... doch die Erde dreht sich einfach weiter...

[Micha1974]

Hallo,

ich bin Michaela, bin fast 37 und komme aus Dortmund!

Bei meiner Mama wurde vor 5 Wochen ein kleinzelliges Lungenkarzinom mit multiplen Lebermetastasen diagnostiziert!
Leider kommt nur noch eine palliative Chemotherapie in Frage, so dass ich, wir, mit dem Schlimmsten rechnen müssen!

Die erste Chemo hat sie nun zwei Wochen hinter sich, die nächste ist für den 30.06.2011 geplant! Können wir nur hoffen, dass sich ihre Blutwerte bis dahin einigermaßen normalisieren, und die Chemo nicht verschoben werden muss. Nächsten Dienstag bekommt sie einen Port implantiert, weil ihre Venen einfach miserabel sind.

Bis dahin ist sie erstmal zuhause, was für sie das allerwichtigste ist!

Wenn ich mit meiner Ma zusammen bin, oder diverse Dinge für sie erledige, wie Arztgespräche, ... laß ich mir meine Gefühle ,so gut wie ich kann, nicht anmerken! Wenn ich alleine bin, bricht es raus, ich habe solche Angst, dass meine Mama leiden muss! Allein der Gedanke, was sie wohl fühlen mag, bricht es mir das Herz! Der Gedanke, nun auch noch meine Mama zu verlieren, nachdem mein Papa bereits vor 17 Jahren gestorben ist,....!

Ich weiß, das man wohl mit seinen Aufgaben wächst und stärker ist, als man denkt, aber manchmal glaube ich, ich stehe kurz vorm Nervenzusammenbruch! Trotz weiterer Geschwister kümmere ich allein mich um alles! Ich spreche mit den Ärzten, der Krankenkasse, dem ambulanten Pflegedienst (Insulin)! Bei allen Terminen im KH begleite ich sie, versuche ihr irgendwie beizustehen!!! Aber letztendlich kann ich nichts für sie tun!!! Ich hasse diese Seuche!!!

Meine Ma weiß und versteht zwar, was die Diagnose bedeutet, ist aber eine Meisterin des Verdrängens, genau wie ihr Mann. Gespräche über ihre Krankheit, deren Verlauf, ihre Gefühle und insbesondere die Patientenverfügung sind so gut wie nicht möglich! Sie werden direkt unterbunden!

Da sie bereits eine akute Kohlendioxid-Vergiftung hatte und das Krankenhaus mich angerufen hat, um die Erlaubnis einer Beatmung einzuholen, fühle ich mich total hin- und hergerissen....

Soll ich meine Mama "nötigen", sich damit auseinanderzusetzen oder soll ich sie in ihrer "Traumwelt" belassen?

Bin für jede eigene Erfahrung oder Meinung dankbar!

Michaela

[Shine]

Hallo michaela,

Meine mutter hatte auch ein kleinzelliges bronichialkarzinom.
Meine mutter musste zwar nicht beatmet werden, aber wenn die ärzte dazu raten würde ich es machen.

Und das mit dem verdrängen der krankheit, kenne ich auch, meine mutter hat auch versucht ihre ängste und gefühle vor uns kinder zu verbergen.

Und wenn es ihr hilft in dieser "Traumwelt" zu leben, dann belasse es dabei, der glaube versetzt manchmal berge.
Meine mutter war bis zum schluss davon überzeugt das sie wieder gesund und das hat ihr geholfen, das alles zu überstehen.

Und du kannst viel für sie tun und zwar indem du einfach für sie da bist, sie
umarmst, ihr zeigst das sie nicht alleine ist.

Genieße die Zeit die dir mit deiner Mutter bleibt.
Ich wünsche dir für die kommende Zeit alles gute und viel kraft.

Lg
Shine

Mama 1958-19.06.2011
ED: 12.04.2011 Bronichialkarzinom mit Hirnmetastasen
1 Chemo: 03.05.2011-05.05.2011 (carboplatin+etoposid)
2 Chemo: 09.06.2011-11.06.2011 (carboplatin+etoposid)
Für immer eingeschlafen 19.06.2011

Lg

[Elisabethh.1900]

Liebe Shine!

