Verzweifelt, traurig und wütend

[estella]

Hallo,
mein Vater (72) war vor drei Stunden bei mir, um mir zu sagen, dass er vermutlich Speiseröhrenkrebs hat. Er hat es ruhig gesagt, um mich zu schonen. Ich stehe unter Schock - habe zum Glück dieses Forum entdeckt und hoffe, Trost zu finden, in einem Moment, wo man nicht getröstet werden kann. Mein Vater gehört zu einer Generation Männer, die Krankheiten nicht ernst nehmen. Deswegen bin ich mir sicher, dass er schon länger Schluckbeschwerden hat und viel zu spät zum Arzt gegangen ist. Soweit ich ihn verstanden habe, hat man eine Endoskopie gemacht. Seine Hausärztin hat nachdem sie die Ergebnisse telefonisch mitgeteilt bekommen hat veranlasst, dass er am Freitag ins Virchow eingewiesen wird. Das Virchow ist durchaus ein rennomiertes Berliner KH, aber, ob er dort gut aufgehoben ist, weiß ich nicht. Was bedeutet es, dass er nicht einmal EINE Woche Zeit hat, um eingeliefert zu werden? Kann es sein, dass er am Montag operiert wird, oder hat mein Vater sich etwas zusammengebastelt und man muss zunächst feststellen, wo der Tumor ist? Mein Bruder und ich werden ab jetzt ihn zu jeder Untersuchung begleiten, aber ich kann mir nicht ansatzweise vorstellen, was auf ihn, was auf uns zukommt. Gewichtsverlust, schwere OP Bedingung, Befall von Lymphknoten, Magensonden...all das schwirrt mir nach der Lektüre einiger Beiträge durch den Kopf. Ich bin so traurig, dass ich nicht mehr weinen kann. Ich bin so wütend, weil mein Vater noch so viel Kraft und Energie und Lebenslust hat.
Bin um jede Antwort dankbar,
estella

[ela68]

Hallo

erstmal tut es mir leid,dass dein Vater auch erkrankt ist.

Sofort wird er bestimmt nicht operiert werden,es werden noch viele Untersuchungen folgen,falls er keine Metas kann er operiert werden und so wie ich es hier mitbekommen habe,geht jedes Krankenhaus anders vor.

Mein Vater konnte operiert werden und weil die Op nicht ohne ist,wurde er erstmal gründlich auf den Kopf gestellt,um jedes kleinste Risikio auszuschließen,dabei wurde festgestellt das seine Halsschlagader verstopft war,um während der OP auszuschliessen das er einen Schlaganfall erleidet wurde erstmal an der Schlagader operiert und 2 Wochen später hatte er dann seine große OP.

Es kann auch sein das er erst eine Chemo bekommt und dann operiert wird,wie du hier sicherlich lesen kannst ist es von Krankenhaus zu Krankenhaus unterschiedlich.

Falls du noch fragen hast,melde dich einfach ,hier sind bestimmt einige Leute die dir helfen können,die Op meines Vaters war 2002 und in der Zeit hat sich bestimmt einiges geändert deswegen ist es besser wenn Dir Leute antworten wo es nicht so lang her ist.

Wünsche Deinem Papa alles Gute

Liebe Grüße
Ela

[estella]

Liebe Ela,
danke für die Antwort-heute früh kam mein Vater mit dem Befund der Endoskopie: er hat ein Adenokarzinom. Ein Teil seines Magens ist ebenfalls befallen. So viel habe ich verstanden. Der Rest war ein Text voller Begriffe, die mich mal hoffen ließen, mal zum weinen brachten, weil ich den Eindruck hatte, dass alles zu spät ist. In der Tat hatte mein Vater einiges falsch verstanden: mein Bruder und ich gehen morgen mit ihm ins Virchow, wo er seinen behandelnden Onkologen kennenlernen wird. Der wird uns vermutlich über alle weitern Schritte aufklären, ob er sofort operiert wird oder er eine andere Behandlung vor der OP braucht. Mein Vater lebt ebenfalls in Berlin, getrennt von meiner Mutter, die nach Madrid gezogen ist...ich mache mir Gedanken um seine Versorgung. Mein Bruder und ich arbeiten und haben beide kleine Kinder. Pablo, mein Sohn, ist gerade mal 14 Monate alt...so wie ich das verstanden habe, sind die Patienten nach der OP schwach und müssen liebevoll und ordentlich umsorgt werden. Bin sehr durch den Wind - mein Bruder und ich weinen viel. Habe Angst vor dem, was uns morgen der Arzt sagen wird...
Danke noch mal,
estella

