Weiß Nicht wie es weitergeht? und wütend

[Laetitia]

Liebe Nina,
nun starte ich nochmal einen Versuch....
Ich möchte Dich natürlich nicht demotivieren, andererseits ist es manchmal besser, man "weiss" was auf einen zukommen könnte? Ich weiss noch sehr gut, wie böse ich war, als mir während der Erkrankung meines Mannes diesbezgl erfahrene Menschen sagte, er würde die Erkrankung nicht überleben und schon garnicht lange....Ich hätte ihnen am Liebsten die Augen ausgekratzt. Heute (mit Abstand betrachtet) denke ich, es wäre hilfreicher gewesen, sich damit auseinanderzusetzen und dann auch diese Zeit dementsprechend zu "gestalten" als auf bessere Zeiten zu warten. Ich wollte meinem Mann auch nie die Hoffnung nehmen und er selbst hatte Hoffnung bis fast kurz vor seinem Tode. Irgendwann habe ich wohl auch in dieser Phase den Verstand blockiert und hoffte mit.....wider besseren Wissens. Ich wollte ihn auch behalten!
Wie ich schon schrieb, die Meinung aus Hammelburg kann ja nicht schaden, sofern Du Deinen Mann nicht dort hin schleppst. Allerdings solltest Du darüber nachdenken, wann es genug der Therapien, DIE IHM SCHADEN, ist. Ich fürchte, keine Chemo, wie auch immer, wird den Prozess dauerhaft zurückdrehen können. Allerdings lindern eben Chemos manchmal gewisse zusätzliche Probleme. Es sollte nun nur noch das Wohlbefinden Deines Mannes im Vordergrund stehen. Und das bedeutet sicherlich auch gut geplante Schmerz-und Angsttherapie auf medikamentösem Wege. Ich habe selbst erlebt, dass manche Onkologen sich damit nicht gut auskannten und gerade diesen Punkt vernachlässigten. Deshalb mein Hinweis auf den Schmerztherapeuten in Frankfurt.
Ich würde Deinem Mann die Hoffnung nicht nehmen, ihn auch nicht darin bestärken, einfach seinem Willen folgen. Vielleicht kommt der Moment, indem er sich öffnen möchte und dann wäre es gut, Du verstündest das Signal. Es ist unsagbar schlimm, alleine mit seinen Ängsten zu sein. Etwas was ich heute mehr denn je verstehe.
Mach es ihm schön Zuhause, physisch und psychisch. Zeig ihm, er ist nicht alleine, ihr helft ihm und sorgt dafür, dass er keine Schmerzen erleiden muss....Seid für ihn da.
Ich wünsche Euch sehr, dass es noch eine Besserung auf diesem steinigen Weg geben wird. Und sei es nur für eine gewisse Zeit.
Das grösste Problem ist wahrscheinlich und auch das kenne ich (und alle anderen nur zu gut), sich selbst einzugestehen, wann die Schlacht verloren ist und man mit den Therapien nur noch quält.
Ich denke an Euch, alles Liebe, Nadine

[nhkjk]