Herzliches Beileid zum Tod Deiner Mutti und Euch allen viel Kraft für die kommende Zeit!

In stiller Trauer!

Elisabethh.

[Micha1974]

Liebe Shine!

Mein tief empfundenes Beileid! Laß Dich fest drücken!

Es muß so hart sein, den Kampf letztendlich verloren zu haben! Ich fühle mit Dir und die Tränen laufen!

Daß Du trotzdem so schöne Worte für mich gefunden hast , beeindruckt mich!

Klingt jetzt vielleicht albern, vor allem, da ich eigentlich nicht gläubig bin, aber.... ich bin fest davon überzeigt, dass unsere Lieben, die von uns gegangen sind oder noch gehen werden, glücklich sind, wo sie jetzt sind! Dort treffen sie alle Menschen und Tiere wieder, die sie selbst mal verloren haben!
Nun sind sie wieder zusammen und beobachten uns! Es geht ihnen dort gut!

Für die nächste Zeit wünsche ich Dir verdammt viel Kraft , die Trauer auszuleben und den Lebensmut nicht zu verlieren!

Ganz liebe Grüße

Michaela

[ewieh]

Hallo Micha,
es ist zwar kein trost..aber auch meine Mutter hat seit ca 3wochen diese sch**** diagnose...hat gestreut in Leber und Milz...ich weiß es seit einer Woche...ich hasse dieses Machtlose gefühl...sie ist auch 56...
seit letzten Montag hatte sie ihre erste chemo..die bis gestern ging...seit gestern weiß ich das keine op oder bestrahlung noch in frage kommt...ich finde es schön das wir uns hier alle gegenseitig nette worte sagen können..denn so können wir auch stark für unsere lieben seinwir haben noch eine schweren weg vor uns

liebe shine auch von mir unbekannterweise mein aufrichtiges beileid...

liebe grüße Manuela

[Micha1974]

Hallo Manuela,

dass es auch Deine Mama erwischt hat, tut mir sehr leid! Die Gefühle von Ohnmacht und Hilflosigkeit sind die Hölle!

Ich komme mir manchmal auch etwas egoistisch vor, weil ich als Angehöriger hier so rumjammer! Schließlich hat meine Mama den Feind in sich und muss sich nun mit den Themen Tod und Sterben auseinandersetzen!

Manchmal habe ich das Gefühl, dass diese fiese Seuche überall ist und den Menschen das Leben schwer macht!
Ich meine, es ist zwar "abzusehen und auch irgendwie normal", dass Eltern einen irgendwann verlassen, aber muss es auf diese Weise sein?

Mein Papa ist vor 17 Jahren zur Arbeit gegangen und einfach nicht mehr wieder gekommen! Ich konnte ihn so in Erinnerung behalten, wie er war! Er war einfach nicht mehr da!

Aber jetzt mit anzusehen, wie unsere Mama´s (und andere liebe Menschen) die Diagnosen bekommen und irgendwie versuchen, damit klarzukommen.... ist total ungerecht!

Diese Ungewissheit, wie lange hat sie noch und kommen große Leiden auf sie zu? Wie gehe ich mit ihr um, was kann ich tun? Über was soll ich reden, über was nicht?....

Vor einem halben Jahr bekam mein Lebensgefährte die Diagnose Non-Hodgkin-Lymphom! Zwar waren die Heilungschancen von Anfang an sehr gut, doch die Chemo war trotzdem für uns beide die Hölle! Er ist jetzt in Remission, aber die Angst, dass es zurück kommt, ist immer gegenwärtig!
Diese Situation hat mir/uns gezeigt, dass man Kräfte entwickeln kann, die man zu Beginn nicht für möglich gehalten hat!

Ob das allerdings bei meiner Mama auch so sein wird, im Angesicht des Todes, wage ich zu bezweifeln!

Hier zu schreiben und zu lesen, hilft mir schon ungemein! Es wird einem klar, dass es vielen Menschen so ergeht und das Gefühl, "immer ich/wir" wird weniger!

