Ich brauche eure Hilfe

[Maxime]

Nicht schlimm Birdie, kann ja ma passieren, der Computer ist schon manchmal ein komisches Tier

Ich versuchs noch ma.

Hallo alle zusammen hier geht es immer noch um meine Mutter. Ende September habe ich bereits hier geschrieben, durch eure Antworten habt ihr bereits mir und meiner Familie sehr geholfen, jetzt brauch ich wieder eure Hilfe.

Meine Mum wurde am 30.09.10 operriert, der Tumor wurde samt Niere und d. umliegenden Lymphknoten entfernt. Laut Operateur: klebt auch eine Metastase direkt an der Aorta.

Diagnose: Pulmonal und lymphatisch metastasiertes klarzelliges Nierenzellkarzinom re. pT3a, pN1 (1/1), pMX, G3, pL0, pV1, pR2

Histologie: Es handelt sich um 1. des Nephrektomiepräparat von re. mit einem niedrig differenzierten klarzelligen Nierenzellkarzinoms in Form eines 8,5cm großen Tumors mit makroskopisch evidentem Tumornachweis in einer Nierenvene im Hilusbereich und im perirenalen Fettgewebe sowie am Resektionsrand daselbst 2. das Exzisat eines parakavalen Lymphknotens mit einer Metastase eines niedrig differenzieren sarkomatoid proliferierenden Karzinoms. Kommentar: Die parakavale Lymphknotenmetastase ist dem klarzelligen Nierenzellkarzinom zuzurechnen, wobei sich hier jedoch histologisch eine weitere Entdiferenzierung in Richtung auf eine sakromatoide Wuchsform zeigt. Die TNM-Klassifikation des niedrig differenzierten, klarzelligen Nierenzellkarzinoms der re. Niere lautet nach WHO/UICC (7.Auflage): pT3a, pN1 (1/1), pMX, G3, pL0, pV1, pR2. Die R2-Situation bezieht sich auf den randgebildeten Tumornachweis an der Oberfläche des Operationspräparates sowie im Hilus.

Im groben versteh ich zwar einiges, .... aber was heißt es in Klartext?

Wie sind die Aussichten eurer Meinung nach?

Es wurde auch meiner Mum angeboten an einer Studie teilzunehmen. Was meint ihr, sollte mans tun oder eher die Finger von lassen?

Die Behandlung evtl. mit Sutend soll nicht vor Mitte November starten (wg. Wundheilung u.s.w) Aber es ist noch ein Monat hin, haben wir denn die Zeit, welche Auswirkungen könnten eintreten?

Ich möchte auch zwischen durch einen Termin bei einem anderen Onkologen und einem Thoraxchirurgen in Berlin machen, um mal ne andere Meinung zu hören, weil in Lübeck wurde erneut (vom Urologen nur) gesagt die Lungenmetastasen können nicht operiert werden (ohne jegliche Begründung)

[Big Sister]

Hallochen Maxime,
ich versuche mal, die Diagnose etwas auseinander zu dröseln.

Diagnose: : Pulmonal und lymphatisch metastasiertes klarzelliges Nierenzellkarzinom re. pT3a, pN1 (1/1), pMX, G3, pL0, pV1, pR2

