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  #1  
Alt 13.01.2013, 00:55
Nilo Nilo ist offline
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Standard Auch mal vorstellen ;)

Hallo
Ich möchte mich jetzt hier einfach auch mal 'offiziell' vorstellen, hab bisher größtenteils gelesen.
Mit 13 wurde bei mir ein Lungenkarzinoid festgestellt, nachdem ich Blut spucken musste. Zuerst sind die Ärzte ein bisschen 'rumgeeiert', sie haben find ich ziemlich wilde Theorien aufgestellt (zum Beispiel Tuberkulose). Naja, dann wusste ich jedenfalls, dass es ein Tumor war, der dann mit den rechten unteren beiden Lungenlappen rausgenommen wurde. Sie meinten nach einiger Zeit, dass er wohl bösartig gewesen war aber sie hatten noch ein paar Lymphknoten entfernt und zum Glück hatte er noch nicht gestreut.
Nach einem halben Jahr "Pause" konnte ich schon wieder zur Schule gehen und mir gehts seit dem auch eigentlich körperlich gut (wenn man von der Luft usw absieht.)
Mittlerweile bin ich 17, im März sind es schon 4 Jahre her aber ich merke, wie sehr mich das doch belastet, auch weil eine sehr gute Freundin, die ich damals kennengelernt habe, mit 12 gestorben ist.
Meine Frage: Seid ihr in irgendwelchen Selbsthilfegruppen drin? Oder holt ihr euch irgendwo Hilfe?
Ich hab mich hier angemeldet, weil ich gehofft hatte, dass ich jemanden finde, mit dem ich darüber reden kann, der Ähnliches erlebt hat.
Also wenn jemand Lust hat, sich mit einer 17 jährigen über was zu unterhalten, wovon diese irgendwie selber nicht so weiß, warum, dann nur zu Ich kann halt mit Chemo nicht so viel mitreden, hab ja glücklicherweise keine bekommen. Aber gerade deshalb hab ich bisher noch keinen gefunden, der mich versteht...
Und vielleicht kommt ja auch einer von euch aus Aachen

Naja, danke fürs Lesen und vll. fürs Antworten
Ich wünsch euch alles Gute und dass ihr ganz viel Kraft habt, um eure Krankheit zu besiegen!!
Liebe Grüße
Nilo
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  #2  
Alt 17.01.2013, 14:15
Benutzerbild von Hypnotise
Hypnotise Hypnotise ist offline
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Standard AW: Auch mal vorstellen ;)

Hallo Nilo,

ich glaube nicht, dass das niemand hier verstehen kann.
es kommt meiner meinung nach nicht auf die therapie an, die man durchleben musste sondern einfach auf die tatsache, dass man sich bewusst wird, dass man eine tödliche krankheit in sich hatte. klar nimmt einen das mit.
ich bin damals kurz nach der diagnose zum psychologen gegangen, das tat mir ganz gut, is jetzt aber auch vorbei, aber mittlerweile denke ich auch hab ich das ganz gut verarbeitet.

alles gute weiterhin
__________________
09/2011 Diagnose: hochmalignes B-Zell NHL mit Bulk (18*12*17cm)
09/2011-01/2012: 8* Chemotherapie (R-CHOP 14)
02/2012: Bulkrest noch 11,5*8cm
02/2012-03/2012: 18* Bestrahlung des Mediatinums
16.05.12: abschlussstaging, restgewebe von 7,5*8cm, aber stark rückläufig, keine anzeichen auf rezidiv
10.09.12: nachkontrolle: weiter gewebsabnahme 7*5cm
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  #3  
Alt 25.01.2013, 19:37
vander1313 vander1313 ist offline
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Standard AW: Auch mal vorstellen ;)

Hallo Nilo,
hatte ebenfalls ein Lungenkarzinoid..das in Aachen entfernt wurdeEs gibt einige Selbsthilfegruppen in diesem Bereich, schau mal unter www.carcinoid-call-point, die sind sehr nett und sehr hilfsbereit.Wo gehst du denn zur Nachsorge hin? Es ist nicht einfach damit klar zu kommen und darüber sprechen muss man auch, das befreit.Jeder wird dich hier verstehen.