Vielleicht können wir ja über dieses Forum in Kontakt bleiben, denn die nächsten Wochen, Monate, vielleicht (hoffentlich!!!) Jahre werden für uns alle noch sehr schwer werden!

Danke an alle!

Michaela

[ewieh]

oh man,da hat es dich ja voll erwischt..das tut mir sehr sehr leid..du hast recht diese "seuche"ist echt sch****--aber was solls jetzt ist sie da..und wir sollen und müssen damit fertig werden..und die betroffenen ebenso..
weißt du ich arbeite selber in der pflege..habe oft patienten mit diesen diagnosen begleitet..meist im endstadium..habe immer tröstende worte gefunden für die angehörigen...aber jetzt bin ich wie gelähmt..und zeige ihr wenn ich bei ihr bin wie stark ich doch bin..und wenn ich dann allein bin... und weil ich weiß wie diese verläufe sein KÖNNEN habe ich um so mehr angst vor der zukunft...

meine eltern und ich hatten viele jahre ein sehr schlechtes verhältnis..und sei einem halben jahr kein kontakt...nun hat sie den kontakt zu mir gesucht..und ich bin so froh darüber..alles erscheint jetzt so verdammt nichtig..und ich farge mich warum muß sowas erst passieren das man merkt wie sehr man aneinander braucht...
liebe micha es wäre schön wenn wir in kontakt bleiben..denn ich denke wir werden einen ähnlichen weg gehen..

ich fahre jetzt zu meine Ma ins krankenhaus...zu 80 prozent darf sie nach haus..und in 3 wochen geht die nächste chemo los..also bis später

[Micha1974]

Liebe Manuela!

Die Probleme, die ihr vorher hattet, solltest Du am besten einfach beiseite wischen! In vielen Familien gibt es Konflikte und es ist nicht verwerflich, den Kontakt aufgrund der Erkrankung wieder aufleben zu lassen! Das Leben ist so!

Vielleicht besteht in Zukunft bei Deinen Eltern ein Redebedarf, dann kann man immer noch über das Vergangene reden!
Ich hoffe, ich trete Dir da nicht zu nahe, falls ja, entschuldige bitte, aber ich habe mit dem Rest meiner Familie besonders meinen Geschwistern auch teilweise seit Jahren keinen Kontakt mehr! Und leider hat die Erkrankung meiner Ma daran bis jetzt nichts geändert!

Dann drücke ich mal fest die Daumen, dass Deine Mama nach Hause darf! Es wird ihr bestimmt gut tun, in ihre Umgebung zu kommen. Und nicht nur psychisch! Seit meine Mama wieder zuhause ist, geht es ihr offenbar viel besser!

Die Zeit mit ihrem Mann und ihrem Hund ist das Beste, was ihr passieren kann!
Sie isst wie ein Scheunendrescher und scheint ihren Alltag zu leben wie immer!

Zwar ist man erst einmal ruhiger, wenn man die Mama wieder zuhause weiß, doch ist da die permanente Angst, dass Telefon könnte klingeln...

Aber NEIN!!! Wir bleiben positiv und denken garnicht daran, uns unterkriegen zu lassen!!!

Ich hoffe, ihr macht Euch einen entspannten Nachmittag und dass es Deiner Mama einigermaßen gut geht!

Bis dann, Michaela

[ewieh]

Hallo Michaela,
Ja..sie durfte Nachhause aber einen entspannten Nachmittag hatten wir gar nicht also erst mal wurde es 15:30 bis man uns sagte..ja sie dürfen gehen...sie wollten noch die blutwerte abwarten..und die waren dann um 15:00 fertig..sie hatte also auch noch nicht gepackt,da sie davon ausging alles sei schlecht und sie müßte bleiben...sie sieht vieles zur zeit noch schwarz..-verständlich- naja ehe wir das krankenhaus verließen wurde es dann auch erst 17:00 Uhr mit waretn auf brie..etc.dann mußten wir noch zum Hausarzt,um rezepte für die medis zu besorgen...der Ha.wollte sie aber auch noch mal sehen...letztendlich habe ich sie dann um 19:00 in die Hände meines Vaters gegeben und bin selber nach haus..denn da warten ja auch noch meine leute..
hmm mir ist gestern aufgefallen,das sich bei uns wohl einiges ähnelt..denn auch meine Ma wollte unbedingt zu ihrem Mann und Hund..
was unsere "probleme"angeht...da wired kein wort mehr drüber verloren...sie ist einfach nur froh das ich da bin..


