Nasenkrebs

[lena0263]

Hallo Ssabrina
da bei mir zuviel von der Nase weg genommen wurde reichte der Stirnlappen nicht aus.Es wurde von der Kopfhaut ein Lappen genommen,jetzt habe ich natürlich das Problem das dort Haare wachsen.Bin noch mit meiner Krankenkasse am kämpfen das sie das Läsern bezahlen.Ich muß nächstes Jahr noch mal ins Krankenhaus um die Nase schöner machen zulassen.Meine erste Op war im Januar und die zweite im Februar.

Gruß Lena

[Ssabrina]

Hallo Lena,

vielen Dank für deine antwort. wurde bei dir eigentlich eine ungefähre zeit vorraus gesagt, wie lange du arbeitsunfähig bist? bei meinem vater heißt es nämlich mindestens ein halbes jahr. so wie der arzt sagt wird bei ihm aber eigentlich "nur" ca. 50 % der nase entfernt. oh je dass ist sicher schlimm für dich. ich hoffe deine krankenkasse lässt sich "breitschlagen".
Ich bin dir wirklich sehr dankbar dass du mir so viel schreibst.

Liebe Grüße

Sabrina

[lena0263]

Hallo Ssabrina
da bei mir der Nasensteg noch nicht vorhanden ist und ich erst einmal eine Epithese dort hin bekomme,dauert es noch ein wenig.
Aber ich Denke das ich am 1 August wieder arbeiten gehe da ich schon seit letztes Jahr Mai krank bin wird es mal wieder Zeit.
Sag dein Vater das er sich nicht soviele Gedanken machen soll das habe ich auch nicht vorher gemacht,daß ist leichter gesagt als getan aber es hilft.
Darf ich mal fragen wo du her kommst ich komme aus Erwitte.
Gruß Lena

[Daresa]

Hallo Lena!
Nun muss ich doch nochmal was dazu schreiben. Ich komme mit Deinen Schilderungen nämlich nicht mehr ganz mit. Da ich im Punkto Nasenaufbau alles andere als unwissend bin, wundere ich mich doch über so einiges. Du hast erst geschrieben der Krebs ist in 11 Stunden entfernt worden. Dann sind Dir in einer 2. OP die Lymphknoten entfernt worden. Heute hast Du geschrieben Du wurdest 2x operiert - Januar / Februar. Wann wurde denn dann Deine Nase aufgebaut? In der gleiche OP wie die Nasenentfernung? Kann ja nicht sein, denn 1. hast Du Dich ja mit 80% weniger Nase gesehen, 2. würde kein Arzt der Welt beides in einer OP machen. Davon mal abgesehen das in der Regel 3 OP`s für den Aufbau der Nase mit Rippenknorpel und Stirnlappen im Abstand von jeweils ca. 3 Wochen notwendig sind. Zudem wundert mich der Einsatz von Kopfhaut. Üblich ist der Einsatz von Oberschenkelhaut. Und wie schon mal geschrieben, es ist üblich nach einer Nasenkrebs-OP ca. 1/2 bis 1 Jahr (auch ohne Bestrahlung) zu warten bevor man irgendetwas aufbaut.
Mich würde da echt mal interessieren wer Dich operiert hat und wo? Das muss ja entweder ein Wunderdoc sein den man nur weiterempfehlen kann, oder aber ein operationswütiger Arzt vor dem man jeden nur warnen kann.
Und erkläre mir doch bitte wie Du in eine aufgebaute Nase eine Epithese für den Nasensteg bekommst? Wie wird denn diese befestigt?
Übrigens der unmöglichste Satz den ich von Gesunden in meiner schlimmsten Zeit der Behandlung gehört habe war: du musst positiv denken. Ich finde das hört sich abgedroschen an.
Weisst Du hier versprühen auch einige richtig tolle positive Stimmung, aber wenn ich Dich lese dann hab ich das Gefühl wir schreiben hier in einem Forum für Erkältungskrankheiten. Krebs ist leider eine ernstzunehmende Krankheit.

@Ssabrina
Tröste Deinen Vater und stehe ihm bei. Mit dem Satz er solle sich nicht so viele Gedanken machen wirst Du bei ihm eher auf Unverständnis stoßen. Die Ärzte Deines Vaters können wohl kaum eine Aussage über die Länge der Arbeitsunfähigkeit machen, denn sie haben ihn ja noch nicht mal operiert. Sind doch keine Hellseher. Sie wissen doch noch gar nicht was alles an Behandlung noch notwendig ist. Es kann doch noch kein Arzt VOR der OP sagen ob hinterher noch bestrahlt werden muss, oder eine Chemo gemacht wird. Alles Gute für Deinen Vater.