Gruss Tanja
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  #4  
Alt 29.01.2013, 18:47
Nilo Nilo ist offline
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Danke euch für die Antworten

Tanja, wie alt bist du denn? (wenn ich fragen darf )
Ich geh zur Nachsorge ins Klinikum Ac, wohn ja auch in der Nähe..
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  #5  
Alt 31.01.2013, 00:35
vander1313 vander1313 ist offline
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Standard AW: Auch mal vorstellen ;)

Hallo Nilo,
bin 38!Nachsorge im Klinikum hört sich gut an, ich bin noch beim Onkologen
In der Nachsorge, möchte aber auch zukünftig ins Klinikum.
Ich weiß erst seit November das ich einen neuroendokrinen Tumor
hatte, du bist also im Gegensatz zu mir ein alter Hase

Gruß Tanja
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  #6  
Alt 03.02.2013, 20:00
Nilo Nilo ist offline
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Standard AW: Auch mal vorstellen ;)

Hallo Tanja,
ja, ich bin auch froh gewesen, dass hier direkt ein Klinikum ist.. Und bis auf das lange Warten immer machen die das auch gut
Ist denn die op bei dir gut verlaufen?
LG (:
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  #7  
Alt 06.02.2013, 00:22
vander1313 vander1313 ist offline
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Standard AW: Auch mal vorstellen ;)

Hallo Nilo,
Ja alles gut verlaufen,mir fehlt auch nur ein gutes Stück
Vom li.Oberlappen.Es war ein Zufallsbefund...jetzt weiß ich das
Die Beschwerden von einem Schilddrüsenproblem kommen.
Mein Lungenfacharzt meinte, dass hauptsächlich junge Menschen
betroffen sind, fand es nur krass das du so etwas mit 13 durchmachen
müsstest, meine Tochter ist jetzt auch 13!Grübelst du noch?Oder geht
es dir ein wenig besser?Hast du selber einen Termin in der UK gemacht
oder dein HA?
LG
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  #8  
Alt 10.02.2013, 13:10
Nilo Nilo ist offline
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Standard AW: Auch mal vorstellen ;)

Hallo Tanja,
wie gehts dir denn?
Ja, bei mir haben die gesagt, dass das bei Kindern total selten auftritt. Deswegen sind auch Ärzte aus irgendeinem anderen Krankenhaus gekommen und meine OP wurde gefilmt. Glücklicherweise ist das ja eine Art gewesen, die ganz gut heilbar war, wenn man daran denkt, dass die relativ selten ist. Gibts aber auch in schlimmeren Stadien, da hab ich auch eine kennengelernt, und dann ist dieser Krebs wohl ziemlich agressiv. Die meinten bei mir allerdings, dass das total häufig im Magen-Darm-bereich auftritt.
Im Moment geht es mir erstaunlicherweise ziemlich gut. Ich denke mal, dass einfach die Zeit gekommen ist, die Sache zu "vergessen" und den Tod von meiner Freundin zu akzeptieren. Was meine Mutter immer falsch versteht, wenns mir mal nicht so gut geht ist, dass ich keine Angst hab, es nochmal zu bekommen sondern dass ich dann nicht verstehe, warum die Freundin gestorben ist. Ich hab eh nicht so viel Angst, einfach, weil bei mir noch nicht die Endstation da war, weil ich noch keine Chemo hatte und ich sag mir immer: Ja, wenn dus nochmal kriegst, dann kannst du immer noch eine Chemo machen, dann ist das was bisher war noch nicht das letzte gewesen, was man tun kann..

Insgesamt kann ich aber auch sagen, dass es Vorteile hat, wenn man das als Kind bekommt. Klingt vielleicht blöd. Aber als Erwachsener oder halt mit 17 da macht man sich viel mehr Gedanken. Obwohl ich mit 13 jetzt ja nicht blöd war, dass ich das nicht vestanden hätte. Außerdem seh ich kleine Dinge einfach nicht mehr so wild. Was mir allerdings auch den Alltag was schwerer macht, weil meine Freunde das halt anders sehen und die jammern dann auch noch weiter bei Kleinigkeiten

So, ist ein langer Text geworden
Achja, das mit der Nachsorge regelt immer meine Mutter (ich weiß, ich wär alt genug dafür ) Sie kommt auch immer mit und bespaßt mich, wenns mal wieder Stunden dauert Abersie ruft direkt meinen zuständigen Arzt im UK an (bzw seine Sekretärin )
LG
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  #9  
Alt 11.02.2013, 11:11
vander1313 vander1313 ist offline
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Standard AW: Auch mal vorstellen ;)