ich habe gestern noch mal mit dem Doc geredet...er sagte mir das es schlecht aussieht...desweiteren habe ich in dem befund noch diversen anderen Sch*** gelesen von wegen pulmonalen erguß...und irgentetwas mit verdacht auf....SIADH...sagt mir gar nix...habe das gegooglt hat wohl was m dem Wasserhaushalt zu tun..?? und es steht stadium4..nun denn wir machen das besste daraus...
übernächste woche bekommt sie einen port gelegt...und dann geht es in den 2Zyklus...

und nun mal zu dir...schön das es deiner Ma besser geht...wie wird es denn mit ihr weiter gehen? ich meine damit wass so geplant ist nur chemo oder evtl.bestrahlung?

Du hast Recht WIR lassen uns NICHT runterkriegen..
in diesem Sinne ganz liebe grüße bis zum nächsten mal Manuela

[Alexia]

Hallo,
ich bin zwar nicht neu hier, aber in diesem Thema schon: Meine Schwiegermutter hatte vor zwei Jahren Brustkrebs und nun Metastasen in der Lunge. Sie ist 81 Jahre alt und will keine Chemo mehr, aber nach einem Gespräch mit dem Hausarzt wohl jetzt doch. Wir haben uns noch nicht genau schlau gemacht, was jetzt passiert, oder wie sie ohne Chemo auskommen will und was dann auf sie zukommt. Ich merke, dass ich nicht die richtigen Worte finde, ich klinge so abgeklärt. Ich selbst hatte die letzten Jahre zweimal Hautkrebs, der aber zum Glück früh genug gefunden wurde. Die Beschäftigung mit Tod und der Zeit davor jetzt im Zusammenhang mit meiner Stiefmutter belastet mich aber schon sehr. Noch geht es ihr gut, aber es ist absehbar, dass das vielleicht schon bald endet. Sie hat große Angst vor der Chemo, die ja bekanntlich "bei allen anders wirkt". Stimmt das? Im Gegensatz zu Euch bin ich noch ganz am Anfang, meine Gedanken und Fragen sind noch völlig ungeordnet. Kennt ihr das? Dieses Chaos im Kopf? Soll ich lieber in einem anderen Thread schreiben? Ratlos,
Alexia

[ewieh]

Hallo Alexia,
dieses chaos im kopf kenne ich nur zu gut....weißt du wenn ich meine patienten pflege..dann finde ich IMMER tröstene worte und kann mut aussprechen...aber jetzt..??
auch ich bin noch am anfang es ist alles so schrecklich...
meine ma kommt mit der chemo zur zeit gar nicht so gut zu recht..nach 3 tagen stellte sich übelkeit und ständiges erbrechen ein...mit dem resultat das sie jetzt auf der Intensivstation liegt..sie war knapp 4 tage nur zu hause..jetzt hat sie so viel kalium und natrium verloren...das muß0 laaaangsam wieder aufgebaut werden.. -was aber nicht heißt das die chemo bei jedem so wirkt..es ist denke ich richtig das sie bei jedem anders wirkt-.keine ahnung wie es weiter gehen wird...sie spricht mittlerweile davon bald in ein hospiz gehen zu wollen..wie du siehst auch ich bin sehr ratlos...von daher kannst du auch gern hier schreiben..ich finde den austausch gaaanz wichtig..

liebe grüße Manuela

[Alexia]

Danke, Manuela. Meine Schwiegermutter, Marianne, läßt sich jetzt doch therapieren. Sie bekommt morgen den Stand gelegt, dann soll es mit Taxol losgehen. Wir haben ihr gesagt, wir nehmen sie auf jeden Fall zu uns, wenn sie nicht klar kommt. Noch hat ja keiner Ahnung, wie es ihr gehen wird. Kennt Ihr dieses Mittel? Man ließt ja viel im Netz, da steht, Taxol wirkt nur bei einer bestimmten Art von Krebs (HER positiv, oder so), obwohl es meistens immer gegeben wird. Habt Ihr da mehr Informationen? Ich guck gleich mal, ob es hier im Forum schon etwas dazu gibt, aber wenn Ihr was wißt und das schreibt, fände ich das natürlich toll.... Wie geht es denn Euren Lieben?
Gruß,
Alexia

