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  #16  
Alt 31.03.2009, 19:42
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asnk17a asnk17a ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Liebe Silik!

Habe erst heute nachgelesen, sorry.

Meine Maus hatte Geburstag und ja jede Menge Streß.

Schon blöd, dass du jetzt wieder Chemo bekommen hast, aber gut, man muss es eh annehmen, es bleibt einem eh nichts übrig.

Nicole geht es relativ gut, ihre Blutwerte sind zwar wiedermal im Keller und wir haben nächste Woche wieder Chemo, aber ich kann es eh nicht ändern. Ihr HB ist sehr nieder, die Ärztin meinte, sie könnte da nur schlafen, Nicole hüpfte halt rum und man merkte ihr nicht viel an.

Am Freitag kommt wieder die Mobile Schwester und ich hoffe, dass das Blutbild besser aussieht.

Bei ihr happert es im Moment mit dem Kreatininwert, der ist zu hoch, bin jetzt gespannt was sie jetzt wegen der Chemodosis machen, sie sind am überlegen. Nicole hat wirklich alle möglichen Nebenwirkungen die sie haben kann.

Bei den Tüchern, die Verkäuferin hatte einen Katalog und wir haben dort ausgesucht, das ging sehr flott und war richtig klasse.

Ich hoffe du bist bereits wieder zu Hause, wünsche dir alles, alles liebe für die noch ausständige OP.

Lg Sabine
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  #17  
Alt 01.04.2009, 23:05
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo Silik,
ich klinke mich hier mal ein.
Meine Tochter (17) hat auch ein Ewing-Sarkom, aber im Fuß mit Lungenmetastasen. Der Fuß wurde vor 4 Wochen amputiert (hattest
du glaube ich gelesen). Bisher ist die Wundheilung noch nicht so zufriedenstellend. Wohl auch, weil direkt 11 Tage nach der OP der nächste Chemoblock stattgefunden hat. Diesmal VAI und meine Tochter sagt, dass der nach VIDE das reinste Zuckerschlecken war. Während der Chemo hatte sie überhaupt keine Übelkeit oder Erbrechen und konnte auch relativ normal essen. Da war bei VIDE gar nicht dran zu denken. Sie ist zwar auch diesmal im Zelltief, aber ansonsten gibt es bisher erstmals keine Nebenwirkungen, gottseidank. Jetzt warten wir die Ergebnisse der Pathologie ab, weil davon abhängig ist, ob weitere VAI-Blöcke folgen oder eine Hochdosischemo.

Was ist denn bei deiner OP geplant und wie gehts dann weiter?
Liebe Grüße, Ute
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  #18  
Alt 07.04.2009, 13:54
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo ihr Lieben,

schön das du dich hier einklinkst Ute, ja ich hab das gelesen mit deiner Tochter und es tut mir so leid das sie ihren Fuß dieser sch... Krankheit opfern musste!!!

Ich habe jetzt am 15.04. meinen OP Termin in Münster, mir wird der befallene Knochen und das Kniegelenk durch eine Prothese ersetzt. Ich bin froh das ich mehrere Meinungen eingeholt habe, denn jetzt hab ich ein ganz gutes Gefühl dabei. Nur hoffe ich das meine Blutwerte bis dahin ok sind, momentan sind sie nämlich ziemlich im Keller. Sonst müsste ich den Termin verschieben.

Danach werde ich auch nochmal Chemo bekommen, vielleicht auch diese VAI Blöcke, da hat man mir noch nichts erzählt, außer das die Dosis von der Histologie abhängt.
Aber es beruhigt mich schon das deine Tochter sie so gut verträgt, obwohl ich schiss vor dem Ifosfamid habe, was ich bei den VIDE Blöcken schon nicht vertragen hab.
Wegen der Wundheilung mach ich mir auch meine Gedanken, weil die Chemo diese ja ziemlich einschränkt und diese wichtig ist für meine zukünftige Bewegung mit der Prothese.

@Ute
sind die Lungenmetastasen deiner Tochter denn schon zurück gegangen?

@Sabine
Alles gute nachträglich deiner Tochter zum Geburtstag!
Was passiert denn bei einem hohen Kreatininwert, damit kenn ich mich leider gar nicht aus?

