Der Alptraum, der nicht endet

[stellaris]

Ich möchte einfach mal alles aufschreiben, was uns in den letzten Jahren passiert ist, so langsam bricht nämlich alles über mir zusammen:

Der Horror begann im Sommer 2003. Wir hatten uns gerade ein Häuschen gekauft, nichts großartige, nur ein kleines Reihenendhaus in einer Zechensiedlung in Kamp-Lintfort. J. war mal wieder bei seinem Hausarzt gewesen, da er wie so oft in den vergangenen Jahren über Schmerzen im Oberbauch klagte (in all den Jahren hat dieser aber keine bessere Diagnose gestellt, als „die Angst vor dem Montag“, sollte so viel bedeuten, dass J. „Angst“ vor der Arbeit hat, da die Schmerzen meist zum Wochenende hin auftraten).
An diesem Tag nun sollte unser Wohnzimmertisch abgeholt werden, den wir bei Ebay verkauft hatten, da er in das neue Haus nicht passen würde. J. hatte frei und wollte diese Aktion abwickeln. Als ich von der Arbeit nach Hause kam, fand ich ihn heulend im Wohnzimmer vor. Mein erster Gedanke war: „Wir sind überfallen worden, es handelte sich nicht um harmlose Ebayer, sondern um Gangster !“. Aber ich hatte weit gefehlt. J. fiel mir weinend um den Hals und schluchzte: „Der Arzt hat angerufen, ich habe Hepatitis B, ich muss sterben“.
„Jetzt erst mal ganz ruhig, hier stirbt niemand so schnell“. Ich versuchte ihn zu beruhigen, und dies gelang mir auch ganz gut. Bei einer routinemäßigen Blutentnahme wurde der Virus in J.’ Blut festgestellt. Ich ging am nächsten Tag auch hin, um mich untersuchen zu lassen, da Hep.B ja eigentlich hoch ansteckend ist. Ich hatte jedoch nichts, und ließ mich daraufhin direkt impfen. Da die Impfung jedoch aus 3 Teilen besteht, und die letzte Spritze erst 6 Monate nach der 1. gegeben wird, wurde unser Sexleben (welches damals noch höchst aktiv stattfand) durch Kondome etwas gestört. Außerdem mussten wir uns für diese Zeit von unserem Babywunsch verabschieden – logischerweise.
Wir durchsuchten das Internet nach Infos über Hep.B und waren danach eigentlich wieder recht beruhigt, da J. sich nicht in einem lebensbedrohlichem Zustand befand (wie er ja irrtümlich angenommen hatte).
Die Wochen verstrichen, und unser Umzug näherte sich und bestimmte unser Leben, Kisten packen, renovieren, die alte Wohnung weitervermieten, um Doppelzahlungen zu vermeiden, etc. Als der Tag X endlich da war, waren wir guter Dinge und freuten uns auf unser neues Heim. Der Umzug war sauanstrengend, aber wir haben es geschafft. J. war die Wochen danach sehr erschöpft und schlief auch immer schon abends beim fernsehgucken auf der Couch ein, aber dabei dachten wir uns nichts. Gegen Ende des Jahres dann rief der Hausarzt wieder an, die Leberwerte von J. seien sehr schlecht und er solle sofort mit einer Interferontherapie beginnen. J. war wieder am Boden zerstört und ich musste gleichzeitig ihn aufbauen und mich nach Alternativen umhören, da ich diesem Arzt schon längst nicht mehr über den Weg traute und außerdem eine Interferontherapie recht fragwürdig fand. Durch meine Schwägerin erhielten wir dann den Tip, die Hepatitisambulanz in Düsseldorf aufzusuchen, was wir dann auch taten. J. beschaffte sich dort einen Termin und los gings.
Dort wurde dann zum 1. Mal ein Ultraschall der Leber gemacht und prompt ein großer Schatten gefunden. Der nächste Schritt war nun eine Leberpunktion, um herauszufinden, was das für ein Schatten war.
Leider hatte ich bereits hier schon kein gutes Gefühl, auch wenn ich mir nichts anmerken ließ.

