Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat

[wolfgang46]

Hallo Sabrina,

Renate hat es mal wieder sehr gut geschrieben. Insbesondere finde ich gut, dass sie auf die Kehlkopfsache von "Falko" verwiesen hat. (Damit Du nich ganz so lange suchen musst, hab ich versucht Dir den Link hier einzustellen: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=51883 ).
Es lohnt sich wirklich diesen Thread ganz zu lesen.

Jetzt bleibt mir im Moment auch nur das zu wiederholen, was Renate geschrieben hat insbesondere: kämpfen, kämpfen das ist jetzt wohl das Wichtigste.
Und für Dich gilt es, ihn in allem was er möchte zu unterstützen, aber ohne dass Du Dich selbst kaputt machst. Selbstschutz ist auch wichtig.

Alles Liebe wünscht Euch
Wolfgang

[Ringelblume]

Hallo,wie immer kommt sogleich eine Antwort von euch und wie immer tut es gut sie zu lesen. ICH STEHE BEI ALLEN ENTSCHEIDUNGEN DIE ER TRIFFT STETS HINTER IHM.egal wie abstrus oder schlimm es fü rmich manchmal ist ich akzeptiere es einfach,das weis es auch.

Kann mir bitte jemand erklären was da blutet und wieso seine blutwerde ok sind????
Man sagte uns das wenn es zu einer blutung kommt das Gefäß verödet wird und er transfussionen bekommt. Er hat dem zugestimmt.

[wolfgang46]

Hallo Sabrina,

Deine Frage wird hier wohl keiner von uns beantworten (können).
Es gibt unendlich viele Möglichkeiten wie Blutungen entstehen können.
Wir sind alle keine Ärzte und wir können es auch deshalb nicht sagen, weil wir Deinen Vater nicht gesehen haben.
Hier sind seine Ärzte gefragt.
Es ist aber für Ihn eine große Hilfe, wenn er zu seinen Ärzten Vertrauen hat. Das ist sehr sehr wichtig.

Es ist für uns hier nicht immer leicht zu sagen, dass wir nicht helfen können, aber was wir tun können, das machen wir hier alle gerne, teilweise sitzen wir hier sogar mit Emotionen vor dem Bildschirm und können dann nicht sehen, was wir schreiben.

Noch einmal
Alles Liebe
Wolfgang

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,

ich kann mich da Wolfgang nur anschließen.

Frag doch mal den Arzt. Der wird dir doch eine Antwort geben können.

Wünsch dir was

Renate

[Brynhildr]

Zitat von Ringelblume

....
Kann mir bitte jemand erklären was da blutet und wieso seine blutwerde ok sind????....

hallo Ringelblume,
mir wurde im damals von den Ärzten erklärt, daß Mund-Hals-Tumore keine Tumormarker im Blut haben, daher können Werte OK sein. (waren sie bei mir auch).
Und, daß sich Tumore gerne eine eigene Blutversorgung "bauen". Sie leiten einfach benachbarte Adern um, um sich gut zu versorgen. Unter anderem deswegen sind sie so schwer zu operieren.
Da Tumorzellen aber entartet sind haben sie kein perfektes Programm (wie normale Zellen), um eine sinnvolle Struktur zu bauen, sie machen manchmal Fehler, und so eine dünne Stelle kann kaputt gehen und bluten.
Direkt nach Probenentnahmen könnte es auch bluten, wenn solche fragilen Konstruktionen dabei beschädigt werden müssen.
alles Gute für Dich und Deinen Vater
Bruni

[Ringelblume]

Hallo komme gerade aus dem krankenhaus. HABEN HEUTE MAL EINE KOMPETENTE ÄRZTIN GESPROCHEN,die uns endlich mal was sagen konnte. Okay blutwerdesind sehr gut,haben ct gemacht wo sie gesehen haben das das gesamte gewebe im Hals sehr entzündet ist und deswegen auch geschwollen.er bekommt Antibiotika i.v. deswegen bildet sich auch wieder viel schleim wobei er heute wesentlich ruhiger geatmet hat als gestern. GESTERN musste er in der zeit in der wir da waren zweimal absaugen heute nicht einmal. Okay dann wurde heute der torax geröntgt. Da papa ja am dienstag über eine stunde (die zeit bis ins krankenhaus) ohne kanuele (hat ja eine geblockte)war,weil der pflegedienst sie nicht rein bekomm hat. Aber er hat kein blut oder irgendwas in der Lunge. Sie ollen papa ersteinmal bis montag drinnen behalten,das beruhigt mich schobn ein wenig wenn er unter beobachtung steht.ach ja die Blutungen haben sich beruhigt. Hört sich alles ersteinmal en wenig besser an.das Gesprächhat mich auch seit langem mal zufriedengestellt. Trotzdem sieht papa so unendlich traurig aus und nachdenkliche aber fragt man ihn was ist ob er was sagen möchteantworteter immer mit nein.
Ich fahre morgen wieder zu ihm
Lg sabrina

