Lungenkrebs bei meiner Mutter

[Maexle77]

Hallo zusammen,
ich bin froh, dass ich dieses Forum gefunden habe, denn habe ich viele Fragen: Bei meiner Mutter (68) wurde Anfang September vermutl. ein Bronchialkarzinom entdeckt. "Vermutlich" deshalb, weil die Bronchioskopie ohne Befund blieb. Auch Metastasen wurden keine entdeckt. (Ct von Abdomen, Knochenszintigramm) Allerdings wurden einige suspekte Lymphknoten entdeckt und einer entfernt. Die Untersuchung des Knotens ergab ein teilweise papillares Adenokarzinom Grad 2. Der Tumor in der Lunge wurde als inoperabel eingestuft, es sind wohl auch sehr Lymphknoten betroffen. Der Tumor ist im größten Durchmesser wohl vergleichbar mit einem Tischtennisball.
Ein Schädel CT wurde bisher nicht gemacht. Laut Bericht des Krankenhauses wird eine Chemotherapie und anschließende Bestrahlungstherapie empfohlen. Das Gespräch mit dem Onkologen findet erst noch statt.
Hat irgendjemand mit einem vergleichbaren Fall Erfahrungen? Wir, also die ganze Familie, wissen nicht wie gravierend die Sachlage ist, womit wir rechnen müssen oder worauf wir noch hoffen können. Meiner Mutter geht es z. Zt. schlecht, sie hat immer wieder hohes Fieber sowie sehr geschwollene Finger und Füße. Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr das unvollständige Bild, dass wir von der Erkrankung meiner Mutter haben vervollständigen könntet, auch wenn es unbequeme Wahrheiten enthält.
Viele Dank schon mal im Voraus,
Maexle

[marple]

Hallo Maexle,

ein solcher Befund ist ein großer Schock auch für Euch als Angehörige und wenn man mit dem Thema noch nicht befasst war, auch braucht man jede erdenkliche Information.
Sehr viel ist ja noch nicht bekannt, wohl aber ist sicher, dass der entfernte Lymphknoten histologisch positiv war. Bei der Bronchoskopie wird häufiger nichts gefunden,weil das optische Instrument in den sich verengenden Bronchiolen nicht unbegrenzt weiterkommt. Die Untersuchung gehört trotzdem zum diagnostischen Standard. Üblicherweise sucht man dann noch mittels MRT im Kopf nach Metastasen. Weiter sind Nieren, Nebennieren und Leber wichtig. Da solltet Ihr auch gezielt fragen, ob diese Organe frei bzw.untersucht worden sind.
Sehr sicheres Verfahren ist in diesem Zusammenhang das sog. PET-CT, bei dem die Stoffwechselaktivität von Krebsgewebe dargestellt wird. Krebszellen sind sehr aktiv und "leuchten" regelrecht, weil sie sich mit dem radioaktiv markierten Zucker, der in die Blutbahn gebracht wird, darin stark anreichern. Da auch entzündetes Gewebe stärker stoffwechselt, können auch solche Bezirke leuchten. Ich selbst habe zum Ausschluss einer Infektion vorher ein Antibiotikum bekommen, um Letzteres auszuschließen. Da das PET-CT nicht immer von allen Kassen(privat und gesetzlich) übernommen wird, bedarf es der Genehmigung bzw. der Kostenzusage!!!
Wenn ein Tumor nicht operativ beseitigt werden kann, bleiben Chemo und ggf. Bestrahlungen Mittel der Wahl.Ihr könntet nachfragen, ob es "zielgerichtete" Medikamente gibt und ob der entfernte Lymphknoten auf genetische Veränderungen untersucht wurde. Üblicherweise gibt es klein- oder nicht kleinzellige Adenokarzinome, zusätzliche gibt es eine Klassifizierung nach dem Stadium.
Deine Beschreibung interpretiere ich mal so:
T2 :Tumorgröße um 4 cm
M0 : keine Metastasen,
mindestens L1 : 1 befallener Lymphknoten,
G2 : Gradingfaktor 2, Differenzierung des Tumorgewebes(G1-G4)
Ich hoffe und glaube in Eurem Sinne, dass da therapeutisch doch Einiges geht. Es gibt viele Erkrankte, die mit zielgerichteter Therapie, Chemo, Strahlen viele gute Jahre haben und hatten. Zudem wird gerade in den letzten Jahren eine Menge geforscht, man kann hoffen, dass wir auch davon profitieren.
Ich selbst lebe jetzt bald 4 Jahre mit der Diagnose und hoffe wie alle anderen, dass es mir weiterhin so gut geht, wie zur Zeit.
Ich drücke Euch die Daumen!!!
LG marple