Anfang Januar war es dann soweit, J. ging ins Krankenhaus, um die Punktion durchführen zu lassen (eine schmerzhafte Angelegenheit). Ich werde nie den Tag vergessen, an dem wir das Ergebnis mitgeteilt bekamen: Es war ein Freitag Nachmittag, ich war bei J. im Krankenzimmer als der Arzt hereinkam, mit sehr ernster Miene. Er sagte, dass es sich um einem bösartigen Tumor handele, was genau wisse man noch nicht und man könne auch noch nicht sagen, ob der Tumor noch operabel sei, hier müssten noch etliche Untersuchungen wie CT gemacht werden. Trotz allem wünschte er uns noch ein schönes Wochenende. Und dann ging er.
Wir waren wie paralysiert, vor den Kopf geschlagen. Ich wusste gar nicht mehr, was ich denken sollte, J. ging mit erstarrter Miene neben mir her. Als wir an den Fahrstühlen vorbei kamen, öffneten sich die Türen und meine beste Freundin, M., und ihr Mann kamen heraus. Als sie unsere Gesichter sahen, brach M. sofort in Tränen aus und fiel J. um den Hals. Aber damit war uns jetzt auch nicht geholfen. Wir gingen in die Cafeteria und es wurde viel über die Diagnose gesprochen, doch eigentlich nur oberflächlich (wir wussten ja auch noch nicht, wie es jetzt genau weiterging).
Zu Hause angekommen, bekam ich erst mal einen Heulkrampf, ich war wütend, verzweifelt, fragte mich immer wieder, warum ? Warum wir ?
Ich rief meine Mutter, meine Schwester an und informierte sie. Beide waren sehr geschockt, aber bauten mich auf. Zu dieser Zeit, quasi am Anfang unseres Leidenswegs, hatte ich noch ein großes Mitteilungsbedürfnis.
Die Tage zogen sich wie Kaugummi, ohne dass es zu weiteren Ergebnissen kam, wir hatten das Gefühl, im Krankenhaus total alleingelassen zu sein, kaum einer sprach mit uns bzw. meinem J.. J. hatte – verständlicherweise – keinen Appetit mehr, aß kaum noch etwas, obwohl ich ihm allerlei Leckerli mitbrachte.
Durch Zufall (wie das Leben manchmal so spielt) arbeitete der Mann einer Arbeitskollegin, mit der ich mich sehr gut verstand, in diesem Krankenhaus als Anästhesist und als mal wieder der CT-Termin von J. verschoben werden sollte und er mich daraufhin tränenerstickt anrief, ging ich in ihr Büro und erzählte ihr davon. Daraufhin griff sie sofort zum Telefon, rief ihren Mann, A., an – und was soll man sagen – am nächsten Morgen kam J. als erster dran beim CT. Es geht also doch !
Als Ergebnis des CTs wurde entschieden, die OP zu versuchen, eine endgültige Entscheidung, ob der Tumor operabel sei, würde sich aber erst während der OP ergeben. A. fragte J., ob er die Anästhesie machen dürfe, und J. sagte zu. Er war A. zu diesem Zeitpunkt sehr dankbar, da er der einzige Arzt war, der sich um ihn kümmerte, auch mal vom menschlichen Standpunkt her.
Der Tag der OP kam, J. war sehr nervös und ich auch. Die OP begann natürlich nicht pünktlich (in Krankenhäusern läuft überhaupt nie etwas nach Plan). Nach meiner Arbeit fuhr ich sofort rüber ins KH, doch J. war noch immer nicht aus dem OP zurück. Ich saß also im Wartezimmer auf der Intensivstation und wartete ängstlich auf J.. Nach ca. 1 Stunde war es dann soweit, er wurde hereingerollt. Er war natürlich noch voll in Narkose, er sah aus wie eine Wachsfigur, völlig leblos, A. guckte sehr ernst. Während J. in ein Zimmer gerollt wurde und versorgt wurde, sprach ich kurz draußen mit A.. Er sagte mir, dass die OP geglückt sei, der Tumor war vollständig entfernt, 2/3 der Leber wurden entfernt. Er sagte auch, dass der Chirurg vermutete, noch etwas an der Bauchspeicheldrüse gefühlt zu haben, doch er war nicht sicher, und die OP hätte sowieso nicht mehr länger dauern dürfen, aufgrund J.’ Zustand. Ich jedoch war nur heilfroh, dass die OP geglückt war, das J. lebte. Alles weitere würde sich schon finden.
Ich ging zu J. ins Zimmer. Er war nicht bei sich, redete wirres Zeug und fragte mich wieder und wieder, ob der „Scheiß“ raus sei. Zwischendurch klagte er über kalte Füße. Ich ging in sein Stationszimmer, um ihm Socken zu besorgen, und musste dort entsetzt feststellen, dass man seine Sachen zwischenzeitlich aus dem 2-Bettzimmer in ein 4-Bettzimmer gebracht hatte. Hallo ? Ein schwerstoperierter sollte sich dann hier erholen ? Wo drei „leicht“ kranke Männer lagen, die den ganzen Tag Besuch erhielten, Fernsehn guckten etc. An Ruhe war hier nicht zu denken. Ich kochte vor Wut ! Aber erst mal ging ich mit den Socken zurück auf die Intensivstation. Ich blieb noch ein wenig dort, bis J. ruhig schlief und fuhr dann nach Hause.
Dort benachrichtigte ich erst mal die Familie und Freunde über die gelungene OP, trank mehrere Gläser Wein und ging dann zu Bett.
Am nächsten morgen war ich schon früh im Büro und rief direkt auf der Intensivstation an. J. hatte in gute Nacht und es ging im gut. Ich war beruhigt und konnte meine Arbeit tun. Nachmittags fuhr ich dann in KH. Auf der Intensivstation lag J. jedoch nicht mehr, er war schon wieder im Zimmer, im 4-Bettzimmer. Na toll. Er war sehr schlapp, logisch nach einer 6-stündigen OP. Ich bleib bei ihm, hielt Händchen und ermahnte ihn, auf jeden Fall die Schwester zu rufen, wenn er zur Toilette müsste (er war so schwach, ich hatte Angst er fällt um). Am nächsten Tag gestand er mir, dass er doch alleine gegangen war, aber er hatte dann selber gemerkt, dass diese Idee wohl nicht so gut gewesen war.
Wir fingen nun an zu üben, laufen, immer den Gang entlang, jeden Tag ein bisschen mehr. 3 Tage nach der OP schaffte J. sogar schon wieder die Treppen hinunter in die Cafeteria. Die Ärzte waren sehr zufrieden mit ihm, die Wunde heilte gut, alles paletti. Die Histologie des Tumors ergab, dass es sich um einen neuroendokrinen Tumor handelte, der aber wohl nicht der Primärtumor war. Das Thema Bauchspeicheldrüse wurde wieder erläutert, aber wir dachten erst mal nicht weiter darüber nach. Im Internet forschte ich nach dieser Tumorart, und war von dem, was ich fand, eigentlich recht angetan. Es schien, als hätte J. noch einmal Glück gehabt. Die neuroendokrinen Tumore entwickelten sich wohl sehr langsam und man hatte gute Überlebenschancen. Doch leider sagte uns niemand, dass wohl kaum ein Arzt/Onkologe Ahnung von dieser Tumorart hat und es erst recht keiner zugibt, doch hierzu später.
10 Tage nach der OP wurde J. entlassen, ich war sehr glücklich ihn wieder zu Hause zu haben. Wir machten kleine Spaziergänge, ich kochte leckere Sachen, um ihn wieder aufzupäppeln (immerhin hatte er 8 Kilo in den paar Wochen verloren). Nachts horchte ich auf seinen Atem (blöd, ich weiß). 6 Wochen nach der OP ging J. zur Nachuntersuchung, alles war ok und der Arzt sagte sogar, dass unser geplanter Thailand-Urlaub in Ordnung sei. J. solle sich gut erholen, und nach dem Urlaub wolle er dann der Sache mit der BSP nachgehen.
Also flogen wir nach Thailand, zusammen mit einer Schwester und deren Familie. Im nachhinein muss ich sagen, dass dies unser letzter, richtiger Urlaub war, den wir auch genossen haben, auch wenn im Hinterkopf immer der Gedanke an die Untersuchung bzw. Suche nach dem Primärtumor lauerte.

