Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

[annika1977]

Guten Morgen,

ich kann Deine Gefühle soo gut verstehen und Dir leider nicht helfen, so gerne ich das würde.

Nächste Woche sollt Ihr doch die weiteren Ergebnisse bekommen, oder?
Vielleicht gibt es dann weiteren Grund dazu, die Hoffnung nicht zuverlieren.

Mir fehlen einfach die Worte und was auch immer ich schreibe, ich weiß das es keine wirkliche Hilfe ist.

Man fühlt sich hilflos und leider kann ich mittlerweile die Menschen in meinem Umfeld, die, als ich in Deiner Situation war, nicht wußten wie sie mit mir umgehen sollen.


Ich drück die Daumen für nächste Woche und würd mich über eine Nachricht, am liebsten positiv, freuen.

Liebe Grüße Anni

[tomjankerstin]

Hallo Ihr Lieben !!!

Wieder ist viel passiert , seit Samstag sind wir wieder im KH . Früh hatte Tommy sich erbrochen und dann stieg die Temperratur nach oben dann stieg sie wieder ab und dann wieder hoch immer im wechsel . Und dann kammen die Schmerzen im Rücken also machten wir uns los . Nach dem Blutbild bekam Tommy Antibiotika über den Tropf und Schmerzmittel und am Sonntag ging es ihm richtig schlecht er lag nur total gekrümmt da und redete wie als wenn seine Zunge taub wär . Ich hatte so eine Angst das ich aus dem Zimmer gestürzt bin und mir die erst beste Schwester krallte und ihr von denn Veränderungen erzählte.................die schaute mich aber nur mitleidig an und meinte ich ruf mal einen Arzt mehr kann ich auch nicht machen .

Der Arzt war ziehmlich schnell da und verordnete ein CT auf dem war aber nix zusehen .

Dann kam ein Neurochirog und erklärte uns da sei nix außer das was wir schon wissen .

Heute morgen ging es im schon viel besser , und um 15 Uhr kam endlich der Arzt mit dem wir über die weiteren schritte reden wollten .

Doch bevor wir irgendwelche Fragen stellen konnten eröffnete er uns den nächsten Hammer ........Die Metastasen haben sich schon angesiedelt daher auch die Schmerzen .

Nun wird es so sein das wir auf die Protonenbestrahlung leider verzichten müssen und so schnell wie möglich die herkömmliche anfangen sollen 33 Einheiten über 6 Wochen lang unter Nakose zusätzlich eine leicht veränderte Variante von Vincristin und Caboplatin oder so ähnlich ich hab noch keine Unterlagen, bekommen wir morgen .Das ist unsere letzte Chance mit halbwegs guten überlebensraten für Tommy alles was danach kommt wenn die Bestrahlung nix bringt sieht echt sch............aus .Mein Gott wenn ich das selber so lese was ich hier schreibe ist das alles so unwirklich vor drei Wochen habe ich mir noch gedanken gemacht ob die Lähmung im rechten Arm wieder weg geht . Und jetzt muss ich mir gedanken machen ob mein Engel das alles überleben wird .............

Heute sagte mein Engel : Wor Mama wenn ich wieder ganz Gesund bin kommt der( Katater) wieder raus und dann gehen wir einen ganzen Tag ins MAYA MAR ( ein erlebnissbad bei uns in der nähe) Ich hab einfach nur genickt und dann gesagt na klar machen wir das .: weinen::we inen::wein en:
Er denkt immer noch das wir bald in die Schweiz fahren dort die Strahlemänchen ihre arbeit machen lassen und das er dann wieder ganz gesund ist , und ich hab keine ahnung wie ich im das erklären soll .

LG Kerstin

[Hoffnung09]

Liebe Kerstin

Ich nehm dich in meine Arme und weine mit dir...

Ich kann die Ärzte überhaupt nicht verstehen, dass diese mit euch nicht Klartext reden. "Die Metastasen haben sich angesiedelt, daher die Schmerzen". WO haben sich die Metastasen angesiedelt und wieviele Metastasen? Wie gross ist die Chance mit der Behandlung von Chemo usw? Wenn doch der Tumor vorhanden ist, warum dann nicht die Protonentherapie? Knöpft euch diese Ärzte vor und bohrt ihnen Löcher mit euren Fragen!!! Sie müssen euch Auskunft geben, gute Ärzte lassen euch nicht einfach so im Regen stehen!!!
Holt euch sonst umbedingt eine zweite (anderes Spital, ev. Heidelberg, Prof. Dr. Pfister) Meinung ein!!!
Als bei unserem Kämpfer das Rezidiv (Rückfall) festgestellt wurde, hat man uns genau informiert mit den MRT Bilder, dass 0,0% Überlebenschance vorhanden sind und ihm die Zeit noch so gut wie möglich zu machen. Der einzige Wunsch den wir hatten war, dass Matthias keine Schmerzen haben sollte. Unser Sohn wusste Bescheid, dass er ein Engel mit grossen Flügel wird und weinte kein einziges Mal. Er hatte auch keine Angst. Wir haben offen mit unserem Sohn darüber gesprochen. Ich war froh, dass wir das taten. Und so liessen wir uns gegenseitig los......
Was wollen die Ärzte mit den 33 Einheiten? Das Leben qualvoll verlängern? Wie hoch sind die Chancen bei eurem Sohn? Ich würde dies alles abklären, bevor man mit diesen Strapazen anfängt...
Ich weiss selber als betroffener Elternteil, dass die Entscheidung Schlussendlich bei den Eltern liegt, wie weit man gehen will.....
Mit stillen Grüssen
Sandra