Geht es nun echt dem Ende zu?

[christa-48]

ja karla,

ich kenne die situation genau die du beschriebst,
ich war vor über 2 jahren die ehefrau des mannes der da litt und vor "sich hin starb" ich hab das auch erlebt,,,,,,,duchwachte nächte,,,,,unendliche schmerzen,,,unruhe ,,fantasien ,,und und und...
für mich war es auch das schlimmste,,,,,,,,nicht wirklich helfen zu können, (nur DA zu sein),,,,,,,,es zerriss mir oft die seele und das herz.
ich machhinein möchte ich die zeit nicht missen,,,,,,,,,,,es war mein letzter liebesdienst an meinen mann.
die letzte woche ,, bevor er dann starb war mein mann auf einer palliativstation,,,das war sehr positiv,,,,,,,ich konnte ich immer bei ihm sein,,,,(sie haben mir ein bett mit reingestellt),,,,und wenn ich mal für ein paar stunden nach hause gefahren bin,,,,,,war immer jamand von der familie oder freunden da,,,,,,,wir haben uns abgewechselt.

ich drück dich mal ganz feste,,,und bin in gedanken bei dir und deiner familie,,,

liebe grüsse christa

PS : an trulla,,,,,,,,deinen beitrag finde ich sehr wichtig und gut!!! wollt ich dir schon lange mal sagen, hab mich aber irgendwie net getraut:-)

[Angi0707]

Liebe Karla,

ich war schon ewig nicht mehr in diesem Forum, und wirklichen Rat kann ich dir nicht geben. Aber, versuche einfach noch Zeit mit ihm zu verbringen, es ist unsagbar schwer, aber ich bin sicher es hilft jedem von Euch. Auch wenn du denkst er weiss es nicht, dein Vater spuert es.
Mein Dad starb im Hospiz, das war nicht sein Wunsch, aber er war dort doch auch noch "gluecklich".
Ich wuensche Dir und deiner Familie alle Kraft der Welt, Liebe hilft uns allen ueber den Schmerz hinweg, auch wenn es sehr lange dauert............
LG Angi

[babs12]

Liebe Karla,

ich bekam vor 8 moanten die diagnos unheilbare leukämie, überlebenschancen zwischen 2 und 15 monaten. bin gestern 65 jahre alt geworden und war meinem hausarzt und meinem onkologen sehr dankbar, dass sie mir ungeschminkt die wahrheit gesagt haben.

ich verspürte schon lange meinen körperlichen zerfall, tat das aber mit dem alter ab, bis eben zu jenem moment, wo ich innerlich wusste, dass ich eine sehr schlimme krankheit habe. ich hätte mich sonst weiterhin geschämt, meine hausarbeit nicht mehr machen zu können und eben auf meinen körper zu hören und viel zu liegen. auch konnte ich vieles regeln, das mir sehr am herzen lag. habe drei jungs und der jüngste ist mein sorgenkind. konnte nun auch das regeln, dass weiterhin jemand seine stüzte ist.

früher sprach man nur mit den nächsten verwandten und mit den betroffenen nicht. heute finde ich auch, dass eben jeder patient mündig ist und eine solche diagnose vom arzt selbst hören sollte, auch wenn sie einem umwirft und schrecklich weh tut.

heute können meine söhne und ich, offen mit dem thema umgehen und wir reden viel darüber. weil ich um meine diagnose weiss, werde ich auf eine palliativabteilung gehen, wenn ich nicht mehr selbst aufstehen kann oder ich meine körperpflege nicht mehr selbst erledigen kann.

habe so viel gutes von den hospiz bei euch in deutschland gehört. die patienten fühlen sich dort gut aufgehoben. doch wie sollte euer vater dorthin gehen, wenn er vielleicht hoffnung hat, die erschöpfung würde sich wieder bessern.

wünsche euch von herzen viel kraft und
einen lieben gruss
babs

[KarlaKolumna123]

Hallo ihr Lieben....

seit heute ist mein Vater ganz gelb....und er will einfach nicht zum Arzt, er sagt, er müsse morgen eh zur Blutabnahme, da hätte der Arzt für so was keine Zeit, es wäre zu voll (Onkologie). Aber eigentlich ist es, weil er am WE wichtige Termine hat die er wahrnehmen will.

