Erstdiagnose mit Knochenmetastasen

[Paula_]

Liebe Mitstreiter,

nun bin auch ich neu hier dabei. Ich suche Kontakt zu Leuten, die die Nachricht "Knochenmetastasen" ebenfalls mit ihrer Erstdiagnose bekommen haben, denn manches scheint ja da anders zu sein und zu verlaufen.

Ich selbst habe meine Brustkrebsdiagnose über Rückenschmerzen (mehrfache stabile Wirbelbrüche) und damit verbunden das Auffinden multipler Knochenmetastasen erhalten, Organe o.k. In der Brustkrebsvorsorge hat man nie was gesehen und auch jetzt war kein wirklicher Primärtumor zu erkennen, sondern nur eine seltsame Netzstruktur im PET-CT, die nach Antihormonbehandlung in wenigen Monaten weg war. Daher bin ich und werde ich nicht brustoperiert. Diagonstiziert wurden die Brustkrebszellen über die Biopsie eines Lymphknotens: hochhormonpositiv, 100% Östrogen, 50% Progesteron. Bekomme Zoladex, Zometa, Tamoxifen. Vertrage alles gut, Tumormarker sind topp, fühle mich kaum eingeschränkt, arbeite voll, mache Sport.

Aber: Ich bin sauer, dass ich die Krankheit nicht von Anfang an mitbekommen habe, nie die Chance auf Heilung habe. Auch wenn es gut läuft, macht mich dies unendlich traurig, da ich weiß, dass alles nur Teilerfolge auf Zeit sind.

Wem geht es auch so?
Und wie lange hat es gedauert, bis bei Euch die Metas in die Organe gewandert sind?

Ich freue mich auf euch und Eure Antworten.
Alles Gute!
Paula_

[lindaangi]

Hallo Paula,

bei mir wurden auch sofort Knochenmetastasen festgestellt. Ich hatte aber auch schon ein Jahr heftige Schmerzen in den Knochen und niemand hat festgestellt warum. Viel wichtige Zeit ist ins Land gegangen, bis ich dann selbst den Brusttumor gefühlt habe. Am 30.12.11 ist meine Wirbelsäule stabilisiert worden.
Zunächst wurde mir dann gesagt, die Brust müsse nicht operiert werden, weil der Tumor schon gestreut hat. Jetzt bin ich aber so stabil und meine Werte sind alle gut, so dass doch operiert werden soll.
Da ist wieder meine Angst, die ich in letzter Zeit gut im Griff hatte. Aber schon wieder Krankenhaus, dass macht mich fertig.
Die Krankheit lässt einen einfach nicht mehr in Ruhe und ich weiss manchmal nicht, wovor ich als erstes Angst haben soll.
War am Freitag bei einer sehr lieben Psychoonkologin, ich denke, es ist sehr wichtig sich viel Hilfe zu holen. Ich muss erst lernen, auch mal egoistisch zu sein.

Ich wünsche Dir viel Kraft!

Angelika

[Paula_]

Liebe Angelika,

ich glaube, es ist gut, sich operieren zu lassen. Man hört immer wieder, dass nach neuesten Erkenntnissen der Tumor offenbar mit den Metastasen kommuniziert und die Erkrankung forciert. Auch wenn diese These noch umstritten ist, so leuchtet sie mir doch ein. Ebenso die Reduktion der Tumormasse durch die OP. Ich glaube daher, dass die OP wichtig ist, wenn der Körper ansonsten stabil ist. Ich wollte sie machen lassen, da war mein Tumor aber schon weg. Wann ist denn Deine OP?
Ich wünsche Dir alles Gute für den Klinikaufenthalt. Meine Psychoonkologin sagt immer, man darf nicht an das gesamte Drama denken, sondern muss in Ruhe ein Problem nach dem anderen hinter sich bringen. Und vielleicht ist ja nach der OP alles gut? Vielleicht gehörst ja gerade Du zu denen, bei denen der Krebs nie weitergeht. Ich wünsche es Dir!
Alles Gute, viel Kraft und Vertrauen,
Paula