Liebe Grüße!
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  #19  
Alt 09.04.2009, 02:27
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo,
ich hatte ja geschrieben, dass meine Tochter Melanie (17) den VAI-Block im Verhältnis zu VIDE harmlos fand. War er soweit auch, aber jetzt war sie trotzdem 7 Tage in der KLinik wegen Zelltief und erhöhtem CRP.
Das ist doch zum Haare raufen.
Die Metastasen in der Lunge sind von VIDE verkleinert, aber immer noch auf den CT-Bildern zu sehen. Deshalb gibt es auch Ende April die gefürchtete Hochdosischemo, weil unsere Ärzte in Absprache mit Münster der Meinung sind,dass das das Mittel der Wahl ist.
Wir werden es trotzdem machen lassen, weil es das Rezidiv-Risiko einschränkt und das ist ja das Wichtigste.
Alles Gute für die anstehende OP
wünscht Ute
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  #20  
Alt 11.04.2009, 22:27
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asnk17a asnk17a ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo ihr Lieben!

Waren die letzten 2 Tage in der Klinik, hätten eigentlich Chemo bekommen, aber wieder abgesagt, das Blutbild passte wieder nicht, obwohl sie eh schon so eine gerine Dosis bekommen hat.

Jetzt bekommt sie ab Donnerstag eine andere Chemo, zum Schlucken für zu Hause, wir werden sehen, ob das Blutbild bis am Donnerstag passt.

Eigentlich wären wir im Juli fertig gewesen, jetzt dauert aber das wieder 6 Monate, aber sie soll besser verträglich sein. Wir werden sehen.

Der Kreatininwert war sehr hoch, durch die Spülung der Niere, ist der jetzt wieder gesunken und sie muss einfach mind. 2 Liter am Tag trinken, sonst hat sie ein Nierenversagen, sie haben ihr das jetzt mal klipp und klar gesagt. Auf mich hört sich ja nicht.

Ich denk an dich am Mittwoch, auch das alles klappt damit du die OP hinter dich bringen kannst, dieses ewige verschieben nervt einfach.

Meine Maus war ab Donnerstag nur mehr sauer, weil es eben geheißen hat, sie wissen nicht ob Chemo oder nicht. Dann verschiebt sich eben alles und sie will einfach nicht mehr im KH schlafen. Mit der neuen Chemo sollten wir gar nicht mehr dort schlafen, na wir werden sehen. Wäre auf jeden Fall eine ordentliche Erleichterung.

Liebe Grüße und danke für die Geburtstagsgrüße

Sabine
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  #21  
Alt 13.04.2009, 15:12
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo,

wieder eine kleine Planänderung, OP wurde verschoben wegen zu schlechten Blutwerten, OP Termin jetzt der 27.04.!
Ich bin aber eigentlich auch ganz froh drum, da hab ich wenigstens noch ein bisschen Zeit mich zu erholen.

@Sabine
Das ist aber ärgerlich das die Chemo jetzt doch länger geht, dadurch das sie die umgestellt haben, oder? Aber es ist doch sehr viel besser wenn sie nicht mehr im KH liegen muss, das ist als noch mit das schlimmste für mich an der ganzen Sache. Ich hoffe für euch das sie die Chemo besser verträgt.

Das Problem mit dem trinken hab ich auch, ich trink leider auch viel zu wenig am Tag, auf 2 Liter komm ich auch selten, ich weiss man sollte mehr trinken um den ganzen mist wieder rauszuspülen, aber ich vergess es als einfach.

@Ute
Ich hab letztens mit einer gesprochen die eine Hochdosischemo bekommen hat, sie fand die gar nicht so schlimm, außer halt das die Blutwerte in den Keller gerasselt sind. Ich denke das sieht jeder anders und ist von Krankheitsbild zu Krankheitsbild wohl auch verschieden. Ich drück deiner Tochter auf jeden Fall ganz fest die Daumen und das die Hochdosis auch den gewünschten erfolg bringt!

Liebe Grüße!
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  #22  
Alt 13.04.2009, 17:29
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asnk17a asnk17a ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Liebe Silik!

