 Jahre alten Sohn.
Und nach der Bestrahlung wollte der Professor noch mit ihr sprechen, allein.
Jedenfalls erzählte mir deine Mama ihren Kummer,
dich so allein im Wartebereich sitzen zu lassen, liegend mehr in deinem Spezialrollstuhl.
Da bot ich mich an, dich zu hüten und so konnte sie einigermassen ruhig zum Professor gehen.

Ich wusste, dass das Gespräch länger dauern sollte und überlegte mir,
wie ich deinem Gemüt und deinen Bedürfnissen
wohl gerecht werden könnte.
Du warst zu dem Zeitpunkt,bedingt durch den Gehirntumor, schon halbseitig gelähmt,auf einem Auge ganz erblindet, auf dem 2.ebenfalls in der Sehkraft eingeschränkt und auch deine Sprache war verwaschen und nur noch ein Flüstern.

So hatte ich denn zuerst auch Schwierigkeiten, als du anfingst zu sprechen,
aber so nach und nach fand ich heraus, dass du malen wolltest.
Ein Malbüchlein liegt da immer, auch 5 oder 6 Farben, die legte ich dir auf dein Tischchen.
Gewiss hast du dem Büchlein früher, als es dir noch besser ging, viel Farben angemalt.
Jetzt wolltest du es nicht, du hast es einfach weggestossen mit deiner linken, noch etwas bewegungsfähigen Hand.
Ich düste los um irgendein Zeichenblatt zu holen und legte das vor dich hin.
Deine Antwort war ein Lächeln.
Die Sonne in meinem Herzen ging auf.

" Gib mir Gold!", sagstest du, als sei es ganz dringend,
aber es gibt unter den Stiften kein Gold,
es gibt nur Rot,Gelb,Grün, Blau, Schwarz und Braun.
Ich zählte dir die Farben auf, die es hat
und du sagtest: " Gut, dann Gelb! "

Und dann fingst du an zu zeichnen.
Ich bot dir noch an: Gelt, du sagst mir, wenn du eine andere Farbe möchtest.
"Brauche keine",sagtest du.
Ein Spitzer liegt auf dem Tisch, dann kann ichs dir spitzen - sagte ich
und du ganz freundlich: "Ist gut".
Und dann gingst du auf in deinem Zeichnen
und ich hatte nur die Aufgabe, das Blatt zu halten.
Du maltest ganz sachte, fast ohne Druck und das Gelb hob sich kaum ab vom weissen Blatt,
sodass ich nicht erkennen konnte, was du jetzt malst.
Aber du schienst ganz zufrieden - also war es gut.

Du maltest schon fast eine Stunde,mittlerweile vermochte ich einen Schmetterling zu erkennen - und sagte es.
"Psst", sagtest du, "sonst fliegt er weg..."

Oben rechts erkannte ich auch eine Sonne mit kräftigen Strahlen, am Schmetterling befestigt zwei Spiralen, eine runde mit einem Knotenwirrwarr und eine eckige, in deren Mitte du GABRIEL schriebst
und unten, fast am Boden: MÜLLER.

Dann legtest du, wie nach getaner Arbeit, deine linke Hand zur rechten in den Schoss und schliefst ein.

Als deine Mama kurze Zeit später kam,
schliefst du wie ein kleiner Engel
- ganz entspannte Züge.
Du sahst so zufrieden aus!

Ich konnte sehen, dass deine Mama geweint hatte.
" Schau, er hat gemalt ",sagte ich und zeigte ihr dein Bild.
"Man sieht ja kaum, was das ist",sagte sie und dann fast vorwurfsvoll:"Warum hast du ihm denn Gelb gegeben und nicht eine Farbe, die man sieht auf Weiss!?"
Da habe ich ihr erklärt, dass du Gold wolltest und dich dann ganz klar für Gelb entschieden hattest.

