Meine Frau, Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

[Toni 1902]

Hallo Steffi, hallo Sonja,
hallo zusammen,

@ Steffi und Sonja, - vielen Dank für Eure Nachrichten!

...habe ja meine liebe Frau am Samstag aus der Klinik nach Hause geholt...
und hatten Samstag Nachmittag und auch am Sonntag mit dem "Aufpeppeln"
nach der CHEMO begonnen, ein paar Kleinigkeiten geplant, was wir in den kommenden 5 Wochen unternehmen wollen...
Montag gegen 10:30 hat mich meine liebe Frau an meiner Arbeit angerufen...
völlig außer sich und verzweifelt...
"ich soll schnell kommen, sie sei gestürtzt und könne nicht mehr laufen..."
innerhalb von Minuten war ich bei Ihr (... meine Arbeit ist nicht weit von zu Hause weg..)
Sie lag in der Wohnung auf dem Boden und war völlig verzweifelt
... seit einer Stunde lag sie so da, bis es Ihr gelang, ein Telefon zu ergreifen..
Bewegung des Körpers wegen starker Schmerzen - unmöglich!
Sie war ausgerutscht und auf die Hüfte gefallen.
Also an's Telefon: Notarzt und Krankentransport organisieren...
Nach wenigen Minuten war unsere Wohnung "voll" von Sanitätern und einem Notarzt..
meine liebe Frau wurde in die nächszte Klinik gebracht - ich habe die notwendigen Sachen in die Tasche gepackt und bin gefolgt..
Als ich in der Klinik ankam, war die Röntgenaufnahme schon da...
Der rechte Oberschenkel komplett durchgebrochen...
Gestern Nachmittag wurde meine liebe Frau noch operiert, ( Nagel in den Knochen und Schrauben..)
- bleibt jetzt für immer d'rin, sagte der Chirurg
gestern abend habe ich sie besucht und war wirklich heilfroh, daß die OP gut verlaufen war!!!

Als ich wieder zu Hause war, haben sich dann meine Nerven auch deutlich! gemeldet ... ( Ihr wißt, wie sich soetwas abspielt)

Nun hoffe ich, daß alles wieder gut verheilt und daß ich meine Frau bald nach Hause holen kann.

Sende Euch allen auch heute wieder ein großes Kraftpaket!
Bleibt tapfer,
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Hallo Toni,

ach Du liebe Güte. Das darf doch nicht wahr sein. Deine arme Frau, wenigstens ist die OP gut verlaufen. Ich hoffe doch, dass es ihr den Umständen entsprechend gut geht? Wenigstens braucht sie keine 2 OP, wenn die Schrauben drin bleiben. Muss denn immer noch was zusätzlich passieren? Darf doch echt nicht wahr sein. Kann mir Deine nervliche Situation durchaus vorstellen. Euch beiden ganz viel Kraft und kämpft weiter!

Liebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

heute 'mal wieder Nachrichten von uns...

@schmatte: ja es ist das Bein mit den Tumoren, welches gebrochen war.
und Dir wünsche ich gutes Gelingen und viel Spaß bei der REHA.
Du bist ja schon fast in der Nachbarschaft - Tabarz ist ja nur 20 Km weg von uns!

@ Sonja und Heike - Danke für Eure Nachrichten! ...und DANKE, daß Ihr für uns da seid!

Nun denn:
Seit der OP am Bein sind nun keine Komplikationen mehr aufgetreten.
Auch die LEUKOS haben sich nach der letzten CHEMO wieder auf Werte über "3" erholt, HB über "6"
- die Wunden sind gut verheilt und das Lauftraining macht auch Fortschritte
- gestern konnte sich meine Frau seit der OP zum ersten mal wieder
alleine im Badezimmer waschen und mußte dies nicht im Bett tun.
Das Laufen fällt noch schwer, aber ich denke,
mit Übung wird es immer besser werden.
Heute sind alle Klammern am Bein entfernt worden.
... und am Samstag darf meine liebe Frau nach Hause!
Ich freue mich riesig darüber!!!

Alles Andere kriegen wir dann schon hin.

Euch allen ein großes Kraftpaket und...
bleibt tapfer!

liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

das freut mich sehr Endlich wieder mal bessere Nachrichten. Schön, dass sich Deine Frau erholt. Solange es jeden Tag etwas besser wird, läuft es in die richtige Richtung.

Wie geht es jetzt aber mit der Behandlung weiter? Wie lange muss Deine Frau denn jetzt pausieren?

Wünsche Deiner Frau weiterhin jeden Tag einen kleinen Erfolg bei der Heilung und das sie bald wieder richtig laufen kann. Dir weiterhin Kraft, um sie entsprechend zu Unterstützen.