Es tut mir leid das deine OP verschoben worden ist, aber so wie du dich liest macht es dir nicht soviel aus.

Bei uns war halt schon so das Ende in Sicht und da die Chemo so stark reduziert wurde habe ich nicht so schnell wieder mit einem verschieben gerechnet.

Die Monate um den Jahreswechsel waren super anstrengend und als dann die Ärztin meinte sie geben nurmehr die geringe Dosis da war ich so froh. Ich habe ja noch eine 2. Tochter und die ist natürlich auch betroffen. Die Kleine leidet ja auch mit.

Ich wäre auch froh wenn wir nicht mehr im KH schlafen müssen, es ist einfach ätzend obwohl die dort super nett sind, aber ich kann die Station nicht mehr sehen.

Die Dauer hat sich durch die neue Therapie geändert. Die muss man halt 6 mal geben und ein Block dauert 28 Tage. Die haben ja hier so ein Protokoll, weiß nicht ob das bei Erwachsenen auch so ist, aber bei Kindern ist das so und da wird das dann genauso gemacht.

Also das mit dem Trinken haben wir jetzt so gelöst, das sie einfach 2 Liter trinken muss, sie führt jetzt Buch darüber und es funktioniert auch. Bei ihr war der Wert schon super hoch und die Ärzte haben eben auf die eingredet und ihr auch gesagt was passieren kann, wenn sie nicht mehr trinkt. Man hat ja durch diese Spülung sofort einen Unterschied am Wert bemerkt.

Also viel trinken, ich bin auch eher eine die nicht soviel trinkt, aber es muss halt leider sein. Wäre doch blöd, wenn jetzt noch was anderes dazu kommt, der Tumor reicht doch eh schon.

Wie lange musst du den im KH bleiben?

Sonnige Grüße
Sabine
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  #23  
Alt 16.04.2009, 18:12
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo Sabine,

nein ich mach mir wirklich nicht viel daraus, ich hätte mindestens 60 Thrombos und 2 Leukos gebraucht, stand ein Tag vor der eigentlichen OP 67 Thrombos und 1,78 Leukos. Ich möchte mich ja auch nicht unbedingt mit mindest Werten operieren lassen, es ist sicher nicht verkehrt etwas bessere Werte zu haben.
Nach der OP muss ich wohl noch 2 Wochen im KH bleiben.

Die Blutbildung im Knochenmark wird durch die Chemo so geschädigt das es eben immer schwerer wird die Werte wieder hoch zu bekommen, trotz reduzierter Dosis. Aber ich hoffe für euch das es mit dieser Schluckchemo besser wird, wie läuft die denn eigentlich genau ab?

Mein kleiner weicher Babyflaum geht jetzt auch schon wieder dahin dank letzter Chemo.

Doch, ich denke bei jeder Chemo gibt es diese Protokolle.

Also hat der Kreatininwert etwas mit den Nieren zu tun? Ob sie gut genug gespült werden, oder wie?
Bei mir ist dieser Wert zum Glück normal, obwohl ich auch sehr wenig trinke.
Ich hab mir auch schon überlegt aufzuschreiben wieviel ich trinke, dann denk ich vielleicht öfter dran und wahrscheinlich ist es auch ein ansporn wenn man weiß wieviel man noch trinken muss.

Heute leider nicht so sonnige Grüße!
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  #24  
Alt 16.04.2009, 22:34
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asnk17a asnk17a ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Liebe Silik!

Wir sind im KH, müssen hier bleiben, die Werte der Niere haben sich so extrem verschlechtert, jetzt hat sie noch dazu einen absolut hohen Blutdruck, das die Schwester heute in der Früh 3x gemessen hat und dann gemeint hat, das Gerät muss kaputt sein, leider war es nicht kaputt.

Der Proteinwert im Harn ist auch viel zu hoch, der Kreatininwert ist auch nicht gesunken obwohl sie jetzt teilweise 3 liter getrunken hat.

Jetzt bekommt sie ein Mittel um den Blutdruck zu senken, dieser Bluthochdruck zeigt angeblich das eben etwas mit der Niere nicht stimmt. Sie sind jetzt am suchen.