Ich habe ihm gesagt, er solle gehen, vor allem weil er bei der letzten Sono eine "stark vergrößerte" Gallenblase hatte. Ein Gallengangsverschluß war noch nicht zu sehen, lediglich "Rückstände" in der Gallenblase waren sehr gut zu erkennen.

Wie lange kann er denn mit so was warten? Juckreiz hat er noch nicht. Am Montag steht die nächste Chemo an.

LG

Karla

[Kaddl]

hallo karla,

das mit deinem daddy tut mir schrecklich leid... mach das sele gerade au mit meinem daddy durch und es ist wirklich verdammt schwer... aber trotz allem bewunder ich ihn und meine mum, wie sie beide das schaffen und das vorallem einfach auch liebe...

aber zu deinen frage wie oft man den stent wechseln kan (sorry hab das erst heute gelesen), also bei meinem daddy wurde das alle 2,5 wochen gemacht , weil er immer so schnell zu war und er dann au gelb geworden ist, fieber und scüttelfrost bekommen hat... aber ich finde dein daddy sollte so schnell wie möglich zu einem doc, denn die leber leidet unter einem gallenrückstau au extrem...

aber zu dem was der onkologe gesagt hat, das dein daddy keine woche mehr zu leben hat, würde ich ned hören... meine ma hat mich letzten donnerstag au im geschäft angerufen das mein daddy im sterben liegt und ich hab mich ins auto gesetzt undbin geschwind die 600km gefahren nur um ihn zu sagen wie sehr ich ihn liebe... ich muss sagen im krankenhaus sah es wirklich ganz schlecht aus... er hat nur noch geschlafen, war kaum ansprechbar, phantasierte viel und wollte sogar das kh-bad umbauen... also geblickt hat er ned mehr viel... am sonntag meinte er dann zu mir das sein größter wunsch ist heim zu kommen und das hab ich veranlasst... die ärtze meinten zu meiner mama und mir das er den dienstag ned mehr erleben wird und schau an, deitdem er zu hause ist, geht es im recht gut... gut schlafen tut er schlecht, da is er sehr unruhig, aber sonst macht er daheim das was er kann... er isst nen bissle mehr, schafft noch bissle was und lacht au wieder viel... klar haben wir au ernste themen wegen seiner krankheit, aber ihm geht´s besser und laut den ärzten sollte er den tag heute gar ned mehr erleben... aber er hat ihn erlebt und in vollen zügen genoßen...

also geb ned drauf was die ärzte sagen... au wenn es schwer fällt... wünsch dir und deiner family ganz viel kraft für die nächste zeit..

lg de kaddl

[Pferdchen]

Liebe Karla,

auf deine Fragen weiß ich leider keine Antworten.
Ich befinde mich mit meinem Lebensgefährten aber gerade in genau der selben Situation und werde in Gedanken ganz feste bei euch sein.

Lieben Gruß

Michaela

[KarlaKolumna123]

Hallo,

ich wollte mal fragen, ob es bei weit fortgeschrittenem BSDK mit Metastasen + Tumor Zwölfingerdarm + Magen noch eine Therapie gibt?
Könnte man jetzt noch eine Misteltherapie starten? 7 Wochen Gemci+ Traceva und 7 Wochen OFF Schema liegen hinter uns...nun soll wegen des Allgemeinzustandes und einer Gelbsucht keine Chemo mehr gegeben werden.

Uns bleiben laut Onkologe nur noch Wochen....

Wer verschreibt diese Misteltherapie?

Wir wollen nicht aufgeben, wir fahren nächste Woche noch mal nach Heidelberg.

Karla

[Bianca.aachen]

Hallo Karla,

was ich dir jetzt sagte ist ziemlich hart, aber der Onkologe hat gesagt es gibt keine Hoffnung mehr (leider). Zweite Meinung würde ich aber auch einholen.

Ich an deiner stelle würde jetzt für mich darum kümmern, das die Person sowenig leidet wie möglich allso ein Paliativmediziner holen der mich unterstützt, wenn möglich nach Hause holen die Person einen Pflegedienst einschalten, der sich um das wohl des geliebten Menschen kümmert und soviel Zeit wie möglich mit ihm verbringen.

Mehr kannst du in meinen Augen nicht tun.

