Palliative Chemo wird wahrscheinlich abgebrochen

[InaS]

Hallo,
nachdem ich, ohne dass ich mich angemeldet habe, einige Beiträge hier gelesen habe, habe ich mich dazu entschlossen mich hier anzumelden.
Nun schreibe ich. Warum? Weil es einfach mal raus muss und weil ich das Gefühl habe einfach keine Kraft mehr zu haben.
Mein Vater hat Darmkrebs mit Lebermetastasen. Im Endstadium. Es gibt keine Heilungschancen. Zur Zeit bekommt er 50% Palliativchemo. Fast ein Jahr ging es damit recht gut. Worüber sich die Ärzte wundern. Am Anfang hatte er eine starke Gelbsucht, die die Ärzte aber in den Griff bekommen haben. Anschließend ging es ihn, wie gesagt besser. Er hat sich in den Garten gelegt, ist ab und zu mit uns Essen gegangen. Es war eine schöne Zeit für dienlich sehr dankbar bin.
Doch seit Weihnachten geht es Bergab. Mittlerweile schläft er nur noch. Isst nichts mehr und bekommt Astronautenkost. Auch kämpft er viel mit Übelkeit. Nach dem letzten Arzt Gespräch ist es so, dass er noch zwei Mal diese Chemo bekommt. Danach wird sie wahrscheinlich nicht mehr gegeben. Aber dann wächst der Tumor und die Metastasen doch oder? Ist es dann nicht das Ende? Es wäre egoistisch zu sagen, dass man das nicht will. Schließlich liegt er da und hat Schmerzen. Ich will nur dass es ihn gut geht. Doch schwer ist es trotzdem. Ich habe Angst vor der Zeit die kommt. Die Zeit in der er plötzlich nicht mehr da ist.
Meine Mutter und ich halten sehr gut zusammen. Da mein Vater nicht spricht, ist die Situation grundsätzlich recht schwer. Auch wenn wir sein Schweigen verstehen und akzeptieren.
Ich selber war 16 Jahre meines Lebens pflegebedürftig. Meine Eltern haben alles getan für mich. Und das tun sie auch immer noch. Jetzt vor Karneval wurde bei mir endlich festgestellt was ich habe. Mir konnte endlich geholfen werden. Realisiert habe ich das noch nicht. Aber ich bin froh, dass er es wenigstens noch erleben darf.
Diese ganzen Emotionen (auch positive Nachrichten müssen verdaut werden), die ganze Angst, das Zusehen und nicht helfen können und die bevorstehenden Abschlussexamen (ich bin in der Ausbildung zur Erzieherin).... all das ist manchmal zu viel.
Ich musste das nun einfach mal loswerden. Es tut mir leid dass es so viel ist.

LG InaS

[arndt77]

Hallo InaS,
ich kann nachvollziehen, das es alles mal raus muss.

Wie alt ist dein Vater? Ja, die Metastasen wachsen weiter (je nach Art und Alter aber manchmal langsamer). Ich habe hier gelesen, dass die Chemos sehr kraftraubend sind und eben Nebenwirkungen. Klar, soll dass das Krebswachstum verhindern und verzögern, alles individuell, aber wie und ob es alles so hilft, ist immer verschieden.
Ich finde man soll noch eine gute Zeit miteinander verbringen.
Ihr pflegt deinen Vater zuhause, aktuell hat er wohl noch keine Schmerzen?
Es ist gut, dass du mit deiner Mutter zusammen haltet.
Habt ihr auch Zeit für euch allein, wo ihr mal abschalten könnt, das solltet und müßt ihr euch gönnen.

LG Arndt

[InaS]

Hallo,
danke für die Antwort
Mein Vater ist 55 Jahre alt.
Und ja, wir pflegen ihn zu Hause. Aber er hat Schon oft Schmerzen. Er hat Tropfen die er dann nimmt. Er muss sich auch oft übergeben. Ob es von der Chemo kommt oder vom Tumor weiß ich nicht. Ende April/ Anfang Mai wird ein neues CT gemacht und dann werden wir mehr wissen. Dass er es nicht schafft ist schon von Anfang an klar aber da ging es ihm, nachdem die Gelbsucht weg war, halt auch mal gut. Nur das ist jetzt leider vorbei...
Ich weiß, dass es wichtig ist sich Auszeiten zu nehmen. Wir versuchen es auch. Nur das klappt nicht immer so. Uns wurde schon gesagt, dass wir einen anderen aus der Familie fragen sollen, ob sich einer zu ihn setzt. Aber das will er nicht. Er sagt dann dass er kein Kindermädchen braucht.
Auch eine Pflegestufe können wir sicherlich schon beantragen. Er kann sich nicht mehr alleine waschen (lässt sich aber nicht von uns helfen. Dementsprechend wäscht er sich mit aller Kraft nur wenn er zur Chemo muss oder zum Arztbesuch), und Nahrung über den Port wurde ihn auch schon empfohlen. Er möchte weder die Pflegestufe beantragen noch die Nahrung durch den Port annehmen. Natürlich akzeptieren wir seine Entscheidungen, weil wir ihn lieb haben. Aber ich denke die Pflegestufe würde uns gut helfen oder auch mal ein Tag an dem wir durch atmen können... aber alleine können wir ihn nicht mehr lassen. Also bleiben wir bei ihn und versuchen alles zu tun, damit er sich wenigstens etwas wohlfühlt.