Hallo Ihr alle,
nachdem ich gestern geschrieben hatte, begab ich mich auf die Heimfahrt und erfuhr bei einem Anruf bei Klaus, dass gestern schon mit der Chemo begonnen wurde, die heute fortgesetzt wurde. Habe heute schon über den Sozialdienst die ersten Sachen organisiert und werde dann mal schauen, dass Klaus es so schön wie möglich hat, wenn er heimkommt. Ansonsten freut er sich wahnsinnig, dass er nach Hause kommt, ist aber andererseits noch sehr skeptisch ob es klappt. Ansonsten hoffe ich natürlich auch, dass die Chemo anschlägt. d.h. das damit Zeit gewonnen werden kann. Habe heute bei Dr. Müller angerufen und habe für nächsten Freitag einen Termin bei ihm. Mal schauen, was er sagt. Ansonsten hat sich jetzt für mich beruflich auch noch ergeben, dass ich wahrscheinlich ab September ganz in die Schweiz gehen muss, also bereite ich Klaus ganz soft darauf vor, dass wir dann umziehen. Ich denke, er freut sich auf diese Perspektive irgendwie, denn er sieht in der gemeinsamen Zukunftsplanung eine Zukunft.
Ach ja und dann noch der Stress mit der Krankenkasse. Ich habe da jetzt wegend des Krankengeldes angerufen und habe mal wieder den Amtsschimmel wiehern gehört. Ich muss doch diese Kack Beantragungsformulare immer wieder neu abgeben, damit das Geld ausgezahlt wird. Die haben doch nen Schaden, zumal sich aus der Krankeakte ja wohl ergibt, dass Klaus noch krank ist.+
Also ich hoffe und hoffe und hoffe, dass Klaus mit dieser Chemo bzw. Behanldung eine weitere Möglichkeit eingeräumt wird bei uns zu bleiben.
Lieben Gruß Nina
P.S. Wenn er sich natürlich damit quält habe ich Angst, dass er meint das durchstehen zu müssen, denn dies alles ist seine Entscheidung.

[Laetitia]

Liebe Nina,
schön, dass Dein Mann Nachhause kommt....Zuhause lässt sich viel mehr Bequemlichkeit bewerkstelligen als im KH. Kein Wunder, dass Dein Mann sich freut. Die gewohnte Umgebung.....einfach alles.
Mach Dir keine Gedanken darüber, ob er die Chemo vertragen wird. Das wird sich zeigen und manchen Patienten geht es gar nicht schlecht dabei. Solange ER alles möchte ist das doch so o.k. Und wenn er selbst nicht mehr mag, dann ist das auch o.k.
Einen Neuanfang und viel Mut wünsche ich Euch sehr.
Liebe Grüsse, Nadine

[nhkjk]

Hallo Ihr alle,
habe jetzt auch in den anderen postings vile gelesen und denke, dass es bei dieser Späterkennung des Krebses kaum noch Hoffnung gibt. Klaus steht eigentlich garnicht mehr auf, versucht es noch nicht mal, liegt nur da und starrt in die Luft. Auf Fragen oder Gesprächsversuche reagiert er sehr aggressiv. Das Problem was ich habe, ist, dass er eigentlich garnicht mit den Ärzten spricht und ich dann immer abchecken muss, was fehlt. Er hat immer noch Wasser in den Beinen und ich muss dann mit den Ärzten sprechen. Habe versucht mit ihm über ne Pflegerin zu sprechen, die ich ja jetzt irgendwie organisieren muss. Habe mich jetzt auch an den SOzialdienst gewendet und Bett, Rollstuhl, Badebwannenlifter etc. bestellt. Muss jetzt wohl auch noch das Pflegegeld oder den Pflegedienst organisieren und so weiter. Er will und möpchte damit garnichts zu tun haben und schiebt immer alles weg. Jetzt habe ich ihn gebeten, doch zumindest zu versuchen, langsam mit essen anzufangen, aber er sagt nur ja und versucht es nicht. Ich denke er braucht doch Kraft für die nächste Chemo aber ich kann ihn doch nicht zwingen. Ich habe auch keine Lust mit ihm zu streiten, denn dann habe ich ein solches Scheißgefühl. Also stimme ich ihm in allen zu, auch wenn ich weiß, dass es vielleicht kontraproduktiv ist. Jetzt über Pfingsten habe ich mal nicht gearbeitet und mir für die kids frei genommen, daruafhin war Klaus sauer, denn er fühlte sich zu kurz gekommen. Aber ich muss doch auch für die KInder da sein. Es ist ein solcher Scheißspagat, dass ich manchmal nicht weiß was richtig oder falsch ist.
Er wird immer schwächer und es tut mir so leid, dass ich ihm garnicht helfen kann. Ich bin irgendwie nur noch ein Beobachter und das macht mich so hilflos, denn ich will eigentlich ein aktiver Teil sein, aber das ist nicht möglich, da er immer mehr abdriftet in Regionen in die ihm keiner folgen kann. Ich habe das jetzt wieder gemerkt, als ich mit den kids bei ihm war, er integriert sie null in die Gespräche und es ist fast so als wäre er nicht mehr da. Das macht auch den Kleinen Angst aber ich weiß nicht, wie ich das lösen soll.
So das war es erstmal. Alles Liebe Eure Nina