[Isa-brook]

Hallo marple, meine Mann hat letzten Monat die Diagnose Lungentumor, SCLC, T4N3 M1, erhalten und nachdem die Diagnostik durch war, einschließlich PETct was hier in Hamburg am Uni KH zum Glück nicht erst genehmigt werden muss, wurde uns gesagt, dass er maximal 1-2 Jahre leben wird. Er hat (noch) keine Metastasen in anderen Organen, aber der Brustraum ist voll davon. Jetzt bekommt er Chemo die er gerade ganz gut verträgt. Wenn man ihn so sieht, würde man ihm nichts anmerken, nur ein wenig Husten und vielleicht etwas schlapper als sonst. Meine Frage ist jetzt, wie machst Du das, dass Du schon 4 Jahre mit dieser beschissenen Krankheit lebst? Das hört sich so ermutigend an, wo man sonst immer nur mieses liest.Machst Du noch eine komplementäre Therapie? Wie kommst Du mit der psychischen Belastung klar?
Was ist mit vorbeugender Bestrahlung des Kopfes? Ist irgendwie gruselig, aber wird wohl oft gemacht!?
Weiterhin alles Gute für Dich,
Isa-brook

[Maexle77]

Hallo Marple,
vielen Dank für deine offene und ausführliche Antwort. Ich finde es nicht selbstverständlich, dass sich Betroffene so offen äußern.
Bei meiner Mutter wurden CTs vom Abdomen gemacht, zudem ein Szintigramm. Leber, Nieren und Knochen zeigten keine Metastasen. Ein Pet Ct und auch ein CT vom Kopf wurden nicht gemacht, worüber ich mich am meisten wundere. Lymphknoten sind im Brustkorb und oberhalb des Schlüsselbeins jede Menge befallen. Letzten Dienstag hatte sie ein Gespräch beim Onkologen. Dort wurde ihr aber gesagt, man wisse noch nicht 100%ig ob der Primarius in der Lunge liegt oder ob es evtl. die Schilddrüse oder aber sie LKs selbst sind. es wurde nochmal reichlich Blut abgenommen und am kommenden Montag soll dann endgültig eine Therapieempfehlung ausgesprochen werden. Ein Freund von mir hat sich von einem Arztkollegen die Einschätzung geholt, dass es wahrscheinlich ein AdenoCA in der Lunge ist Stadium IIIa oder IIIb.
Wir müssen wohl bis Montag abwarten, um Gewissheit zu erlangen.
Vielen Dank für deine Tipps und deine Wünsche! Ich wünsche dir ein gutes Wochenende und drück dir die Daumen, dass es dir auch weiterhin so gut geht!
Grüße, Maexle

[marple]

Hallo Maexle77,
es sieht so aus, als müsstet Ihr tatsächlich den Abschluss der Diagnostik und die Therapieempfehlungen abwarten. Ich gehe davon aus, dass Ihr nach der Verkündigung der Krebsdiagnose in eine Schockstarre gefallen seid und man da schnell überfordert ist. Ich persönlich war anfangs nicht in der Lage meine Situation angemessen einzuschätzen. Daher habe ich mich auf die Ärzte verlassen. Es wurde der linke obere Lungenlappen entfernt und da ansonsten keine weiteren Befunde auffindbar waren, habe ich außer einer AHB( Reha) zunächst keine weitere Therapie erhalten.
So richtig dick kam es nach 3 Mo bei der ersten Nachkontrolle, es hieß ein weiterer Befund, diesmal rechts, sei verdächtig und es sei notwendig eine zweite OP zu machen. Da der Befund auch vorher schon sichtbar und mit "wahrscheinlich Entzündung" verharmlost wurde, war ich nun richtig sauer und habe mir eine 2. in einem zertifizierten Lungenkrebszentrum und 3. Meinung in einer Lungenfachklinik eingeholt. Die OP und Chemo wurde trotzdem nötig.