Na ja, zurück zu Hause wurde J. halt nach allen Regeln der Krankenhauskunst auf den Kopf gestellt, aber gefunden wurde nichts, auch die Leber war Tipp-top und wir Naivlinge dachten, Hossa, noch mal Glück gehabt, alles wieder gut ! J. war noch immer krankgeschrieben und genoss den Sommer (der in diesem Jahr wirklich megaheiß war) in unserem Garten und Ende September stellte ich fest, dass ich schwanger war. Wir freuten uns unwahrscheinlich und dachten, jetzt haben wir auch mal wieder Glück !

Meine Schwangerschaft verlief bis auf ganztägige Übelkeit in den ersten 3 Monaten komplikationslos. Alles war wunderschön, bis Ende März 2004 bei einer Nachsorgeuntersuchung bei J. Knochenmetastasen festgestellt wurden, und zwar von Kopf bis Fuß verteilt. Wir wurden an einen Onkologen überwiesen, der dann die 1. Chemotherapie bei J. machte, ambulant, ich saß hochschwanger händchenhaltend daneben. Wir waren immer noch voller Kampfgeist und dachten, dass wir das schon noch in den Griff kriegen würden.
Nach dieser 1. Chemo ging es J. sehr schlecht, ich musste in abends um 22.00 Uhr zum Onkologen fahren, der ihm dann erst mal ein Antibiotika-Infusion gab, dann wurde es besser.

J. verlor alle Haare, ja ich weiss, es gibt schlimmeres, aber für einen Mann, der immer sehr stolz auf seine Haare war (er hatte lange Haare so in Highlander-Manier) war das schon ein Schock. Außerdem nahm er ca 15 Kilo zu, da die Chemo Cortison-haltig war. Kurz gesagt, sein Ego wurde nicht gerade gestreichelt.

Meine Schwangerschaft lief so nebenher und am 3. Juni 2004 ging ich ins Krankenhaus, da der Geburtstermin mittlerweile 10 Tage überschritten war, und ich wirklich auch keine Lust mehr hatte, ich fühlte mich, als würde ich bald platzen. Die Geburt wurde eingeleitet, und J. stand mir zur Seite, die ganzen 24 Stunden lang, die der Horrortrip dauerte – aber das ist eine andere Geschichte. Am Ende war unser Sohn endlich da – wir heulten beide und waren superglücklich !.

Nachdem ich wieder daheim war, dauerte es selbstverständlich bis wir wieder eine gewisse Routine in unser Leben gebracht hatten. Nach meinem Mutterschutz fing ich wieder an zu arbeiten, 30 Stunden/Woche, auch im Hinblick darauf, dass J. ja auch mal total ausfallen könnte, jobmässig, und wir ja auch von irgendwas leben müssen.

Die Monate vergingen relativ ereignislos, bis der Onkologe dann Metastasen in der Leber feststellte und bis J. auf einmal starke Rückenschmerzen bekam.
Eine weitere Chemo begann, die allerdings nicht viel brachte (der Onkologe probierte im Laufe des nächsten Jahres noch ca. 5 weitere, unterschiedliche Chemos an J. , die aber alle keine Besserung brachten). Die Rückenschmerzen wurden unerträglich, sie rührten von den Knochenmetas her. Der Onkologe verschrieb daraufhin Oxygesic sowie – falls diese nicht ausreichten – Durogesic Schmerzpflaster. Damit hangelten wir uns so durchs Jahr, J. wurde immer dünner, die Schmerzen kamen immer wieder und im Februar 2006 machten wir einen Termin in der Schmerzambulanz an der Uni Düsseldorf.

