das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[mohnblume79]

Schau mal hier:
http://www.brustgenberatung.at/berat...atungsstellen/

[Rachel34]

Danke, den Link kenne ich bereits.
Dort steht eh mein Krankenhaus auch dabei. Bin in der Nähe von Linz.

[Rachel34]

Hab heute den Termin. Hoffe, dass alles gut geht.
Ich denke mir halt aufgrund der unklaren Veränderungen wird die KK wohl nicht zahlen. Was meint ihr.

Meine Kinder und mein Bruder dürfen sich auch nicht testen lassen.

[Rachel34]

Hatte heute den Termin beim Chirurgen.
Sie wollen nicht, dass ich die Op mache, da der Gendefekt nicht nachgewiesen worden ist und auch aus ästhetischen Gründen. Er meinte, die Brust wird nie wieder so aussehen wie früher und das Silikon kann sich verschieben.

Er meinte ich soll die Vorsorge wahrnehmen und wenn da mal was auffälliges ist, kann man ja immer noch operieren.

Ich hab gesagt, dass ich mir ne Zweitmeinung einholen werde.
Weiters meinte er ich soll in der Brustabteilung nochmals fragen, ob man den Test nochmals wiederholen könnte oder ob man meinen Bruder doch testen lassen könnte.

Tja wahr wohl nix.

[Rachel34]

Hallo,

Ich bin nicht negativ getestet worden, der Befund ist unklar.

Weiß nun nicht, was ich machen soll.

Lg

[Starlight_2013]

Hi Rachel,
Mir wurde in Wien der Test verweigert, da ich nicht in die Kriterien fiel (mit Ausnahme vom Alter). In Vöcklabruck bei Dr. H hat man mir den Test allerdings sofort nahe gelegt und auch jede Operation, die dazu möglich ist.
Die alles Gute, du bist bei ihn sicher prima aufgehoben.
LG

[Rachel34]

Hallo,
Danke nochmal für den Tipp mit Dr. H.
Bin gespannt was sie dann sagen.

[Babus]

Hallo!
Habe mich vor einigen Monaten testen lassen. Habe letzte Woche mein Ergebnis des Test erfahren. BRCA1 positiv.
Als ich ca 9 war hat sich meine Mutter vorsorglich zuerst das Brustgewebe entfernen lassen und dann auch die komplette Gebärmutter. Also ich bin mit dem Thema mehr oder weniger aufgewachsen. Ich habe eigentlich auch gar kein anderes Ergebnis erwartet, ich bin meiner Mutter so ähnlich, da wäre es für mich eher wunderlich gewesen negativ zu sein.
Trotzdem hat es mich erstmal geschockt. Als ich dann auch noch erfahren habe dass das Risiko zwischen 70 und 90% liegt das ich im Laufe meines Lebens an Brustkrebs erkranke, war für mich klar: ich lass mich operieren.

Ich bin 24 Jahre und habe noch keine Kinder. Dieser Gedanke lässt mich dann doch zögern. Ich würde meine Kinder gerne Stillen, da ich aber 2 in Planung habe mit einem Abstand von ca. 3 Jahren wäre ich dann ungefähr 30.
Ich fragte meinen Arzt wie alt die Frauen mit dieser Mutation im Durchschnitt wären wenn sie an Brustkrebs erkranken. Er schätzte um die 30. Er hatte aber auch schon eine 13-jährige und eher wenige bzw noch keine die über 50 war.
Meine Urgroßmutter und Großmutter starben sehr jung (vor ihrem 30. Lebensjahr) an Krebs.
Das macht mir Angst.

Ein weitere Punkt mit dem ich ziemlich zu kämpfen habe, ist die Frage ob ich meine Brustwarzen behalten kann/sollte. Ich hätte eher weniger ein Problem damit Silikon-Brüste zu haben, eher hätte ich Schwierigkeiten damit im Spiegel keine Brustwarzen zu sehen (klingt blöd, ist aber so). Studien dazu ob es sinnvoll ist sie zu behalten oder zu entfernen gibt es laut meinen Recherchen noch nicht wirklich. Das Risiko an Brustkrebs zu erkranken wäre natürlich gesenkt, aber die Frage ist um wieviel?

Ja da war jetzt keine wirkliche Frage enthalten, ich wollte meine Gedanken irgendwie teilen. Auch wenn ich mit meinem Freund darüber geredet habe, ist es doch etwas anderes von gleichgesinnten zu hören und vor allem ist es leichter mit jemandem zu reden den man nicht kennt.

