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  #1  
Alt 19.08.2008, 02:54
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Peggy25 Peggy25 ist offline
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Standard Mein Papa hats auch!

Hallo,

auch ich habe die schlimme Nachricht bekommen, daß mein Pa an SRKR erkrankt ist.
Er hatte Herzrasen etc. und deshalb wurde erstmal alles rund ums Herz getestet, nun kamen auch Schluckbeschwerden dazu und er hatte eine Magenspiegelung. Dort wurde schwammartiges Gewebe gefunden, ganz klein, etwa 4mm groß.
Knapp eine Woche später kam dnan die böse Nachricht. Er ist jetzt im KH und hatte am Freitag ( also 15.8.) eine Endoskopie mit Ultraschall wo herauskam, daß das schwammartige Gewebe nun schon 10 cm groß sein soll.

Kann das sein oder ist die Endoskopie mit Ultraschall einfach nur genauer?! Wenn nicht, dann muss es sich um einen extrem aggressiven Krebs handeln der super schnell wächst. Kann man da denn überhaupt noch was machen???
Morgen bekommt er CT, bin total am Ende, zumal ich das Problem habe in Kanada zu leben und nicht mal eben "rüber" kann.
Hat jemand Erfahrungen mit guten kliniken / Ärzten im Raum Rostock?

Über eine schnelle Antwort würde ich mich sher freuen! Danke.

Peggy
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  #2  
Alt 19.08.2008, 12:11
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PrinzessinAqua PrinzessinAqua ist offline
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Beitrag AW: Mein Papa hats auch!

Liebe Peggy,
erstmal willkommen bei uns im Forum wenn es auch kein schöner anlass ist.

Also die angabe zwischen 4mm und 10 cm finde ich nun schon sehr heftig. Den es gibt abweichungen bei den untersuchungen das ist ganz klar. Wobei die Magenspiegelung eig schon sehr sicher ist was die größe angeht. Natürlich ist die Endoskopie nochmal etwas genau weil da legt man ja auch genau fest wo es liegt etc. Aber es ist echt ein risen abweichung.

Wenn du nach guten Kliniken suchst auf der 2 Seite müßte ein thread sein wo Kliniken empfohlen werden, kannst dich da ja mal reinlesen ob was passendes für euch dabei ist und auch in der nähe wäre.

Wünsche euch alles alles gute.

Liebe Grüße
Manu
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Was man tief in seinem Herzen besitzt, kann man durch den Tod nicht verlieren. Für uns bleibst du unvergessen, in unseren Herzen lebst du weiter!!

Papa Geb: 20.08.1942 - Gest: 15.09.2007
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  #3  
Alt 19.08.2008, 14:09
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Peggy25 Peggy25 ist offline
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Standard AW: Mein Papa hats auch!

Ja das find eich allerdings auch, 4mm und 10cm das haut einen echt um. Nun wurde die CT auch noch auf Do verlegt wegen der Überlastung! Dabei zählt doch jeder Tag!
Mein Pa liegt in der Uniklinik in Rostock, soll wohl ne gnaz gute Adresse sein, allerdings versteht mein Pa nicht wirklich viel vom Medizinerdeutsch. Meine Ma hat sich entschieden, keine Informationen zu erfragen (außerhalb vom KH) da sie sich so große Sorgen macht und sowieso jede "..Krankenakte unterschiedlich ist...". Ich degegen will soviele Infos wie möglich sammeln um gerüstet zu sein.
Die Seite 2 habe ich nicht gesehen, könntest Du mir einen Link schicken wo die verschiedenen Kliniken besprochen werden? Das wäre lieb, danke.
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  #4  
Alt 19.08.2008, 16:26
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PrinzessinAqua PrinzessinAqua ist offline
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Beitrag AW: Mein Papa hats auch!

Liebe Peggy,
deine Mama hat recht jede geschichte verläuft doch etwas anders. Aber trotzdem gibt es viele tips wo jeder Mann brauchen kann. Wenn dein Dad die Ärzte nicht versteht also was sie erklären soll er nachfragen. Weil schließlich istz es sein Körper und es geht um ihn, da sollte er genau wissen was sache ist.

Hier nun der Link wo zahlreiche gute Kliniken drin stehen:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=27548

liebe grüße
Manu
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Papa Geb: 20.08.1942 - Gest: 15.09.2007
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  #5  
Alt 20.08.2008, 02:33
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Peggy25 Peggy25 ist offline
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Standard AW: Mein Papa hats auch!