[Vampirin]

Meine Erstdiagnose vergangenes Jahr ging auch mit Knochenmetastasen einher. Mein gesamtes Skelett ist betroffen, meine Wirbelsäule besonders. Ich bin dadurch kleiner geworden, da meine Wirbel zum Teil gesintert sind. Es herrscht auch Bruchgefahr, aber bislang habe ich weder Schmerzen noch ist etwas gebrochen. Aber fallen darf ich nicht, das wäre fatal. Ich kann auch nicht jeden Sport machen, insbesondere Sportarten mit hohem Kraftaufwand oder Erschütterungen kommen für mich nicht in Frage. Ansonsten spüre ich aber kaum Einschränkungen, was auch gut ist. Ich habe gelernt damit zu leben, bin auch kaum mehr traurig, dass ich es nicht eher wusste. Bei mir kam man auch über die Rückenschmerzen auf das Ursprungsleiden. Werde ebenfalls mit Tam, Zoladex und Xgeva behandelt, keine OP und keine Chemo bisher. Das will man sich alles aufheben, gerade die Chemo erst dann machen, wenn die Antihormontherapie keine Wirkung mehr zeigt.

Ich bin nicht traurig, dass es so ist wie es ist. Durch die Krankheit bin ich bewusster geworden, lebe mein Leben intensiver und habe Menschen kennen gelernt, die ich anders niemals getroffen hätte. Und ich habe Menschen aus meinem Leben ausgeschlossen, die nie gut für mich waren. Also hatte es auch etwas gutes, selbst wenn die Erkrankung manchmal so hart zu einem ist. Solange Hoffnung besteht, gebe ich das nicht auf.

[Kimi2012]

Hallo Paula,

auch bei mir wurden bei der Erstdiagnose (Dez. 2011) Knochenmetastasen festgestellt. ich bekam Chemo und konnte mir dann aussuchen ob ich nicht operiert werden will, brusterhaltend operiert oder Brust abgenommen werden soll. Habe mich dann für brusterhaltend entschieden, ich wollte den Tumor einfach weghaben.
Es muß nicht sein das auch die Organe befallen werden. Jedenfalls können Knochenmetas nicht auch die Organe übergreifen hat mir ein Arzt gesagt.
Obwohl bei mir die Viecher überall sitzen hatte ich zu keinen Zeitpunkt Schmerzen. Ich bekomme auch X-geva und fange bald mit Tamifoxen an.
Das letzte Konchensinti im Juni ergab das keine neuen Metas dazugekommen sind und bei einigen die Aktivität stark zurückgeht.
Es gibt hier viele Frauen im Forum die schon Jahre mit diesen Dingern leben. Mein Gyn kennt eine Frau die lebt schon 18 Jahre mit Knochenmetastasen.

Ich wünsche Dir alles Gute,

LG
Petra

[lindaangi]

Auch wenn ich grosse Angst habe vor der OP, bin ich doch froh, wenn der Tumor weg ist.
Ich denke, meine Rücken-OP (Fixateur 4. u. 5. Brustwirbel) war schlimmer. Ich hatte auch keine Schmerzen im Rücken, dafür massiv in Hüfte und Schulter. Metastasen habe ich in beiden Hüften, Schulter, Wirbelsäule und Schläfe, aber Gott sei Dank ist alles durch die Behandlung verknöchert. Ich bekomme alle drei Wochen Zometa und Herzeptin per Infusion und nehme Tamoxifen. Vertragen kann ich alles sehr gut.
Wenn ich höre, dass Menschen schon 18 Jahre mit Knochenmetastasen leben, dann macht mir das natürlich große Hoffnung.

Gruß, Angelika

[Kimi2012]

Liebe Angelika,

Du brauchst keine Angst vor der OP haben. Bei mir wurden auch noch Lymphknöten entfernt. Man kann dan zwar den Arm nicht hochheben, aber ich hatte keine Schmerzen.