Liebe Grüße
Babus

[xkxvv]

Hallo Babus,
schwere Entscheidung... vor der ich vor ziemlich genau 2 Jahren auch stand. Allerdings war bei mir die Familienplanung schon abgeschlossen und somit war es einfacher.
Wurdest Du in einem Brustzentrum für Genetischen Brustkrebs beraten? Da bekommst Du die besten Infos und auch Dein genaues Risiko wird berechnet. Vielleich mal ein paar Rahmendaten: Man sagt pauschal, dass die Mastektomie ca. 5 Jahre vor den jüngsten Erkrankungsalter in der Familie Sinn macht. Brustwarze wird derzeit eher erhalten, die Risikoreduzierung ist nur wenige Prozent wenn Du sie weg machst. (2 oder 3 glaube ich)
Ich habe mich auch für die Mastektomie entschieden und mit Silikon wieder aufgebaut. Zudem habe ich auch die BW weg gemacht. Das war für mich damals die schwerste Entscheidung. Ich wollte sie sofort wieder rekonstruieren lassen... heute, 1,5 Jahre später, bin ich immer noch ohne weil ich gemerkt habe dass mir die BWs überhaupt nicht fehlen.
Wenn Du magst melde Dich doch mal beim BRCA Netzwerk. Da gibt es ganz viele Gesprächskreise bei denen Du Dich austauschen kannst und auch mit Frauen reden (und vielleicht auch mal schauen) kannst die die OP schon hinter sich haben.
Das BRCA Netzwerk hat auch einen Bildband herausgebracht in dem sich Frauen in verschiedenen Lebenssituationen mit Gendefekt(Vor, nach OP während Bestrahlung usw.) Porträtieren ließen. Mit Foto und Geschichte... Ist total interessant.
Puh, soviel erst mal von meiner Seite - wenn Du noch Fragen hast melde Dich einfach!
LG
Katja

[hierfalsch]

Hallo Babus

Ich warte noch auf das Ergebnis meines Gentests während ich mich durch die Chemo kämpfe. Und ICH halte es für die richtige Entscheidung!
Klar, wir Erkrankten haben "leicht reden" es ist viel einleuchtender sich wegen einer Erkrankung unters Messer zu legen als "einfach so".
Trotzdem. ICH bin der Meinung, dass es für ein Kind besser ist, nicht gestillt zu werden, als ohne Mutter aufzuwachsen. Peng. Du stillst schließlich aus sehr sehr gutem Grund nicht. Nämlich weil Du eine potenziell tödliche Krankheit verhindern willst. Und ja, ich finde das da ein erhöhtes Heuschnupfen-Risiko halt in Kauf genommen werden sollte.
Für die Familie Deines Freundes würde ich mir solche Sprüche a la "Du magst recht haben. Ich wollte aber meinem Kind zuliebe kein Risiko eingehen. Man trägt doch viel Verantwortung." zurecht legen. Dreh den Spieß um und stell es so dar, dass DU aus Sorge und Verantwortungsgefühl so handelst und SIE leichtfertige Risiken befürworten. (Denn aus MEINER Sicht ist es so!!!)

[BRCA1]

Liebe Babus,
ich denke, dass ist immer eine sehr persönliche Entscheidung...hier gibt es kein richtig und kein falsch. Es tut mir leid, dass du diese Dinge in deinem Alter entscheiden musst.
Da ich ewig gerungen habe, ob ich den Gentest machen lasse, war ich schon 40 als ich es erfahren habe: BRCA1 positiv. Ich war bis dahin noch nicht erkrankt.
Meine Mutter hatte den Brustkrebs das 1. Mal mit 35 Jahren (dann mit 49 und mit 56 Jahren)
Für mich war die Entfernung der Eierstöcke keine Frage und ich habe das sofort vornehmen lassen...war aber auch nicht schwer, ich habe bereits 2 Kinder.