Dort wurde J. auch sehr geholfen, die Oxygesic Ration wurde erhöht und die Durogesic komplett gestrichen (wie uns erklärt wurde, haben die beiden BTMs sich gegenseitig in der Wirkung aufgehoben, soviel zur Hilfe des onkologen). Und es wirkte, J. war endlich schmerzfrei, konnte wieder schlafen !

Ein paar weitere Monate vergingen, das nächste Problem lauerte schon auf uns: Wassereinlagerungen, extrem im Bauch und in den Beinen, J. konnte kaum noch laufen, die Beine waren megadick und total gespannt, sie fühlten sich an wie Holz. Der Onkologe griff zu Entwässerungstabletten, die auch halfen. J. musste ständig Wasser lassen (wir hatten mittlerweile eine Bettflasche wie im Krankenhaus, da er sonst nachts ständig die Treppe runter gemusst hätte zur Toilette, und das alle 20 Minuten). Was der gute Onkologe jedoch nicht bedacht hatte: durch das starke Entwässern gingen natürlich auch gute Mineralstoffe wie Magnesium und Kalium verloren, und J. bekam so starke Krämpfe am ganzen Körper, er schrie vor Schmerzen, ich wusste mir nicht mehr zu helfen. Zum Glück hatten wir noch Magnesium-Brausetabletten im Haus (wie es die z.B. bei DM gibt) und er nahm das komplette Röhrchen, dann ging es wieder etwas. Danach verschrieb uns der Onkologe noch hochdosiertes Magnesium aus der Apotheke.

Wieder vergingen einige Wochen und das nächste kam: Bakterien in den Beinen. J.’s Beine verfärbten sich ganz dunkel an den Schienbeinen. Unsere Hausärztin (eine sehr fähige Dame, endlich mal !) überwies J. sofort ins Krankenhaus, wo er 10 Tage bleiben musste und etliche Antibiotikainfusionen bekam und das ganze, Gott sein dank, wieder verschwand.

Da wir mittlerweile stark an den Fähigkeiten des Onkologen zweifelten und J. außerdem nervlich und körperlich am Ende war, beschlossen wir erst mal eine Kur für ihn zu beantragen, die wir auch problemlos bewilligt bekamen. So ging J. im August für 4 Wochen in Kur. Er kam jedoch nicht sonderlich erholt wieder, eigentlich war alles beim alten, das einzig erstaunliche war: In der Kur wurde im geraten, möglichst viele Milchprodukte zu essen/trinken und dadurch waren seine Leberwerte viel besser als sie jemals während der Behandlung bei dem Onkologen waren.

Inzwischen hatte ich herausgefunden, dass es an der Uni Düsseldorf einen Professor gab, der sich auf neuroendokrine Tumoren spezialisiert hatte und machte dort einen Termin für September 2005.
Der Professor war sehr verärgert, als er von J. bisheriger Behandlung erfuhr, und teilte uns mehr oder weniger schonungslos mit, dass dies alles nutzlos gewesen sei. Chemotherapien hätten bei Neuroendokrinen Tumoren keine Wirkung. Wir waren platt, wütend, dass dies alles für umsonst gewesen war, der ganze Raubbau, der mit J.’s Körper getrieben worden war, alles für die Katz ! Er sagte uns außerdem, dass in J.’s Zustand keine weitere Therapie, die er sonst hätte machen können, in Frage käme, er würde dies nicht überleben.

Tja, ich war fix und fertig. Mehr kann man da eigentlich nicht zu sagen.

Immerhin empfahl er, einen Gallenstent zu legen, damit die Gallenflüssigkeit wieder besser ablaufen könne und dadurch die Leber entlastet würde. Dies wurde auch im Oktober durchgeführt – mit Erfolg. J. ging es sichtbar besser, er wurde wieder aktiver und lebendiger, ja er kochte abends sogar für uns ! Außerdem war er auch nicht mehr gelb im Gesicht und in den Augen.

Im Januar 2007 sollte der Stent gewechselt werden, doch diesmal ging es leider nicht. Aufgrund von Verwachsungen u.ä. J. muss nun jede Woche sein Blut untersuchen lassen, um zu checken, dass die Gallenflüssigkeit gut ablaufen kann, wenn dies nicht der Fall ist muss von außen, also durch den Bauch, ein Abfluss gelegt werden, aber da wollen wir jetzt noch nicht dran denken.

J. ist momentan total verzweifelt, weinerlich und will eigentlich nicht mehr. Ich darf aber trotzdem auf keinen Fall das Thema „Tod“ ansprechen, diese Konsequenz will er einfach nicht wahrhaben.

Ich bin eigentlich sehr verzweifelt – über alles. Über den Lauf, den unser Leben genommen hat, ich habe Angst, wie ich ohne ihn weiterleben soll, obwohl ich das ja eigentlich schon tue: den Mann, den ich geheiratet habe, gibt es schon lange nicht mehr. Ich fühle mich wie eine Alleinerziehende nur noch schlimmer, da ich noch einen Mann zu pflegen habe. Unser Sohn klammert sich immer mehr an mich, er bekommt natürlich auch einiges mit, obwohl er erst 2 Jahre alt ist. Da J. sich eigentlich nie richtig um in kümmern konnte, ist er für unseren Sohn anscheinend auch keine Bezugsperson – traurig aber wahr.