Ich möchte dir mal eine Frage stellen:

Willst du später sagen sie hat sich in den Tod gequält oder sie hatte einen schönen Tod?

Weißt du was ich damit meine? Ist es denn noch ein Leben für einen Menschen jeden Tag schmerzen zu haben oder soll man nicht loslassen und sagen er ist friedlich eingeschlafen.
Ab einen bestimmten Zeitpunkt gibt es keine Hoffnung mehr und diesen Zeitpunkt zu erkennen und damit umzugehen ist sehr schwierig, das weiß ich aus eigener Erfahrung. Ich kann es auch nicht. Aber das liegt daran dass da die Emutionen mitspielen. Was würdest du bei einer fremden Person sagen?

Loslassen ist auch ein Beweiss von Liebe.

Bianca

[babs12]

liebe Bianca und Karla,

Bianca, ich kann dir nur voll zustimmen. morgen werden es 8 monate, als ich die diagnose hoffnungslos erhalten habe. mein onkologe schickte mich noch in die uniklinik, obwohl er hier die grösste kapazität für bluterkrankungen ist. dort wurde es mir noch einmal ungeschminkt mitgeteilt. es hätte noch die lösung der transplantation gegeben, doch mein onkologe war froh, dass ich abgelehnt habe, denn in meinem schlechten zustand damals, hätte ich es kaum überlebt.

nun wurden mir durch die palliativbehandlung mindestens 6 monate geschenkt. 6 monate, wo sich meine söhne vorbereiten können, 6 monate, wo ich alles erledigen konnte.

bin alleinstehend, das heisst, mein 22-jähriger sohn wohnt noch bei mir. also habe ich mich total neu orientiert. pflegebett, eine frau die mir einmal die woche die wohnung gründlich putzt, abends eine warme mahlzeit und die wäsche wird besorgt. geht es mir einigermassen, kann ich noch einwenig aufräumen, blumengiessen usw.

auch wenn die lebensqualität durch die schwäche und chemo weniger wird, für mich ist sie noch da und ich kann mich an dingen freuen, die früher selbstverständlich waren. geht es nicht mehr, gehe ich auf die palliativabteilung.

bin froh, einen so guten onkologen zu haben. hätte einfach nicht mehr die kraft von pontius bis pilatus zu laufen für weitere meinungen oder noch therapien. für mich ist wichtig, eine gute lebensqualität (für meine begriffe) zu haben, keine schmerzen und keine atemnot. (bin allerdings 65, wäre ich jünger, würde vielleicht alles anders ausehen.) doch es gibt einen moment wo man sein schicksal annehmen muss und das beste daraus machen sollte.

aes liebs grüessli
babs

[KarlaKolumna123]

Hallo....

ich glaube, ich wurde hier falsch verstanden.....nicht ich möchte "gerettet" werden, sondern dies ist der Wunsch meines Vaters.
Er kann sich nicht damit abfinden, das die Chemo nun eingestellt wurde. Sein Allgemeinzustand ist bis auf die ständige Müdigkeit/Abgeschlagenheit und "noch" auszuhaltenden Schmerzen noch "relativ" gut...

Der Onkologe sagte am Freitag zu ihm...wir werden sie "begleiten", das ist es was er nicht akzeptieren möchte, er möchte nicht begleitet werden, er möchte kämpfen...

Ich weiß nicht wie es ist, wenn man gesagt bekommt, das war es jetzt! Und ich weiß auch nicht, wie es ist, wenn man über ein Schicksal eines Menschen entscheidet...wenn man sagt, sie bekommen nun keine Medikamente mehr. Auf gut deutsch, setzen sie sich in eine Ecke und warten mal ihr Ende ab....

Es ist der Wunsch meines Vaters, nochmal eine Zweitmeinung einzuholen....er denkt, wenn er die chemo weiterbekommt, würde er noch länger leben...

Was soll ich denn nun tun? Soll ich sagen, er soll sich damit abfinden? Er weiß ja nicht wie schlecht es um ihn steht. Wir wissen es alle, aber will das nicht hören, er will auch nicht fragen, und niemand traut sich drüber zu sprechen....

was ändert es denn wenn man es weiß? Es kommt wie es kommt, auch wenn man es nicht weiß kommt es so, oder?

Ich bin schon relastistisch, aber wenn man einen Menschen sieht, den man so liebt, ist das sehr schwer ihm die Wahrheit zu sagen.