[ulla46]

Liebe Estella,
es ist ein trauriger Grund, dieses Forum zu betreten, deshalb ein besonders herzliches Willkommen. Du findest hier Betroffene und Angehörige und ganz viele unterschiedliche Krankheitsverläufe. Deshalb wird dir keiner jetzt sagen können, was konkret auf deinen Vater und euch zukommt. Du bist jetzt erst einmal mit einem Riesenberg von Infos und einen Wust von Gefühlen konfrontiert, die einen zu erschlagen scheinen. Aber warte den Termin im Virchow ab. Dort wird man euch genau die Vorgehensweise erklären, die man speziell für deinen Vater als richtig empfindet. Nimm dir etwas zu schreiben mit und mache dir Notizen. Wenn etwas unklar ist, frage direkt nach. Gut informiert zu sein ist eine gute Hilfe gegen die Angst, die mit Sicherheit auch dein Vater hat. Dass er so ruhig ist, hat nichts zu bedeuten. Ich bin ja selbst betroffen und als ich die Diagnose erhielt, war meine Tochter dabei. Ich kann mich garnicht mehr daran richtig erinnern, da ist ein schwarzes Loch, aber meine Tochter sagte mir später, ich wäre die Ruhe in Person gewesen, hätte sie zu beruhigen versucht usw. Das war aber nur meine Art, mit dem Chaos in mir und der Angst jetzt bald sterben zu müssen, irgendwie klar zu kommen.
Aber die Psyche und auch der Körper ist zu unglaublichen Dingen befähigt. Nach einer gewissen Zeit "gewöhnt" er sich auch an die Ausnahmesituation. Das kannst du dir vielleicht jetzt nicht vorstellen, aber das ist meist so.
Die Diagnose muss kein Todesurteil sein!!! Ich wünsche euch von Herzen, dass eure Verzweiflung bald der Hoffnung weichen wird!
Ich drücke auch ganz fest die Daumen, dass keine Metas gefunden werden.
Schenke deinem Vater ein Foto eines Enkels. Er ist das Symbol für Hoffnung und Zukunft. Ich war auch gerade zum ersten Mal Oma geworden, als die Diagnose kam. Mein Enkelkind war als Foto immer an meinem Bett um mich daran zu erinnern, dass es sich lohnt zu kämpfen. Schließlich wollte ich doch miterleben, wie sie groß wird. VIelleicht hilft das deinem Vater auch in dieser schweren Zeit.
Ulla

[estella]

Liebe Ulla,

vielen Dank für die wichtigen Tips (Schreibheft, Fotos) und die hoffnungsvolle Aufmunterung! Ich habe deine Geschichte verfolgt und bewundere deine Einstellung. Obschon mein Vater ein imposanter Ibero-Mann ist, weiß ich nicht, ob er ein Kämpfer ist...seine Art mit dem Befund umzugehen ist davor zu fliehen. Jedes Thema, das ihn interessiert googelt er an - über seine Krankheit hat er sich nicht informiert. Einerseits bin ich froh -so kann er das Abendessen für 16 Personen, das er am Samstag ausrichten wird, in vollen Zügen genießen- andererseits habe ich Angst, dass er in eine Depression fällt, wenn ihm bewußt wird, dass er keinen "Schnupfen" hat. Durch die detaillierten OP Berichte (Vor der OP, nach der OP), konnte ich mir in gutes Bild über den komplexen Vorgang des Eingriffs machen. Als ich ihn davon berichtete, erschrack er. Er hatte mit einer kleinen OP gerechnet - einem Eingriff, der nicht mehr als zwei Stunden dauert. Mir graut vor morgen, zeitgleich ist das der Anfang, um diese Bestie auszumerzen.
Werde morgen berichten und danke!
estella

[_Viola_]

Liebe Estalla,

ich weiß aus eigener Erfahrung wie Du und der Rest der Familie sich fühlen.
Nach Erhalt der Diagnose ist es, als wenn einem der Boden unter den Füßen weggerissen wird. Aber Ihr müsst jetzt stark sein, denn Eure Kräfte braucht Ihr noch.

