Not-OP ( Darmkrebs ), "nebenbei-Diagnose" CLL... nun gehts zur Chemo

[Jessie41]

Hallo liebes Forum

Ich bin erst gestern Abend bei der Suche nach ein paar Infos auf dieses Forum gestoßen, hab ein wenig gestöbert.... und nach relativ kurzem lesen in den Threads von "Gesina" und "dieAndrea" hab ich mir gedacht, ich schreibe auch einfach mal unsere Situation und den noch kommenden Verlauf.... einfach weil es mir selbst ein wenig Mut gemacht bei den anderen zu lesen, und vielleicht mag es ja zukünftig wem anders genauso ergehen

Zu unserer momentanen Situation :
Betroffen von der ganzen Geschichte ist mein Mann, 58, bisher ansich kerngesund ( abgesehen von 2 Bandscheiben-OPs sehr sehr selten krank ), dachten wir zumindest bis vor kurzem.

Ende April bekam er Bauchschmerzen, war ständig müde, hatte keinen Appetit. Dies alles für ihn noch kein Grund sofort damit zum Arzt zu rennen, er hat es auf ein Breitband-Allergikum geschoben, dass er in der Zeit zuvor wegen einem Hautausschlag einnehmen musste ( wurde im Beipackzettel auch als mögliche Nebenwirkungen beschrieben ). Bekam er als "Erstversorgung" von seinem Hausarzt, denn ein Termin beim Dermatologen dauert in unserer Gegend mal eben bis zu 6 Monaten.

Nach drei Tagen ohne Besserung dann doch nochmal zum Hausarzt, kurz nur den Bauch abgetastet --> "Sie haben eine Verstopfung, holen Sie sich mal Laxoberal aus der Apo"
Gesagt, getan... es "kam zwar nix bei raus" im wahrsten Sinne des Wortes, aber die Beschwerden ließen trotzdem für ein paar Tage nach.
Kurz darauf wieder Bauchweh, leichtes Fieber, keinen Hunger, nur schlafen...
Nach fast 3 Tagen Dauerschlaf war mein lieber Sturrkopp dann doch endlich bereit zum Notdienst zu fahren ( es war Wochenende ).
Am frühen Nachmittag dort... und noch abends auf dem OP-Tisch gelandet
Sein "Bauchweh" stellte sich als ca 4cm großer Tumor im Dickdarm raus, komplett rundum von einer dicken Eiterblase eingeschlossen, die jederzeit hätte platzen können
Das ganze Gebilde war mehr als faustgroß

Zunächst waren wir alle erleichtert, die OP lief super, ein Teil des Dickdarms wurde unproblematisch entfernt, ein kleines Stück der Leber ( mit Metastase ), und zusätzlich 35 Lymphknoten ( davon 24 befallen ).
Natürlich war es erstmal ein Schok, die ganze Situation ansich... aber er hatte wohl waaaahnsinnig Glück gehabt.
Wäre diese Entzündung samt Eiterblase nicht gewesen, hätte vorerst niemand diesen Tumor bemerkt...
Stationsarzt meinte, der hätte ganz unbemerkt wachsen können, und in ca 5 Jahren wäre alles zu spät gewesen, vielleicht auch schon in 2.....
Puuuuhhhh, das musste man erstmal verdauen

Abschlussgespräch bei der Entlassung ( letzte Woche ) :
"Seien Sie froh, Sie können jetzt nen zweiten Geburtstag feiern ( OP-Tag ) !"
Es wurde alles komplett entfernt vorerst.... mein Mann wird ansich als "gesund" entlassen... weitere Maßnahme : adjuvante Chemo mit FolFox

Soweit super, wir haben uns schon gefreut....
Eine Chemo "nur zur Sicherheit", ok...

Dann kam allerdings ein "aber........"
Seine Leukos waren bei der Aufnahme im KH mehr als hoch, 221.000..
Sofort wurde irgendwas von wegen Leukämie geäußert, aber wir sollten abwarten.. vielleicht liegts ja doch "nur" an der Entzündung durch die Eiterblase

Im Verlauf des KH-Aufenthaltes wurde dann nur gesagt, der Wert sei SEHR rückläufig, also alles gut...
In den Entlassungspapieren hab ich dann einen Wert von 170 gesehen, der natürlich immernoch alles andere als normal ist

Beim Onkologen vorgestern gabs dann die "Hiobs-Botschaft", der Wert ist gerade bei 290
Also noch höher als bei Einlieferung ins KH.... und die Leukämie somit anscheinend bestätigt ( CLL )

Nach der guten Nachricht ( komplette Entfernung bei OP ) also gleich schlechtes ( CLL ) hinterher.... menno


Aber wir müssen es nun eben nehmen, wie es kommt...
Heute wurde der Port gesetzt für die Chemo, übermorgen Termin beim Doc der die Chemo durchführt....
erst dann wissen wir, was wann wie genau