Hallo Manu,

ganz lieben Dank für die schnelle Antwort mit dem Link.
Leider nicht wirklich was in der gegend, was mich dann wiederum auch nicht wundert.
So sollte mein pa ja heute das CT gemacht bekommen, aber die Nachtschwester hat in den Papieren gelesen, daß es erst Do gemacht wird.
Dann weiß er schon, das er auch dieses WE wieder nach Hause darf. Und das bei einem rasant wachsendem Tumor!!!!! (4mm auf 10cm in 3 Wo.)
Das kann doch echt nicht wahr sein, haben die ihn schon abgeschrieben oder ist das tatsächlich Gang und Gebe im KH????
Bitte um Erfahrungsberichte! Sollen wir lieber das KH wechseln so schnell es geht oder wird es anderswo auch nicht besser sein?
Mein pa fragt, leider versteht er auch meist dnan nicht viel, aber er ist dann wohl zu "peinlich berührt" um nochmals nachzufragen, ach ich wünschte, ich könnte vor Ort sein, dnan hätte ich nicht dieses hilflose Gefühl....

Ist jemand hier im Forum der ähnliches erlebt hat ( ich meine selbst miterlebt als Patient), was kommt nach dem CT, was nach einer OP?

Peggy
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  #6  
Alt 20.08.2008, 13:42
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PrinzessinAqua PrinzessinAqua ist offline
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Beitrag AW: Mein Papa hats auch!

Liebe peggy,
das dein dad nun erstmal nachhause kommt ist ganz normal. Nun müsen sie erstmal besprechen was genau gemacht wird. dazu sind die untersuchungen alle notwendig. Danach wird dann entschieden ob man Operieren kann oder nicht. Wenn nicht kommt immer noch bestrahlung und Chemo in Frage.

Der Krebs ist zwar sehr hart aber es gibt auch sehr gute Heilungschancen. Das ergebniss mit der Größe das schockt mich auch gleich. Wichtiger wäre mal wenn man den grad wüßte und die gesamte Diagnosse dann könnten wir dir alle viel besser helfen.

Ich war selber nicht betroffen doch kann ich aus erfahrung sprechen mein vater hat den krebs im Mai 2007 bekommen bzw wurde er entdeckt, leider mußte er uns im September 2007 verlassen. Das heißt aber nicht das es bei jedem so ist, viele können hier auch zahlreiches positives berichtet.

Liebe Grüße
Manu
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Papa Geb: 20.08.1942 - Gest: 15.09.2007
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  #7  
Alt 20.08.2008, 22:40
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_Viola_ _Viola_ ist offline
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Standard AW: Mein Papa hats auch!

Liebe Peggy,

es tut mir schrecklich Leid, dass Dein Vater an SPKR erkrankt ist.

Wenn Dein Vater den Befund hat, dann lass ihn dir genau vorlesen. Sag ihm, dass er sich eine Kopie lassen machen soll. Das Stadium ist wichtig zu wissen.

Mit Unikliniken haben wir persönlich keine guten Erfahrungen gemacht. Mein Vater war in der Uniklinik Magdeburg. Da war er nur eine Nummer, an Menschlichkeit hat es da sehr gehapert. Erfahrungen sollten sie da eigentlich haben, aber wenn ich mich da nicht ständig mit den Ärzten angelegt hätte, dann wäre noch so einiges schief gelaufen. Ich will Dir aber keine Angst machen, muss ja nicht in jeder Uniklinik so sein.

Ich finde es jedenfalls unmöglich, dass der CT-Termin auf Donnerstag verschoben wird. Ist schon krass, wenn der Tumor so schnell wächst. Vielleicht ist es aber gar nicht der Tumor, der rasant wächst. Vielleicht hat sich Dein Vater auch verhört. Ich wünsche es Euch von ganzem Herzen.

Einen Tipp welche Klinik in der Nähe von Rostock gut ist, kann ich Dir leider nicht geben.

Mein Vater war dann im Dessauer Klinikum. Eine super Klinik, da hat einfach alles gestimmt. Sehr gute Behandlung und super nettes Personal. Wir haben es im nachhinein sehr bedauert, dass mein Vater nicht von Anfang an da war.

Was die Heilungschancen betrifft, darüber kann man gar keine Aussage machen. Das ist bei jedem anders. Bei meinem Vater war der Tumor im Anfangsstadium und ihm wurde in Magdeburg versichert, dass alles weg ist. Das war leider ein Trugschluss. Der Krebs kam zurück.

Bei Susanne ihrem Vater (ist auch hier im Forum) sah die Prognose sehr schlecht aus und es geht ihm heute immer noch gut.