LG Petra

[Paula_]

Mein Onkologe behandelt auch zwei Frauen, die schon lange mit Knochenmetas unterwegs sind, eine 20, die andere sogar 30 Jahre. Offenbar ist das aber nicht so furchtbar häufig und ich trau mich gar nicht, mir vorzustellen, dass es bei mir auch so laufen könnte, weil ich mir irgendwie keine falschen Hoffnungen machen möchte. Aber gibt es überhaupt "falsche Hoffnung"? Und warum sie sich nicht machen?

Arbeitet ihr? Wenn ich wüßte, wie viel Zeit ich noch habe und es daher auch finanziell kalkullieren könnte, würde ich wahrscheinlich aufhören, auch wenn ich meinen Beruf sehr liebe. Würde Reisen, meine Hobbys stärker betreiben etc., alles das tun, was ich mit 70 in der Rente machen wollte... Wie haltet Ihr das?
Viele Grüße,
Paula

[Vampirin]

Ganz ehrlich? Ich würde niemals zu Hause bleiben wollen, solange ich noch arbeiten gehen kann. Und ich bin jetzt so weit, dass ich hoffentlich im September wieder langsam anfangen kann. Das zu Hause sein ist für mich nichts und ich könnte auch nur mit einer Rente meinen Lebensstandard überhaupt nicht halten, da ich erst 30 bin, habe ich natürlich noch nicht so viel eingezahlt. Aber ich vermisse auch meine Kollegen, einen Alltag zu haben. Urlaub machen kann ich auch, wenn ich arbeiten gehe und meinen Hobbys kann ich auch so nachgehen, daran hindert mich meine Arbeit nicht.

Ich finde es wichtig, dass man sich dennoch einen normalen Alltag behält und versucht das beste daraus zu machen. Ich glaube fest daran, dass ich einige Jahre mit alldem leben kann, wie lange, das wird sich zeigen. Aber darüber mache ich mir komischerweise gar keine Gedanken, ich denke immer nur daran, dass es jetzt gut ist und dass es auch so weiter gehen wird. Ich arbeite immer an mir und versuche alles zu tun, damit die Krankheit auf dem Stand bleibt oder sich wenigstens etwas verbessert. Bisher fahre ich gut damit und hoffe, dass es so weiter geht.

Man darf niemals die Hoffnung aufgeben, denn ich finde, wenn man das tut, dann kann man gleich den Kopf in den Sand stecken. Und das ist für mich das schlimmste, was man bei so einer Diagnose überhaupt tun kann. Denn die Seele und deren Zufriedenheit ist ein ganz wichtiger Faktor, Lebensmut und -wille gehören dazu, wenn man wieder auf die Beine komme möchte. Und man sollte jeden noch so kleinen Fortschritt willkommen heißen und sich freuen, so mache ich das zumindest.

[Kimi2012]

Ich möchte ein weiterhin auf Arbeit gehen. Ich war während der Chemo immer arbeiten, bis auf die Brust-Op nur 2 Wochen krankgeschrieben. Leider habe ich nur einen befristeten Arbeitsvertrag bis zum 31.03.12, wurde bereits zu 3. mal verlängert trotz Krankheit (von den Knochenmetastasen wissen sie aber nichts). Eine Übernahme in ein festes Arbeitsverhältnis ist nicht geplant. Es macht in meiner Situation dann auch keinen Sinn mich nach einer neuen Stelle umzuschauen. Das macht mich sehr traurig und mir graut davor.

LG

Petra

[Paula_]