So sassen wir da und betrachteten das Bild, während du selig schliefst
und immer mehr glaubte ich, das Bild zu verstehen. Ein Bild zum Abschied.
Ein Schmetterling, der ins Licht fliegt,
die Lebensspirale von Gabriel schrittweise mit jedem mm weiter fortzieht und schliesslich auflöst, bis im Kästchen nur noch sein Name bleibt, auch die 2. Wirrwarrspirale,vielleicht seine Krankheit, verschwindet auf dem Weg zur Sonne, aber das MÜLLER bleibt da,
als Erinnerung seiner Familie und Freunde an die schöne gemeinsame Zeit mit ihm.
Und das alles gezeichnet in hellem Gelb,
so als wolltest du uns sagen: Dort, wo ich bald bin, seht ihr mich nicht mehr, Da wo ich bald hingehe, ist alles hell und voller Licht,
und böse Schatten gibts da keine mehr.

Diese Deutung erzählte ich auch deiner Mama,
und wir weinten dann beide,weil es so weh tat,
und gleichzeitig so schön war,dein Geschenk zum Abschied
- so voller Trost und Hoffnung.

Du bist dann plötzlich aufgewacht,
hast ganz erstaunt in unsere verweinten Gesichter geschaut und geflüstert: "Jetzt sind wir hier aber fertig,jetzt gehen wir heim"
und du hast ganz befreit ausgesehen.

4 Tage später
bist du ganz friedlich zu Hause eingeschlafen
und ins Licht geflogen.

Es waren nur ein zwei kurze Begegnungen,
die ich mit dir hatte, aber sie haben mir so unendlich viel gegeben und geholfen.
Ich denke oft daran und es ist immer wieder
schmerzlich und schön zugleich.

Ich weiss es noch, als ob es gestern erst gewesen wär
und ich möchte es nie mehr vergessen!

Gabriel, ich danke dir, dass ich dabei sein durfte, als dein Geschenk zum Abschied entstand.

Bea, im Sommer 2002

Im Andenken an Philipp, einen kleinen Freund
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Im Frühling 92 lernte ich dich kennen,
ein kleiner, 21 Monate alter, schüchterner Junge in der Geborgenheit von Mamas Armen,
- so sah ich dich zum ersten Mal.
Später traf ich dich öfters auf der Kinderkrebsstation.
Ich erlebte, wie du schriest bei der KMP
und wie du nur kurze Zeit danach,
vergnügt mit dem Dreirad durch den Flur düstest.
So viel hast du durchgemacht, du hättest jeden Verbitterung spüren lassen können,
doch wo du auch warst,
du brachtest Freude und Fröhlichkeit in unsere Herzen.
Noch sehe ich dich, wie du mit meinen verpatzten Gedichteblättern
Papierflugzeuge formen liessest
und sie jauchzend vor Vergnügen hinter jedem herwarfst.
Kleiner, tapferer Bub, Du kamst ins Sterile Zelt,
hast es selbst dort bewundernswert überstanden.
Hoffnung keimte, dich noch lange unter uns zu haben.
Doch wieder schlug der Krebs zu,
diesmal unheilbar.
Rasend schnell breitete er sich aus,
doch noch immer warst du zufrieden.
Man konnte denken, du wüsstest nichts,
aber vielleicht wusstest du einfach mehr.
In deiner letzten Stunde batest du, fern gucken zu dürfen.
Es kam Donald Duck, deine Lieblingsfigur und
du lachtest, lachtest und lachtest,
es klingt noch immer in mir.
Das war dein Abschied und bleibt für immer mein Trost...

Bea

Hallo

Ich hätte die Seite wohl besser: <Begegnungen mit sterbenden Kindern> nennen sollen und ich bin sicher, dass ich nicht als einzige welche hatte. Ich hatte mir mit der Veröffentlichung eigentlich gewünscht, dass weitere solche Erinnerungen, Begegnungen hier aufgeschrieben würden von anderen, die sterbenden Kindern begegnet sind.
Denn nicht nur Elisabeth Kübler-Ross kann von solchen Begegnungen berichten.Überall wo Kinder leben und sterben passieren Dinge, um die es schade wäre, wenn sie vergessen würden.