Lieben Gruß
Daresa

[lena0263]

Hallo Daresa,
schade das du mit meinen Schilderungen nicht klar kommst, so undeutlich war das doch gar nicht geschrieben! Meine Nase wurde tatsächlich in derselben OP aufgebaut, in der sie entfernt wurde. Dazu muss man auch kein Wunderdoc sein, sondern Erfahrung haben und auch den Mut, andere Wege zu gehen. Ich kann meinem Arzt 100prozentig vertrauen und das Ergebnis seiner OP's bestätigt das!! Man muss nicht immer das tun, was üblich ist, in der Medizin schon gar nicht, die lebt nämlich vom Fortschritt! Der Nasensteg ist durch meine Diabetes nicht so gut angewachsen, da bekomme ich jetzt eine Epithese und nächstes Jahr wird an dieser Stelle noch mal operiert, da eh noch kleine kosmetische Korrekturen anstehen. Wie die befestigt wird, kann mir nächste Woche sicher der Spezialist sagen.
Übrigens, positives Denken hat noch nie geschadet, gerade bei Sachen, die man eh nicht ändern kann, so wie Krebs. Hier spielt keiner diese Krankheit runter, aber vom Jammern ist auch noch keiner gesund geworden!!!!

@Ssabrina
lass dich nicht so runterziehen, versuch deinem Vater weiter Mut zu machen!!!

Liebe Grüße Lena

[Ssabrina]

Hallo Lena,

danke für deine antwort. bei uns zu hause ist es jetzt ganz schlimm. er unterdrückt es jetz nicht mehr sondern ist jetz einfach nur noch "gretzig". Ich komm gar nicht dazu ihn zu trösten oder ihm mut zu machen weil er dieses thema im moment nicht an sich ran lässt. morgen früh müssen wir in in die klinik bringen. am freitag ist es dann schon so weit. Wir kommen aus Augsburg, operiert wird er in Ulm in der Bundeswehrklinik. Hattest du jetzt eigentlich auch eine Chemo? Weil bei meinem vater versuchen sie es ohne weil es ja für die augen usw sehr gefährlich ist.

@ Daresa und Lena:

VIelen dank für eure tipps. Ach ja, bezüglich eurer kleinen "auseinandersetzung": Der arzt hat zu uns auch gesagt dass er am freitag operiert wird, dort dann der teil der nase entfernt wird und auch in der selben op noch der stirnlappen draufgeklappt wird. Außerdem werden auch noch gleich die lymphknoten herausgenommmen. bei einer 2. OP wird dann der stirnlappen soz. verschönert, da er bei der ersten OP einfach nur "draufgeklatscht" wird - wie er es nennt...

Liebe Grüße
Sabrina

[Daresa]

Hallo Lena!
Schade das Du so gar nicht auf meine Fragen eingegangen bist. Und den Arzt, der so super an Dir operiert hat, hast Du uns auch noch nicht genannt. Wäre doch sicher für viele interessant.

Hallo Ssabrina!
Wie ich schon bei Lena geschrieben habe - es ist schon mehr als mutig vom Arzt, bevor er überhaupt angefangen hat zu operieren, er gar nicht weiß wie der Verlauf auch bezüglich einer Bestrahlung/Chemo ist, schon anfangen will die Nase aufzubauen.
Wir sind hier im Forum übrigens alle bestrahlt worden. Mal früher, mal später.

Gruß
Daresa

[lena0263]

Hallo Ssabrina
das dein Vater im moment so ist ist normal, ich war auch so nachdem ich das erfahren hatte.Weil er sich fragt warum es ihn getroffen hat und warum im Gesicht.Bei mir wurde letztes Jahr im Mai erst Unterleibskrebs fest gestellt und im November dann der Nasenkrebs.Ich habe keine Chemo und auch keine Bestrahlung weil sonst noch mehr zerstört würde.




Daresa:schade das du das was ich dir geschrieben habe nicht verstanden hast!!!!

[Lilli07]

Hallo ihr,
bräuchte mal nen Tipp von euch. Wegen meiner Schmerzen muss ich nun zur Reha fahren. Ich darf bis Donnerstag meine Wünsche auf dem Antrag angeben. Aber es ist so schwierig, das Passende zu finden! Es geht um Schmerzlinderung, Krankheitsbewältigung, aber auch um Linderung der chron. Entzündungen der Atemwege- viell. sogar mit HNO- Betreuung. Weiß jemand von euch eine gute Klinik? Oder hat etwa jemand von euch auch einen Reha-Antrag laufen? Da könnten wir uns ja glatt zusammen tun! :-) Auf jeden Fall will ich nicht ständig irgendwelche Psycho-Gespräche. Das halt ich dann keine 6 Wochen aus!