Ich würde Euch raten auch zu den Arztgesprächen zu gehen. Ich war immer mit dabei, mein Vater wollte es so. Dadurch baut Ihr selbst auch ein Verhältnis zu den jeweiligen Ärzten auf.

Auch mein Vater hat lange gewartet, bis er uns von den Schluckbeschwerden erzählt hat und wenn er sich nicht verhoben hätte, wo wir unseren Hausarzt rufen mussten, hätte er vielleicht auch da noch nichts gesagt. Bei meinem Vater ging alles ziemlich schnell. Freitag war unser Hausarzt da, dem hat er von den Schluckbeschwerden erzählt. Sonntag ist er dann in die Klinik, Dienstag Diagnose Speiseröhrenkrebs und 2 Wochen später war die OP. Von der OP hat er sich auch ganz schnell erholt.

Sag Deinem Vater, dass er jetzt kämpfen muss, dann kommt er danach auch schnell wieder auf die Beine. Falls bei Deinem Vater vorher keine Chemo gemacht wird, dann besteht darauf, dass danach eine leichte, zur Vorbeugung gemacht wird. Das haben wir leider versäumt. Zu meinem Vater wurde gesagt, dass der Tumor im Anfangsstadium war, alles entfernt wurde und er zu 99,9 % nie wieder Krebs bekommen wird. Die Aussage war leider nicht richtig. Eine leichte Chemo danach hätte das vielleicht verhindert.

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und Euch allen ganz viel Kraft für die kommende Zeit!

Liebe Grüße
Viola

[estella]

Liebe Viola,
auch dir vielen Dank für deine Worte-ich habe eben Fotos deines Vaters angesehen, der meinem sehr ähnlich ist. Seine Geschichte habe ich in diesem letzten Tag verfolgt und als ich las, dass er gestorben ist, nahm mich das sehr mit. Um so schöner, dass du anderen Mut machst mit dem, was ihr erlebt und erfahren habt. Bin jetzt sehr müde. Kann nicht fassen, dass unser Leben sich von einer Nacht zur nächsten umgedreht hat, dass alles, was mir gestern Mittag noch wichtig erschien, überhaupt keine Bedeutung hat.
Gehe mit Angst, aber durch eure Unterstützung gestärkt, morgen ins Virchow.
Danke,
estella

[_Viola_]

Liebe Estella,

ich weiß, wie Du Dich fühlst. Du hast recht, von einem Moment sind Dinge, die vorher wichtig waren, total nebensächlich. Die Welt ist auf einmal eine ganz andere. Es ist schwer mit dem Gedanken an diese Krankheit klar zu kommen. Es wird auch immer Höhen und Tiefen geben.

Man darf die Hoffnung nie aufgeben. Auch wir haben bis zum Schluss auf ein Wunder gehofft. Aber nicht alle Erkrankungen enden wie bei meinem Vater. Es gibt auch viele, die diese schlimme Krankheit überlebt haben und denen es auch jetzt, nach Jahren, noch gut geht.

Deinem Vater steht noch alles bevor, der Weg wird nicht einfach, aber er ist zu schaffen. Wichtig ist, dass ihm seine Familie zur Seite steht und ihn unterstützt. Die Liebe seiner Familie wird ihm Kraft geben.

Dieses Forum war für mich, in der Zeit, als mein Vater krank war, der Mittelpunkt. Ohne die lieben, mitfühlenden Menschen hätte ich die schlimme Zeit nicht überstanden. Ich bin heute noch dankbar, dass ich hier meine Gedanken und Gefühle zum Ausdruck bringen konnte. Deshalb versuche ich hier zu helfen. Ich weiß, wie wichtig es ist, dass man sich hier austauschen kann.