Letzte Woche dachte ich schon, jetzt käme auch noch geistige Verwirrtheit aufgrund der schlechten Leberleistung hinzu, eine Horrorvorstellung für mich. Es hat sich aber herausgestellt, dass die Dosis der Schmerzmittel einfach zu hoch war, da er ja mittlerweile längst nicht mehr so viel wiegt, wie damals, als er die Dosis verschrieben bekam. Er nimmt nun eine Tablette weniger, und ist nun geistig wieder voll da.

To be continued......leider !


31. Januar 2007:
Gestern konnte ich nicht arbeiten gehen, war fix und foxi. Sohnemann ist schwer erkältet und hat mich die ganze Nacht wachgehalten, am morgen war ich so gerädert, ich hab den ganzen Tag nur geheult, Dachte schon, ich hätte jetzt einen Nervenzusammenbruch. Die geringste Kleinigkeit und zack: ich breche in Tränen aus. J. hat jetzt riesige Wasseransammlung im Bauch, ist total aufgebläht. Er sagt, er kann kaum noch atmen, ich denke mal es drückt auf die Lunge. Er nimmt heute morgen eine Entwässerungstablette, hoffentlich hilft es. Gestern abend war er wieder total am Boden, nur am weinen, ich weiss auch nicht mehr wie ich noch helfen soll. Er ist dann früh zu Bett gegangen, dann ging es.
Da ich auch mal wieder dringend Schlaf brauchte (ungestört durch weinende Söhne oder Männer, die 3-4 mal die Nacht durchs Schlafzimmer tappern (hört sich auf dem Holzboden immer an wie ein Stepptanz), habe ich mir Ohrstopfen reingemacht, es war einfach himmlich. Habe noch nicht mal den Wecker heute morgen gehört, Zum Glück hat J. mich geweckt. Bin heute wieder besser drauf, mal sehen was der Tag noch bringt. Musste gerade erst mal wieder eine blöde Mail meines Chefs lesen – dem sein Verständnis für meine Situation ist wirklich enorm !

[Jörißen]

Hallo Stellaris
Mein damals 15 jähriger Sohn bekam im Dez 04 die Diagnose ,, undifferenziertes neuroendokrines carcinom ,, am Schwanz der BSD mit Metastasenleber . Es folgten 4 Chemoblöcke , Op März 05 Linksresektion und wieder 4 Chemoblöcke . An der Leber wurde nichts gemacht weil durch die Chemo die Metastase weggegangen sind und zum Glück bis heute ist nichts zu sehen .Die Ärzte haben ihm damals nur noch 3 Monate gegeben . Heute geht es ihm gut und er bekommt am 13.2 seinen Port entfernt .Ich verstehe nicht wie ein Arzt sagen kann , das eine Chemo keinen Nutzen hat . Man muß es auf jeden Fall probieren .

Lieben Gruß Christiane

[stellaris]

Hallo Christiane,
schön von dir zu hören, wir hatten ja schonmal Kontakt, lang ist's her. Ich denke, deinem Sohn geht es nach wie vor gut - das freut mich wirklich sehr !
Tja, was soll ich sagen, unser Professor hat uns dies mit der chemo halt so mitgeteilt und im Endeffekt hatten die Chemos meinem Mann ja auch nicht geholfen.

Hallo Grit,
danke für deine liebe Antwort. Ich versuche ja, für meinem Mann dazusein, aber manchmal habe ich halt das Gefühl, es geht nicht mehr, ich habe nichts mehr zu geben.

Liebe Grüße !

[bon]

Hallo Stellaris,

Deine Situation hört sich schon sehr extrem an. Gibt es denn niemanden, der Dich vielleicht mal stundenweise entlasten könnte?
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit und auch, dass Du trotz allem genießen kannst, dass Euch Euer Sohn geschenkt wurde.

Liebe Grüße

Ibo

[stellaris]

Lieber Bon, lieber Boss,

vielen Dank für eure lieben Antworten. Ich versuche mir hin und wieder eine Auszeit zu nehmen, ist aber wirklich kaum möglich. Einmal im Monat nimmt meine Mutter den Kleinen samstags einen ganzen Tag, da hab ich dann mal Zeit, was zu machen. Eine Mutter-Kind-Kur hatte ich für nächstes Jahr Frühsommer eingeplant, jetzt ist der Kleine noch zu klein, ich hab mir sagen lassen, dass die Kleinen dann dauernd krank sind, und das wär ja dann auch keine Erholung. Im Sommer 2008 wird er dann 4, das geht dann schon, denk ich. Solange muss ich halt noch durchhalten, irgendwie.


01. Februar 2007:
Als ich gestern von der Arbeit nach Hause kam, hatte mein Mann Besuch von seiner Mutter. Eigentlich gut, aber was mich so nervt: anstatt ihn mal aufzubauen, ihm Mut zu machen, wird jedesmal nur rumgeheult und betroffen geschaut, ich könnt echt kot*en ! Wem soll das Helfen ? Heulen soll sie bitte schön zu Hause und nicht bei uns, boah ich bin so sauer !