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,

jetzt hab ich deinen Beitrag schon ein paar mal gelesen. Wenn ich ehrlich bin, aussagekräftig ist er nicht. Und viel hat dir die Ärztin eigentlich auch nicht gesagt. Nicht böse sein, aber so sehe ich das.

So eine Schwellung gibt es öfter bei Krebs im Hals.Ich habe seit der OP Schwellungen die nicht zurück gehen. Deshalb kann bei mir das Tracheostoma nicht geschlossen werden. Diese Schwellungen werden auch nicht mehr zurück gehen (bei mir).

Daß dein Papa absaugen muß ist auch nicht so schlimm. Es gibt viele Kehlkopfoperierte oder Leute die bestrahlt wurden, die müssen täglich absaugen.

Was kam denn beim Röntgen des Thorax raus?

Ich kann mich jetzt nicht mehr erinnern und wollte auch nicht nachlesen, aber warum trägt dein Papa eine geblockte Kanüle? Und wenn er 1 Stunde ohne war, ist das schlimm? Verschluckt er seinen eigenen Speichel? Ansonsten,wenn er nichts gegessen oder getrunken hat, kann doch eigentlich nichts passieren?

Was hat denn die Ärztin gesagt warum es bei deinem Papa blutet? Das ist eigentlich eine sehr wichtige Frage.

Daß dein Papa traurig ist kann ich gut nachvollziehen. Wenn man mit einem Tracheostoma und mit einer geblockten Kanüle ausgestattet ist, ist das nichts schönes.

Liebe Sabrina, wie gesagt vielleicht solltest du nochmal genau nachfragen.

Wünsche deinem Papa alles Gute und schicke dir
viele liebe Grüße
Renate

[Ringelblume]

Hallo, ich muss auch ehrlich zugeben das ich manchmal nicht so richtig die Muse haben noch zu schreiben,ich es schon möchte weil es mir unheimlich hilft, ich aber oft zu müde bin. Deswegen habe ich gerstern auch alles ein bissel gekürzt.

Beim CT kam herraus das das umliegenden Gewebes angeschwollen und entzündet ist (hatte papa bisher nicht). Deswegen bekommt er gerade Antibiotika. Papa muss immer ,jeden Tag mehrmals absaugen. auch schon bevor er jetzt im Krankenhaus gekommen ist, wie man in meinen vorherigen Beiträgen lesen kann. Das Ct hat auch gezeigt das der Tumor weiter am wachsen ist. Es wurde uns gesagt das der Tumor selbst (also ein gefäß des Tumores) geblutet hat, diese Blutungen haben sich aber auch etwas beruhigt, und das das shcon des öfteren vorkommt das solche Tumore bluten. Er bleibt bis Montag drinnen um diese weiter zu beobachten.

Zudem wurde ihm, wie gesagt, die Lunge geröntgt, da sie den verdacht hatten das ihm in der Zeit wo er seine geblockte Kanüle nicht drinnen hatte (auf dem Weg ins Krankenhaus) Blut in die Atmenwege/Lunge gelaufen sein könnte. Dieser Verdacht hat sich zum Glück nicht bestätigt.

Heute wurde versucht wieder auf eine 8ter Kanüle umzusteigen. Aber sie bekommen die 8ter Kanüle nicht rein, da es zu eng ist,der Tumor macht keinen Platz und es würde nur die Öffnung ünnötig reizen. Zudem schmerzt es papa beim reinmachen der 8ter Kanüle sehr. Es bleibt nun bei einer 7mm Kanüle. Ich mache mir gerade wirklich gedanken was ist wenn auch diese irgendwann nicht mehr rein pass? Noch kleiner? irgendwann bekommt er doch dann gar keine Luft mehr.