WEnn ich nicht selbst ein krebskrankes Kind hätte, würde ich sagen, das hast du schön geschrieben.
Da ich aber einen 2-jährigen Sohn habe, der Krebs hat seit er 10 Monate alt ist, kann ich das nicht mehr schreiben, denn ich habe gelernt wie es ist mir dieer Krankheit zu leben und welche Erfahrungen man macht.

Ich habe auch sterbenskranke Kinder kennengelernt, aber ich kenne nur einen von dem ich weiß, dass er gestorben ist. Und das hat mich damals schon sehr runtergezogen, auch wenn seine letzte zeit sehr hart war.
Aber ein Kind auf so einer Station kennen zu lernen , mit ihm zu reden, zu spielen, es im selben Zimmer zu erleben, und dann sein Tod. Nein, das betrifft mich sehr und nimmt mich sehr mit.

Ich hoffe nur so sehr, dass wir nie in diese auswegslose Situation kommen und habe jetzt schon wieder eine riesen-Angst vor unserem nächsten MRT in 2 Wochen.

Machen diese Geschichten denn wirklich Sinn, wenn man sie als Aueßnstehender erzählt??
Ich denke nicht, denn sie können einen auch ganz schön in ein Loch fallen lassen.
Es sind doch nicht ihre Kinder, sie beschreiben nur was sie gesehen haben und dann enden sie auch noch so traurig.
Tut mir leid, aber ich finde es nicht so toll, obwohl ich natürlich auch weiß, wie der Krebs bei Kindern enden kann. Wer weiß das denn nicht, aber hier sollte man doch trotzdem auch Hoffnung finden und für mich besteht die Hoffnung nicht darin, dass ich vielleicht eines Tages so eine Erinnerung an meinen Sohn habe.

traurige Grüße
Daniela

Liebe Daniela

Tut mir leid, dass ich Dich mit meinen Erinnerungen so erschüttert habe. Es ist sicher was anderes ob man selbst ein Kind hat oder bloss so von aussen kommt zum Betreuen.Und doch ist sehr wohl eine Bindung entstanden zu den beiden Buben, und es war einfach tröstlich auch für anderes Personal zu sehen, wie leicht <Kinder> oft sterben, leicht in dem Sinn, dass sie viel mehr Vertrauen haben und eine innrere Weisheit, wie ein Wissen, das uns Grossen abhanden gekommen ist. Darum habe ich das hierher geschrieben.
Viele haben meine Geschichten vorher gelesen, auch die Mutter von Gabriel und sie haben sich positiv geäussert.
Aber wir fühlen halt alle anders und es tut mir wirklich weh, dass ich Dich traurif gemacht habe, mit etwas, das eigentlich trösten sollte.

Liebe Grüsse
Bea

Sorry Liebe Daniela

Weil hier vorher einer so gestürmt hat, er brauche jetzt SOFORT den Computer, mussste ich meine Antwort an Dich unterbrechen.
Aber ich möchte es nicht versäumen, Dir und vor allem auch Deinem kranken Söhnchen alles, alles erdenklich Gute zu wünschen für die Tage, die sind und kommen werden und ganz besonders auch für den Tag des MRT.

Und ich möchte Dich auch was fragen: Meinst Du denn, es wäre besser, wenn die Erinnerungen hier wieder verschwinden würden? Ich wollte damit Trost spenden und nicht verletzen und wenn alle hinterher traurig sind,dann hilft das keinem...

Bitte, wenn Du nochmal her kommst, was ich sehr hoffe, gib mir auf diese Frage nochmals eine so ehrliche Antwort wie das 1.Mal. Auch Meinungen von andern interessieren mich, aber jetzt ganz besonders Deine, weil ich von Dir und Deinen Gefühlen weiss.
Ich weiss, dass das Krebs-Kompass-Team die Möglichkeit hat, Einträge im Nachhinein zu löschen,und wenn Du und andere finden, das sollte getan werden, dann veranlasse ich das persönlich.
Denn ich wollte damit alles andere, als dass Menschen meinetwegen traurig werden.
Ich hoffe, dass Du mir das glauben kannst und wünsche Dir und Deinem Söhnchen und dem ganzen Rest Deiner Familie von ganzem Herzen nur das Beste

Alles,alles Gute
Bea

Liebe Bea,

Nein, du hast das wirklich schön beschrieben. Vielleicht hätte ich nicht antworten sollen.
Es ist nur wieder so kuz vor einem Kontroll-MRt bei uns und die Angst vor einem Rezidiv ist riesengroß.