[WUAM]

Hallo Stellaris,

ersteinmal: Du machst das prima. Alles was ich lese sagt mir: "In guten wie in schlechten Zeiten" stehst Du zu deinem Partner.

Was mich nur gestört hat, ich zitiere:
"Ich bin eigentlich sehr verzweifelt – über alles. Über den Lauf, den unser Leben genommen hat, ich habe Angst, wie ich ohne ihn weiterleben soll, obwohl ich das ja eigentlich schon tue: den Mann, den ich geheiratet habe, gibt es schon lange nicht mehr. Ich fühle mich wie eine Alleinerziehende nur noch schlimmer, da ich noch einen Mann zu pflegen habe."

Ja so was denkt man wenn es einem ganz dreckig geht. Aber meinen tut man es nicht. Alles was ich lese sagt mir: Du kämpfst jeden Tag und jede Nacht.
- Bist Du der Meinung wir alle können mehr tun und sind nicht verzweifelt? -

Mir hat das ein Gospel geholfen wo es heißt:

"My Life Is In Your Hands"

You don't have to worry
And don't you be afraid
Joy comes in the morning
Troubles they don't last always
For there's a friend in Jesus
Who will wipe your tears away
And if your heart is broken
Just lift your hands and say

Oh
I know that I can make it
I know that I can stand
No matter what may come my way
My life is in your hands

With Jesus I can take it
With Him I know I can stand
No matter what may come my way
My life is in your hands

So when your tests and trials
They seem to get you down
And all your friends and loved ones
Are nowhere to be found
Remember there's a friend in Jesus
Who will wipe your tears away
And if you heart is broken
Just lift your hands and say

Oh
I know that I can make it
I know that I can stand
No matter what may come my way
My life is in your hands

With Jesus I can take it
With Him I know I can stand
No matter what may come my way
My life is in your hands

und zu deutsch:

“Mein Leben liegt in deinen Händen”

Du brauchst dir keine Sorgen machen
Und du brauchst auch keine Angst zu haben
Freude kommt am Morgen
Dunkle Zeiten dauern nicht ewig
Dafür sorgt Jesus, in dem du einen Freund hast,
der deine Tränen trocknen wird
Und wenn dein Herz gebrochen ist
Heb einfach deine Hände und sag

Oh,
Ich weiß, dass ich es kann
Ich weiß dass ich stark genug bin
Egal was auch immer passiert
Mein Leben liegt in deinen Händen

Mit Jesus kann ich es schaffen
Mit ihm weiß ich, ich kann es ertragen
Egal was auch immer passiert
Mein Leben liegt in deinen Händen

Also wenn deine Prüfungen und Belastungen
dich niedergerungen zu haben scheinen
Und alle deine Freunde und geliebte Menschen
Nirgendwo aufzufinden sind
Denk daran, dass Jesus für dich da ist,
der deine Tränen trocknen wird
und wenn dein Herz gebrochen ist
Heb einfach deine Hände und sag

Oh
Ich weiß dass ich es schaffen kann
Ich weiß, ich bin stark genug
Egal was auch immer passiert
Mein Leben liegt in deinen Händen

Mit Jesus kann ich es schaffen
Ich weiß, mit ihm bin ich stark genug
Egal was auch passiert
Mein Leben liegt in deinen Händen


Böse Zungen könnten jetzt behaupten: Wieder so ein Gläubiger der mich bekehren will. Mit nichten. Aber an irgendetwas müssen wir uns klammern, um die Kraft für die 24 Stunden am Tag und 24 Stunden in der Nacht aufzubringen. Wir , Du muss funktionieren. Dein Mann und Dein Sohn lieben und brauchen Dich. Du gibt Ihnen den Halt den Sie dringend brauchen.

Mach weiter so. Du tust es für deinen Mann, deinen Sohn und für Euch. Denn Ihr lebt jetzt Euren gewünschten Traum. Die von Euch gewünschte Familie ("in guten wie in schlechten Zeiten). Und reflektieren jeden einzelnen Tag. Behalte die wichtigen Dinge: Ein gemeinsames Lachen, die Stunde ohne einen Gedanken an die Krankheit, das Spiel mit Deinem Sohn... All das hat mir sehr geholfen. Denke von Tag zu Tag... Ein Denken das mir sehr geholfen hat.

Und lass Dich von so Dingen wie Familie nicht runterziehen. Die Menschen, die Du wirklich im Leben brauchst und die zu Dir stehen haben sich bereits herauskristalisiert. Ein ganz natürlicher, wenn auch schmerzlicher Prozess.

Bleib so stark wie Du bist. Denn Du bist stärker als Du denkst.

Gruß
WUAM

[Erle]

Liebe Stellaris,

Ich möchte dreimal dick unterstreichen, was Roro da gesagt hat. Pack die Kur schnellstmöglichst an. Jetzt- nicht erst in einigen Monaten. Dein Kind geht noch nicht zur Schule, da gibts also keine Probleme. Kleine Kinder sind in der Kur öfters krank? So ein Humbug. Neigt Dein kleiner zu häufigen Erkältungen? Dann vielleicht ja, aber sonst tut auch ihm die Kur nur gut.
Ich sag es auch ganz deutlich..... Du musst dringend wieder lachen. Unbedingt.
Und Dich nervt Deine Schwiegermutter? Na denn, spann sie ein. Sie kann sich ja in der Zeit, wo Du in Kur bist, um Deinen Mann kümmern.
Fahr in Kur.... ich seh nicht ein, warum Du bis zum Sommer warten solltest. Hilfe und Unterstützung bekommst Du bei der Caritas. Damals bei mir ging das innerhalb von drei Wochen.
Du bist wirklich sehr stark, das liest man aus Deinen Zeilen. Damit Du es bleibst, solltest Du wenigstens 3 Wochen an Dich denken.