Alles Gute!

Liebe Grüße
Viola

[estella]

Hallo,
zurück aus dem Virchow. Alles lief anders ab als gedacht, leider nicht die Diagnose des Assistenzarztes. Beinah wären wir heute früh zu spät zum Termin gekommen, da die Strassen Berlins voll gestopft waren mit LKWs, die ihre Waren entluden. Als wir endlich vor der Anmeldung standen stellte sich heraus, dass niemand mit meinem Vater gerechnet hatte. Ich hatte mir vorgestellt, dass uns sein behandelnder Onkologe in "Empfang" nehmen würde. Statt dessen warteten wir zusammen mit vielen anderen Patienten im Warteraum auf den Arzt, der gerade Visite machte. Nach fast drei Stunden wurden wir reingebeten. Wie von Ulla empfohlen, hatte ich Stift und Block parat, was den jungen Assistenzarzt zu beeindrucken schien - er nahm mir gegenüber sofort eine "professionelle" Haltung ein. Da ich mich (ua. auch dank dieses Forums) gut vorbereitet fühlte, konnte ich sehr präzise Fragen stellen. Mein Vater saß neben mir blass, verängstigt und als ob ihm zum ersten mal klar werden würde, wie schlimm sein Befund ist. Ich konzentrierte mich auf das junge Gesichts des Arztes, denn wenn immer ich meinen Vater ansah, mußte ich mit den Tränen kämpfen. Meinem Bruder Esteban ging es nicht anders. Er ist so traurig, dass es mein Herz bricht. Montag gehts weiter, dann wird per Ultraschall geklärt werden, ob es Metastasen in der Leber gibt. Dann natürlich Lunge, Halsschlagader uvm. Am 8.5 wird er eingeweisen, am gleichen Tag kommt eine Endoskopie der besonderen Art, mit Ultraschall, um genau zu sehen, wie tief der Tumor ist. Der junge Arzt drückte sich sehr verschwommen aus, sicher um uns zu schonen, aber dadurch mußte ich viel nachfragen. Der Chirurg, der ihn operieren wird, heißt Dr.Schumann. Es gibt die Möglichkeit ihn anzumailen, was ich nach Montag, wenn wir mehr über die Leber wissen, auch machen werde. Als ich gestern schlafen ging, tat ich es mit dem Gefühl, dass mein Vater es schafft, dass es schwer wird, aber dass er ein starker Mann ist...jetzt habe ich Angst , mit etwas vorzumachen. Ich will den Tumor nicht unterschätzen, will nicht naiv positiv sein, in dem ich sage: "Kämpfe nur, dann überlebst du!" - das tat dieser junge Mann, namens Micha auch. Seine Beiträge fand ich unglaublich positiv. Als ich später las, dass er gestorben ist, konnte ich es nicht fassen. Andererseits lebt mein Vater. Er fährt Fahrrad, er läuft zu schnell die Treppen hoch, bis er zu uns in den fünften Stock gelangt, er lacht laut, er kocht gerne (aber nicht besonders gut...), er tollt mit seinen drei Enkelkinder rum, er hört viel zu laut klassische Musik...er ist so viel vitaler als viele Menschen Mitte dreissig. Das zählt doch auch, oder? Das Schreiben erleichtert mich sehr, danke allen, die die Geduld aufbringen, es zu lesen,
estella

[ulla46]

Liebe Estella,
da hast du ja einen schweren Gang hinter dir (das Kliniktreiben ist gewöhnungsbedürftig) und du hast das klasse gemacht. Dein vater kann sich glücklich schätzen, dass du an seiner Seite bist. Ihr werdet noch viele Höhen und Tiefen überstehen müssen, aber das wichtigste ist immer, nicht die Hoffnung zu verlieren, auch wenn mal wieder ein Rückschlag kommt. Die Hoffnung ist wichtig, um innere Reserven locker zu machen.Und genauso wichtig ist es zu heulen, wenn einem danach ist. Du wirst das schon richtig machen! Schreib einfach, wenn dir danach ist!
Liebe Grüße
Ulla