[carla44]

Hallo Michaela,

ich habe gerade Deinen thread gelesen. Ja, diese Gefühle sind echt die Hölle. Und hier kann man sie einfach aufschreiben und es gibt hier so viele, denen es genauso geht. Ich kann meine Gedanken im Moment besser schreiben als sagen.

Und, Du hast völlig recht. Die Erde dreht sich weiter.
Mein Vater hat nur noch sehr begrenzte Zeit, vielleicht ein paar Wochen oder auch nur Tage. Dann wird seine Zeit hier so auf der Erde vorbei sein. Aber das Leben meiner Mutter und meins gehen ja trotzdem weiter. Ich kann mir das gar nicht vorstellen, wie das ohne ihn sein wird. Ich weiß nur, dass dieser Tag kommen wird.
Oh Mann, ich möchte schreien, weglaufen, mich einfach vergraben.

Aber nachher fahre ich ins Heim zu meinem Vati und nehme ihn in den Arm und freue mich, dass er heute noch da ist.

Dir wünsche ich viel Kraft.
Liebe Grüße
Carla

[Micha1974]

Hallo Ihr Lieben,

konnte mich leider all die letzten Wochen nicht melden, weil unser PC den Geist aufgegeben hat und ich woanders einfach keine Ruhe hatte, um mich in Ruhe dem Forum zu widmen!

Manuela, wie ist es Deiner Mama und Dir in den letzten Wochen ergangen? Wie hat sie die 2. Chemo verkraftet?

Was die Sache mit dem Pleuraerguss betrifft, haben wir hier leider die nächste Gemeinsamkeit! In den letzten 4 Wochen musste meiner Mama schon 7 Mal Wasser aus der Lunge geholt werden! Jedesmal fast 2 Liter.

Nach der ersten Chemo hatte sie damit erstmal drei Wochen Ruhe, das hat uns allen sehr gut getan und wir konnten zumindest etwas Kraft schöpfen! Die können wir jetzt aber auch gebrauchen....

Aufgrund der schlechten Leukozyten wurde die 2. Chemo vom 30.06. nun auf nächsten Montag verschoben!!!

Los ging der Horror am 07.07.! Wir hatten unseren ersten Termin beim ambulanten Onkologen und waren für halb neun am KH verabredet. Um 5 Uhr morgens klingelte das Telefon!!! Es ging ihr garnicht gut, sie konnte nur sehr schlecht atmen und war total schlapp. Dazu kamen Schweißausbrüche... Ihr Mann wollte wissen, was er machen soll! Natürlich habe ich gesagt, er solle sofort den Notarzt rufen! Im Hintergrund hörte ich dann meine Mama sagen, dass sie doch lieber warten würde, bis eh ihr Taxi kommt! Ich konnte sie nicht vom Gegenteil überzeugen! Wir sind dann vor dem Onko-Termin direkt wieder in die Pneumologie, wo sie schon wieder mal punktiert wurde!

Die nächste Punktion war dann am 12.07. und gestern Abend musste sie dann mit dem Notarzt wieder ins KH, wo sie... punktiert wurde!!!! Sie wurde heute Abend entlassen und es geht ihr wie immer nach der Punktion viel besser!

Diese Prozedur ist für meine Mama eine große Qual, sie hat jedes Mal panische Angst und wirkt wie ein kleines Mädchen. Ich stehe dann vor ihr und versuche, ihr irgendwie die Angst zu nehmen, ihr Kraft zugeben,...

Aber dieser Anblick von meiner Mama, die da voller Angst und Schmerz sitzt und mich mit großen verzweifelten Augen ansieht,... und währenddessen ihre Hände so dermaßen in die Liege krallt, dass ihre Arme zittern... ich könnte sofort losheulen!