Daresa und Batmo, schön, dass es nicht wieder das "Schlimmste" ist. Man kann sich da ganz schön verrückt machen. Hatte vor mehreren Wochen auch ne ziemlich große Gewebeentnahme in der Nase. War aber "nur" chronisch entzündet! Ich glaube, so richtig Ruhe kriegen wir nie! Hoffentlich wird das Wetter bald wieder bissl wärmer und sonniger, da geht es einem doch gleich etwas besser! Oder?
Schade, dass Heike nicht schreibt, wie es mit Daniels Epithese ist. Hoffentlich hat alles geklappt!?

Julie, für dich auch eine gute und ruhige Zeit, um alle Ereignisse zu verarbeiten. Schön, dass du weiter bei uns schreibst. Gehörst doch einfach dazu!!!!

Sabrina, für deinen Vater alles Gute und keine Komplikationen.Er übersteht das schon- bleibt ja doch keine andere Wahl! :-( Schreib mal, wie die OP verlaufen ist!

Lena, für dich auch alles Gute mit deiner "neuen" Nase!

So, das wars erstmal. Würd mich freuen,wenn ihr paar Tipps für mich habt!

Liebe Grüße
Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli!
Schön von Dir zu hören. Das Du allerdings immer noch mit diesen Schmerzen zu kämpfen hast ist richtig Mist. Aber vielleicht bringt Dir eine Reha doch endlich Erleichterung. Leider kann ich Dir da so gar nicht helfen. Ich bin so gar kein Reha/Kur-Mensch. Ich reise zwar gern, aber mit Familie. Allein bei einer Reha - nee, das bringt mir nichts. Ich hatte mich wohl 2007 nach einer Mutter/Kind-Kur erkundigt, aber auch wieder zerschlagen, weil man ja dort nicht auf wirklich Kranke trifft, sondern eher auf überlastete Jungmamis. Und für die hatte ich echt keinen Nerv.
Aber sag mal was soll denn das mit der Gewebeentnahme?? Es waren doch die MRT`s immer in Ordnung. Oh Mann das die Ärzte bei uns immer gleich das Schlimmste annehmen. Ich könnte im nachhinein auch diese Ärztin, die diesen Metastasenverdacht in die Welt gesetzt hat, zum Mond schiessen.
Mit - Entzündungen der Atemwege - meinst Du auch die Nebenhöhlen? Die sind bei mir ja auch chronisch entzündet. Bei der Nachbesprechung vom MRT hat man mir geraten eine Antibiotikakur zu machen um das vielleicht dadurch loszuwerden. Dafür hatte ich heute Termin - nur das der Arzt heute nicht da war - man hatte vergessen mich anzurufen und den Termin zu verschieben.

Lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Hallo, liebe Lilly !

Ich freue mich sehr, hier wieder von Dir zu lesen. Leider kann ich Dir im Moment
noch nicht helfen. Aber ich werde mal ein wenig im Internet stöbern, vielleicht
finde ich etwas. Es tut mir leid, dass Du so sehr mit Deinen Schmerzen zu tun hast.

@ lena: Ich hätte es auch begrüßt, wenn Du einige von Daresas Fragen beantwortet
hättest. Mich würde es auch sehr interessieren, welcher Arzt Dich operiert hat.

[lena0263]

Hallo Julie C.
ich denke doch das ich die Fragen von der Daresa beantwortet habe.Ich denke nicht das es sinn macht den Namen meines Arztest preis zugeben,weil hier wahrscheinlich jeder seinen Arzt für den besten hält.Es ist ja auch wichtig das jeder mit seinen Arzt zufrieden ist oder!!!


Gruß Lena

[lena0263]

Hallo Ssabrina
ich wünsche deinem Vater für morgen alles gute.

Gruß Lena

[Nicole_H]

Hallo,
mensch hier ist ja richtig viel los. Bei mir ist alles in Ordnung. Meine MRT Befunde sind alle super.

@ Sabrina
Deinem Vater wünsche ich morgen früh auch alles Gute. Ich drücke die Daumen, dass er die OP gut übersteht.
Ich hatte meine Nasentumor OP vor 2,5 Jahren und habe sie gut überstanden. Riechen kann ich nicht mehr - aber das ist ja nicht wirklich wichtig (manchmal sogar von Vorteil).
Ob Chemo und/ oder Bestrahlung erforderlich sind, wird man bestimmt erst ca. 10 Tage nach der OP wirklich beantworten können. Hier hilft einfach nur abwarten und bis dahin möglichst wenig Kraft an dieser Frage verschwenden.