[_Viola_]

Liebe Estalla,

gut ist schon mal, dass die Ärzte wissen, dass sie jemanden vor sich haben, der sich etwas mit der Krankheit auskennt. Dann wird man auch mit einbezogen. Ich habe jeden Tag mit dem Arzt gesprochen. Sicher bin ich denen manchmal ganz schön auf die Nerven gegangen, aber ich wollte immer wissen, was gemacht wird und welche Medikamente er bekommt. In Magdeburg habe ich auch öfter mal Aufstand machen müssen. Danach hat es aber geklappt. Auch von den "Göttern in Weiß" muss man sich nicht alles gefallen lassen.

Lass Dich jetzt nicht von den negativen Beiträgen runterziehen. Jeder Krankheitsverlauf ist anders. Ja Micha, es war so ein lieber Mensch. Seine Beiträge haben mich immer aufgebaut. Er konnte so mitfühlsam schreiben. Ich konnte und kann es auch immer noch nicht fassen, dass er dann so schnell sterben musste. Irgendwann hatte er keine Kraft mehr zu kämpfen, genau wie mein Vater.

Dass heißt aber doch nicht, dass es bei Deinem Vater auch so ist. Schau Dir Susannes Vater an. Bei ihm gab es bei Diagnosestellung kaum Hoffnung die Krankheit zu überleben. Ihm geht es immer noch supergut.

Ich habe mir immer die positiven Beiträge reingezogen, das hat mir Mut gemacht. Meinen Eltern habe ich sie immer vorgelesen. Geholfen hat es uns allen.

Höhen und Tiefen wird es immer geben und die Angst wird auch nie wieder weggehen. Aber man lernt mit der Krankheit umzugehen.

Wie Du schreibst ist Dein Vater ganz fit. Das ist auch wichtig. Er soll vor der OP noch richtig essen, dass er noch ein paar Kilos zunimmt, dann ist es nicht so schlimm, wenn er nach der OP nicht gleich essen kann. Meinen Vater haben wir mit fetter Wurst und mit Sahne vollgestopft. Das war der Tipp von unserem Hausarzt.

Alles Gute!

Liebe Grüße
Viola

[estella]

Liebe Ulla, liebe Viola,
ich danke für eure Antworten: es baut einen wirklich sehr auf!
Bis Montag müssen wir warten, dann geht der Untersuchungs-Marathon weiter. Mein Bruder hat sich etwas gefangen und versucht so ruhig wie möglich meinem Vater zu begegnen. Der verbringt am liebsten Zeit mit seinen Enkeln und das werden Esteban und ich so oft es geht ermöglichen - also täglich. Meine Mutter hat sich bereit erklärt nach Berlin zu kommen und unseren Vater nach der OP zu pflegen. Obschon getrennt, verstehen sich meine Eltern ganz gut. Sie streiten viel, da beide temperamentvoll sind, aber sie haben ähnliche Werte: Familie, Freunde, Verwandte sind für meine Eltern sehr wichtig. Anders als mein Vater, kann meine Mutter excellent kochen, insofern wird ihre Unterstützung wertvoll sein.
Liebe Viola, danke für den Tip: ich werde meinem Vater sagen, dass er so kalorienreich wie möglich essen soll!
Werde versuchen etwas zu lesen, was nicht mit dem Thema KREBS zu tun hat...
Liebe Grüsse,
estella

[Gabi]

Hallo Estella

Ich kann mich noch erinnern als ich die Diagnose
2003 bekam.
Ich war froh das mein Mann bei mir war im Krankenhaus,
als sie mir alles erklärten. Ich habe nicht alles mitbekommen,
war wohl ein einbissen neben mir, aber mein Mann hat dann
auch ein paar fragen an den Arzt gestellt und hinterher haben
wir dann alles zu hause noch mal besprochen.
Es ist immer gut zu zweit beim Arzt zu sein, vier Ohren hören
Bester als zwei.
Dein Vater sollte wie Viola sagt gut vor der OP essen.
Das sagte mir eine Krankenschwester auch und das man
Vitamin C zur Abwehr am besten einnimmt.