Hallo Nilo,
gut das du keine Angst hast!Wahrscheinlich
Hat deine Mutter dann mehr Angst als du
das hätte ich auch....deine Freunde reagieren
so, weil sie sich nicht mit dieser Krankheit
auskennen,ist auch verständlich...einige meiner
Bekannten wussten nicht ob es ansteckend ist
Was soll's hast Recht die kleinen Dinge zählen!In diesem
Sinne. Oche Alaaf viel Spass heute!
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  #10  
Alt 14.02.2013, 15:10
vander1313 vander1313 ist offline
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Standard AW: Auch mal vorstellen ;)

Hallo Nilo,
ich bräuchte deine Hilfe...was steht immer auf deinem Überweisungsschein für die Nachsorge, Endokrinologie oder Gastroenterologie...??Meine Ärztin kann mir da leider auch nicht richtig weiterhelfen und ich wollte so schnell wie möglich nen Termin zur Nachsorge machen.In welcher Abteilung wirst du dann immer untersucht und welche Untersuchungen werden dann immer gemacht?Das ist für mich noch Neuland..wäre super wenn du mir weiterhelfen könntest!
Danke!
Gruss Tanja
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  #11  
Alt 18.02.2013, 22:33
Nilo Nilo ist offline
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Standard AW: Auch mal vorstellen ;)

Hallo, ich hoffe die Antwort kommt nicht zu spät..
Alsoo, meine Mutter (die macht das ja immer ) meinte, ich würde einfach eine Überweisung zur Onkologie bekommen.
Ist Endokrinologie nicht was für Drüsen/Hormone und Gastroenterologie für den Magen-Darm-Bereich? Das Problem dabei dürfte wohl sein, dass man unsre Art ja anscheinend nicht wirklich einordnen kann, also jedenfalls nicht das in der Lunge. Tut mir leid, dass ich dir da nicht weiterhelfen kann

Ich komm dann halt immer auf die Kiku (kinderkurzzeitpflege) auf der Kinderonko und da krieg ich nen Zugang und das Blut wird untersucht. Wenn da so ein paar Werte in Ordnung sind, dann warte ich weiter darauf, dass ich zum Ct kann. Dann werd ich irgendwann runtergerufen und warte dann da nochmal
Normalerweise bekomme ich dann immer Iod gespritzt nur das haben sie das letzte Mal nicht gemacht, weil ich Hashimoto hab und da ist Iod nicht so förderlich
Ich bin jetzt auch schon wieder "fällig". Nur anscheinend wollen die dieses Mal gar kein Ct mehr machen sondern irgendwie will der Arzt nur mit mir reden oder so (wobei ich ja nicht weiß, was das denn dann bringen soll) aber das steht noch nicht wirklich fest. Außerdem hat der eh nie Zeit

Also am Anfang haben die halt so ein paar Sachen getestet halt auch LuFu und so weiter, als sie dann wussten, was das war. Das fänd ich aber auch mal interessant zu wissen, inwieweit sich mein Lungenvolumen usw verändert hat

Liebe Grüße
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  #12  
Alt 19.02.2013, 09:45
vander1313 vander1313 ist offline
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Hallo Nilo,
ist ja ein Zufall, ich habe auch Hashimoto.Damit bin ich jetzt beim Endokrinologen in Behandlung, seit ich L-Thyroxin nehme geht es mir besser.
Ich habe gestern nochmal mit der Frau von der Selbsthilfegruppe telefoniert und sie meinte ich soll mich im Klinikum an die Innere III halten...habe mich aber jetzt dazu entschlossen, dass mein Lungenfacharzt die Nachsorge übernehmen soll..er kann mich ja dann auch weiterüberweisen bspw. zum Ultraschall oder CT.
Wenn wir untersucht werden, dann wird geschaut ob ein Rezidiv aufgetreten ist oder Metastasen entstanden sind, die dann oft in der Leber zu finden sind.Mein Lufa meinte aber er hätte schon einige Fälle gehabt und es ist unwahrscheinlich, dass noch etwas gefunden wird...wie dem auch sei, dass Wichtigste ist das wir, auch wenn es eine seltenere Krebsform ist, bei der Chemo meist nicht wirkt, unter Beobachtung bleiben und das ein Leben lang.
Ich lasse mich im April noch testen, kann sein das ich MEN 1 Genträger bin und deshalb einen neuroendokrinen Tumor bekommen habe, dass mache ich für meine Kinder, damit sie, wenn es dann so ist, regelmässig untersucht werden.
Das du auch Hashi hast macht mich jetzt ehrlich gesagt ein bisschen nachdenklich....komisch
Trotzdem danke, dass du versucht hast mir weiterzuhelfen und lass zwischendurch mal etwas von dir hören!