Bei letzten Besuch beim Onkologen hat er nicht realisiert, was dieser zu ihm sagte....wir geben jetzt in diesem Zustand keine Chemo mehr....er will nun wissen "endgültig"? Morgen haben wir einen Termin und dann will er ihn fragen....

Woran sieht der Onologe eigentlich, das keine Chemo mehr gegeben werden kann/soll?

LG

Karla

[Daggi1]

Hallo Karla,
es tut mir sehr leid das dein Vater so krank ist und die Chemo eingestellt wurde. Bei meiner Schwester wurde damals die Chemo auch abgesetzt weil der Allgemeinzustand zu schlecht war und die Chemo den Zustand noch mehr verschlechtert hätte.
Eine Zweitmeinung würde ich auf alle Fälle einholen.
Ich habe gelernt das nur das wichtig ist was der Kranke will, nicht was ich will. Auch wenn du weißt das nichts mehr zu machen ist und dein Vater aber kämpfen möchte, hilf ihm dabei, geht nach Heidelberg.
Ich habe ca. 3 Wochen vor dem Tod meiner Schwester mit der Ärztin über den Zustand meiner Schwester gesprochen und ich wußte das es nur eine Frage von Wochen war bis es vorbei war. Aber ich habe meiner Schwester nichts gesagt. Sie hatte immer noch die Hoffnung, selbst kurz bevor sie ins Hospiz ging, das sie noch einige Monate oder Jahre hatte. Sollte ich ihr die Hoffnung nehmen?
Es ist wirklich das schwerste einen geliebten Menschen so leiden zu sehen und man steht daneben und kann nichts tun.
Ich wünsche dir viel Kraft für diese schlimme Zeit, alles Liebe für deinen Vater
Daggi1

Ach ja, du fragtest nach der Misteltherapie. Die macht der Hausarzt oder Onkologe. Auch Prof. Uhl in Bochum hatte meiner Schwester zu der Misteltherapie geraten und es hat ihr einige Monate mehr Kraft gegeben.

[KarlaKolumna123]

Hallo Daggi....

ja ich sehe, da spiegelt sich ja das Gleiche wieder, wie bei uns....erst einmal mein tiefstes Mitgefühl für Euch als Angehörige...

Du hast recht, wir kämpfen auch weiter....in Heidelberg waren wir schon 3 x , ihm wurde dort im November auch ein Duodenalstent eingesetzt. Wir gehen noch einmal zurück um zu sehen, wie es weitergeht.

Ich denke auch, wir sollten ihm die Hoffnung nicht nehmen und ich denke auch nicht, daß es unsere Aufgabe ist, Prognosen zu stellen, von denen wir keine Ahnung haben. Wenn dann sollte ihm das ein Arzt sagen.

Wie heißt es so schön? Die Hoffnung stirbt zuletzt und ich denke mal, in so einem Fall stimmt das voll und ganz.

Und vor allem wenn er hoffen will dann soll er es tun....

Danke

Karla

[KarlaKolumna123]

Hallo,

kann mir mal einer sagen woran wir bei diesen Blutwerten sind? Was Sie bedeuten weiß ich, nur wie hoch sie tatsächlich sind.....bzw. wie es um meinen Vater steht, bei diesen Werten....

also:
Normal:
HB 14-19 / liegt bei 11,2
HCT 38-57 / liegt bei 31,7
MCV 82-101 / 76,7

GGT -60 / liegt bei 1842 / bzw. vor 4 Tagen bei 2522
alk. Phosph. 40-130 / liegt bei 897

Ist das ein Grund warum er im Moment keine Chemo mehr bekommt, hat er bei diesen Werten überhaupt wieder die Aussicht auf eine Chemo?

LG

Karla

[ronin1970]

Hallo,

ich kann Dir nur folgendes dazu sagen:

die Normwerte stehen bereits hinter den Bezeichnungen:

z.B. GGT Normwert bis 60
oder
AP Normwert 40-130

auch die Normwert der Blutkörperchen sind aufgeführt !

Hoffe Dir ein wenig weitergeholfen zu haben !

