5 Jahre Tamoxifen - was nun?

[treehugger]

Hallo liebes Forum,

ich bin neu hier, und habe auch gleich eine Frage.
Ich hatte 2007 die Diagnose Brutkrebs bekommen, hatte brusterhaltende OP, Bestrahlung, 6x Chemo und schliesslich 5 Jahre AHT.
Ich bin seit Dez '12 fertig damit, doch es kommt mir irgendwie seltsam vor. Ich denke, man müsste doch noch etwas tun können um ein Rezidiv mit allen Mitteln zu verhindern.
Wie ist das bei euch? War nach 5 Jahren Tam Schluß? Oder kam da nochwas?

Liebe Grüße,
Nadja

[NicoleZ]

Ich beneide dich ! Ich habe noch 3 Jahre vor mir und manchmal erscheint mir das soooo lang.
Und klar kannst du etwas tun : 3 Stunden Sport pro Woche haben auf die Statistik den gleichen Effekt wie die Chemo. Außerdem Übergewicht vermeiden, Alkohol vermeiden, sich gesund ernähren, Immunsystem stärken mit viel frischer Luft und Bewegung. Jeden Tag kann man noch etwas tun .

[treehugger]

Hallo Nicole

Echt? Hast so so große Probleme damit? Ich hatte kaum welche, ausser ein wenig Gewichtszunahme und Hitzewallungen. Aber irgendwie fehlt mir jetzt was. Schwer zu erklären. Kam mir vor wie eine 'Versicherung'. Ernähre mich gesund, bin normalgewichtig...nur der Sport ist das große Problem. Ist mein guter Vosatz für dieses Jahr. Hatte sogar während der Chemo das Rauchen nach über 20 Jahre aufgegeben...doch Sport....

Gruß
N.

[Gabriele]

Hallo,

nach meiner Diagnose im April 2008 nehme ich seit August 2008 Tamoxifen. Bin also bald "fertig" damit, dann kann ich aufhören. Klar, es ist schon ein komisches Gefühl, weil man nicht weiß, ob man es richtig macht.

Allerdings bin ich echt froh, weil die NW nicht ohne sind. Mein kompletter Stoffwechsel und Blutkreislauf ist durcheinander, die Endgelenke entzündet, Haarausfall, Hitzewallungen lassen nicht nach.

Ich denke, dass ich vom Kopf her damit erst fertig werden muss, dass ich dann keine "kleine Sicherheit" mehr habe.

Lieben Gruß
Gabi

[NicoleZ]

Ich habe Kummer mit dem Gewicht (stagniert auf hohem Niveau, wenigstens das jetzt, aber 10 Kilo zu hoch zum glücklich sein), außerdem halt Gelenksschmerzen die einen geregelten Nachtschlaf behindern.
(Okay, ein bisschen meine eigene Schuld : ich muss mich die ganze Nacht herumwälzen, bis ich irgendwann wieder eine nicht-schmerzende Position finde, und das Wälzen ist schwierig mit Katzen im Bett ). Die Hitzewallungen sind zum Glück vorbei.

Das mit dem Sport ist bei mir auch ein Problem, wenigstens im Sommer bekomme ich es aber hin, weil ich dann bei annehmbarem Wetter mit dem Fahrrad zur Arbeit fahre. Und das bringt auch sehr viel. Für den Winter will mir aber nichts Vernünftiges einfallen. Also in dem Sinne, nichts lässt sich mit der Tatsache kombinieren, dass ich unter der Woche überhaupt keine Zeit habe und am Wochende auch nicht so viel.

[treehugger]

Hallo

@Gabriele
Klar, freut man sich wenn man mit der AHT fertig ist. 5 Jahre sind ja auch kein Pappenstiel. Man hat sich aber schon dran gewöhnt. Und ehrlich gesagt, merke ich keine großen Veränderungen seitdem ich sie nicht mehr nehme. Eventuell ist es noch nicht lange genug (4 Wochen), denn ich habe gehört Tam würde noch eine Weile im Körper bleiben...?

@Nicole
Das mit dem unruhigen Schlaf kenne ich auch. Da habe ich mir ab und an mal was aus der Apotheke geholt. Denn auf Dauer it das ganz schön anstrengend. Die Gewichtszunahme soll ja bei vielen ein großes Problem sein. Ich frage mich, ob man nach dem Absetzten wieder sein Normalgwicht erreicht? Ich kann ja nach 4 Wochen noch nichts merken.
Sport im Winter? Oh je, da fällt mir ausser Fitnessstudioo auch nichts ein, aber das ich nichts für mich. Naja ist ja bald wieder Frühling - hoffentlich, und dann geht's los

Lg
N.