Ich kann Dir nur raten auf jeden Fall eine zweite Meinung einzuholen. Sicher wird es noch eine andere Klinik in der Nähe geben. Ich habe mal gelesen, dass es im Internet eine Klinikliste gibt, wo die Operationen, die dort gemacht werden, aufgelistet sind. Leider weiß ich die Adresse nicht.

Für Dich ist es besonders schlimm, weil Du nicht vor Ort sein kannst. Ich kann sehr gut verstehen, wie schlecht es Dir dabei geht. Ich hatte das Glück, dass ich meinen Vater vom Anfang bis zum Ende begleiten konnte.

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und hoffe, dass ihm schnell geholfen werden kann.

Liebe Grüße
Viola
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  #8  
Alt 22.08.2008, 15:47
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Peggy25 Peggy25 ist offline
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Standard AW: Mein Papa hats auch!

Hallo,

unvorstellbar, aber wir haben immer noch keine genaue Diagnose (T/ N/ M- Werte) von der gestrigen CT. Das lt. meinem Vater bzw. meiner Ma, die mir ja alles ausrichtet. Will ich zumindest hoffen.
Der Arzt wollte gestern mittag eigentlich die CT- Ergebnisse mit meinem Pa besprechen, kam aber den ganzen Tag nicht vorbei. Heute morgen zur Visite wurde ihm dnan mitgeteilt, daß was an den Brochnien gefunden wurde (mein Pa war jahrelanger Raucher, hat es aber seit Dez. 07 aufgegeben und leidet unter starker Atemnot), er hat chronische Bronchitis, die also nicht mehr heilbar ist (gut, daß wusset wir wohl schon vorher und wundert uns auch nicht, Asthma liegt außerdem in der Familie).
Nun kommt er doch nicht nach Hause, da eine Bronchoskopie durchgeführt wird, heute schon, also diesmal ging es dann doch relativ schnell. Heißt das jetzt im schlimmsten Fall daß er auch Lungenkrebs hat??? Bzw. der krebs gestreut hat. Ist es nicht unormal, das absolut keiner etwas zum CT sagt????
Ich meine, man kann doch wenigstens sagen, ob Metas vorhanden sind, oder?
Ich habe halt Angst, daß die einfach überlastet sind und die Lage doch schlimm ist. Meine Ma geht davon aus, daß wenn sie sich so viel Zeit lassen, ist es nicht so schlimm. Zweckoptimismus nennt man das wohl, ich wünschte, ich könnte das. Ich weiß, ich mach zuviel Panik, aber am liebsten würde ich das KH anrufen und den Arzt sprechen, was von hier aus gar nicht so einfach wäre, plus Zeitverschiebung, naja, die Warterei ist doch wohl das Allerschlimmste. Wobei, wie muss es dann erst meinen Eltern gehen....

Hat jemand erfahrung mit Bronchoskopie in Zusammenhand mit SRKR?

Danke fürs "Zuhören" / lesen / antworen.....Peggy
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  #9  
Alt 22.08.2008, 20:18
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Peggy25 Peggy25 ist offline
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Standard AW: Mein Papa hats auch!

Ich bins schon wieder. Mein Pa ist nun doch zu Hause!
Ich kann euch gar nicht sagen, wie nervenaufreibend dieses hin und her ist, wobei...ihr wisst es ja auch alle selbst am besten.
Nun immer noch nicht wirklich eine konrete Aussage zum CT, aber die Ärzte haben doch tatsächlich mit meinem Pa gesprochen, daß es sehr schlecht aussieht, er sehr schwer erkrankt ist und sie was in den Bronchien gefunden haben ( also meine Übersetzung lautet dnan wohl, Metas in den Bronchien), er wird am Mo in die Strahlenklinik verlegt und bekommt Bestrahlung mit Magensonde.
Also wohl alles zuviel und zu groß für ne Op?!
Freu mich über Antworten!
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  #10  
Alt 23.08.2008, 13:27
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PrinzessinAqua PrinzessinAqua ist offline
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Beitrag AW: Mein Papa hats auch!

Liebe Peggy,
bei deinen Zeilen mußte ich leicht schlucken erinnert mich alles an mein Dad. Den da ging damals auch alles so ab. Sie wollten immer alles geheimhalten und man mußte ewig auf die Ergebnisse warten und dann aufeinmal ging alles ganz schnell und er durfte nach hause.
Das einzige was wir bis da wußten war das er SPK hat und das auf der Lunge auch was ist, da haben sie aber immer gesagt es sei eine Kaverne weil mein dad als Kind mal TBC hatte. War leider totaler schwachsinn wie sich viel später rausstelle war es nämlich ein 2 Tumor.