Sie hat jetzt auch Wasser in den Füßen.

Die Schluckchemo hat sie jetzt aber bekommen, ihre Blutwerte sind ja heute mal in Ordnung gewesen. Also die Thrompos sind nicht berauschend, aber die Leukos sind 2.640 das hatten wir letztens vor einem Jahr.

Wie es aussieht müssen wir übers WE hier bleiben, eben bis der Blutdruck gesunken ist, das dauert wie es aussieht, weil er ist immer noch gleich hoch, obwohl sie schon 2x Medis bekommen hat.

Die Schluckcheme läuft so ab, sie bekommt 5 Tage lang von mir Tabletten da muss sie 4 Stunden vorher nüchtern sein und auch 2 STunden nachher darf sie nichts essen, das wird was werden. Also morgen in der Früh bekommt sie es ja im KH und wir haben jetzt so ausgerechnet, um 6.00 uhr bekommt sie Zofran und um 6.30 Uhr eben die Tabletten, dann können wir um 8.30 Uhr frühstücken. Aber wenn wir dann zu Hause sind, muss ich das anderes machen wegen der Schule, aber gut, das spielt sich jetzt ein. Danach hat sie 23 Tage Pause und dann fangen wir eben wieder von vorne an.

Es ist eh gut wenn sie die OP verschoben haben, zahlt sich ja nicht aus, das dann eine schlecht Wundheilung ist, nur weil die Thrompos so niedrig sind.

Die Ärzte haben auch gemeint, umso länger die Chemo dauert umso schwächer wird der Körper, aber das ist ja leider so.

Der Kreatininwert zeigt an, wie gut die Chemo ausgeschieden wird, so ungefähr halt. Der ist zu hoch, viel zu hoch.

Nicole hat es jetzt immer aufgeschrieben was sie trinkt, das funktioniert wirklich gut, ich kann es dir nur empfehlen.

So, wir haben jetzt ein Zimmer im KH-Hotel gebucht.

Liebe Grüße

Sabine
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  #25  
Alt 17.04.2009, 17:59
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Oh je, die Arme. Das ist echt mist was deine Tochter alles mitmachen muss.
Diese Schluckchemo hört sich ja im ersten moment gar nicht schlecht an, obwohl das Gift immer sch.... ist, aber im Gegensatz zum Medirolli.
Ich hoffe so sehr für euch das diese Tablette nicht auch noch so ihre tücken hat.

Ich wünsche euch das bald alles wieder in Ordnung ist und ihr das KH verlassen könnt.

Ich bin diese Woche gar nicht mehr zum Arzt gegangen, die Werte waren ja letztens in Ordnung. Ich wollte einfach mal ein paar Tage keine Ärzte sehen oder sprechen, ihr könnt das sicher verstehen denke ich.

Ich wünsch euch trotz KH aufenthalt ein schönes Wochenende, deine Tochter ist sicher total froh dich immer in der Nähe zu haben.

Grüße
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  #26  
Alt 19.04.2009, 10:19
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asnk17a asnk17a ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Liebe Silik!

Wir sind immer noch im KH, der Blutdruck geht ganz langsam runter, aber sie hat immer noch zu hohe Werte. Waren aber gestern auf Ausgang bei meinen Eltern, die wohnen nicht so weit vom Kh entfernt und wir mussten auch zu Hause messen.

Die Schluckchemo verträgt sie super gut im Moment keine Übelkeit gar nichts, wie es aber sonst aussieht weiß ich noch nicht, auch bei der anderen zeigten sich erst nach 2 Wochen die Tücken.

Es ist für die Kinder super das die Eltern die Möglichkeit haben bei ihren Kindern zu sein, selbst bei den älteren Kindern sind die Eltern immer dabei und auch ich hätte keine Ruhe wenn ich nicht im KH wäre.

Das ist schön das du zu keinem Arzt gehen musst diese Woche, gar keine Blutbildkontrolle, na wir haben jede Woche eine, aber da kommt meistens die Mobile Schwester in die Schule oder nach Hause. Also kein Arzt und die macht einen Fingerstich.

