Polyzythämia vera rubra

Hallo liebe Petra,
ich war leider nicht viel im Netz in letzter Zeit, daher erst jetzt meine Antwort. 1. bin ich ein PV Dino - ich lebe mit dieser Krankheit seit 11/1981 !!!! mit allen Höhen und Tiefen. Seit 1999 habe ich von Litalir auf Roferon 2x2 Mio. i. E. umgestellt. Bin leider einer der wenigen bei denen die Nebenwirkungen wie Muskel u. Knochenschmerzen, Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit an diesen 2 Tagen mein Begleiter sind. Aber ich lebe noch, man muß für sich einfach akzeptieren, daß es nicht mehr so geht wie vorher und vor allem daß man die guten Tage auch sinnvoll für sich selbst nutzt. Ich bin in der Zwischenzeit nach einem Schlaganfall Rentnerin. Habe damit das Privileg meinen Tag so zu gestalten, wie er für mich richtig ist - mit Auszeit. Allerdings bin ich eine hoffnungslose Optimistin - egal wie schlecht es mir geht ich versuche immer das Positive für mich darin zu sehen. Blöd was, aber für mich der richtige Weg. Ich bin übrigens in keiner Studie, ich spritze noch das "alte Interferon". Aber ich habe auch z. B. nach dem Schlaganfall einen Psychotherapeuten aufgesucht und fast 2 Jahre mit ihm daran gearbeitet, auch das als gegeben anzunehmen und meinen Lebensmut wieder zu finden. Wie lange hat Dein Mann die Diagnose? Man braucht ca. ein Jahr bis man sich damit auseinandergesetzt und es begriffen hat. Mir hat bei der Diagnosestellung der Arzt 5 Jahre höchstens noch gegeben und am 31.12. nach diesen 5 Jahren habe ich fast drauf gewartet mit dem letzten Glockenschlag tot umzufallen und passiert ist nichts!!! Danach war mir klar daß die Ärzt auch nur Menschen sind und nun bin ich im 24igsten Jahr nach der Diagnose. Ich nehme z. B. über den Winter immer ein homöopathisches Depri-Mittel, damit ich nicht so in ein tiefes Loch falle. Ich bin schon immer ein kleiner rothaariger Kämpfer gewesen und werde es wohl bis zu meinem letzen Tag auch bleiben - auch wenn es an manchen Tagen schwerfällt. Vielleicht hilft Deinem Mann ja das Wissen, daß es trotz Schlaganfall so Pv-Dino's wie mich gibt!
Liebe Grüße auch an alle anderen im Forum, wünsche Euch einen so beschwerdefreien Frühling wie möglich!
Liebe Grüße Eure Ute Hs.
utegp@onlinehome.de