Liebe Grüsse
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  #13  
Alt 22.02.2013, 23:17
Nilo Nilo ist offline
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Hallo Tanja,
mh, das hat mich jetzt aber auch nachdenklich gemacht
Bei mir werden es ja bald vier Jahre und noch ist nichts gefunden worden Soweit ich weiß werden bei mir aber die Untersuchungen nach den 5 Jahren eingestellt... Ich weiß ja nicht, ob ich das gut oder schlecht finden soll, da bin ich jetzt ein bisschen verwirrt, weil mein Arzt ja irgendwie das nächste Mal noch nicht mal mehr ct machen will. (hallo, wie gehts dir?gut. schön. dann bis zum nächsten Mal!?) mh.

Ab wann kann man sich denn da testen lassen? Dann spreche ich meinen Arzt mal drauf an, ich möchte nämlich später auch mal Kinder haben und wenn ich die Veranlagung dazu vererb wär ja blöd, wenn das dann zu spät rausgefunden wird. Ich nehm auch L-Thyroxin (100), und seitdem gehts mir ziemlich normal (wobei ich nicht wirklich weiß, was unnormal wäre ). Ich hab das von meiner Mutter vererbt bekommen.

Wär jedenfalls auch schön, weiter von dir zu hören
Liebe Grüße!
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  #14  
Alt 24.02.2013, 15:32
vander1313 vander1313 ist offline
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Hallo Nilo,
ich bin durch die Beratung der Mitarbeiterin der Selbsthilfegruppe darauf gekommen das mal testen zu lassen, allerdings wird vorher eine genetische Beratung durchgeführt und dann erst entschieden ob der Test gemacht wird oder nicht...meine Mutter ist vor 30 Jahren im Alter von 34 an einem nicht mehr ganz nachvollziehbaren Befund im Dünndarm(wo neuroendokrine Tumore auch oft gefunden werden)gestorben...ich habe Nierensteine, die alle paar Jahre auftreten und bin unter 40.Das alles sind Indikationen für einen solchen Test.

Frag ihn mal warum die Untersuchungen eingestellt werden...die Frau vom Carcinoid call point (Selbsthilfe) hatte nach 10 Jahren ein Rezidiv, auch wieder ein Zufallsbefund.Will dich nicht verrückt machen aber alle zwei Jahre mal eine Blutabnahme, ein Leberultraschall und ein Thorax Röntgenbild ist ja kein grosser Aufwand...vielleicht sagt dir der Arzt ja auch das grössere Abstände zwischen den Untersuchungen reichen??!Dir fehlen ja schliesslich zwei Lungenlappen, wenn ich richtig gelesen habe und sie sagten dir das es bösartig war, oder?Das reicht doch eigentlich schon für eine lebenslange Kontrolle...Wenn du Fragen hast, wende du oder deine Mutter dich mal an die Frau K.... vom carcinoid call point, sie hat Ahnung weil selber betroffen und jahrelang in der Selbsthilfe tätig.Eine sehr nette, kompetente Frau, sie kann dir(euch) auch Adressen nennen, an die man sich wenden kann!

Beim Thema Hashi bist du wahrscheinlich erfahrener als ich:-))Habe nur gelesen, dass man auch auf die Nebenbaustellen achten soll, dass heisst:B12, Vitamin D und Selen(auch bei vorbestehender Tumorerkrankung wichtig).

Ansonsten können wir ruhig und gelassen bleiben, selbst wenn noch etwas gefunden werden würde...ist es ja in den meisten Fällen gut behandelbar

Wir halten uns auf dem Laufenden!!

LG
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