Liebe Grüße Erle

[matoca]

Hallo Stellaris,

ich möchte dir auch nur nahe bringen, fahre so schnell wie möglich in die Kur.
Du tankst auch frische Kraft. Ich war bereits 3mal in einer Mutter-Kind-Kur. Das erstemal da wurde mein Sohn auch gerade 3. War aber total super. Du hast wieder Zeit für dich. Ich weiss nicht bei welcher Krankenkasse du versichert bist aber ich kann dir nur die Klinik Friesenhörn in Horumersiel empfehlen. Einfach nur supppppperrrrr. Schau mal auf der Internetseite von denen nach. Ich kann mich auch nur meinen Vorgängern anschliessen......Pack deine 7Sachen versuche deine Schwiegermutter einzuspannen für deinen Mann. Ich denke der wird es bei seiner Mutter bestimmt an nichts fehlen.....

jmtc.67

[stellaris]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Unterstützung, da fühlt man sich doch direkt nicht mehr so allein auf weiter Flur.

Vielleicht sollte ich mir wirklich überlegen, die Kur vorzuziehen, aber manchmal denke ich halt, wer weiss, ob ich die Kur nicht nächstes Jahr viel nötiger haben werde ? (auch wenn ich so eigentlich nicht denken will).
Die Schwiemu wird keine große Hilfe werden, sie ist schon 84, zwar noch recht rüstig und geistig voll dabei, aber nicht in der Lage, sich wirklich um einen Kranken zu kümmern (mein Mann war halt ein Nachzügler..)


02. Februar 2007:
War gestern beim Yoga. Das einzige, was ich habe, um mal wirklich abzuspannen. J. hat einen bösen Husten, ist wohl doch kein Wasser in der Lunge, wie ich erst vermutete. Er geht MOntag oder Dienstag zur Hausärztin, dann soll sie sich das mal angucken. Ich tippe mal auf eine ausgewachsene Bronichitis, hatte er schon öfter und das rasseln und fiepen beim Atmen ist ja mehr als deutlich. Heute morgen war er gut drauf, schade nur, dass diese gute Stimmung abends, wenn ich zu Hause bin, dann immer schon weg ist. Na ja, jetzt kommt das Wochenende, meine Mutter ist endlich aus dem Urlaub zurück, da werd ich dann mal Sonntag nachmittag einfallen.

[Erle]

Liebe Stellaris,

warum solltest Du nicht jetzt in Kur fahren und im Falle eines Falles (an den man nicht denken will, als Realist aber doch denkt, da gehts Dir wie mir) nochmal ausnahmsweise eine bewilligt bekommen, wenn es soweit ist?

Es gibt mit Sicherheit eine Möglichkeit, Deinen Mann gut zu versorgen und trotzdem in Ruhe in Kur zu fahren? Vielleicht kümmern sich beide Mütter, oder hast Du ne Schwägerin oder sonst Verwandtschaft?
Pack es an, Stellaris, Du brauchst es bitter nötig und Du hast es verdient.

Da mit dem Yoga ist schon mal ne gute Idee. Wir denken hier alle an Dich und senden Dir Kraft.
Liebe Grüße Erle

[martinaIna]

Hallo Stellaris,

kann das alles sehr gut nachempfinden auch das Gefühl "Alleinerziehende" zu sein. (Bist Du ja auch- oder?) Ich habe zwar keine Kinder aber als mein Mann wirklich Pflegefall wurde, lag halt auch plötzlich alles auf meinen Schultern und dazu ein mann, der zunehmend wie ein Kind wurde.

Ich schließe mich meinen Vorschreiberinnen an: Geh jetzt in Kur und tanke Kraft. Du hast es nötig. Viele wären an deiner Stelle schon zusammengebrochen. es ist nicht gerecht, wenn jemand, der wie Du sich durchkämpft und die Zähne zusammenbeißt immer weiter bis über die Grenzen getrieben wird.

Wie gesagt, ich hab keine Kinder nur Tiere, aber ich halte es für Blödsinn, dass dein Sohn in der Kur krank werden soll. Warum? Weil seine Mami endlich mal Zeit für ihn hat? Vielleicht braucht auch er die Kur. In seiner Entwicklung sind das ja ganz entscheidende Phasen, die jetzt nur so nebenbei laufen. Dann mal drei Wochen raus aus der ganzen Sch... tut ihm sicher auch gut. Und wenn er darauf mit einer Erkrankung reagieren würde, dann hätte er sie eben nötig. Was wäre denn daran so schlimm?
Ist der Druck Zuhause nicht auch für ihn ne Belastung?