So ist die Ärztin aber zufrieden mit ihm, sagt sie. Nun heute war er sehr geknickt und ich hatte das Gefühl in bedrückt was aber er sagte immer nein es ist nichts. Vielleicht war er einfach müde. Aber sowas beschäftgit mich immer sehr. Papa war aber immer so, kein Mann der großen wORTE macht lieber vieles mit sich selber aus. Das hat und wird sich wohl auch nicht mehr ändern. Zudem hat man heute wider gehört das er wieder sehr verschleimt ist, ich denke das strengt ihn sehr an .

Ansonsten haben wir heute wieder Fußpflege gemacht, ihm schön die Beine eingecremt (er hat seit der Chemo "damals" sehr trockene Haut). Ja das genießt er immer sehr.

So ich hoffe das mein Beitrag heute etwas Aussagekräftiger war. Ansonsten tut es mir Leid ich bin manchmal wirklich schreibfaul.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,

das war gestern nicht böse gemeint. Ich dachte die Ärztin hat dir so wenig gesagt.

Eine Bestrahlung kommt wohl nicht mehr in Frage? Bei Falko ( Falkone 1000) ging noch mal einen Bestrahlung. Und sie haben den Tumor damals wieder weg gebracht. Bei ihm hat man den Tumor sogar durch das Tracheostoma gesehen.
Allerdings kann man nur bestrahlen, wenn da noch nicht drauf bestrahlt wurde.

Das es deinem Papa nicht gut geht, kann ich schon verstehen. Er weiß halt auch, daß der Tumor wieder gewachsen ist.

Liebe Sabrina, behalt den Mut und unterstütze deinen Papa einfach.

Es wäre aber schon schön, wenn du uns weiterhin auf dem Laufenden hälst.

Liebe Grüße
Renate

Ach ja, ich werde heute Abend noch mal deine Post´s lesen. Damit ich nicht etwas frage, was du uns vorher schon geschrieben hast.

[Ringelblume]

Renate ich habe es auch nicht böseaufgefasst,mich eher über mich geärgert. Nein wie gesagt die Ärztin war ehrlich,Verstandnisvoll und das Gespräch aufschlussreich. Nein es kann nicht mehr bestrahlt werden. PAPA wurde Ostern entlassen mit der entscheidung das es nur noch Palliativmedizin für ihn gibt. Ich verstehe ja auch das es ihm damit nicht gut geht aber trotzdem würde ich mir wunschen das ers nicht mit sich ausmacht und mit uns redet. Aber dazu kann man niemanden zwingen

LG

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,

wie gehts euch denn?

Liebe Grüße
Renate

[Ringelblume]

Hallo

Papa ging es heute so lala. Er kam mir sehr schlapp vor. Mensch,ist das auch dieses krankenhausflair? Er sagt er hätte keine schmerzen. Was uns natürlich freut. Fragten ihn heute wie es mit der Luft geht er sagte darauf wie immer. Naja wie ihr ja wisst ist er nicht so "gesprächig" . Hat uns dann auch nachhaus geschickt. Nun wie ihr seht alles beim alten.


Ja wie geht es mir??? Ich bin müde,schlapp und irgendwie ziemlich lustlos. Muss mich aufraffen etwas zu tun und zwingen es nicht zu übertreiben.ich lenke mich ab,um nicht zu viel zu grübeln.


Lg und ein schönesWochenende sabrina

[Ringelblume]

Hallo. Es ist viel passiert und ich schwebe zwischen Hoffnung und Angst.

Nachdem Papa wieder aus dem Krankenhaus nachhause kam lief alles wie gewohnt weiter. Er verbringt seinen Tag meist auf dem Sofa (er sagt das sei am bequemsten, schläft mitlerweile auch da weil ihm alle Betten auch das Pfegebett zu niedrig im Lehnenbereich sind) Er schläft viel oder schaut fern. Ich fahre immernoch jeden 2ten Tag vorbei und auch jeden Sonntag sind wir (schwestern) alle bei unseren Eltern.