[KarlaKolumna123]

Hallo,

ich hab vor einigen Monaten schon ein paar Mal geschrieben, seitdem hat sich vieles getan, im August 09 hat mein Vater die Diagnose Lebermetastasen erhalten, im November wußten wir dann defenitiv es kommt von der BSD, der Tumor sitzt im Kopf und verwächst sich in den Zwölfingerdarm. Inzwischen haben wir März und es hat sich vieles getan....wir waren ein paar Mal für mehrere Wochen in Heidelberg NCT Klinik (kann ich nur jedem Leidenen empfehlen!), dort hat mein Vater zuerst einen Stent im Zwölffingerdarm bekommen, dann wieder nach Hause, dann Gelbsucht, wieder zurück und ein Gallengangsstent, dann wieder nach Hause, und dann zuletzt in einem näheren Krankenhaus für einen erneuten Stent im Zwölffingerdarm. Wir haben alle einen langen Leidensweg hinter uns, der körperliche Zerfall ist täglich zu Beobachten. In den Ganzen Monaten von 104 kg auf 60 kg abgemagert. Glaubt den Ärtzen auch niemals alles, hakt nach und informiert euch, die ortsansässigen Ärzte wie Hausarzt/Internist und Onkologen haben uns oft verarscht, wenn wir nicht selbst so gut informiert gewesen wären, wäre mein Vater schon seit Monaten tot! Immer wieder sind wir, wenn er nach "Hause" geschickt wurde, wieder zurück nach Heidelberg und diese haben dann jedesmal den "Karren aus dem Dreck gefahren".

Ich bemitleide jeden Tag die Menschen die das Gleiche haben und auf sich allein gestellt sind....

Mein Vater ist schon seit Wochen bettlägerig, sein HB Wert sinkt immer wieder, einige Blutkonserven hatte er schon, aber es sollen laut Hausärztin auch keine mehr folgen. Er wird parenteral ernährt, weil er es sich wünschte. Wir haben zwei verschiedene Chemotherapien beendet, für die 3-Wahl Chemo blieb leider keine Kraft mehr, er ist zu schwach.

Nun liegt er nur noch in seinem Bett, er ist oft sehr müde, schafft es beim Schlafen noch nicht einmal die Augen zu schließen. Seit ca. 1 Woche ist sein Bauchwasser sichtbar. Seine Atmung ist seit 3 Tage erschwert und er hat vor 3 Tagen einen Katheder bekommen, weil er einfach aufhörte Pipi zu machen. Sein Urin ist dunkelbraun. Dazu hat er eine Gelbsucht und einen Eiweißmangel. Und der Zucker gerät auch oft aus den Fugen.
Das Schlimmste für uns ist dieses ständige auf und ab....er ist meistens deorientiert, weiß nicht mehr wie spät es ist, verwechselt Tag und Nacht, er ist sehr unruhig vor allem nachts, er rappelt sich bestimmt 20 x die Nacht aus seinem Bett hoch und sitzt an der Bettkante. Er redet oft Verwirrtes, hat Halluzinationen. Und wenn du dann denkst es bessert sich nicht mehr, dann ist er auf einmal wieder klar im Kopf und kann auf Gefragtes ganz schwach aber klar antworten. Morgens rappelt er sich auf mit unserer Hilfe und wir fahren ihn im Rollstuhl an den Tisch, dann versucht er einige Bissen runterzubekommen, aber alles wird schwerer, er schafft es noch nicht einmal seinen Plastikbecher zum Mund zu führen. Aber Hilfe möchte er nicht. Dann wird er sogar sauer.

Man könnte noch so vieles schreiben.....es ist einfach nur Schrecklich.

Ich kann nicht mehr tun als im seine Medikamente zu geben und sein Insulin zu spritzen, man muß einfach nur tatenlos zusehen.
Ich habe meine Wohnung seit Wochen aufgegeben und bin mit meiner Familie in das Haus meiner Eltern gezogen, um jederzeit für meine Eltern da zu sein.

Wer kann mir nun sagen, wie lange er sich noch so quälen muß???? Die Ärztin meinte, sie wolle demnächst die Ernährung abstellen, weil es ihm mehr schadet als nutzt...wir füttern damit nur dem Tumor, mein Vater hat nichts davon. Und zudem setzt es sich alles als Bauchwasser ab....

Wird es noch sehr lange dauern? Wer hat Erfahrungen, wann ein solches Leid ein Ende hat???

Danke für euer Ohr....

LG

Karla