adenoidzystisches Karzinom

[anita_Saarland]

Hallo Fischling,das tut mir sehr leid. Leider kann ich dir im Bezug ACC am Zungengrund keinen Rat geben. Bei mir war der obere Gaumen. Zum Glück hatte ich bisher auch keine Neubildung des Tumors am Kopf. Das nur eine bestimmte Anzahl an Bestrahlung durchgeführt werden kann ist mir auch bekannt. Aber es gibt doch diese Protonenbestrahlung die ganz gezielt verwendet werden kann. Und es gibt auch Imuntheraphie, ob die in jeden Fall hilft weis ich aber nicht. Ich drücke dir auf jeden Fall ganz dolle die Daumen,dass du eventuell ohne OP rauskommst. Bitte s treib wie es weiter geht. Liebe Grüße Anita

[Fischling]

Hallo
Nun geht es meinem Rezidiv (ACC am Zungengrund) an den Kragen. Ab kommenden Freitag bin ich für 17 Bestrahlungseinheiten (Schwerionen) im HIT in der Uniklinik Heidelberg.
Meine Krankenkasse hat mich die letzten 3 Wochen extrem gestresst. Zunächst wurde die Übernahme der Behandlungskosten für die Schwerionenbestrahlung abgelehnt. Dann - nach 1 Woche nutzlos verstrichener Zeit - wurden meine medizinischen Unterlagen zur Prüfung der Notwendigkeit an den ärztlichen Dienst weitergeleitet. Obwohl in meinen medizinischen Unterlagen ganz klar steht, dass mein Tumor lebensbedrohlich ist, er inoperabel ist und auch keine Chemotherapie in Frage kommt, hat die nun endlich vorliegende positive Stellungnahme zur Kostenübernahme unverhältnismäßig lange gedauert.

Ich spiele mit dem Gedanken, meinen Rechtsbeistand einzuschalten. Ist es Körperverletzung, wenn ich während dieser Bearbeitungszeit und widersprüchlicher Aussagen der Mitarbeiter der Krankenkasse an Suizid gedacht habe?
Hat jemand Erfahrung ?

[anita_Saarland]

Hallo Fischling, auch mir wurde 2013 zuerst die Ionen- Bestrahlung abgelehnt. Mit der Begründung die Fahrtkosten sind zu hoch. Wir sind dann persönlich dort in der Zweigstelle erschienen und mein Mann hat ziemlich Krawall gemacht. Nach einer erneuten Prüfung durch kompetwntess Personal wurde es dann genehmigt. Mordgelüste und Soizidgedanken hatte ich keine. Ob hier ein Anwalt helfen kann weiß ich nicht, außer es kostet viel Geld und wird ein langer Ksmpf der Gerechtigkeit. Wünsche dir viel Erfolg bei der Bestrahlung. LG Anita

[SelmaM]

Hallo an alle Mitpatienten,

ich hatte 2008 ein Bronchialkarzinom Tis und nun an der gleichen Stelle wieder eines, allerdings T1 N0 M0.
Erst hiess es histologisch Adeno, dann Plattenepithel und nun spricht man von einem "adeno-zystischen Karzinom".
Ein HNO Checkup gestern blieb ohne Befund, aber was heisst das schon, wenn man den Primärtumor im Speicheldrüsenbereich vermutet?
CT's und MRT's vom Kopf hatten stets als Nebenbefund: chronische Sinositis. Ob man das nochmal näher untersuchen müsste?
Vielleicht liegt dort der Herd? Was wäre das effektivste Screening verfahren derzeit?

Bei mir stellt sich nun die Frage nach einer örtlichen Brachytherapie (Bestrahlung vor Ort) oder Ionentherapie in Heidelberg.

Ich bin erschüttert, auch verängstigt, weil diese Tumorart ja selten sein soll und man wenig Literatur dazu findet.

Bei meiner HNO Ärztin hatte ich so den Eindruck, als wollten die sich das alles abwimmeln, scheint wohl eine schwierige Diagnostik mit hoher Fehlerquote?

Womöglich war mein Tumor 2008 auch schon ein solcher?
Und 2005 hatte ich Brustkrebs und 2019 Hautkrebs.
Da wird man wahnsinnig...irgendwann...bei aller Kraft und allem Lebensmut. :-(

Mal schauen, wie das nun weitergeht. Wer wäre da nun für mich zuständig, der HNO Arzt oder der Pneumologe?

Liebe Grüsse S.