Ich habe heute meinen 1. Jahrestag nach Diagnosestellung. Wenn man die Hoffnung hat, wieder gesund zu werden, ist es gut, je mehr Zeit vergeht. Ich denke manchmal, dass es bei mir wohl mit der Zeit nicht besser, sondern schlechter werden wird, so dass ich gar nicht möchte, dass die Zeit vergeht...
Trotzdem bin ich sehr dankbar für die vielen schönen und innigen Erlebnisse des letzten Jahres, die ich ohne die Erkrankung nie gehabt hätte. In meinem Leben hat sich so vieles zum Positiven verändert! Und auch das Arbeiten macht mir großen Spaß. Ich spüre im Alltag nur wenige bis gar keine Beeinträchtigungen.
Liebe Petra, warum macht das Suchen einer neuen Arbeit keinen Sinn? Möglicherweise weißt Du ja jetzt noch viel besser als vor der Erkrankung, welche Arbeit Dir guttut? Ich wünsche Dir viel Mut und helle Gedanken.
Liebe Vampirin, vielen Dank für Deine positiven Zeilen, die mir gutgetan haben. Darf ich fragen, was genau Du damit meinst, wenn Du schreibst, Du arbeitest an Dir? Körperlich, psychisch?
Paula

[G.Sundheit]

Zitat von Paula_

Arbeitet ihr? Wenn ich wüßte, wie viel Zeit ich noch habe und es daher auch finanziell kalkullieren könnte, würde ich wahrscheinlich aufhören, auch wenn ich meinen Beruf sehr liebe. Würde Reisen, meine Hobbys stärker betreiben etc., alles das tun, was ich mit 70 in der Rente machen wollte... Wie haltet Ihr das?

hallo paula,

bei mir ist übermorgen jahrestag der diagnose und ich kenne diese gedankengänge auch zur genüge. noch jetzt belastet es mich, nicht wirklich zu wissen, wie lange ich "noch habe" aber das ist in dem jahr schon deutlich besser geworden.

wenn wieder mal so ein dunkler gedankenstrang hochkommt schelte ich mich selbst: niemand, kein mensch auf dieser welt, ob jung ob alt, kann sagen, wie lange "er noch hat" sondern jeder kann es nur so nehmen wie es kommt.

diese gedanken schiebe ich dann nicht einfach weg oder beiße sie herunter sondern ich mache mir bewußt, wie sinnlos und dämlich es ist an die eigene beerdigung zu denken auch andere damit zu belasten (z.b. spüren meine kinder ja überdeutlich, wie schwer es mir fällt ins normale leben zurück zu finden und wie ich mir meine zeit mit solchen gedanken vermiese).
deshalb gehe ich gezielt dagegen an.

hier hatte ich mal einen thread dazu: http://www.krebs-kompass.de/showthre...euere+prognose
und habe im eingangspost geschrieben, daß ich vieles anders entscheiden werde weil ich eben krebskrank bin.

tat ich nicht. bewußt nicht. auch das grundstück habe ich nicht verkauft.
das wirkt jetzt vielleicht ein wenig fatal oder wie das pfeiffen im walde - aber ich wollte das so und ich bin nochmal umgeschwenkt: zurück von diesem "es-wird-niemehr-sein-wie-vorher" zu dem "es-soll-bald-so-sein-wie-vorher".
damit geht es mir eindeutig besser.

auch plane ich die rückkehr in den beruf - volle pulle - denn in meinem beruf gibt es weder stundenweise noch leichte arbeit. aber ich möchte das. ein ganz normales leben führen - vampirin hat meine gedanken auch sehr schön beschrieben.

alles gute!

gesine (leider alles klein weil im moment üble wurstl-lymph-finger )

[Kimi2012]

Hallo Paula,

es macht insofern keinen Sinn weil es sich um eine chronische Erkrankung handelt und soweit ich weiß muß man das angegeben bei einer Einstellung.
Meistens wird man ja schon beim Vorstellungsgepräch gefragt ob man gesundheitlich OK ist, da wäre ich ja sofort aus dem Rennen, niemand stellt jemanden mit einer unheilbaren Krankheit ein. Zudem muß ich ja alle 4 Wochen nach E. fahren zum Spritzen und es fallen auch immer wieder Untersuchungen an. Wenn man irgendwo neu anfängt kann man nicht schon am Anfang immer wieder weg.
Aber wenn auch nicht, ich muß ja alle vier Wochen zum Spritzen nach E. gehen und dann sich ja immer wieder mal Untersuchungen, da kann man auch nicht so oft weg wenn man gerade mit der Arbeit angefangen hat.