Ihn konnten sie auch nicht Operieren und so mußten wir auch zur Vorstellung in die Bestrahlung und ihm wurde eine Magensonde so wie ein Port gelegt für die Chemo. Wo dann alles bespreochen war ging dann auch die Behandlung los. Die hat so ausgesehen eine Woche Stationär mit Chemo und Bestrahlung, danach durfte er nachhause und wäre dann 5 wochen zur Bestrahlung ambulant und am ende nochmal chemo + bestrahlung stationär. leider kamen bei meinem Dad durch die erste Chemo so sarke nebenwirkungen das man die 2 nicht mehr durchführen konnte.

Wenn ein Tumor an einer stelle liegt wo sie nicht riskieren zu Oprieren ist das die gängiste Therapie und hat auch schon sehr gute chancen gehabt und es gab viele wo auch positiv darüber berichten. den auch hier mit kann man den krebs komplett besiegen.

Die magensonde ist wichtig wenn dein Dad nicht mehr vernüftig schlucken kann, dies kommt dann auch oft durch die besteahlung dann kann man im Zusatznahrung geben über die magensonde. Ist eine reine Vorsichtsmaßnahme.

Ich hoffe ich konnte dir wieder etwas weiterhelfen.

Viele Liebe grüße

manu
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Papa Geb: 20.08.1942 - Gest: 15.09.2007
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  #11  
Alt 23.08.2008, 19:33
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Mein Papa hats auch!

Hallo Peggy,
bei mir wurde auch während der Diagnostik eine Bronchoskopie gemacht. Das wird gemacht, um auszuschließen, dass sich durch den Krebs ein Gang von der Speiseröhre in die Lunge gebildet hat, was gefährlich ist. Dabei kann man auch Metastasen finden, aber bei der Vorgeschichte deines Vaters können die Ärzte alles mögliche gefunden haben. Es müssen also nicht unbedingt Metastasen sein. Ich weiß, wie schwer das ist, aber es bleibt dir nichts anderes übrig, als die endgültige Diagnose abzuwarten. Ich würde doch in der Klinik anrufen und nachfragen. MIch irritiert, dass dein Vater nur Bestrahlung bekommen soll. Üblich ist eine gleichzeitige CHemo, so wie Manu das beschrieben hat. Damit kann man Krebs auch beseitigen.
Ich hoffe, du bekommst schnell Gewissheit, denn die UNgewissheit ist das Schlimmste.
Ich wünche dir die nötige Kraft!
Ulla
__________________
SPK 2005, ED T4, Nx, Mx, G2. Chemo und anschl. Chemoradiatio bis Ende 2005. Seitdem ohne Befund.
www.mein-krebs.de
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  #12  
Alt 24.08.2008, 02:17
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Peggy25 Peggy25 ist offline
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Standard AW: Mein Papa hats auch!

Liebe Manu, liebe Ulla,

vielen Dank für die Antworten, ja, es hilft tatsächlich!
Manchmal bin ich gar nicht sicher, ob wir wirklich alles wissen, da ja nur mein Pa mit den Ärzten spricht. Er ist kein kämpfertyp und wartet immer schön ab, so nach dem Motto, wenn die Ärzte heute nicht kommen, dann halt morgen.
Ihr wißt schon.
Meine Ma tut mir so leid, die hat schon jetzt total viel abgenommen. Und ich bin nicht da.
Ulla hat recht, ich muss versuchen, anzurufen. Ich muss wissen, was los ist, ich will vorbereitet sein.
Wenn sie nur Bestrahlung geben, dann könnte das ja durchaus palliativ sein, oder? Wenn Chemo den Krebs durchaus zerstören kann, kann das denn die Bestrahlung nicht? Oder sie wollen erstmal abwarten, wie mein pa reagiert, Nebenwirkung etc. Vieleicht ist seine Geasmtverfassung nicht so gut. Spekulationen.....
Was mich so unendlich traurig macht, ist daß er sein einziges Enkelkind, was gerade 1 Jhr alt geworden ist, erst zweimal gesehen hat. Und es ist auch ihr einziger Opa! Ich könnte schon wieder heulen!
Und sie liebt den Opa total. Wir machen immer Webcam und sie freut sich riesig wenn sie ihn sieht.
Ach, das Leben ist grausam!!!!!!
Hoffe, daß ich am Mo oder Di was rausbekomme!

Danke!
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  #13  
Alt 24.08.2008, 02:39
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Peggy25 Peggy25 ist offline
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Standard AW: Mein Papa hats auch!