Bis dahin ist wohl die ganze Grübelei und Kopfsache bei meinem Mann das Schlimmste
Die erste Chemo steht an, wie wirkt die, wie gehts einem dann, was sind Nebenwirkungen, usw

LG vorerst, Jessie


PS :
Eine weitere Sache beschäftigt uns gedanklich momentan sehr, abgesehen von der eigentlichen Krankheit...
Wir beide sind regelmäßige Blutspender beim DRK, mein Mann hat bereits knapp über 100 hinter sich, und die letzte erst Ende Januar !
Der Onkologe fand das unglaublich, hat sich sofort den Spenderausweis kopiert und wollte dort anrufen.
Laut seiner Aussage hätte bei denen auf jeden Fall irgendwas auffallen MÜSSEN ! Die CLL bestünde nicht erst seit kurzem, sondern wohl schon etliche Monate, wenn nicht sogar Jahre...

Ich persönlich finde sowas unglaublich....
Die Blutspende hatte für uns bisher immer zwei Aspekte :
- anderen damit helfen, ganz klar
- aber auch für einen selbst eine Art regelmäßige "Kontrolle", dass alles ok ist... ( wie heißt es so schön auf deren Homepage : "sollten Sie nicht innerhalb von zwei Wochen nach der Spende eine Nachricht bekommen, können Sie davon ausgehen, dass bei Ihrem Blut keinerlei Anzeichen auf irgendeine Erkrankung oder sonstige Auffälligkeiten vorliegen" )

[zebra01]

Hallo Jessie,
fühl dich erstmal gedrückt. Die ganzen Hiobsbotschaften sind für dich und deinen Mann sicherlich sehr schwer zu verkraften. Habt Ihr schon eine psycho-onkologische Betreuung?

Was die Chemo angeht, so ließ dir mal den Folfox Thread durch. Es läuft bei jedem anders. Mein Mann hatte eine neoadjuvante Therapie für 6 Wochen mit FU und Oxaliplatin und hat alles super verkraftet. Er ist mit dem Fahrrad in das Krankenhaus gefahren, hat mit Appetit gegessen und nebenher gearbeitet. Die Chemo war 24 Stunden am Stück über den Port und er war normal mobil.
Ob das bei deinem Mann mit der CLL geht, weiß ich leider nicht.
zebra

[Jessie41]

Hallo Zebra,
ganz lieben Dank für Deinen Text und fürs Drückerl, hat ein wenig geholfen

Ich lese fleißig nebenbei, klar ... und mir ist auch bewusst, dass alles bei jedem anders wirkt, wir werden also eh den ersten Zyklus abwarten müssen... und vor allem unser Gespräch morgen Mittag beim Onkologen, dann wissen wir den Start-Termin ( angedeutet wurde bisher gleich am DI ).
Trotzdem ist es natürlich irgendwie hilfreich, wenn man andere Erfahrungen liest, nimmt einem ein wenig die Angst vor allem ( nicht viel, aber eben ein bissel )

Zumindest geht es mir als "nur angehörig und nicht selbst betroffen" so....
Irgendwie steht man nur völlig hilflos daneben und kann nichts tun :-(
Ich würde ihm so gern manche Angst oder Schmerz abnehmen, aber ich kanns halt nicht.... echt ein scheiß Gefühl.
Ich hab vor kurzem gesagt, "wir haben schon so viel erlebt, auch DAS kriegen wir jetzt hin..."
Darauf er : " wieso WIR ???? DU musst das ja nicht aushalten was auch immer da kommt... ICH bin betroffen, nicht Du"
Autsch...
Recht hat er, klar....
ER ist betroffen und muss dadurch, ich kann ihm nur irgendwie bestmöglich versuchen zu helfen... aber langsam bekomm ich echt Angst, dass er diese "Hilfe" nicht zulassen kann
Ich hab Angst davor, dass er mich irgendwie komplett "ausschließt" aus seinen Gedanken, dass er nicht mehr reden mag ( obwohl er es mir versprochen hat )



Durchgeführt wird die Chemo in einer Praxis, die ganz in der Nähe von seinem Arbeitsplatz liegt, und er hofft doch sehr, dass er dann in den Tagen zwischen den Zyklen wenigstens stundenweise arbeiten kann, vor allem zur Ablenkung.
Glücklicherweise hat er einen Job, bei dem er sich alles sehr gut einteilen kann, sehr verständnisvolle Chefs, und ganz liebe Kollegen die ihn jetzt schon vermissen ( und viiiieeeeele Überstunden zum Abbummeln, wo er bisher nie dazu kam... jetzt werden die endlich mal nützlich )

Wie uns bisher gesagt wurde, wird die Chemo über 3 Monate laufen ( laut KH waren 6 Monate angedacht ) :
Tag 1 : Infusion über den Port ca 4-5 Std
Tag 2 : kleine Infusion ca 1,5 Std, dann Anschluss an eine Pumpe für 24 Std
Tag 3 : Abnahme der Pumpe, Port spülen
- 11 Tage Pause, alles von vorne -