Grüße
martina

[iris1506]

liebe stellaris

auch ich schließe mich meinen vorschreiberinnen an.
die kur ist zum jetzigen zeitpunkt gut, vor allem um kraft zu tanken.
dein kind kann doch während des kuraufenthaltes in den dortigen kindergarten. vormittags und nachmittags.
ich selbst war 2 mal in mutter kind kur.

bin aber hier im kk selbst als angehörige unterwegs.
mein papa hatte krebs und verstarb im märz 2006, zum ende an hirnmetastasen.
meine mama hat alzheimer pflegestufe drei.
mittlerweile lebt sie bei uns.
in der ganzen zeit der krankheit meines papas habe ich nie an mich gedacht.
fazit:
ich wurde schwer depressiv, und magerte täglich mehr ab.
als papa starb war ich mit meinen nerven am ende und wog nur noch 48 kg.

danach mußte ich zur reha. ich wurde verlängert auf fast 8 wochen und durfte nur telefonischen kontakt zu hause haben.
heute geht es mir wieder gut, ich wiege wieder 60 kg, muß aber immer noch antidepressiva einnehmen.

es nützt deinen angehörigen nichts, wenn du selbst krank wirst.
meist merkt man es selbst nicht, wie krank man wirklich ist.
mache die kur, tanke kraft!!!

ich schicke dir ein großes kraftpaket

liebe grüße

iris

[Smail]

Hallo Stellaris,
so schlimm wie es sich anhört, aber denk an Dein Kind und an Dich!!!!! Du brauchst noch soviel Kraft und die musst ja irgendwo herkommen.
Sei Deiner Schwiegermutter nicht böse, sie kann mit der Krankheit ihres Sohnes warscheinlich nicht umgehen. Bei meinem Schwiegervater ist es genau so. Wenn er fragt wie es seinem Sohn geht, komme ich kaum dazu zu antworten, sofort erzählt er mir andere Geschichten.
Also Kopf hoch, Dein Sohn braucht Dich. Fahrt zur Kur!!!
Liebe Grüße

[stellaris]

Hallo,
vielen Dank Ihr Lieben für eure Unterstützung.
Vielleicht sollte ich das Thema Kur ja doch schon dieses Jahr in Angriff nehmen. Ich merke schon, dass ich recht ausgepowert bin.

06. Februar 2007:
Gestern ist die familiäre Situation mal so richtig eskaliert: Nachdem J. den ganzen Spätnachmittag schon knurrig war, hat unser Sohn dann auch noch etwas aus einem der Bücher meines Mannes ausgeschnitten. J. unterstellte ihm direkt böse Absicht und sagte Sachen zu unserem Sohn, ich war total entsetzt und musste natürlich erst mal wieder heulen. Als ob ein 2,5 jähriger mit bösem Vorsatz so was macht ! Ich habe dann auch mal Tacheles geredet: nämlich wenn er sich nicht mit seinem Kind beschäftigt, brauchte er sich auch nicht zu wundern, wenn er als Vater nicht akzeptiert bzw. respektiert würde. Na ja, der Abend war mal wieder sehr erquicklich. heute morgen war J. dann wieder besser drauf (wie jeden morgen) und hat wohl auch gute Vorsätze gefasst, erst mal abwarten wie es gleich ausschaut wenn ich nach Hause komme, mit dem Kleinen.
Sorry wenn ich das jetzt mal so rauslassen muss, aber ich finde, auch als totkranker hat man kein Recht, alles nur noch auf sich zu beziehen, nur noch auf dem Egotrip zu sein, absolut keine Rücksicht mehr zu nehmen, mir reichts bald !

[martinaIna]

Hallo Stellaris,

kann Dich gut verstehen und mal muß auch was raus.

Ich habe meinen Mann auch nicht mit Glaceehandschuhen angefasst. Sicher, ich war schon geduldiger, als ich es anders gewesen wäre, aber das ist alles sehr relativ.

Zum normalen Zusammenleben gehört auch mal eine Auseinandersetzung. Man muß es ja nicht übertreiben aber manchmal muß eben was raus.

Natürlich kann ein 2 1/2 Jähriger nicht absehen, was es bedeutet, aus einen Buch etwas zu schneiden. Die Schimpfe kann es doch höchstens dafür geben, dass er ohne zu fragen die Schere genommen hat. Wenn er wußte, dass er das nicht darf, dann kann es deshalb Schimpfe geben - alles andere ist schlichtweg zu hoch für ihn.

Auch ein krebskranker Papa ist ein Papa und hat Verantwortung.

Ihr seid eine Familie und habt ein riesen Problem, nämlich die Krankheit Deines Mannes. Es ginge leichter zu schaffen, wenn ihr zusammenhaltet. Der Kleine kann da nicht viel helfen aber der Große schon.

Ob Dein Mann verstehen kann, dass nicht nur er ein Problem hat, sonder Ihr beiden / Ihr drei. Es ist ja nicht nur seine Sache und nicht nur er leidet. Wäre sicher leichter, wenn er das verstehen würde. Er darf dich nicht im Stich lassen.

Andererseits ist natürlich klar, dass er wenig Geduld momentan aufbringen kann und die Menschen um ihn herum so manche Wut abbekommen, die eigentlich Wut auf das Schicksal und die Krankheit ist. Aber das muß er auch nicht kultivieren und zur Gewohnheit werden lassen. Er braucht Dich doch, also dann bitte möglichst pfleglich behandeln. WERTSACHE!

Grüße
martina