Liebe Grüße
Sonja

[sonjaM]

Lieber Toni,

wie geht es Euch? Was macht Deine Frau? Klappt es mit dem Laufen jetzt wieder besser? Wie geht es denn jetzt bei Euch weiter? Sicherlich muss Deine Frau mit weiterer Chemo warten, bis das Bein ganz geheilt ist. Oder? Ich hoffe, es ist soweit alles ok und der Heilungsverlauf geht seinen Gang. Drücke Euch fest die Daumen.

Ganz liebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo Ihr Lieben aus dem Forum,
hallo liebe Mitleser,

@ Schmatte, Sammy, Sonja - Danke, daß Ihr an uns gedacht habt...
und SORRY für die lange Schreibpause! Aber es war in der letzten Zeit sehr viel für uns und was ich so gelesen habe, waren auch einige schlechte Nachrichten in den letzten Tagen...

Nun denn:
nach etwa einer Woche Pause zu Hause nach dem Klinikaufenthalt hat meine Frau eine ambulante REHA hier im Ort begonnen. Am Freitag sind die 3 Wochen nun auch schon um.
Das Laufen wird immer besser. Nach der Röntgenaufnahme von heute ist der Knochen auch zu 90% zusammengewachsen.
Nun trainiert meine liebe Frau das Laufen mit einer Gehhilfe bzw. ganz ohne Gehhilfen.
Tabletten und Stützstrumpf werden wohl auch in Kürze der Vergangenheit angehören.
Es hat sich also in Bezug auf den Beinbruch alles gebessert!

Am Montag waren wir zur Untersuchung in der Uni-Klinik Jena.
(Herz-Echo und MRT der Beine)
Bei der Herz-Untersuchung hat man meiner Frau gesagt, daß die META wieder um wenige Millimeter kleiner geworden ist - man kann es aber in diesem kleinen Bereich am pulsierenden Herzen sehr schlecht messen.
Die schriftliche Aussage war aber genau, wie die letzte Untersuchung...
Der Befund vom MRT ist noch nicht da, wir denken, daß wir morgen mehr erfahren werden.
Dann wird auch entschieden, wie es weiter geht.
'mal sehen, was dann kommt - man kann ja nicht unendlich lange die CHEMO 'reindonnern... - es muß doch auch andere Möglichkeiten geben...???
Zwischenzeitlich sind ja auch alle Haare, welche schon so schön wieder gewachsen waren, komplett ausgefallen (auch Wimpern und Augenbrauen zum großen Teil) - SCHAAAADE und mit Sicherheit für eine Frau erniedrigend!
Aber meine liebe Frau ist soooo tapfer und erträgt alles mit Würde!
Ich bin soooo stolz auf sie.

Wollen hoffen, daß die kommenden Feiertage uns emotional nicht zu sehr 'runterziehen....

Wünsche Euch allen so weit es geht, schöne Feiertage und bleibt tapfer!
Großes Kraftpaket für Euch und
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

ich freue mich sehr, dass Deine Frau schon wieder Fortschritte macht. Es ist doch gut, dass man keine Verschlechterung beim MRT gesehen hat, oder? Vielleicht sind sie ja sogar doch noch kleiner geworden. Der Schritt in die richtige Richtigung. Drücke Euch die Daumen, dass es weiterhin jetzt positiv voranschreitet.
Geniest die Weihnachtstage zusammen.

Ganz liebe Grüße auch an Deine Frau
Sonja

[Steffi Andrea]

Lieber Toni,

ich wünsche Euch besinnliche und ruhige, erholsame Weihnachtsfeiertage.
Alles Liebe und Gute für das neue Jahr, vor allem das es nur noch Bergauf geht, der Gesundheitszustand immer besser wird!!!!!!!

Liebe Grüße
Steff A.

[Toni 1902]

Hallo Sonja, hallo Steffi,
hallo zusammen,

@Sonja und Steffi - danke für Eure lieben Grüße!!!!!
Wünsche Euch auch alles Liebe und Gute!

MRT - Befund ist da

leider nicht erfreulich....
die letzte Untersuchung war am 24.09.07 (VU)
17.12.2007:
...Progredienz der bekannten Raumforderung im Bein nun max. 100mm
(VU war 67 mm)
...Progredienz eines Satellitenherdes von 16x29 mm (VU war 8 mm)
... neuer Satellitenherd von 8 mm

"...Beurteilung: deutliche Befund-Progredienz..."
Ich könnte nur noch

Bin derzeit dabei, Kontakt zu Bad Saarow zu bekommen, in Essen erreiche ich niemanden...

... melde mich, wenn ich weiß, wie es weitergeht..!

liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

es tut mir leid, dass die Nachrichten nicht gut sind. Hatte so gehofft, dass nicht nur die Metas am Herz zum Stillstand gekommen sind. Die Hoffnung dennoch nicht aufgeben. Ihr werdet es gemeinsam schaffen. Lasst Euch schnell beraten, damit ihr wieder wisst, wie es weiter gehen soll.
Ich hoffe, Ihr könnt das Weihnachtsfest ohne Schmerzen verbringen. Mein Kloss im Hals ist jetzt zur Weihnachtszeit besonders groß. Kann mir vorstellen, wie es Dir geht...