Ich habe auch viele Kinder auf dieser station kennengelernt, aber ich habe seit März, seit mein Sohn in remission ist, keinen Kontakt zu den Mamis mehr. Nur eben alle 3 Monate bei den Kontrollen, da höre ich dann immer, was alles in er letzten Zeit passiert ist. Ich verschließe nicht die Augen, aber mich macht es so betroffen und traurig, wenn ich Kinder dort kennenlerne und sie dann sterben müssen. Ich weiß auch, dass es vielen zum Schluß nicht mehr gut geht, aber ein Trost ist der erlösende Tod für mich nicht.

Ich habe deine Zeilen gelsen und dann stelle ich mir immer vor, wie es wäre, wenn wir in dieser Situation wären. Ich habe Angst davor, denn meine Sohn hat einen seltenen und aggressiven Krebs und hat erst 7 Monate von den ersten 2 rückfallgefährdeten Jahren nach der Chemo hinter sich.

Ich habe Angst. Verstehst du das? Ich will nicht, dass er stirbt, er ist erst 2 Jahre und ich möchte, dass er noch viel sehen und erleben darf.

Es geht ihm jetzt so gut, aber in 2 Wochen haben wir ein Kontroll-MRT und alles kann sich ändern, und das macht mir Angst.
Ich möchte so gerne, dass er dieses Jahr Weihnachten ohne KH feiern kann, dass wäre für beide Kids sicher sehr gut. Die KH-Zeit hat er auch vergessen, er ist so klein und kann sich nicht oder kaum daran erinnern und das ist sicher gut für meinen Zwerg.

Vielleicht hätte ich besser nichts dazu geschrieben. Tut mir leid.

Liebe Grüße
Daniela

Hallo Dani, ich kann Dich verstehen.
Bei uns ist es jetzt circa 6 Jahre her und die Angst bleibt.
Ich habe auch Angst um meine Tochter und eine höllische Angst vor einem Rückfall.
Es gibt verschiedene Leute, die einen müssen sich damit immer wieder konfrontieren und die anderen wollen am liebsten nichts mehr sehen und hören, müssen erst einmal zu sich selber finden.
Verstehe mich bitte nicht falsch ich möchte Dich nicht angreifen.
Es kommt auch immer darauf an, wie man selber die Therapie mit seinem Kind verbracht hat.
Es ist sehr wichtig erst eimal zur Ruhe zukommen und versuchen nach so einer Strapaze ein halbwegs normales Leben wieder aufzubauen.Es ist auch für die Geschwisterkinder verdammt wichtig.
Wir haben es gelernt mit der Erkrankung unserer Tochter zu leben und umzugehen.Sonst könnte wir die ehrenamtliche Arbeit die unsere Familie macht, nicht leisten.Ich bin mindestens einmal in der Woche auf der kinderkrebsstation und versuche krebskrankekinder und deren Eltern zu betreuen und zuhelfen.Denn es ist für die betroffenen Eltern immer gut einen Ansprechpartner zu haben der weiß wo von er spricht.Denn wir wissen was die Eltern fühlen weil wir es selber mitgemacht haben.

Aber nichts desto trotz habe auch ich meine Erinnerungen an die Kinder die ich in dieser Zeit kennengelernt habe.Ob mit guten oder schlechten Ausgang. Ich freue mich immer die Kinder die es geschafft haben hinterher bei einer Weihnachtsfeier oder Sommerfesten sowie auch in einer Familienfreizeit wieder zu sehen.
Es ist einfach schön wenn man es mitbekommt, wie die Haare wieder wachsen, wie die Kinder wieder fit und gut drauf sind.
Habe aber auch selber Kinder sterben sehen, war dabei und habe auch Sterbebegleitung gemacht.es iat für mich immer wieder hart, denn wenn man selber betroffen ist, sagt man sich immer wieder diesen Weg den diese Eltern jetzt gegeangen sind will ich nicht gehen.
Ich versuche den Kontakt auch zu den Eltern aufrecht zuhalten, deren Kinder es nicht geschafft haben. Denn die Brauchen unsere Initiative genauso wie die Eltern deren kinder es schaffen. Es ist nicht immer einfach, das kannst du mir glauben.