[Laetitia]

Liebe Nina,
Dein Mann hat keine Kraft mehr, sich mit anderen zu befassen, wahrscheinlich auch nicht mit den Kindern, so hart sich das anhören mag. Er hat soviel damit zu tun, mit sich selbst ins Reine zu kommen. Versteh das doch! Er kann sich nicht mit organisatorischen Fragen befassen.
Ich weiss, es ist schwer zu begreifen und zu ertragen,- aber das was Dein Mann ertragen muss, ist allemal schwerer.
Es tut mir so leid. Er braucht wahrscheinlich nur Ruhe, Liebe, sanfte Zuwendung. Natürlich dürfen Deine Kinder nicht wirklich zu kurz kommen, aber vielleicht könnten sie verstehen, dass ihr Vater jetzt in dieser Zeit mehr Zuwendung und Zeit braucht.
Nadine

[SiHa]

Hallo Nina!
Nadine hat wohl recht, dass Dein Mann im Moment mit sich selbst am meisten zu tun hat. Und wir wissen alle, dass es für die Angehörigen extrem schwer ist damit umzugehen. Ich habe immer gesagt, dass Frank auf seinem "Ego-Krebs-Trip" ist... Für mich schon sehr schwer zu ertragen - aber für Kinder ist es bestimmt noch schwieriger und belastender . Und leider -wie so häufig- gibt es wohl auch hier keine Patentlösung. Einfach das Beste draus machen. Deinem Mann bestmöglich unterstützen (und das tust Du ja) und den Kindern ebenfalls Aufmerksamkeit zukommen lassen (und das tust Du ja auch...) Also die Kraft und Energie aus den hintersten Ecken Deiner Seele und Deines Herzens mobilisieren und weiter so!!! Ich drück Dich und denke ganz fest an Euch!
Ganz lieben Gruß
Simone

[nhkjk]

Hallo,
nun melde ich mich nach einer ereignisreichen Woche mal wieder.
Letzten Freitag war ich jetzt bei Dr. Müller, der super freundlich und super kompetent war, aber mir leider keine Hoffnung machen konnte. Ich hatte zwar etwas anderes gehofft, aber letztendlich wurde mir mein Gefühl bestätigt.
Zumindest hat er mir ein paar sehr gute Tipps gegeben, die ich dann auch an die behandelnden Ärzte weitergegeben habe. Bei Klaus ist der Krebs und die Metastasen halt so weit fortgeschritten, dass die Hoffnung gleich null ist. Dazu kommt halt noch, dass er nicht der Kämpfer ist, sondern eher Dinge geschehen läßt. Am Freitag habe ich dann mit ihm gesprochen und ihm erzählt, dass ich bei Dr. Müller war und er fragte dann was besprochen worden sei. Und ich meinte, dass es nicht gut aussieht. Er fragte daraufhin:" Und wieviel habe ich noch? Drei Monate?" Hey Leute das war so eine Scheiß-Situation. Ich habe ihm darauf hin gesagt, dass das keiner wissen kann und damit war er dann zufrieden. Denn wissen tut das ja keiner.
So dann sollte Klaus diese Woche nach Hause kommen und ich habe alles vorbereitet mit meinen kids. Also Zimmer leergeräumt, Bett auseinander geschraubt und so weiter. Jetzt steht das Krankenbett und der Rest darin, ABER Klaus kommt nicht, noch nicht, denn er hat mal wieder einen Keim in der Blutbahn und daher eine Infektion, die wieder medikamentöser Behandlung bedarf. Nach Mitteilung der Ärzte wird so eine Infektion letztendlich wohl zum Tode führen. SCHEIßE. Auch wurde mir gesagt, dass er immer schwächer wird und deswegen zur Zeit nichts weiter geplant ist. Also wird der Port und die Magensonde auch nicht diese WOche gelegt. Und er hatte sich so auf zu Hause gefreut. Habe jetzt auch ne Pflegerin. Ne Freundin von mir ist zur Zeit arbeitslos und ist gelernte Masseurin, die würde das machen. Das ist echt toll. Klaus hat sich auch darüber sehr gefreut. Also alles ist fertig für ihn und die Kinder freuen sich schon sehr. Nur leider dauert es jetzt noch. Was mich am meisten stört, ist das mir jeder erzählt, ich soll ihn in ein Pflegeheim oder Hospiz bringen. mensch, wenn ich doch die Möglichkeit habe, ist das doch viel schöner. oder?? Natürlich müssen wir uns alle einschränken, aber das ist doch nichts gegen das was Klaus hat und so können wir es ihm noch richtig schön machen, wenn er nach Hause kommt.
So das war es erst mal.
LG Nina