Der Befund wurde nach der OP gestellt, deswegen das "p" vor den Angaben.
(p = postoperativ / pathologisch )
Vom Zelltyp her handelt es sich um ein klarzelliges Nierenzellkarzinom, welches Metastasen in der Lunge (pulmonal) und in den Lymphknoten (lymphatisch) gebildet hat.
T3a bedeutet, dass sich der Tumor bereits über die Niere hinaus ausgebreitet hat in das umliegende Fettgewebe.
In den benachbarten Lymphknoten wurden Metastasen festgestellt (pN1 ).
Das pMX bedeutet, das nach der OP keine Metastasen festgestellt wurden. Diese wurden ja schon bei den Voruntersuchungen gefunden.
Der Tumor ist bei der feingeweblichen Untersuchung des Tumorgewebes als niedrig differenzierter Tumor eingestuft worden (G3). Er ähnelt damit einer normalen Nierenzelle nur noch sehr niedrig/ wenig.
Ein Befall des Lymphgefäßsystems konnte bei der OP verneint werden (pL0 ).
Des weiteren konnte ein Einbruch des Tumors in die Venen festgestellt werden (p V1 ).
Bei der OP konnte nicht das gesamte Tumorgewebe entfernt werden (pR2).
Hier wird auf den Schnittrand im umliegenden Fettgewebe verwiesen
und auf den Nierenhilus. Dieser ist eine nischenförmige Vertiefung am Nierenrand.
Etwas Kopfschmerzen bereitet mir diese Aussage:

histologisch eine weitere Entdiferenzierung in Richtung auf eine sakromatoide Wuchsform zeigt.

Diese Wuchsform des NZK gilt als aggressiv.
Lasst Euch das bitte nochmals von den Ärzten erklären.

Fragt bitte auch unbeding nach der Studie! Es laufen nämlich derzeit so einige Studien zum NZK.

Die Wuchsform des NZK könnte eine Erklärung für die Ablehnung einer OP der Lungenmetastasen sein.Wobei hier die Betonung auf "könnte" liegt aus eigenen Erfahrungen. Da tun sich die Ärzte immer etwas schwer.
Deswegen dort bitte nochmals nachfragen.

Ansonsten heißt es nun erst einmal für Deine Mum, sich von der OP zu erholen.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Maxime]

Schon mal vielen Dank für die Infos,

Seit mal bitte ehrlich:
Ich habe immer noch eine sehr große Hoffnung, dass ich noch viele, viele Jahre noch was von meiner Mum haben werde oder das es auch Wunder gibt.
Aber jetzt realistisch betrachtet: wie steht es mit d. Hoffnungen? gibt es die überhaupt mit diesem Befund? Und was könnte es im schlimmsten Fall bedeuten wenn sich dieser Befund bestätigt (histologisch eine weitere Entdiferenzierung in Richtung auf eine sakromatoide Wuchsform zeigt.)?

[Big Sister]

Hallochen Maxime,
hier schreiben sehr viele, die laut "Prognosen" von Ärzten schon lange nicht mehr in die Tasten hauen dürften.
Ich glaube, es war Heinos Arzt, der zu ihm sagte: "Noch ist Polen nicht verloren!" Heino ist ein munterer Schreiber hier im Forum!
Niemand hier wird Dir eine Prognose geben können, da es schlicht und einfach nicht möglich ist.
Schau Dir Marita an. Sie lebt mit der Diagnose NZK wie mit einer chronischen Krankheit.
Unsere Kaffeetante war schon einmal an dem Punkt, wo man nur noch wenig Hoffnung seitens der Ärzte hatte.
Auch sie schrieb Dir schon.
Rudolf ist nun auch schon ein Urgestein des Forums und hat seine Untermieter auf seine ganz eigene Art und Weise zum Auszug gezwungen.
Also, alles ist möglich und nichts ist unmöglich !
Wichtig ist nun erst einmal, dass sich Deine Mum erholt.
Du sammelst ja hier schon die notwendigen Infos.
Lasst Euch alle Befunde genau erklären und als Kopie aushändigen.
Gerade bei Zweitmeinungen o.ä. ist es von Vorteil, wenn Ihr alle Unterlagen parat habt.
Vor Arztbesuchen schreibt Euch sämtliche Fragen auf. In der Aufregung vergißt man sonst nämlich so einiges.
Fragt nach der Studie und lasst sie Euch genau erklären. Macht Euch Notizen.

Ich habe immer noch eine sehr große Hoffnung, dass ich noch viele, viele Jahre noch was von meiner Mum haben werde oder das es auch Wunder gibt.

Wenn Deine Mum genauso denkt, dann ist alles möglich!