Inzwischen hat sie fast alle Haare verloren und wir kriegen nächste Woche ein Rezept für ne Perücke!
Da ich mir fest einbilde, dass die erste Chemo irgendwie geholfen hat, da das Wasser erst nach 3 Wochen wieder da war, lege ich nun meine ganze Hoffnung auf die nächste!!!

So, jetzt habe ich aber genug von mir erzählt, wie sieht es bei Euch allen aus?

Ich hoffe, Eure letzten Wochen hatten es nicht so in sich?

Liebe Grüße
Michaela

[ewieh]

Halli 'Hallo
Mensch Michaela,da habt ihr ja wieder blöde Zeiten hinter euch..ich drücke euch die Daumen das es jetzt wiedre ruhiger wird..
tja und bei uns..nachdem ich meine Mutter ja diesen einen Donnerstag aus dem Krankenhaus abgeholt habe ging es ihr genau 11/2 Tage gut..dann fing das große Ko****an..sie konnte weder oben noch unten etwas bei sich behalten..endefefkt war das sie am Sonntag wieder postwendend ins Krankenhaus kam..auf die INTENSIV Station...ihr kompletter Wasserhhaushalt ist endglitten...kaum noch KAluium und Natrium vorhanden...es ging ihr sehr schlecht fing an zu tüddeln..nach einer Knappen Woche ist sie auf die Normale station verlegt worden..wo sie dann letzte Woche unter beobachtung von DIE-DO.erst ihre 2.Chemo bekam.. vorher waren die Blutwerte einfach auch noch zu schlecht bis jetzt toi toi toi ist alles gut..sie ist jetzt seit feritag endlich wieder zu HAuse..teilweise kommt sie mir sogar wie euphorisch vor...das kann dann aber im nächsten Moment wieder kippen..
Zuhause bekommt sie zur Zeit kaum etwas gebacken..aber das nehmen wir ihr einfach ab.. längere Weg strecken muß im Rolli sein,weil sie die anders nicht mehr schafft..Tja und die Haare..sind auch fast alle raus...letzte Woche war ich mit meiner freundin(friseuren) bei ihr..sie sollte ihr die Haare vorab kurz schneiden..-sie hatte einen langen Zopf,der bis zwischen die Schulterblätter hing...das war ein sehr trauriger Moment...aber es war besser so..
aber weißt du was neues dazu gekommen ist?? vielleicht kennst du das auch von deiner Ma...sie hat fiese Sprachstörungen..manchmal mitten im Satz,kann sie aufeinmal nicht mehr reden..findet keine zusammenhängende Worte...das dauert dann eine gewisse Zeit..und dann geht das wieder...
habe tierisch angst das sich da womöglich was im Kopf breit macht..die Ärzte sagen das sein Hormone die durch den L-Krebs ausgeschüttet werden..wir müssen das so glauben...
am nächsten Donnerstag hat sie auch ihren ersten Termin beim Onkologen wegen ambulanter chemo..
das ist alles soo nervenaufreibend..aber das muß ich dir ja nicht erzählen...

das deiner MA sooo viel Wasser punktiert wurde ist heftig...und das das immer sehr qualvoll ist kann ich mir auch vorstellen..man fragt sich wo das alles her kommt..bei meiner sitzt das wasser zur zeit in den Füßen..zur zeit bekommt sie das mit Wassertabletten noch gut in griff..

Ich hätte nie gedacht das ich /wir soetwas durch machen müßen..aber so ist es nun mal...zur zeit tun mir meine Kids leid..die kommen deswegen einfach zu kurz...sie haben ferien..mein Mann und ich haben erst ab 1.8.Urlaub...und wenn ich dann fertig bin mit arbeiten..fahre ich 2xdie woche zu meiner Ma...zum glück verstehen sie das...aber das ist trotzdem Schade..
Am We.waren wir desewgen auch im Heide park Soltau-freizeit park- mit Hotel übernachtung im Piraten hotel...das war schön einmal alles rund herum vergessen..und ich konnte auftanken..und hoffe das die nächste Zeit einfach ruhiger wird..
ich wünsche dir und deiner Mutter alles Liebe für die nächste Zeit..
bis bald liebe Grüße MAnuela