Synovialsarkom, Behandlungsmethoden?

Liebe Leser,

bei meiner Frau wurde im Dezember 1999 ein Synovialsarkom im Rücken neben der Wirbelsäule diagnostiziert. Im Januar 2000 wurde sie operiert und im Anschluss sehr intensiv bestrahlt. Da das Sarkom nahe an der Wirbelsäule lag, konnte nicht weit genug im "Gesunden" operiert werden, deshalb die intensive Bestrahlung. Bei dieser Bestrahlung mussten gleichzeitig die Nerven in der Wirbelsäule geschont werden, also es war ein schwieriger Balanceakt zwischen gewünschter Wirkung und unerwünschter Nebenwirkung.

Diese Bestrahlungen gingen bis in den Mai 2000.
Sie hat alles gut überstanden bis auf ständige Rückenschmerzen. Die kommen daher, dass die Stütz-Muskulatur auf der einen Seite der Wirbelsäule fehlt. Nach intensiver Krankengymnastik konnte sie ab September 2000 wieder arbeiten. Sie hat sich einer engmaschigen, 3-monatigen Nachkontrolle unterzogen.

Dabei kam Anfang 2001 heraus, dass sie eine einzelne Metastase in der Lunge hat. Diese wurde im Februar 2001 operiert, d.h. die linke obere Lungenspitze wurde entfernt. Auch diese Operation hat sie ganz gut überstanden. Die Lymphdrüsen waren nicht befallen. Nach entsprechender Nachbehandlung konnten wir sogar im Sommer 2001 einen wunderschönen Urlaub auf Sardinien machen. Ab September 2001 hat sie dann wieder gearbeitet.

Bis zum Sommer 2003 wurden 3-monatige Nachuntersuchungen gemacht. Dann sollte auf 6-monatig umgestellt werden. Wir hatten uns schon gefreut, dass bei ihr die Krankheit ausgeheilt sei. Wir haben dann aber darauf bestanden, dass 3-monatig weiter untersucht wird. Es wurden allerdings die letzten Male nur Röntgenuntersuchungen gemacht.

Im Oktober 2003 wurde ein Schatten auf der Lunge entdeckt. Durch die Schwerfälligkeit unseres Behandlungssystems dauerte es bis Ende November bis ein CT gemacht und ausgewertet wurde. Danach stand fest, dass sie 4 Metastasen verteilt in der ganzen Lunge hat. Nebenbei sei bemerkt, dass die Ärzte, die die Nachuntersuchungsergebnisse jeweils ausgewertet hatten, jetzt auf einmal sagten, dass man in der Röntgenaufnahme ja sowieso zu wenig sieht und eigentlich jedesmal eine CT hätte machen müssen. Fazit: Die Metastasen wurden relativ spät entdeckt.

Nach intensiver Beratung wurde uns eine neoadjuvante Chemotherapie empfohlen. Sie begann Anfang Dezember 2003 mit 1 Stunde Doxorubicin und 24 Std. Adriamycin. Diese Chemotherapie soll nun 6x durchgeführt werden mit jeweils 2-3 Wochen Pause dazwischen.
Sie hat alle auch von anderen geschilderten schlimmen Nebenwirkungen. Vorallem die Blutwerte, Leukos, Thrombos und Erys sind alle im Keller.

Nächste Woche steht der fünfte Zyklus an. Sie war schon geneigt, die Weiterbehandlung zu unterlassen. Hoffnung hat uns die Tatsache gegeben, dass eine CT-Untersuchung nach dem dritten Chemozyklus gewissen Fortschritte gezeigt hat. Es wurden 2 Metastasen gesehen, die kleiner als vorher waren, 2 Metastasen, die sich nicht verändert hatten und 1 kleine neue Metastase.

Aus der wenigen verfügbaren Literatur habe ich entnommen, dass unter den geschilderten Umständen durch eine operative Entfernung der Metastasen nach der 6. Chemo die besten Heilungs- bzw. mittleren Überlebenschancen bestehen. Wenn ich es richtig verstanden habe, wäre die mittlere Überlebenswahrscheinlichkeit ohne OP ca. 1 Jahr mit OP ca. 3 Jahre. Die Wahrscheinlichkeiten bedeuten natürlich nicht, dass sich das beim Individuum genauso nachher darstellt.

Meine Frau befürchtet schlimmste Nachwirkungen bei einer so umfangreichen Lungen-OP und fürchtet diese. Soll ich ihr diesen schweren Weg empfehlen od. nicht?

In all dieser schweren Zeit ist meine Frau psychisch stabil und den Umständen entsprechend positiv. Nur ich befürchte, dass "positives Denken" weniger hilft, als die Entfernung der Metastasen.

Meine Frau ist jetzt 44 Jahre alt, wir haben 3 Kinder im Alter zwischen 10 und 15 Jahren.
Wer kann mir für diese schwere Entscheidung einen Rat geben?

Vielen Dank, dass ihr die Zeit aufgewendet habt, meine lange Geschichte zu lesen,

Wolf