Ganz liebe Grüße auch an Deine Frau
Sonja

[Steffi Andrea]

Hallo Toni,

bin in Bad Saarow bei Dr. Reichardt in Behandlung und bin super zufrieden.
Es gab sogar jetzt positiven Erfolg unter Einnahme der Femara (Aromatasehmmer), Wachstum gestoppt und 1 Lungenherd kleiner!

Ich wünsche dass ihr recht schnell einen Termin bekommt und auch Deiner Frau bestens geholfen werden kann. Hoffe sehr für Euch, dass dort die passende Therapie gefunden wird!!!!

Alles Liebe

Steffi A.

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

@ Schmatte und Sonja - Danke für die aufmunternden Worte...
tut immer wieder gut, das zu lesen!
Schmatte- drücke Dir ganz fest die Daumen für die Therapie - bleib tapfer!
@ Steffi - freut mich sehr, das von Dir zu lesen und wünsche Dir die beste Therapie, die nur bekommen kannst - und vor allem Besserung, alles Liebe und ein riesiges Kraftpaket! Du bist ganz sicher in Bad Saarow in guten Händen!
@ Heike, ich verstehe Deine Sorge um uns...
wir haben in den letzten Tagen einiges bewegen können...
Sobald alles spruchreif ist, gebe ich Euch ausführlich Bescheid!

@ an alle -bitte habt noch etwas Geduld - habe Euch nicht vergessen,
melde mich bald - versprochen!!!

Sende ein riesengroßes Kraftpaket und alles, alles Liebe an Euch!

Bleibt weiter tapfer!
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

etwas bewegen können, hört sich schon mal nicht schlecht an. Die Warterei und nicht wissen, wie es weitergeht und was die Ärzte vorschlagen, ist nämlich nervenaufreibend genug. Daher hoffe ich, dass ihr bald klarer seht und es Deiner Frau auch ganz gut geht. Sie hat sich hoffentlich von dem Bruch gut erholt.

Ich wünsche Euch, dass es bald spruchreif wird. Wegen uns hier keinen Streß. Es ist nur gut, ab und zu mal was zu hören. Es ist eben schon so, dass man viel an unsere kleine Gruppe hier denkt und mit jedem mit zittert.

Euch alles Liebe
Sonja

[sonjaM]

Lieber Toni,

wo seid Ihr denn jetzt eigentlich in Behandlung?

Liebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

sicher habt Ihr schon auf neue Nachrichten von uns gewartet -
hier sind sie:

1) zum Knochenbruch im Oberschenkel:
nach heutiger Untersuchung und Röntgen - gut verheilt
noch leichte bis mittlere Schmerzen - wird vom Arzt aber als NORMAL eingeschätzt,
da die OP noch nicht lange her ist
Nun gilt es, das Laufen ohne Gehhilfen zu üben und zu festigen.
...ist aber nicht so ganz einfach...

2) die onkologische Situation:
nachdem wir in den letzten Tagen aktiven telefonischen Kontakt mit Essen hatten (Dr. Harkener und hauptsächlich Dr. Bauer - übrigens Suuuuper Ärzte!!!!!)

Gestern war ein Gespräch in Jena in der Klinik.
Es ging um die weitere Therapie. Es ist zur Zeit nicht möglich, zu sagen, welche Medikamente helfen und da die Tumore im Bein trotz CHEMO weiter gewachsen sind - ging es darum, welche Medikamente eingesetzt werden sollen...
Jena schlägt die konservative Art vor...
Die Meinungen von Bad Saarow (aus dem August 2007) und von Essen (aktuell) sind jedoch anders.
Bad Saarow und Essen schlagen eine Behandlung mit YONDELIS vor, welches ja kürzlich zugelassen wurde.
So haben wir uns entschieden, den beiden Zweitmeinungen zu vertrauen und haben den Einsatz von YONDELIS in die erste Linie gerückt.

Die Behandlung erfolgt ambulant über 24 Stunden - man bekommt eine Pumpe an den Port angeschlossen und kann danach gleich nach Hause.
Am nächsten Tag werden die Portnadeln gezogen und der Port gespült.
Freitag ist Gesprächstermin in der onkologischen Ambulanz gleich in der Nähe. (ca. 25 Km)
Das Medikament wurde durch den Onkologen schon bestellt und nächste Woche soll die Behandlung beginnen.
Die von Essen gewünschten wichtigen Untersuchungen sind auch im Gange.
Heute war CT vom Thorax und Abdomen und am Montag wird ein Herz-MRT gemacht. Befunde vom heutigen CT erhalten wir noch...

Eeeeeendlich wieder ein Lichtblick und meine liebe Frau bekommt wieder Medikamente - wir hoffen beide sehr, daß diese gut anschlagen...
...werde Euch berichten - so genau, wie möglich...

soviel für heute,

bleibt tapfer
liebe Grüße Toni