An Ulla nochmal....

habe gerade ein wenig von Dir erfahren durch die Posts und lese, daß Du mit T4/Nx/ Mx diagnostiziert wurdest und durch Chemo und Betsrahlung geheilt werden konntest, super Klasse, das war 2006, richtig, wie gehts es Dir heute, man liest ja, daß die NW von der Radio auch sehr spät eintreffen können.
Was ich noch sagen wollte zu meinem Pa, der kann essen, schlucken, nur manchmal hat er Probleme, aber ich denke mal, wie schon gesgat, jede Krankenakte ist anders. Heftig, daß Dein Krebs 5cm groß war und inoperabel und mein Pas schon 10 cm groß ist, gruselig!

Peggy
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  #14  
Alt 24.08.2008, 12:18
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Beitrag AW: Mein Papa hats auch!

Liebe Peggy,
wie ich bereits davor geschrieben habe wird die Therapie eig im zusammenhang mit Chemo angewendet. Vll hat dein Papa auch was falsch verstanden. Wie ich gelesen habe muß er sich ja nun erstmal in der Strahlentherapie vorstellen und genau da haben wir auch erst den ganzen Ablauf erfahren. Also ich denke mal das sie ihm da dann auch von der Chemo berichten. Weil da wird dann die komplette Therapie und der ganze Ablauf besprochen. Da sollte deine Mama dann auch vll mit, weil da wird die gesamte Diagnosse besprochen und ihr wißt endlich mehr.

Ich habe mein Papa damals überall hin begleitet, weil er es so wollte und auch vieles nicht verstand und das ich es ihm erklären konnte. Das ist bei dir leider nicht möglich, durch die Entfernung. Aber vll kannst du ja mal paar Tage Urlaub machen und her fliegen und dir einfach ein Bild vor Ort machen. Das würde dich sicher beruhigen.

Wie Ulla schon schrieb die Ungewissheit ist das schlimmste auch für die Angehörigen. Was sehr gut ist das er noch vernüftig schlucken kann somit wird er nicht an Gewicht viel verlieren das ist nämlich sehr wichtig für die Therapie. Wo es mich auch erstaunt das er so noch essen kann wenn es doch 10 cm sind. Aber das ist richtig super gut.

Ich wünsche euch alles alles gute.

Liebe Grüße
Manu
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Papa Geb: 20.08.1942 - Gest: 15.09.2007
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  #15  
Alt 25.08.2008, 17:35
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Standard AW: Mein Papa hats auch!

Hallo,

nach den WE- Urlaub war mein Pa dann heute wieder in der Uniklinik und wir haben nun traurige Gewissheit, daß er tatsächlich Meats in den Lungenflügeln hat. Die Ärzte meinten aber, daß er therapierbar bzw. heilbar ist.
Nun ist er entlassen worden, am Mi tagt die Ärztekammer und dann wird er per Telefon oder Post über die therapie benachrichtigt und wird dnan in die Strahlenklinik eingewiesen, also wieder warten.
Mein Pa ist nicht gut drauf, mal abgesehen davon, daß er nicht mit uns darüber reden will, will er auch keinen Besuch und lieber alleine sein. Er wird in 2 Wochen 54 Jahre alt und er hat denke ich, doch schon aufgegeben.
Meine Ma ist relaitv gefasst obwohl sie sagt, daß der Metas- befund sie doch umgehauen hat, da mein Pa aufgrund seiner Vorgeschichte ( Atemnot, Asthma in der Familie) seit geraumer Zeit beim Pulmologen ist und dort immer wieder durchgescheckt wurde, also auch Röntgenbilder etc. gemacht wurden, es wurde nichts gefunden. Blutwerte waren auch ok. Also geht meine Ma jetzt davon aus, daß es sehr klein und gerade eben gestreut haben muss.
Mein Pa hat mich heute schon angemeckert, daß er nichts wissen will, er hat keine schriftliche Diagnose und er will sich nicht belesen, jeder hätte ihm davon abgeraten ( Ärzte und Krankenschwestern), da man sich sonst noch mehr verrückt macht.
Meine Gedanken kreisen sich nun um, wie lange geht das noch gut, soll ich nach Hause fliegen etc. Das Ding ist, daß ich in Trennung lebe ( leider) und die finanziellen Mittel halt nicht wirklich da sind, zumindest nicht für einen - mal gucken, was los ist- Besuch. Bei dem Verdienst hier, außerdem haben die Kanadier meist nur 2-4 Wochen urluab pro Jahr und ich war gerade erst in Deutschland (bin Anfang July zurückgekommen).
Bin gespannt, wei lange die jetzt brauchen um eine Therapie zusammenzustellen. Hoffe so sehr, daße r eines der wenigen positiven Geschichten wird, aber ich gehe eher nicht davon aus. Lungenkrebs und SRKR- und dnan noch mein Papas Einstellung! Oh weiha!
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