Viel Kraft und ich drücke Dir die Daumen für das MRT.Denn ich kann mir vorstellen wie Du dich fühlst.
Viele Liebe Grüße Rosi

Liebe Daniela

Danke für Deine schnelle Antwort. Was bin ich froh, dass Du dich gemeldet hast!!

Oh, nein, es ist gut, dass Du das geschrieben hast, dass Du deine Angst ausgedrückt hast,ganz spontan einfach Deinen Gefühlen freien Lauf gelassen hast. Das ist so wichtig für Dich und nicht überall kannst Du das. Oft musst Du dich zuammenreissen um andere nicht zu ängstigen.Soviel Druck lastet auf Dir und irgendwann muss das mal raus,damit Du überhaupt mal wieder durchatmen kannst und innen etwas freier bist, gerade jetzt vor dem Kontroll-MRT, wo die ganze Spannung unerträglich wird.
Bitte wirf Dir das nicht vor, dass Du mir geantwortet hast,vielleicht heftiger, ehrlicher, als Du es wolltest. Es ist okay für mich und es gibt mir einen Einblick in eine andere Sichtweise,in jene, eines betroffenen Mamis.

Wir sind jetzt beide etwas verunsichert, ob das, was wir getan haben, besser geschrieben haben, richtig war. Damit haben wir nun eine Gemeinsamkeit trotz all der Unterschiede, die uns wohl trennen.
Und ich denke mal, vielleicht hat das alles einen Sinn, dass wir von uns auf diesem Wege erfahren haben.Vielleicht hat das hier etwas (aus-)gelöst und es könnte ein Ort werden, wo gerade diese Angst einen Platz bekommen könnte, wo gerade diese Gefühle, von denen niemand wissen will abgeladen werden könnten.
Ich weiss nicht, ob ich Dir immer antworten kann, aber ich denke, ich KANN für Dich DASEIN, ich KANN das hier offen lassen für alle, denen auch Gefühle hochsteigen, die sonst nirgends willkommen sind.
Vielleicht können wir darüber reden und vielleicht ist es besser, die Einträge einfach stehen zu lassen, ohne viel Komentar.
Das sind alles nur Ideen und immer noch ist das hier eine Sache nur zwischen Dir und mir,bis jetzt
und nochmal, wenn Du denkst, ich sollte den Beitrag lieber löschen lassen - dann bitte, sag es mir, denn Du vetrittst hier ganz klar die Mehrheit der Betroffenen, während ich hier bloss als Aussenstehende geschrieben habe.

Ich danke Dir ganz herzlich für Deine BEIDEN Antworten bis jetzt und würde mich freuen, wenn Du dich wieder melden magst.

Liebe Grüsse
Bea

Liebe Bea,

ich finde Deine beiden Geschichten wunderschön. Mein Sohn ist an einem Ewing Sarkom gestorben. Ich denke, dass man während der Krankheit sehr gerne nur positive Dinge hört. Denn die Angst ist riesengroß und erdrückt einem fast, das Leben läuft an einem vorbei als würde man nicht mehr dazugehören.

Vielleicht wäre das Forum für Hinterbliebene der bessere Platz gewesen, aber ich habe jeden einzelnen Satz von Dir nachempfunden.

Liebe Grüße
DORIS

Liebe Doris

Ich danke Dir für Deinen aufmunternden Eintrag und für den Vorschlag mit dem Forum für Hinterbliebene. Vielleicht geht es auch, einen Eintrag zu verschieben. Ich erkundige mich mal.

Irgendwie fände ich es schade, diese beiden Erlebnisse nirgends willkommen zu wissen, denn für mich tragen sie eine Botschaft in sich genauso wie die von Kübler-Ross beschriebenen Nahtod-Erlebnisse von Kindern.
Aber ich kann auch verstehen, dass all jene, die noch am Kämpfen sind und Hoffnung auf ein Leben haben, das weitergeht noch viele Jahre, dadurch in Panik geraten, weil sie immer denken müssen,vielleicht betrifft das auch bald mein Kind und mich?