[Nadnik2]

Hallo
nina
wenn ihr die möglichkeit habt holt ihn auf jedenfall zu euch in sein heim, es sei denn er wolle in ein hospiz oder pflegeheim, wobei es gibt auch ambulante hospize, mach dich doch mal schlau.
wieso bekommt er einen port und eine magensonde? mein schwiegervater hatte einen port über den wir fresenius nahrung laufen ließen!
ansonsten schick ich dir ganz viel kraft und rate euch offen miteinander zu reden soweit ihr das könnt.
lg
nadine

[SiHa]

Liebe Nina,
mir fehlen die Worte....
Ich lese Deinen Bericht und habe einen dicken Kloss im Hals.
Aber ganz klar, wenn möglich und wenn es auch der Wunsch von Klaus ist: Hol ihn nach Hause! Ich hätte es genauso gemacht, ich wollte es ja so machen, es war auch Franks Wunsch - nur das Schicksal schlug einen Tag vorher zu...
Ich drück Dich ganz, ganz fest!
Simone

[nhkjk]

Hallo Ihr alle,
nochmals vielen Dank für Eure Anteilnahme. Heute komme ich mir endgültig so vor als hätte mir jemand mit dem Hammer auf den Kopf gehauen oder als wäre ich stoned oder hinter ner Glaswand.
Also gestern war ich bei Klaus und er erzählte mir, dass sein Kiefer ganz taub sei. Nachdem er mir am Dienstag über Kopfschmerzen erzählte. Läuteten bei mir alle Glocken und ich ging dann zum Arzt und sprach mit diesem. Derf erzählte mir, dass sie nächste Woche einen Kopfscan machen würden, denn VERDACHT auf Hirnmetastasen. Eh bleibt diesem armen Menschen denn nichts erspart?? Mein Herz blutet, denn ich bin wegen ihm verzweifelt. Das darf doch echt nicht wahr sein. Bisher hat sich jeder Verdacht, der geäußert wurde, bestätigt und deswegen bin ich für ihn so verzweifelt. Er ist so tapfer und nimmt alles klaglos hin und dann noch diese Scheiße. Ich denke jetzt echt dass Rettung nicht mehr in Sicht ist und es tut mir alles so leid für ihn. Ich bin komplett wütend auf diese Krankheit, denn das kann doch keinem Menschen zugemutet werden.
Alles ist fertigt, dass er nach Hause kommt, aber das wird ja wohl nur (Scheiße ich kann es fast nicht schreiben) zum Sterben sein. Ich will, dass er in seinen letzten Stunden nicht alleine ist. Ich möchte ihm die Hand halten, wenn er ins (ihr schreibt das immer so schön) Regenbogenland geht und ihn begleiten und ihm beistehen. Aber ich habe das dumpfe Gefühl, dass ihm das auch nicht vergönnt ist.
Zu deiner Frage, wegen Port und Sonde, die Ärzte meinten er bräuchte beides, aber ich denke auch das dauert, da er zu schwach ist. Also diese Woche kommt er nicht nach Hause und nächste wohl auch nicht.
So vorhin war ich, wie schon gesagt, bei ihm und dann stand er auf zum wiegen. Wobei dieses Aufstehen in Zeitluße ablief. Ich konnte ihn dann zum ersten mal wieder sehen. Mein Schatz ist echt nur noch Haut und Knochen. Also so ein Bild, wie man das aus Katastrophengebieten kennt. Mir hat es echt das Herz zerissen. Und dann der Rückweg ins Bett, hat ihn vollkommen ausgepowert. Und dann liegt Klaus im Bett und schaut vollkommen verwundert, so als wolle er sagen, Hey Schatz was passiert mit mir. Aber dafür habe ich es heute nach langer Zeit geschafft ihn zum Lachen zu bringen. Ich glaube, darüber hat er sich sehr gefreut.
So das war es mal wieder.
Alles Liebe euch allen und allen wünsche ich Stärke und die Unterstützung, die ich von Euch und meinen Freunden habe. Ich kann nur sagen, dass ich nie gedacht hätte, dass mich so viele Leute verbal und aktiv unterstützen. ich war früher ein echt zynischer Mensch (bin ich heute noch teilweise) und habe eigentlich nie was erwartet von Menschen. Aber hey ich muss sagen, dass hat sich komplett geändert und dafür bin ich dankbar.
Liebe Grüße Nina

