Nach der Lymphknotenentnahme was schiefgelaufen.....

[Verena84]

Hallo zusammen
Ich bin neu hier, hab aber schon einige Zeit bei euch mitgelesen.
Nach neoadjuvanter Chemo wurde ich am 20.03.2013 operiert. Da die Chemo die 2 Tumore "platt" gemacht hat, wäre eine brusterhaltene OP möglich gewesen. Ich habe mich jedoch zu einer subkutanen Mastektomie mit gleichzeitiger Expandereinlage entschieden.
Außerdem wurden mir einige Lymphknoten entnommen. Jetzt kommt mein Problem. Auf dem Weg zum Pathologen sind diese "verloren gegangen". Es ist nicht mehr nachvollziehbar, wie die nun "weg" gekommen sind. Als ich den Prof fragte, ob diese nun im Müll gelandet sind, schaute ich nur in ein ratloses Gesicht. Er erklärte mir, dass es im OP einen Behälter für das Brustgewebe und einen für die Lymphknoten gibt. Der mit dem Brustgewebe ist ja auch beim Pathologen angekommen. Nur der andere eben nicht.
Da vor der Chemo ein auffäliger Lymphknoten punktiert wurde, ist sicher, dass dieser auch befallen war. Nach der Chemo war dieser auch wieder unauffällig.
Nun muss ich bald mit der Bestrahlung anfangen.
Hat jemand sowas auch schon erlebt? (Lt. Prof. kommt das 1mal im Jahr vor. Ich glaub, ich sollte Lotto spielen.....)
Sollte man sich einfach damit abfinden? Ich bin im Moment echt ratlos, da ich über die Lymphknoten nichts konkretes weiss.
Vielleicht kann mir ja jemand helfen!

Viele Grüße
Verena

[Jule66]

Hallo Verena,

herzlich willkommen hier.

Das ist ja schöne Sch...
Ich arbeite selber als MTA in einem Labor und tatsächlich kommt es gelegentlich vor, dass ein Material spurlos verschwindet.
Das ist höchst ärgerlich, zumal in Deinem Fall, da Du nun nie Deinen Lympfknotenstatus erfahren wirst.
Selbst wenn es jetzt noch gefunden wird, macht es keinen Sinn mehr, "vergammeltes" Material zu untersuchen.
Also bleibt Dir wohl nichts anderes übrig, als es zu akzeptieren, so ärgerlich das auch ist.

Hinsichtlich der Bestrahlung würde ich, wie auch Du bezüglich der OP, auf Nummer sicher gehen und die Lympfabflusswege mitbestrahlen lassen.
Das wird in der Regel bei >3 befallenen LK gemacht.

Ich selber habe trotz Komplettremission ebenfalls die subkutane Mastektomie gewählt plus Bestrahlung der Lympfabflusswege
- sicher ist sicher

Dir alles Gute, Jule

[Verena84]

Hallo Jule,

Vielen Dank für deine Antwort.
Bei mir werden wohl auch nur die Lymphen bestrahlt. In der Brust ist ja zum Glück nichts mehr.
Habe aber am Donnerstag diesbezüglich eine Besprechung.

Manche Bekannte meinten zu mir, dass ich das Krankenhaus verklagen soll. Aber ob das so sinnvoll ist?! Es arbeiten halt überall nur Menschen und die können eben Fehler machen.....

LG Verena

[bifi65]

Hallo Verena,

echt oberblöde Sache mit dem Lymphknotenverlust! Man weiß natürlich immer gerne, ob nach der Chemo noch Zellen dort vorhanden gewesen wären, oder nicht.

Nun - ganz pragmatisch überlegt, ändert das immerhin nichts an deiner Therapie. Bei befallenen Lymphknoten wird in der Regel eigentlich immer bestrahlt, auch wenn diese nach der Chemo frei sein sollten (man korrigiere mich gerne, aber so ist es mir in Erinnerung).
Es macht also (außer für deine Beruhigung und dem Herumstöbern nach irgendwelchen Statistiken) im Prinzip keinen Unterschied - salopp ausgedrückt .

Ob man die Klinik deswegen verklagen sollte - keine Ahnung, ich persönlich wohl eher nicht.

Aber bei der Nachsorge würde ich drauf bestehen, dass so verfahren wird, als ob LK befallen gewesen wären, sicher ist sicher.

Alles Gute für deine weitere Therapie und liebe Grüße von
Birgit

[Verena84]

So, ich war heute zur Besprechung der Bestrahlungen.
Dazu muss ich sagen, dass ich die Chemo, OP usw. in einem Brustzentrum machen lassen, dass fast 70 km von meinem Wohnort entfernt ist. Die Bestrahlung wird in einem näher gelegenen Brustzentrum durchgeführt. Da das sonst eine elendige Fahrerei ist....
Habe heute auch zum ersten Mal den OP-Bericht und den Entlassungbericht zu sehen bekommen. Die Empfehlung des operierenden Brustzentrums ist die Axilia zu bestrahlen.
Der Oberarzt im bestrahlenden Brustzentrum sagt ganz klar, dass er das nicht macht. Da nach einer so gut angeschlagenen Chemo und Ausräumung der Axilia, diese lt. Richtlinien nicht bestrahlt wird. Es müssten mind. 3 befallene Lymphknoten vorhanden sein. (Bei mir wurde ja nur 1 vor der Chemo entdeckt). Er meinte, dass die BEstrahlung wahrscheinlich mehr Schaden als Nutzen würde.
Es soll nun die Brustwand 25mal bestrahlt werden. Das wäre lt. Richtlinien besonders bei jüngeren Patientinnen vorgsehen.
Jetzt frage ich mich natürlich wer Recht hat. Meine Idee ist jetzt darum zu bitten, dass die beiden Brustzentren sich telefonisch besprechen wie nun weiter verfahren wird.
Ich bin schon ganz verwirrt deswegen....
Kennt sich irgendwer vielleicht genauer aus?

LG Verena

[Jule66]

Zitat von Verena84

Die Empfehlung des operierenden Brustzentrums ist die Axilia zu bestrahlen.

Hallo Verena,

die Axilla wird nur in den seltensten Fällen bestrahlt, da hier tatsächlich die Gefahr gegeben ist, mehr Schaden als Nutzen zu verursachen.
Wahrscheinlich ist die Bestrahlung der Lympfabflusswege gemeint, was ein erheblicher Unterschied ist.
Diese wird bei >3 befallenen LK durchgeführt.
Dabei wird die Schlüsselbeinregion, das Sternum und ein kleiner Teil der Axilla bestrahlt.
Da nun nicht bekannt ist, wieviel LK befallen waren, aber gesichert ist, dass welche befallen waren, scheint mir das eine gute Option zu sein.

Bei mir waren 4 LK befallen und ich habe trotz Komplettremission die Empfehlung für die Bestrahlung der Lympfabflusswege bekommen.
Dieser bin ich auch gefolgt, ohne dass mir Probleme entstanden sind.

Wäre das nicht ein Kompromiss für Dich?

Liebe Grüße, Jule

[Verena84]

Hallo Jule,

vielen Dank für deine Antwort. Du kennst dich aber echt super aus!
War das ganze Wochenende unterwegs und hab mich mal nicht mit dem ganzen Kram beschäftigt....
Das was du beschrieben hast hört sich logisch an. Ich werde das morgen nochmal ansprechen und darum bitten, dass die beiden Brustzentren sich untereinander telefonisch beraten.
Bin ja mal gespannt was das gibt....

LG Verena