Wieso denkst Du das alles nur noch schlechter werden wird? Es kann doch auch so bleiben wie es ist.
Ich habe ganz viel Hoffnung, es kommen immer wieder neue, bessere Medikamente auf den Markt, das sagte mir auch eine Ärztin, es wird gerade bei Brustkrebs sehr viel geforscht und es ist gar nicht so selten das man sehr lange mit diesen Mistviechern leben kann.

Erzähl doch ein bisschen von Dir, Du hast in Deinem Profil noch keine Daten hinterlegt. Aber wenn Du das nicht möchtest ist es auch OK.

LG
Petra

[Vampirin]

Zitat von Paula_

Liebe Vampirin, vielen Dank für Deine positiven Zeilen, die mir gutgetan haben. Darf ich fragen, was genau Du damit meinst, wenn Du schreibst, Du arbeitest an Dir? Körperlich, psychisch?
Paula

Liebe Paula,

das ist gern geschehen. Ich versuche immer meine Mitmenschen aufzumuntern, weil ich weiß wie schwer es ist mit dieser Diagnose zu leben. Aber ich finde, dass es umso schwerer wird, umso mehr man sich selbst fertig macht. Positiv nach vorne zu sehen und Hoffnung zu haben, macht es leichter und man genießt sein Leben mehr, auch wenn man Beeinträchtigungen hat.
Ich meinte damit, dass ich körperlich versuche fit zu bleiben, gerade wegen der Metastasen in der Wirbelsäule. Ich mache jeden Tag Training, damit meine Muskulatur meine Knochen entlastet. Und das Training hilft auch dem Knochen sich zu regenerieren bzw. zu verbessern, wie mir schon von verschiedenen Seiten gesagt wurde. Ich bin fest davon überzeugt, dass ich es meiner Disziplin zu verdanken habe, dass ich aufrecht gehen kann und kaum Schmerzen habe.
Außerdem versuche ich natürlich auch meine Seele gesund zu halten, indem ich viele Dinge tue, die mir gut tun, mir Zeit für mich nehme und versuche mich nicht unterkriegen zu lassen. Ich weiß, dass das manchmal nicht leicht ist, aber ich arbeite stets daran, damit es besser wird.

Liebe Grüße
Vampirin

[Paula_]

Hallo an alle Knochengeplagten,

nachdem ich lange Informationen zum Thema Sport trotz Knochenmetas gesucht und nicht gefunden habe, möchte ich Euch von meinen Erfahrungen berichten, denn ich war gestern 5 Std. bei der Sportmedizin (Programm Sport und Krebs), u.a. mit Herz-, Lungen- und Laktattest.

Natürlich hängt alles immer vom Einzelfall ab, aber es lohnt sich, diesen prüfen zu lassen. Denn bei mir z.B. (multiple Knochenmetas, Wirbelbruch, im letzten Jahr fast bewegungsunfähig, in den letzten Wochen mit schlechtem Gewissen joggend und Gewichte stemmend) ist rausgekommen, dass ich sehr wohl Sport machen kann, und gar nicht mal so sehr eingeschränkt! Bin die ganze Zeit vorsichtig damit gewesen, weil ich bei jeder Bewegung Bruchgefahr witterte, aber dem ist gar nicht so....

Mir wurde außerdem erklärt, dass Sport in ebenso hohem Maße wie Tamoxifen in der Lage sei, ein Rezidiv zu verhindern, nämlich um 40 %. Und auch beim fortgeschrittenen Krebs, wo es ja nicht primär um die Verhütung eines Rezidivs geht (oder doch???), soll es Wirkung zeigen. Ich also gestern Pulsuhr gekauft und los gehts!

Ich kann Euch gar nicht sagen, was das für ein tolles Gefühl war, als rauskam, dass Herz und Atmung o.k. sind. Es tut so gut zu sehen, dass man auch gesunde Anteile im Körper hat! Nun drückt mir die Daumen, dass ich es schaffe, dranzubleiben.

Was für Sport macht Ihr und wie oft?

Viele Grüße,
Paula