@ Lena
Gut, dass Du die OPs so gut überstanden hast und eine Nase gleich wieder aufgebaut werden konnte. Vielleicht kannst Du ja Daresa den Namen des Arztes mal als private Nachricht schicken (es gibt hier oben rechts die Möglichkeit und es ist auf jeden Fall problematisch Namen im Netz zu benennen).
Wie geht es Dir mit Deinen Lymphknoten? Wie viele wurden entfernt? (Bei mir wurden bei meiner Nasentumor-OP vor 2 Jahren linksseitig 24 Lymphknoten entfernt und ich habe immer noch Probleme mit der Seite, weil sich dort Flüssigkeit staut und ich überhaupt oftmals ein starkes Druckgefühl habe)?
Insgesamt hörst Du Dich ja sehr positiv an, da Du ja auch über das Arbeiten wieder nachdenkst.
Ich bin nun seit 2,5 Jahren aus dem Job raus (allerdings haben Komplikationen in Form einer Stirnknochenentzündung und Metastasen alles etwas in die Länge gezogen). Bei jeder spannenden Stellenausschreibung träume ich davon, wieder arbeiten gehen zu können, aber derzeit sehe ich mich noch lange nicht da.

@ Julie
sei ganz fest gedrückt! Schön, dass Du Dich hier meldest. Du bist uns sehr ans Herz gewachsen und ich freue mich von Dir zu hören! Ich hoffe es geht Dir soweit ganz gut.

@ Lilli
Ja vielleicht ist eine Kur ein guter Weg (ich lehne die gerade für mich immer noch ab - weil ich einfach bei der Familie sein will), aber vielleicht ist eine Kur ein guter Weg die Kopfschmerzen los zu werden. Leider kann ich Dir auch überhaupt keinen Tipp dazu geben.
Hast Du eigentlich jemals einen Psychologen wegen der Kopfschmerzen aufgesucht? Mir wurde gerade auch mal wieder ein Psychologe auch wegen dem nicht erklärbaren Schwindel angeraten. Ich habe nur wenig Lust mich mit einem Psychologen über Krankheit zu unterhalten - eigentlich will ich einfach nur "normal" leben. Ich verbringe eh so viel Zeit bei Ärzten.

@ Daresa
Gut, dass alles soweit in Ordnung ist. Sei gedrückt

@ Batmo
Auch bei Dir, super, dass nichts Schlimmes gefunden wurde.
Bei mir weiß auch niemand woher meine Kopfschmerzen, mein Schwindel und die Erschöpfung kommen. Alles super - nur leider bin ich nicht in der Lage einen ganzen Tag ohne Pausen und oft genug ohne Tabletten zu überstehen. Immer muss ich mich aus Aktivitäten ausklinken.
Was für Probleme hast Du konkret?

Liebe Grüsse an alle
Nicole

[sybille1304]

Guten Morgen und ein herzliches Hallo an alle!
Ich verfolge das Forum nun schon eine ganze Weile und habe festgestellt, dass es meiner Mutter mit ihren fast 80 Jahren nach der Entfernung ihrer Nase und der Bestrahlung doch recht gut geht im Vergleich zu vielen von Ihnen. Jetzt, ein halbes Jahr nach Ende der Bestrahlung und 10 Monate nach der Entfernung ist sie wieder in der Lage zu Essen worauf sie Appetit hat und auch ihren Haushalt macht sie fast allein. Was für sie im Alltag schwierig ist, ist die Reinigung der Nase. Sie bringt es nicht fertig, es selbst zu machen, d.h. mein ältester Sohn und ich wechseln uns ab. Und dazu habe ich eine Frage an Sie: Meine Mutter soll eine Epithese bekommen, die Anker dafür wurden schon bei der Entfernung der Nase gesetzt. Aber dazu will man noch ein halbes Jahr mindestens warten. Wir basteln jetzt immer aus Verbandmull so ein Dreieck und das wird mit Pflaster über die offene Stelle im Gesicht geklebt, so dass sie noch Luft bekommt, aber alles vor Verunreinigungen und auch etwas vor dem Austrocknen geschützt ist. Wir haben schon nach Alternativen gesucht - vielleicht so ähnlich einer Faschingsnase - eine von uns angefertigte Gipsnase war leider zu schwer. Wie decken Sie die offene Stelle ab? (Bei meiner Mutter wurde die Nase komplett entfernt, ist nur noch ein tiefes Loch da.) Die Ärzte lassen uns da ziemlich im Regen stehen, nach dem Arztbesuch wird da immer einfach ein Stück Verbandmull "draufgeklatscht" und das wars. Das fusselt dann wie sonst was, so dass wir dann ewig die einzelnen Fasern mit der Pinzette entfernen müssen und außerdem bekommt sie dann ja damit keine Luft.
Vielleicht ist diese Frage für Sie lächerlich, da Sie ja zum teil so viel größere Probleme nach der OP haben - für meine Mutter bedeutet dies aber auch wieder ein Stück Lebensqualität. Vielen Dank für Ihre Ratschläge!
Sybille