Was ich damit sagen möchte: Gerade in der Phase der Verunsicherung ist eine 2. Meinung wichtig, sei es, dass man nicht gleich Alles richtig versteht oder dass es vielleicht Alternativen gibt. Egal, welche Therapie am Ende steht, für Deine Mutter wird es "leichter" sich darauf einzulassen und mit den weniger angenehmen Seiten fertig zu werden.

@ Isa-brook,
ich glaube, dass ich einfach viel Glück gehabt habe, weil meine Befunde früh und in operablem Zustand entdeckt wurden. Zudem hatte ich wohl auch gute Operateure, die ihr Handwerk gewissenhaft erledigt haben.
Seit meiner Diagnose habe ich gelernt, dass jeder Tag ein Geschenk ist und ich lebe mein Leben bewusster als zuvor. Für meine körperliche Verfassung versuche ich durch Sport (ja das geht nach einiger Zeit wieder recht gut) und durch vernünftige Ernährung mein Immunsystem leistungsfähig zu halten. Heute geht es mir so gut, dass ich diese "beschissene Krankheit" zeitweise vergessen und mein Leben trotzdem zufrieden und glücklich weiterleben kann.

Ich wünsche Euch Kraft und liebe Menschen, die Euch auf dem weiteren Weg begleiten.
Liebe Grüße
marple

[Isa-brook]

Hallo Maexle77, ich drück Dir die Daumen für Montag, hoffentlich habt ihr gute Ärzte, das macht alles so viel leichter. Allerdings würde ich unbedingt nach dem Schädel CT fragen, ist eigentlich üblich, dass das gemacht wird. Ein PETct ist sehr teuer und die Bewilligung dauert oft lange, da war es vielleicht besser/schneller CTs und Scinti zu machen. Bei uns lief es so, dass nach Ende aller Diagnostik ein Arztgespräch im Krankenhaus stattfand und eine Therapieempfehlung ausgesprochen wurde. Dann wurde mein Mann an eine onkologische Tagesklinik überwiesen, wo die Chemo ambulant durchgeführt wird. Dadurch hatten wir automatisch eine Zweitmeinung, ohne dass noch mehr Zeit verloren ging. OP kam wegen der vielen Metastasen von Anfang an nicht in Frage, blieb erstmal nur Chemo und ich glaube die Medikamente (Cisplatin und Etoposid) sind ziemlich standard. Dazu ein Cocktail gegen Übelkeit, hat bei meinem Mann gut geholfen und er hat die ersten drei Tage Chemo, waren gestern zu , gut überstanden. Nur leider ist von Heilung nicht die Rede, sondern von lebensverlängernder/ lebensverbessernder Therapie. Noch geht es ihm gut und wir versuchen, viele schöne Sachen zu machen. Alles Gute für Euch,
Isa-brook

PS Bei der ersten Bronchoskopie/Biopsie kam bei uns auch nichts raus. ist wohl gar nicht so einfach, Tumorgewebe zu erwischen. Auch bei einem großen Tumor.

[Everose]

Hallo ihr Lieben,
Bei meiner Mama (58) wurde eine Handbreit homogene Trübung im Rö Thorax der re. Lunge festgestellt. CT Thorax 2 Tage später bestätigte den Verdacht auf ein fortgeschrittenen Bronchial CA.
Ein CT des Kopfes wurde nicht gemacht. Am Dienstag sollen Bronchoskopie, Szintigrafie und weitere Untersuchungen gemacht werden (10 Tage stationär)
Metastasen wurden zum jetzigen Zeitpunkt keine festgestellt, allerdings seien die Lymphknoten vergrößert.
In den Blutwerten sind die BKS, AP, Thrombozyten, HDL, Leukos erhöht und Vitamin D und Harnstoff niedrig.