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Rudolf]

Hallo Maxime,
ich meine, es spielt keine Rolle, was Du willst. Wichtig ist, was Deine Mutter will.
Will sie leben oder überleben?
Ich habe mir vor 10 Jahren nicht gesagt "Ich will nicht sterben", sondern "Ich will leben".
Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben. Nein ich kämpfe gar nicht, ich lebe.
Ich sehe nicht gespannt auf das, was ich nicht will, sondern auf das, was ich will!
Das, was ich denke, ziehe ich an. Das, auf das ich blicke, kommt zu mir.

Das Wort Entdifferenzierung kenne ich nicht. Es würde heißen, den Unterschied beseitigen.
Gemeint ist wohl eine weitere Differenzierung, d.h. Präzisierung der histologischen Beschreibung. Da es sich hier aber um eine Lymphknotenmetastase handelt, die entfernt wurde, weiß ich nicht, ob das überhaupt wichtig ist.
Statt sakromatoid (Wuchsform) dürfte sarkomatoid gemeint sein. Das wäre eine Mischform aus Sarkom und Karzinom. Aber wie gesagt, das bezieht sich wohl auf die nicht mehr vorhandene Lymphknotenmetastase.
Wie groß die Gefahr ist, daß auch andere Metastasen sich für diese Art der Gewebeänderung entscheiden, weiß ich nicht.
Und was dies für die Therapie bedeuten würde, weiß ich auch nicht.

Eine Prognose "quoad vitam", zur Lebensdauer zu geben, wäre unmoralisch. Mein Urologoge hat es vor 10 Jahren trotzdem getan. Er sprach von 12 - 18 Monaten, wenn ich keine IMT mache. Ich habe sie nicht gemacht.
Unsere Wegmach-Medizin ("Herr Doktor, ich habe da eine Problem, mach mal weg!") kann vieles, alles kann sie nicht. Sie ist fast nur ein Reparaturbetrieb, zuständig für den Körper, aber nicht für die Seele und insofern nicht für den ganzen Menschen.
Die Vermittlung von Lebensfreude, Lebenswillen hat sie fast ganz verlernt.
Diesen Weg muß der Patient alleine finden und gehen.
Ich wünsche es Deiner Mutter.
Rudolf

[DianaR]

Liebe Maxime,

die Hoffnung darf man niemals aufgeben. Vertrauen in die Ärzte gehört schon dazu, das soll nicht heißen, dass ihr keine zweite Meinung einholen sollt. Aber die OP ist doch gerade erst gewesen. Wie die anderen auch schon sagten, jetzt muss sich Deine Mama erstmal erholen, ist evtl. eine Reha angedacht?

Viele Grüße
Diana

[Maxime]

Oh ihr könnt euch garnicht vorstellen, wie sehr ihr uns schon geholfen habt.

Ja eine Reha ist bereits beaantragt, sie hat sich ja erstmal riesig drauf gefreut, aber am letzten Tag im KH, bekamm sie eine völlig aufgebrachte Bettnachbarin, sie meinte die Reha war schreklich, die waren zu drit und mehr im Zimmer, es wurden kaum Behandlungen gemacht, ihre Zimmernachbarn waren sehr schwehr krank, nachts geschrien u.s.w.
Jetzt hat meine Mum bedenken, sie hat sich das ganze viel angenehmer vorgestellt.
Zur Reha soll sie nach Ratzeburg.

Was habt ihr so für Erfahrungen mit onkologischen Rehabilitation?

[Maxime]

Danke Rudolf, du hast ja schon Recht:
es spielt keine Rolle, was Du willst. Wichtig ist, was Deine Mutter will:

Aber ich weis das sie wirklich Leben will, ihr größter Wunsch ist meinen Sohn, ihr erstes und einzigstes Enkelkind (17 Monate) aufwachsen zu sehen. Das sagt sie jedes mal wenn wir bei ihr sind. Deswegen besuch ich sie mit dem Kleinen jeden Tag, obwohl manche sagen, mit dem Kleinen hat sie nicht so viel Ruhe, aber sie meint er gibt ihr die meisste Kraft.