LG
InaS

[arndt77]

Hallo InaS,
das übergeben ist eine Nebenwirkung von der Chemo.

Kann man über die Krankenkasse machen, eine Pflegestufe beantragen,
da sollte jemand innerhalb von ca. 2 Wochen kommen.
Wenn er sich nicht mehr selbst waschen kann usw., gibts defenitiv eine Pflegestufe.
Habt ihr eine Vollmacht, dann könnt ihr als die Angehörigen doch die Pflegestufe beantragen. Warum will er den keine Pflegestufe, was spricht dagegen?
Was ist Astronautenkost, also noch kein Port, aber ich denke das läßt sich irgendwann nicht vermeiden, oder will er dann nicht mehr?

Die Pflegestufe ist doch auch als Unterstützung für euch, einmal das auch Pflegepersonal vorbei kommen kann und auch finanziell.
Ich stelle mir das alles echt, sehr schwer vor und auch die Gefühlslage ist sicher nicht immer einfach. Ich drücke euch die Daumen.

LG Arndt

[InaS]

Hallo,
gestern ging es meinen Vater ganz schlecht. Er hat nur geschlafen. Das erste Mal hat er sich um 17.30 Uhr gemeldet. Er sah auch so komisch grau im Gesicht aus...
Er bekommt über den Port einen Teil der Chemo. Aber er möchte nicht darüber ernährt werden.
HM... wie beachreibe ich Astronautenkost... Die gibt es in so kleinen Flächen in unterschiedlichen Gescacksrichtungen. Zum Beispiel Vanille, Wald Frucht usw. Und da sind sehr viele Kalorien drin. Ich hoffe so kann man es einigermaßen verstehen
Wieso er die Pflegestufe nicht möchte kann ich auch nicht verstehen. Er weiß dass es uns unheimlich entlasten würde. Er spricht aber über solche Sachen nicht. Er sagt dass er es nicht will aber wenn wir fragen wieso, schweigt er... meine Mutter vermutet dass er alles lieber mit sich selber ausmachen möchte...
Vielen Dank für das Daumen drücken

[Wind]

Liebe Ina,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Papa so schlecht geht. Und dass er nicht als Pflegefall gelten will, verstehe ich auch. Aber … irgendwann geht es auch nicht mehr nur um deinen Papa. Es geht auch um euch! Und für euch, wäre es eine Erleichterung, solch eine Pflegestufe zu haben. Das bedeutet nicht, dass dann Pflegepersonal ins Haus kommt. Das geschieht nur, wenn ihr das auch wollt. Aber es ist schon so wie Arndt es schreibt … es ist auch eine finanzielle Erleichterung. Und ihr solltet auf jeden Fall einen Pflegeantrag stellen. Das ist ganz wichtig. Viele Dinge werden dadurch erleichtert … ob es eine Pflegebett, ein Rollstuhl oder sonst was ist. Und wenn ihr es irgendwann nicht mehr alleine schafft, dann könnt ihr viel leichter Hilfe bekommen als ohne Pflegestufe. Man kann die Pflegestufe, meine ich, auch rückwirkend zum Diagnosebeginn stellen. Ich glaube, bei uns war das so, aber da gibt es hier Leute, die sich damit sehr viel besser auskennen und vielleicht werde ich da auch berichtigt. Aber macht das auf jeden Fall … für euch! Es gibt Zeitpunkte und Sachen, da muss man sich über den Willen des Betroffenen hinwegsetzen, weil es für einen selbst einfach eine Erleichterung wäre, die der Betroffene als solches gar nicht sehen kann. Das ist nichts Böses oder Ungutes. Da nimmt man ihm auch nicht irgendwas weg … er wird selbst merken, dass es für ihn nur gut ist. Und ich spreche da wirklich aus Erfahrung. Mein Papa wollte NIE ein Pflegebett, er wollte NIE einen Toilettenstuhl, er wollte NIE den Palliativdienst, er wollte NIE die Schmerzpumpe. Meine Mama ist dann um ihn herumgeschwänzelt und meinte, sie könne ihn ja nicht entmündigen und wenn er es nicht wolle, dann wolle er nicht. Es wäre seine Entscheidung. Dann habe ich als Tochter die Fäden in die Hand genommen, einfach mal kurz Klartext gesprochen und alles organisiert. Heute sagt er, es wäre die beste Entscheidung gewesen, dass ER sich für ein Bett, die Pumpe und alles andere entschieden hätte. Dann lächel ich und weiß … alles richtig gemacht! Also, habt den Mut und denkt auch an euch!

Alles Liebe für euch.