Die CLL wird wohl erstmal "in den Hintergrund gestellt", so hab ich das zumindest beim ersten Onkologen-Gespräch verstanden...
Daher hab ich auch hier gepostet, statt im Leukämie-Forum, denn dies ist jetzt "aktueller"



Eine Betreuung haben wir bisher nicht, und das will er grad auch absolut nicht.
Mein Schatz gehört zu den Menschen, die sehr sehr ungern und wenig über ihre Gefühle reden.... selbst mit mir kann er gerade nicht immer *seufz
Aber ich bin schon mehr als froh, dass er überhaupt über dieses ganze Thema reden kann, bei Kollegen und Bekannten, er "versteckt" sich also nicht... und sagt selbst, das tut ihm ganz gut !
Von daher hoffe ich drauf, dass er auch solch Angebot ( Psycho-Onkologen ) irgendwann mal annehmen mag... aber das muss von ihm selbst kommen, ansonsten macht er sofort dicht... typisch Skorpion, stur und eigensinnig *lach*



Morgen gibt es mehr dazu, nach dem Gespräch beim Doc....
Bis dahin...
LG Jessie

[Gesina]

Hallo Jessie,
meinen Folfox-Thread hast Du ja schon gefunden, also von mir an dieser Stelle auch einen lieben Drücker für Dich und alles Gute für Deinen Mann!
Ich hatte einen Mordsrespekt vor der Chemo und es war lange nicht so schlimm wie befürchtet. Inzwischen bin ich wieder fast die Alte, bis auf die Empfindungsstörungen in Händen und vor allem Füßen.
Ich habe immer auf meinen Körper gehört und wenn ich Ruhe brauchte, dann hab ich mich hingelegt und das tue ich auch noch...
Vermutlich wird Dein Mann auch feststellen, dass tapfer gegen an gehen auch nicht immer hilfreich ist.
Alles Gute für Euch,
Gesina

[Jessie41]

Auch Dir ganz lieben Dank Gesina

Das schlimmste momentan ist wirklich, dass niemand genau weiß, was da jetzt auf einen zukommt... wie geht's ihm bei der ersten Behandlung und in den Tagen danach...

Aber nun steht endlich der erste Termin, schon morgen geht es los !

Bekommen wird er 5FU, Irinotecan und Avastin.

Heute noch ein wenig "Rennerei" wegen allem Möglichen ( Krankenkasse, Taxischein, Arbeitgeber usw. ), aber das war eigentlich ganz ok so... verkürzt ein wenig die "Wartezeit" bis morgen und lenkt ab

Nachher noch Großeinkauf um bis zum WE alles abzudecken ( weiß ja noch keiner, wie fit er in den nächsten Tagen ist, und ich hab keinen FS, wir wohnen etwas außerhalb ).
Unsere Kids mit Futter einzudecken ist ja kein Problem, aber bei meinem Männe mach ich mir grad ein paar Sorgen
Was der dann wohl essen mag, worauf Appetit... letzteres ist eh gerade nicht der beste, aber irgendwas muss ja
Alles, was sonst in den Jahren immer so angesagt war ( vor der OP jetzt ), da kann er irgendwie überhaupt nicht drauf... ist allerdings essenstechnisch sowieso ein ziemlicher "Nörgler" und sehr speziell *lach*
Von daher gerade echt nicht einfach, vorweg irgendwas passendes zu finden... auch wenn sich das jetzt im Gegensatz zum eigentlich "Problem" ziemlich banal anhört, aber... wenn ich ihm sonst schon nicht allzuviel helfen kann, dann solls ihm ja zumindest bestmöglich gehen, und Essen bzw ein wenig "aufpäppeln" hätte er gerade echt nötig


Sooo, dann warten wir mal auf Morgen...

Bericht nach Tag 1 folgt....

[Elisabethh.1900]

Liebe Jessi,
als ich Deinen Beitrag las, habe ich mal schlucken müssen, gerade weil Du schriebst, dass Dein Mann regeläßig Blutspender gewesen ist und die schlechten Befunde scheinbar ignoriert worden ist.

Alles, was sonst in den Jahren immer so angesagt war ( vor der OP jetzt ), da kann er irgendwie überhaupt nicht drauf... ist allerdings essenstechnisch sowieso ein ziemlicher "Nörgler" und sehr speziell *lach

Bitte wartet nicht zu lange, wenn Dein Mann unter der Chemo nichts mehr essen und trinken kann, es besteht die Möglichkeit, den Port neben der Chemo auch für die parenterale Ernährung zu nutzen. Der Arzt verordnet die entsprechenden Infusionslösungen, die Gabe wird von einem Pflegedienst vorgenommen.

Für die bevorstehende Therapie wünsche ich Euch ganz viel Kraft,

Elisabethh.