[moerpel]

Hallo

Meine 5 Jahre Tamoxifen sind im Sommer um. Irgendwie ist die Zeit schnell um gegangen. Anfangs dachte ich : Die Zeit wird nie vergehen... die Hitzewallungen waren so schlimm. Jetzt , nach 5 Jahren , hab die Hitzewallungen immer so oft und im Sommer besonders schlimm, aber ich habe mich daran gewöhnt. Meine Frauenärztin sagte zu mir, dass ich nach den 5 Jahren das Tamoxifen absetzten werde, aber ich bekomm dann ein anderes Medikament , so ein Aromatasehemmer .... welches genau weiß ich jetzt noch nicht. Auf jeden Fall soll ich dieses dann mindestens 2 Jahre nehmen. Irgendwie bin ich darüber ganz froh, dass es irgendwie weiter geht. Man ist ja nach 5 Jahren offiziel wieder gesund. Ha ha ha....

Im Februar hab ich meine große Abschlussuntersuchung.... mein FA lässt bei mir ein PET machen. Hätte das nicht geklappt, dann hätte sie mir eine Mammo und eine Brust MRT verschrieben. Ich bin froh dass ich ein PET bekomme....
Liebe Grüße.... V

[Nov06]

Ich war im Juli 2012 fertig mit dem Tam, meine Gewichtszunahme hat sich leider noch nicht zurückgebildet, aber ich habe noch Hoffnung.

Ich glaube die Nebenwirkungen verschwinden erst nach einem Jahr, das hat mir zumindest eine Betroffene erzählt, bei der es so war. Naja 1/2 Jahr ist um.

Ich fühle mich auch unsicher, habe Angst, dass wieder was wachsen könnte, da ja jetzt keine Krebstherapie mehr erfolgt, aber andererseits hätte ich wohl auch nicht mehr länger gekonnt, ich hatte unter Tam 2 Ausschabungen, die Gelenke taten weh, Wallungen, Depressionen, sich völlig unfit fühlen....also das ist schon alles deutlich besser, zwar laufe ich eine Treppe runter immer noch wie ein Storch im Salat (steifbeinig), aber es geht schon besser.

Ich habe speziell Angst, dass irgendwo heimlich Metas wachsen und ich es nicht merke. Ich war vor 14 Monaten (nach den 5 Jahren) im PET-CT und da war alles i.O., aber wir wissen ja alle, dass auch nach etlichen Jahren noch was kommen kann.
Und ständig Untersuchungen mit den Geräten ist ja auch nicht grad gesund.
Das Rezidiv, das gruselt mich nicht so, mich gruseln die Metas, davor habe ich eine Heidenangst, immer noch, obwohl meine Diagnose jetzt 6 Jahre und 2 Monate her ist, ich hoffe immer noch, dass ich mich wenigstens nach 10 Jahren beruhige und aufhöre immer und immer wieder über BK zu lesen, ich habe schon so viele Schicksalsbücher, auch mit negativen Ausgang gelesen und ich kann es einfach nicht lassen mich damit zu beschäftigen...

An die Sportmuffel unter euch: wie wärs mit ZUMBA?
Ich hab das im Frühjahr 2012 entdeckt und das ist wie für mich gemacht, es macht riesigen Spaß, man bewegt alles, es ist total effektiv und nicht so langweilig wie Sport an den Fitnessgeräten oder gar joggen...

l.G.
Kirsten

[Lilli 40]

Hallo Zusammen,
ich habe die 5 Jahre Tamoxifen auch hinter mir. Mein Gyn sagt, daß man mir erst Armotasehemmer geben kann, wenn ich nach den WEchseljahren bin. Bin ich aber definitiv nicht. Also passiert im Moment nix. Der Gedanke war sehr gewöhnungbedürftig. Aber die Nebenwirkungen haben sich komplett zurückgebildet, das Schwitzen ist weg und ich habe auch keine Knochenschmerzen mehr. Ich treibe viel Sport, das bekommt auch meiner Psyche gut. Denn die Angt vor Metas, Rückfall ect. bleibt. Die Diagnosestellung ist jetzt gut 6 Jahre her.
Liebe Grüße, Lilli