Ich habe 3 Jahre überlegt, ob ich ein prophylaktische Mastektomie vornehmen lassen...es ist mir sehr schwer gefallen, mich zu entscheiden, denn ich persönlich, finde dass die intensivierte Früherkennung Psychoterror ist...Als man beim letzten MRT einen kleinen Knoten gefunden hat, der schnell und reichlich Kontrastmittel angereichert hat bin ich 5 Tage lang wie ferngesteuert durch den Alltag getaumelt, weil ich dachte, dass es mich jetzt auch erwischt hat..ich hatte das Zentrum gewechselt und es stellte sich heraus, dass es diesen "knoten" schon seit 3 Jahren gab und er nicht gewachsen ist und die andere Klinik ihn als intramämmären Lymphknoten eingeordnet hat...Ab dem Moment war für mich klar, dass ich die prophylaktische Mastektomie vornehmen lasse, dann habe ich alles getan, was in meiner Macht steht, den Brustkrebs zu verhindern. Wenn er dann doch kommt, weil es ein Restrisiko gibt (hautsparende Mastektomie mit Erhalt der Brustwarze) dann ist es eben so.
Vor knapp zwei Wochen habe ich mir operieren lassen und mir ist bewusst, dass das einige für Wahnsinn halten, aber auch viele sagen, dass es die richtige Entscheidung ist. Ich habe diese Entscheidung nun so getroffen und muss mich da nicht vor irgendjemanden rechtfertigen, weil es durchaus eine Option ist bei einer BRCA-Mutation.
Die Erleichterung hat noch nicht eingesetzt, ich warte nämlich noch auf die Histologie, die ja Routinemäßig durchgeführt wird und alles ist noch sehr neu..
Ich bin aber sicher, dass die Erleichterung einsetzen wird.

Traurig bin ich manchmal darüber, dass meine Töchter sich soviel früher mit der Thematik auseinandersetzen werden müssen...aber da denke ich heute noch nicht soviel dran, wer weiß was die Forschung da in 10 Jahren hergibt.

Ich hoffe, mein Bericht hilft dir ein wenig, deine Situation zu sortieren.

Alles Liebe.

[Babus]

Danke für eure Antworten!
Ich halte eine Operation ebenfalls für das Richtige.
Trotzdem wird man traurig durch den Gedanken etwas tun zu müssen (klarerweise).

@ BRCA1
Wie lange hattest du Schmerzen nach der Operation?
Hast du dich für einen Wiederaufbau mit Silikon entschieden?
Für mich ist klar, wenn ich mich operieren lasse und Silikon-Brüste bekomm, lass ich sie mir auch gleich ein bisschen größer machen Wenn schon, denn schon

@ hierfalsch
es tut mir sehr leid, dass du an Brustkrebs erkrankt bist..
Wenn ich erkrankt wäre, dürften mir die Ärzte sofort an Ort und Stelle alles entfernen was notwendig ist.
Machst du den Test um dann vorbeugende Maßnahmen gegen Eierstockkrebs zu ergreifen?

Lg Babus

[Zuckerspinne]

Liebe Babus,

ich habe keinen Gendefekt, aber zwei Kinder, die ich adoptiert habe. Ich habe also nie gestillt. Meine Kinder sind jetzt 12 und 14 und kerngesund. Vielleicht hilft Dir das bei Deiner Entscheidungsfindung.
Du hast nur ein Leben.

LG Zuckerspinne

[BRCA1]

liebe babus,
ich habe mich für ein Silikon-Aufbau entschieden, weil ich nicht mehrere Baustellen aufmachen wollte und ich ziemlich Respekt vor der komplizierteren OP hatte. Schmerzen hatte ich kaum - liegt aber auch daran, dass mein Implantat über dem Brustmuskel liegt, da mein Hautmantel nach dem Ausschaben der Drüsen noch ziemlich dick war.
Es ist jetzt aber auch erst 2 Wochen her.
Es sieht bei mir eigentlich aus wie vorher, da ich auf eine vorherige OP zur Straffung und Verkleinerung verzichtete habe. Ich bin leider eh gesegnet mit großen Brüsten, aber sie sehen hat fast wie vorher aus, da sie eben nicht gestrafft wurden..aber das ist mir egal.

LG

[hierfalsch]

Zitat von Babus

@ hierfalsch
es tut mir sehr leid, dass du an Brustkrebs erkrankt bist..
Wenn ich erkrankt wäre, dürften mir die Ärzte sofort an Ort und Stelle alles entfernen was notwendig ist.us

Naja es IST halt nicht "notwendig" viel zu entfernen. Also wegen des aktuellen Knotens meine ich. DER ist klein und schrumpft schon. Was diesen Knoten angeht müsste ein Stück von der Größe einer Glasmurmel raus. Bestrahlung und fertig. DIESER Tumor ist nicht der Grund hier irgendwas abzuehmen! Alle gehen davon aus, dass ich in einem halben Jahr gesund bin.
Nur... Ich habe Körbchengröße D und zwei Brüste. Da ist reichlich Platz für ne Zweiterkrankung, bei der ich vielleicht nicht so viel Glück habe.

Und ich hab noch so viel vor!