Nachdem die Caritas das Kanülenwechsel nicht mehr macht,weil es nur komplikation gab wurde entschlossen, das es der HNO Arzt in der Nähe machen soll. War auch erstmal okay, weil dieser nur 5min fahrtweg weg ist.Eine längere Autofahrt mit Papa ist gar nicht mehr zu meistern, weil er zuuuu oft absaugen muss. Dann kam er besagte Tag. Er musste vom dort aus sofort mit dem Notwagen ins Krankenhaus, die HNO Ärztin hat die Kanüle wieder nicht rein bekommen zudem kam wieder sehr sehr viel Blut herraus. Im Krankenhaus ging alles ganz schnell ruck zuck war diee Kanüle drin die Blutung unter kontrolle und Papa durfte schon am nächsten Tag nachhause. Blutbild war wieder okay! Sie sagten uns das der Tumor selbst so stark blutet und es kein Eigenblut ist. Der nächste Kanülenwechsel sollte dann im Krankenhaus erfolgen. Wir haben einen Krankentransport bestellt, da die Fahrt bis ins Krankenhaus 30 Minuten beträgt und niemand von uns sich noch zutraut Papa hin zu fahren. Wir haben Angst das er auf dem Weg keine Luft bekommt weil er so verschleimt ist. Mit Transportschein vom Arzt lief das auch gut. Das war am freitag. Papa hatte um 2 Termin und um 4 war er wieder Zuhause. Im Biref stand das seine Trachealwand um 3cm Tumornös ist (oder so änlich) hab das Ding gerade nicht vorliegen und das das Kanülenwechsel komplikationsloslief . Gestern sah er gut aus als wir bei ihm waren.Richtig rosige Gesichtfarbe war auch ganz gut drauf. Und dann? Ich war kaum eine halbe Stunde Zuhause da rief mich schon das Telefon. "Papa muss ins Krankenhaus komm schnell". Ich bin hingefahren und Krankenwagen und Notarzt waren schon da. Ich wollte in´s Wohnzimmer aber einer der Ärzte rief gleich " raus hier" bin dann zu meiner schwester und Tante (die zufällig zu besuch war) in die küche. Beide weinten sie. Meine Mama war bei ihm. Papa stand wohl plötzlich in der Küche hielt sich den Hals und alles voller Blut und er jabste nach Luft. Die Kanüle samt Ballon war herraus gefallen. Wie das passierte wissen wir noch nicht. Papa konnte es uns noch nicht sagen. Sie haben ihn natürlich mitgenommen. Fahren nachher hin. Ich habe so Angst ihn wieder da liegen zu sehen. Müde vom Leben. Ich frage mich was die Ärzte nun tun? Wenn die Kanüle nicht mehr passt nicht mehr rein geht auf grund dessen das der Tumor zu groß wird? Der Notarzt sagte uns dann nachdem er den Bericht von Freitag las. Das der Tumor und das umliegende Gewebe keinen Platz für die Kanüle lassen. Ja und was nun? Er fragte natürlich gleich nach einr Patientenverfügung. Die hat Papa. Palliativstation wird es wohl wieder werden. Gestern abend lag er noch auf der HNO die Butung hatten sie ersteinmal im Griff. Sie sagten uns aber gleich das sie wieder kommen kann und wird.

Wie soll das den weiter gehen. Wenn er z.b. wieder nachhause kommt. Mama muss dann ständig damit rechnen das es wieder passiert?

Lg sabrina

[Ringelblume]

Keine halbe stunde nachdem wir zuhause waren rief das KH wieder an : "ihr mann möchte sie sprechen!"
Mama ist wieder ins krankenhaus zusammen mit meiner schwester. Kaum war sie im Zimmer drückte er den notknopf.die schwester kam mit ärztin und erklaerten mutti das es nun nichts mehr gibt was sie tun können.es wird zu starken blutung kommen wann koennen sie nicht sagen aber bald.er bekommt nun morphin infusion um ihn ruhig zu stellen ihm ängst vorm ersticken zu nehmen.mama war zu aufgelöst um mir alles zu genau zu sagen. Sie sagten so können sie ihm im notfall besser helfen und er müsse nicht leiden....

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,

es tut mir leid, daß es deinem Papa so schlecht geht.

Hoffentlich kann man deinem Papa die Angst nehmen. Es ist nicht schön, wenn man weiß, daß dieser Tumor immer wieder blutet.

Kann er denn im Krankenhaus bleiben?

Liebe Sabrina, mir fehlen einfach die Worte. Ich kann nur dir, deinem Papa und deiner Familie ganz viel Kraft wünschen und hoffen, daß dein Papa ohne Angst und Schmerzen die Welt verlassen kann.

Traurige Grüße

Renate