Meine Mama fühlt sich schlapp, hat zuletzt 20 Kilo abgenommen obwohl sie wahrhaftig nicht dick ist...
Wir sind alle ängstlich und haben Angst das der Tumor aufgrund des fortgeschrittenen Stadium (T N M Klassifizierung steht noch aus) nicht operabel ist.

Ich würde mich über Antworten/Meinungen sehr freuen.


Viel Kraft!

Kerstin (29 Tochter der Betroffenen)

[Isa-brook]

Hallo Kerstin, lass den Kopf nicht hängen, auch wenn sich das gar nicht gut anhört. Vor allem der massive Gewichtsverlust ist doch beunruhigend. Aber erstmal abwarten, wenn Ihr das Staging und die Tumoart (kleinzellig oder nicht) habt, wird es auch Therapievorschläge geben. Ein nicht operabler Tumor wird mit Chemo behandelt, das lindert die Symptome und verlängert die Lebenszeit. Bei meinem Mann wurde T4N3M1b kleinzellig festgestellt. Trotzdem geht es ihm recht gut und wir haben gerade seinen 60. Geburtstag gefeiert. Das war nicht einfach, denn wir alle wissen, dass es vielleicht sein letzter war. Trotzdem waren wir alle fröhlich, denn Trauerminen helfen jetzt auch nicht mehr.
Ich glaube, wenn erstmal die Diagnose und ein Therapieplan steht, ist es einfacher damit umzugehen. Die Zeit vom ersten RöBild bis zum Beginn der Chemo war für uns die schlimmste (bis jetzt). Es ist auch vieles schief gelaufen und wir sind auf viele echt unsensible Ärzte gestoßen. Und immer wieder neue Hiobsbotschaften.
Jetzt ist mein Mann in einer onkologischen Tagesklinik in Behandlung, hat einen Ansprechpartner und einen festen Chemoplan etwa bis Weihnachten.
Er versucht jeden Tag zu genießen und nimmt sich wenig, aber Schönes, vor. Ich drück Dir die Daumen, dass bei Deiner Ma operiert werden kann, dann gäbs eine Chance auf Heilung, und dass der KH Aufenthalt gut verläuft.
Ja, und natürlich Dir auch viel Kraft.
Isa-brook

[marple]

Hallo an Euch Drei,

@ Maexle77: ich drücke Dir für Montag die Daumen.

@Everose: Die Lage wird nach der abgeschlossenen Diagnostik hoffentlich überschaubarer. Es ist immer auch eine Frage des histologischen Befundes(groß- bzw.kleinzellig), der Lokalisation, der Frage ob es Metastasen oder verdächtige Lymphknoten gibt. Wenn es Proben gibt, besteht die Chance auf eine zielgerichtete Therapie zu machen, falls bestimmte genetische Veränderungen nachgewiesen werden können. Dann gibt es dazu jeweilige Therapiestandards, die den meisten Erfolg erwarten lassen.
Was mich so genervt hat, war die lange Zeit bis alle wichtigen Informationen zusammen getragen waren und der man das Gefühl hatte, dass die Zeit gegen mich arbeitet. Und man hat natürlich Panik, dass Chancen durch das Warten schwinden und war entsprechend deprimiert. Ich wünsche Euch, dass die Befunde nicht so schlimm sind, wie es Euch jetzt scheint. Ansonsten kann ich nur verweisen auf:

@Isa-brook, Ihr macht das genau richtig!!! Dein Mann scheint in der Tagesklinik die richtigen Ärzte gefunden zu haben.Das finde ich wichtig für
den Umgang mit den Belastungen der Chemo, wie alle wissen, dass das kein Wellness-Veranstaltung ist, aber es hilft, wenn man sich gut aufgehoben fühlt.
Sich jeden Tag etwas Schönes vorzunehmen oder sich auf etwas zu freuen ist auch Balsam für die Verfassung. Toll dass Du Deinen Mann dabei so unterstützt, obwohl die Situation für Dich ja auch ein Alptraum ist und ich unterstelle, dass es Dir psychisch auch nicht gut geht.
Haltet die Ohren steif, viel Kraft und

Liebe Grüße
marple