[Marita P.]

Liebe Maxime,

wegen der Reha sehe mal bei Klinikbewertungen nach. Da steht dann schon alles drin was nicht in Ordnunng ist. Dann ist man nicht so geschockt.
Aber meistens ist es nicht so schlimm. Deine Mutti muss aber zum Arzt auch sagen, sie will sich auch erholen, sonst hat sie ständig Termine, dass es einem auch zu viel ist. Es gibt meistens Einzelzimmer. Wenn nicht, soll sie sagen, dass sie fürchterlich schnarcht, dann bekommt sie schon ein Einzelzimmer.

Wenn Deine Mutti es will, dass Du mit dem Kind kommst, dann ist es ihr auch nicht zu viel.

Sie soll nur weiter kämpfen und positiv denken, dann wird es schon wieder.

[Maxime]

Oh, oh. Ich habe die Klinikbewertungen gerade gelesen: oh wie schrecklich, kaum was positives und all haben wegen d. gleichen gemeckert.
Jetzt hab ich auch Angst meiner Mum geht es nach der Reha nur noch schlechter, sie ist ja jetzt schon so nervös. Außerdem macht mir auch ihre abnehmende Leistungsfähigkeit sorgen, sie wird immer schwächer, obwohl ihr ja langsam nach der Op besser gehen sollte, sie hat ja auch noch nicht mit ihrer Behandlung angefangen, sie hat Kreislaufschwierigkeiten, die geringste Anstrengung macht sie fertig und die Nächte sind der Horror, extreme Nachtschmerzen, Übelkeit u.s.w.

[Maxime]

Kann sie denn die Reha noch Absagen und sich einfach etwas KG oder andere Therapie rezeptieren lassen?

[Maxime]

Ach noch ne Frage, wieviel soll oder darf sie jetzt mit einer Niere trinken?

[DianaR]

Hallo Maxime,

auch mein Vater war in der Röpersberg-Klinik, ich kann mich den Klinikbewertungen nur anschließen. Ist Deine Mama noch im Krankenhaus?
Wenn ja, sprecht doch mal die Sozialarbeiterin dort an, die Klinik in Boltenhagen an der Ostsee soll sehr sehr gut sein. Meines Wissens kann man doch auch Wünsche bezüglich des Kurortes äußern, ansonsten würde ich mich an die Krankenkasse wenden.
Mein Vater sollte 1,5-2 Liter trinken (Tee, Saft, stilles Wasser o.ä.).

Liebe Grüße
Diana

[Rudolf]

Hallo Maxime,
die Sozialstation meines KH hatte mir schon eine Reha-Klinik ausgesucht.
Aber ich habe mich dann auch hier am Ort selbst umgesehen und eine Klinik gefunden.
Die Sozialstation ist darauf eingegangen und hat "umgebucht".
Gruß
Rudolf

[Maxime]

Hallo alle zusammen.
Die Schmerzen meiner Mum nehmen immer mehr zu, seit d. KH-Aufenthalt nimmt sie Oxigesic(Morphin) und Novalgin Tropfen, am Mo mußten wir einen Notarzt rufen weil sie vor Schmerz geschrien hat trotz Oxigesic, sie wurde dann im KH untersucht und es hieß sie hat sehr viel Luft im Darm, was dann auf die Wunde drückt und das verursacht dann die höllischen Schmerzen und die Luft im Bauch könnte das Oxigesic verursachen, jetzt nimmt sie Lefax und abführende Medik, aber mit wenig Efolg.
Aber irgent wie ist es ein Kreislauf. Schmerzen->Morphin->Luft im Bauch->Schmerzen. Wie können wir es umgehen, ich habe an Morphipflaster gedacht oder kannman irgent wie auf das Morphin verzichten und was anderes ausprobieren.