Ich wünsche dir alles liebe, wir hoffen auch heute wieder auf Ausgang zu gehen und morgen das KH zu verlassen, obwohl ich mir da nicht so sicher bin, da der Wert solangsam runter geht, obwohl sie schon gesteigert haben.

Lg Sabine
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  #27  
Alt 21.04.2009, 17:37
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo Sabine,

habe jetzt aktuelle Werte, also die Thrombos traumhaft bei 166, aber die Leukos tummeln sich immer noch unter 2 rum, vor einer Woche bei 1,78 und gestern bei 1,81.
Ab heute spritz ich wieder Neupogen, zur OP am Montag müssen es mindestens 2 sein, ohne die Spritzen schaff ich das nie.
Ich weiß noch am anfang, als ich die ersten paar mal Neupogen gespritzt habe und Leukos auf wahnsinnige 30 hoch sind, aber jetzt klappt das irgendwie alles nicht mehr. Wir können echt froh sein wenn wir mal 3 zusammen bekommen.

Und wie geht es euch, durfte Nicole wieder heim? Freut mich das sie die Schluckchemo so gut verträgt, hoffentlich bleibt das auch so.
Das ist ja auch schön, das ihr Ausgang gekommen habt um deine Eltern zu besuchen.

Ich hab mir jetzt auch endlich ein HAD Tuch zugelegt, ein paar Sachen kann ich auch schon binden. Ist für die Klinik ganz praktisch, sonst hab ich ja mein Perückle, aber im Krankenbett möcht ich doch lieber was bequemeres anhaben. Vielleicht zieh ichs aber auch mal so für draussen an, wenn es jetzt immer wärmer wird.

Liebe Grüße!!!
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  #28  
Alt 21.04.2009, 21:01
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Liebe Silik!

Wir sind immer noch im KH, hoffe das wir morgen rauskönnen. Waren heute den ganzen Tag im KH und am späteren Nachmittag war sie nur mehr raunzig, raus wollte sie aber auch nicht, sagen wir mal so, sie wollte gar nichts.

Das mit den Leukos kenn ich auch, Nicole hatte letztens 2,64 so viel hatte sie bei der Bestrahlung, das ist aber der höchste Wert seit der Chemo. Heute gerade knapp über 2,0. Wow so hohe Thrompos hatte sie auch schon lange nicht mehr, aber es wird hoffentlich.

Das mit dem Neupogan ist schlimm wenn es nicht wirkt, Nicole hatte einmal sogar 7,0 aber mehr noch nie. Aber anscheinend reagiert der Körper doch immer anders. Wünsche dir das du für die OP tolle Werte ist.

Super das du auch ein Had Tuch hast, wir brauchen die ja nicht mehr, gottseidank, wobei ich sage, sie haben ihr super gut gepasst.

Nicole hat auch eine Perücke, hat sie aber nur einmal getragen, die Tücher waren ihr schon lieber.

Wünsch dir gute Werte und liebe Grüße

Sabine
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  #29  
Alt 28.04.2009, 22:43
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo Sabine,

ich hab es jetzt endlich nach Münster geschafft, aber das KH muss ich sagen, schrecklich. Was die Unterbringung angeht.
Naja, ich hoffe sie operieren dafür umso besser.
Morgen früh bin ich dran und dann muss ich es halt noch 2 Wochen hier aushalten. Aber keinen Tag länger als wirklich nötig.

Jetzt hoff ich nur noch das alles gut geht, ein wenig schiss hab ich ja schon, aber mein Freund und eine Freundin sind morgen für mich da.

Ich hoffe ihr seid inzwischen aus dem KH raus und es geht Nicole besser.

Liebe Grüße!
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  #30  
Alt 29.04.2009, 21:10
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Liebe Silik!

Schön von dir zu hören, oh jetzt hast du es schon hinter dir, schade das ich das gestern nicht mehr gelesen habe.

Wir sind aus dem KH seit einer Woche draußen, der Blutdruck ist immer noch zu hoch, aber es wird langsam.

Ich denke eh oft an dich und ich hoffe, es ist heute alles gut gegangen. Dann lesen wir uns in 2 Wochen, wünsche dir trotzdem einen guten Aufenthalt und gute Genesung.

Liebe Grüße

Sabine
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