[Laetitia]

Liebe Nina,

zunächst drück ich Dich erst mal. All das ist grauenvoll und fast nicht zu ertragen. Könntest Du Deinen Mann nicht schon bald Nachhause holen, sofern Du die pflegerischen Möglichkeiten einrichten kannst? Macht es Sinn, ihn jetzt noch immer wieder zu untersuchen und zu "behelligen"? Wäre es nicht für alle Beteiligten besser und in gewissem Sinne auch "schöner", dass er diese Zeit und so Leid mir das tut....ich fürchte, es könnte seine letzte Zeit sein, wirklich in seinem gewohnten Zuhause verbringen kann. Vom Bett aus, aus dem Fenster zu schauen, Deine Hand zu halten,- vielleicht ein wenig sanfte Musik hören (sofern er das mag), einfach Frieden und Ruhe für ihn und seine Seele. Krankenhaus und diese ewigen Untersuchungen machen irgendwann keinen Sinn mehr, strapazieren und ängstigen. Versucht noch einige Zeit in Frieden zusammen zu verbringen.
Ich wünsche es Euch sehr! Alles Liebe, Nadine

[nhkjk]

VORBEI... Es geht dem Ende zu und das in Riesengroßen Schritten. Klaus hat zu allem Überfluss noch Knochenmetastasen an der Schädelbasis (Felsenbein) und dies bedeutet, dass er jetzt auch noch Ausfallerscheinungen jeder Srt bekommt.
Klaus wird immer schwächer und er kann nicht nach Hause. Das heißt, dass wir jetzt auch nicht mehr über eine Rückkehr nach Hause reden, sondern dass wir jetzt auf der Suche nach einem Hospiz bzw. einer Palliativstation sind. Hier in Frankfurt gibt es eine sehr schöne, mit Einzelzimmern und so.
Ich hatte heute mit den Kindern von Klaus ein Arztgespräch und es geht jetzt nur noch um wenige Wochen (TAGE ?????) .
Als ich gestern aus der Schweiz zurückkam, und zu ihm eilte, war er so schlecht und Scheiße drauf, dass ich dachte, dass er gestern schon stirbt.
Ich war dann bis nachts um zwölf bei ihm im Krankenhaus.
Heute wurden Katheter in die Nieren gesetzt, damit der Harn abfließt, denn er hatte einen Harnstau.
Seit gestern ist er verwirrt und redet merkwürdige Sachen und sieht Sachen und Menschen, die keiner sieht. Es geht dem Ende zu und ich bin nur noch am Heulen.
Morgen werde ich mit den Kindern zu ihm gehen, damit diese sich verabschieden können. Ich hoffe er hat einen klaren Moment, damit dies dann einigermaßen über die Bühne geht.
So lange er noch hier auf der Erde ist, ist es nicht so schlimm, dass er im Krankenhaus ist, denn ich muss nur zum Telefon greifen und zack ist er dran und sagt Hallo Schatz.
Aber dies ist bald vorbei.
Dann gibt es kein Telefon mehr und keine Wärme und keinen Kuss mehr, dann ist da nur noch Leere und Einsamkeit. Ich liebe ihn und will nicht dass er leidet aber ich merke dass er gerade in seine eigene Welt abdriftet wo wir ihn nicht mehr erreichen.
ICH BIN TRAURIG UND VERZWEIFELT:
TSCHÜ?ß und bis dann.