[Gabriele]

Hallo,

mir wurde gesagt, wenn ich die 5 Jahre hinter mir habe, dass ich die Tamoxifen dann absetzen kann. Allerdings kann ich keine Aromatasehemmer nehmen, da ich Aromasin schon zwischendurch probieren sollte. Aber die gingen innerhalb kürzester Zeit auf meine Gelenke.
Klar, einerseits ist man froh, wenn man geholfen wird und man muss abwägen, was einem lieber ist. Aber immer nur Schmerzen und die Gelenke nicht bewegen können, ist ja auch nicht die Alternative. Bin übrigens aus den Wechseljahren.

Ich lass mich mal überraschen, ob meine Gyn noch eine Alternative hat.

Lieben Gruß
Gabi

[toskatu]

Was passiert eigentlich wenn man tamoxifen nicht einnimmt???
Wenn ich Eure Berichte so lese, dann wird mir echt übel von den vielen
Nebenwirkungen. Die Chemo hat doch schon gereicht, geht es denn jetzt noch 5 Jahre so weiter??
Dazu muß ich sagen, daß ich über die Wechseljahre bin, also so viele Hormone können sich doch gar nicht mehr bilden.
Hat jemand Erfahrungen damit gemacht, was ist, wenn man auf tamoxifen ganz verzichtet oder statt dessen Aromatasehemmer (die weniger NW haben) bekommt.
Wäre Euch für eine Antwort sehr dankbar
meine so starken Mitstreiterinnen...und noch einen schönen tag
LG Toskatu

[gilda2007]

Ob Tam oder Aromatasehemmer mehr/weniger Nebenwirkungen haben, ist individuell verschieden. Es gibt hier Frauen, die weder mit dem einen noch dem anderen Medi Probleme haben, einige nur mit einem, andere reagieren auf beide mit Nebenwirkungen. Man muss es also ausprobieren.

Und nach den Wechseljahren produziert der Körper immer noch reichlich Östrogen im Fettgewebe und den Nebennieren, das ist also leider kein Schutz.

[Calypso]

Zitat von toskatu

Was passiert eigentlich wenn man tamoxifen nicht einnimmt???

Dann können, falls vorhanden, versteckte hormonpositive Krebszellen besser wachsen. Und ob noch welche da sind, kann dir keiner sagen. Auch nicht, ob sie wachsen wollen und wann.

Zitat von toskatu

Wenn ich Eure Berichte so lese, dann wird mir echt übel von den vielen
Nebenwirkungen. Die Chemo hat doch schon gereicht, geht es denn jetzt noch 5 Jahre so weiter??

Nein, es geht nicht so weiter. Selbst wenn Du NWs hast, mit Chemo überhaupt nicht vergleichbar!

Zitat von toskatu

Hat jemand Erfahrungen damit gemacht, was ist, wenn man auf tamoxifen ganz verzichtet oder statt dessen Aromatasehemmer (die weniger NW haben) bekommt.

Dass Aromatasehemmer weniger Probleme machen als Tam ist wohl eher selten. Viele NWs von Tam hätte man auch, wenn man ganz normal in die Wechseljahre käme. Ich habe hier zwei Kolleginnen, die haben extreme Hitzewallungen (normal), ich nicht (Tamoxifen). Mit Tam hat man noch ganz normale Östrogene. Mit Aromatasehemmern nicht - ich denke, der Eingriff in den Hormonhaushalt ist mit Aromatasehemmern größer.

Willst Du auch meine Erfahrung damit hören, wie es sein kann, kein Tam zu nehmen?
Ich habe ein Rezidiv und Metastasen - nach knapp 7 Jahren. Ob ich die auch mit Tam bekommen hätte? Weiß der Himmel....

[Gabriele]

Die NW bei Einnahme von Tamoxifen ist bei jedem verschieden, manche haben wenig oder keine und andere eben mehr.

Aber ich denke, dass es eine kleine Sicherheit ist, dass der sch.... BK so schnell oder gar nicht wiederkommt. Dafür nimmt man doch gerne ein paar NW in Kauf, oder?

[Aktenfee]

Ich komme mit den Aromatasehemmern (Letrozol) besser zurecht als mit Tam. Unter Tam hatte ich Schlafstörungen, die sind jetzt weg.