Ich wünsche euch viel Kraft für die nächsten Tage.

Liebe Grüße
Gabi

[Gärtner]

Liebe Estella!
Ich lese gerade erst Deinen Beitrag. Ich will Dir trotz der späten Nacht aber noch schnell schreiben, damit ich Dir vielleicht wenigsten eine Sorge nehmen kann
Ich kann Dir versichern, dass Dein Vater im Virchow-Klinikum gut aufgehoben ist.
Ich bin dort selbst vor 1 3/4 Jahr und nochmals im vorigen Jahr operiert worden. Es ist ein unpersönliches Krankenhaus, eher eine Krankenhaus-Fabrik, hat aber sehr gute Fachkräfte. Ich war auf Station 13 und bin von Dr. Schumacher operiert worden; ein gestandener Fachmann. Man ist dort nicht immer sensibel und nicht immer stimmen alle Umstände. Es gab manchen Grund sich zu ärgern. Aber das Wichtigste ist in dem Fall das Fachliche. Und das stimmt. Da kannst Du Vertrauen haben.
Für die Zeit nach der OP: Im Fall Deines Vaters würde ich empfehlen, gleich nach der Krankenhausentlassung zur Anschlussheilbehandlung zu fahren. Lasst im Krankenhaus unbedingt die Sozialberaterin kommen! Bei mir war das leider verschlampt worden, so dass ich mich nach der OP selbst in Berlin um eine Reha kümmern musste. Das Beste ist, wenn die Sozialberaterin gleich im Krankenhaus den Antrag stellt. Ich war zur Reha in Lübben im Spreewald. Das ist vielleicht nicht die beste Reha-Klinik für unseren Fall, aber sie sind auf Krebs des Magen-Darm-Trakts eingerichtet und ganz wichtig: Es ist nicht weit. Das ist nach der OP sehr wichtig, weil die Fahrt sehr belastend ist.
Und was noch gut ist in Lübben: Das Essen. Man hat nach der OP meistens überhaupt keinen Appetit und doch ist Essen so wichtig. Und in Lübben ist das Essen ganz ausgezeichnet und sehr Appetit anregend.
Aber jetzt erst einmal viel Erfolg bei der OP!

[Cody]

ich wünsche allen einen angenehmen guten Morgen,

bei meiner Mutter (Jg.1940) wurde im Oktober letzten Jahres Speiseröhrenkrebs festgestellt. Sie überstand die 8stündige Operation und es ging ihr den Umständen entsprechend gut.
Ganz plötzlich und unerwartet trat eine verschlechterung ihres Zustandes ein, so dass mein Vater den Hausarzt verständigte, der sie ins Krankenhaus einwies.
Es wurde festgestellt, dass der Krebs gestreut hatte und zwar im Kopf. Es hatte sich eine Geschwulzt gebildet, die auf einen Nervenstrang drückte.
Leider ist die Geschwulzt inoperabel.
Es wurde dikutiert ob eine Strahlentherapie helfen könnte. aber leider ist meine Mutter zu schwach. Also wurde diese abgelehnt.
Jetzt ist sie in einem Pflegeheim -allerdings ein sehr gutes-.
Sie schläft die meiste Zeit (ich weiß nicht ob das gut oder schlecht ist).
Wir hoffen,dass sie etwas Kraft und Gewicht zunimmt, damit vielleicht doch noch die Strahlentherapie gemacht werden kann.
Sie reagiert auf Fragen mit ja oder nein und erkennt uns (meinen Vater und mich, ihre Tochter).
Allerdings mußten wir die Betreung für sie beantragen. Mein Vater als 1. und ich als Ersatzperson.
Als wenn das nicht genug wäre, jetzt kann mein Vater nicht mehr. 3 Wochen hat er nicht mehr geschlafen und ist mit den Nerven am Ende.
Fühle mich etwas überfordert z.Z.