liebe nhkjk,ich heisse meike und meinem mann steht noch einiges bevor...er ist erst 40 jahre alt und auch wir haben einen 10 jährigen racker.dein schreiben hat mich sehr berührt.was hat er denn für einen krebs wenn ich fragen darf?woran merkst du das er nicht mehr 100%da ist??mein mann hat den magen entfernt bekommen,die chancen stehen sehr schlecht trotz chemo.....unser sohnemann nimmt die ganze situation sehr mit.wie sieht es aus bei euren kindern?ich würde mich sehr gern mit dir austauschen wenn du lust und zeit hast.ich wünsche euch allen alles alles liebe und gute....eure meike(schnappi)

[nhkjk]

Hallo Maike, ich heiße Nina und es tut mir leid, dass Dein Mann auch von dieser Krankheit betroffen ist. Bei meinem Mann ist es so rasend schnell gegangen,dass ich wie vor eine Wand gelaufen bin. Also Mitte April die Diagnose Krebs, aber man kann palliativ noch was machen und es sind Monate bis zum Ende, aber es geschehen auch WUnder und jetzt ist das Ende trotz (leichter) Chemo nahe. Verdammt nahe. Aber ich denke, dass muss bei deinem Mann nicht unbedingt so sein. Mein Mann hat halt Metastasen überall und jetzt auch in den Gehirnknochen und dort drückt es auf bestimmte Hirnregionen usw. Was ich meine, dass er nicht ganz bei sich ist? Okay, also er redet 1 Minute normal, er erkennt auch die Menschen, aber dann nuschelt er oder redet merkwürdige Sachen und verscheucht imaginäre Gestalten oder sieht Schatten am Ende vom Bett, oder weiß nicht mehr, was war, was gerade war oder wer ihm was gegeben hat.
Meinen Kindern habe ich heute die Wahrheit gesagt und sie sind sehr traurig aber auf der anderen Seite irgendwie schon super robust. Ich werde morgen mit ihnen zu ihrem Vater gehen, damit sie sich verabschieden können, denn wenn sein verwirrter Zustand anhält, werde ich wohl die Kinder nicht mehr mitnehmen.
DIe Kinder sind in letzter Zeit extrem aufgedreht und aggressiv aber auf der anderen Seite auch extrem anhänglich und verschmust. Im Krankenhaus sitzt die eine am Bett vom Papa und hält Händchen und die andere (jüngere) meint nur, es sei langweilig und sie wolle weg. Ich schränke beide nicht ein. Wenn also die Kleine weg will, lasse ich sie in die Cafeteria und die andere lasse ich bei ihrem Papa.
Ich hoffe Du findest, genauso wie ich in diesem Forum Unterstützung für Dein Problem und tausche mich gerne mit mir aus. Wenn irgendwas ist, kannst DU DIch gerne an meine email adresse kopkow@gmx.de wenden.
Lieben Gruß aus Frankfurt nach Hamburg
Deine Nina und Kopf hoch..

[nhkjk]

Ich meinte natürlich dass ich mich gerne mit dir austausche. Sorry und lieben Gruß nochmal. Nina