Schön, dass Du dich gemeldet hast. Hoffen wir, dass es mit Verschieben klappt.

Ganz liebe Grüsse
Bea

Liebe Bea,

ich denke schon, dass man Deine Beiträge kopieren und dann zum Hinterbliebenen-Forum verschieben kann.

Natürlich fühle ich mit allen Eltern die voller Hoffnung sind, dass ihr Kind diese entsetzliche Krankheit übersteht. Ich habe während der Krankheit viele Bücher gelesen und zwar immer die mit einem positiven Ausgang.

Trotzdem möchte ich Dir noch einmal sagen, dass mich Deine Geschichten sehr berührt haben, da sie mich wieder an Geschehnisse erinnert haben, die man niemals vergisst, weil sie so schmerzlich sind.

Liebe Grüße
DORIS

Liebe Bea,

Laß die Einträge hier stehen und kopiere sie zudem ins Hinterbliebenen-Forum.
Jetzt würde mich aber trotzdem interessieren, welche Funktion du im Krankenhaus hattest. Als Psychologin? Ehrenamtliche Helferin? Betroffene Mama? Aber ich glaube, das letzte trifft nicht zu soweit ich weiß.
Wie bist du dazu gekommen, Kinder auf diesem Weg zu begleiten? verrätst du mir das?

Uns geht es nach der Therapie soweit jetzt wirklich gut und wir leben wieder fast normal. Die Angst kommt eben alle 3 Monate wieder hoch und in der Zeit sonst komme ich ganz gut klar.
Aber jetzt, nicht mal mehr 2 Wochen vor dem MRT, da ist es schon nicht mehr so einfach, so normal zu leben.

Immer wieder die Frage, was ist, wenn sie wieder etwas finden? Die Antwort kenne ich nur zu gut, denn ich habe die Ärzte schon mehrmals gelöchert mit meinen Fragen und weiß, was dann kommt. Es wäre so schlimm und ich hoffe, es ist alles okay.

Und in welchem Krankenhaus warst du?

Liebe Grüße
Daniela

Liebe Dani

Die Erlebnisse, die ich beschrieben habe hatte ich in zwei verschiedenen Krankenhäusern in der Schweiz und Gabriel ist/war das Kind einer Schulfreundin von mir.
Ich machte das nicht regelmässig, es ergab sich oder eben nicht, wenn ich sowieso im Krankenhaus war auf der Kinderstation zu Besuch bei Kindern, die ich kannte.

Ausserdem gehöre ich zu einer Gruppe Menschen, die weitgehend untergeht in den Bemühungen der Seelsorge. Ich bin eine verwaiste Patin, mein Patenkind Pascal hatte AML und für meine Trauer um dieses Kind ist kaum wo Platz. Und ich konnte ihn nicht begleiten und bei ihm sein als er gehen musste - denn ich lag selber in einem Krankenhaus.

Ich kann und will das hier nicht weiter öffentlich machen, aber in einer Weise hab ich vielleicht bei den andern Kindern, die ich begleiten konnte, etwas nachgeholt oder irgendwie wie gutgemacht, denn ich habe Schuldgefühle gegenüber Pascal, auch wenn ich ja nichts dafür konnte, dass ich krank war.

Liebe Dani, ich bin jetzt gar nicht sicher, ob das, was ich Dir nun anvertraut habe, gerade im jetzigen Moment wirklich gut ist für Dein Gemüt, wollte Dir aber gerne eine ehrliche Antwort geben denn ich glaube, was wir alle, die irgendwie im Krebs-Boot sitzen am wenigsten vertragen können sind Lügen.

Willst Du mir sagen, an welchem Tag Eure MRT ist?

Ich werde dann ganz fest an Euch denken und ein Kerzchen anzünden in unsrer Kapelle.

Liebe Grüsse und alles Gute wünscht Dir und Deinem Zwerg

Bea