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  #1  
Alt 19.05.2007, 13:13
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PrinzessinAqua PrinzessinAqua ist offline
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Unglücklich Weiß nicht was ich tun soll?

Hallo ihr Lieben,
mein Vater kam vor einer Woche ins Krankenhaus, weil er Atemnit hatte. Sie haben viele Untersuchungen gemacht und gestern kam nun die diagnosse Speisenröhrenkrebs im 2 Grad so wie ich das verstanden habe.
Meinem Vater selbst geht es aber eig gut, er isst richtig gut und klagt auch über keine Schmerzen und doch sagt der Arzt er muß zur Bestrahlung und man kann es nicht gleich Operieren, das verstehe ich nun alles leider nicht.

Nun ist wieder WE und der Arzt ist dann eh wieer nicht zu sprechen, es macht mich einfach verückt. Der Arzt meinte er will meinem vater nicht sagen was er hat, daher meine Frage findet ihr das Richtig?? Undnoch eine Frage Bestrahlung findet das dann Ambulant statt oder wie soll das gehen? Wie ihr seht ich stelle wahrscheinlich auch noch dumme Fragen, aber ich bin echt sehr verzweifelt. Zum anmerken noch sie haben keine Metastasen bis jetzt gefunden. Alles andere ist soweit eig in ordnung und mein vater sieht so gut aus wie lange nicht mehr davor.

Über eure Antworten wäre ich sehr dankbar.

Gruß PrinzessinAqua
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  #2  
Alt 19.05.2007, 14:45
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Weiß nicht was ich tun soll?

Hallo Prinzessin Aqua,
auch wenn es dir schwer fällt, ist es wichtig, dass du in dieser Situation nicht den Kopf verlierst. Dabei kann es hilfreich sein, sich erst mal an Fakten zu orientieren:
Welche genauer Diagnose hat dein Vater?
Wird er in einer Klinik behandelt, die spezialisiert ist? Wenn nicht, dann sofort eine Zweitmeinung einholen. Dazu hat jeder Patient das Recht.
Wie lautet die Begründung des Arztes, deinem Vater die Diagnose nicht zu sagen? Das ist sehr merkwürdig.
Wie genau soll die Therapie sein, die dein Vater erhält?
Es ist wichtig, dass du uns das mitteilst, damit du hier die entsprechenden Informationen bekommst.

Das allerwichtigste ist: Dein Pa hat keine Metas und hat deshalb Aussicht auf vollständige Heilung. Deshalb sollte er seine CHance bei den besten Ärzten suchen!
Es wird in der nächsten Zeit viel auf dich einstürmen, an Informationen und auch Gefühlen. Ich wünsche dir viel Kraft dazu und vor allem die ZUversicht, dass dein Vater wieder ganz gesund werden kann!!!
Ulla
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  #3  
Alt 19.05.2007, 21:01
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PrinzessinAqua PrinzessinAqua ist offline
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Standard AW: Weiß nicht was ich tun soll?

Hallo Ulla,
danke erstmal für deine schnelle Antwort. Nun werde ich mal versuchen die Fragen zubeantworten.
Also Diagnosse ist Plattenepithelkarzinom, es sei erstmal wohlinoperabel weil es im Mittleren Teil sitzt. Mein Dad wird Anfang der Woche in einer Spezialklinik vorgestellt, weil da sollen dann auch die Bestrahlungen stattfinden und da wurde auch das Gewebe hingeschickt. Deswegen weiß ich auch erst seid Gestern die Diagnosse.
Der Arzt meinte zu mir er will meinem Papa nicht das Kind beim Namen nennen, weil sie damit wohl sehr schlechte Erfahrungen gemacht und viele dann ganz schnell abgebaut haben und mein dad sei ja noch in einem sehr guten Allgemeinzustand. Da hat er auch recht. Mein Dad hat sich richtig gut erholt und sieht richtig gut aus.
Die Therapie soll wohl so aussehen das sie erstmal bestrahlen wohlen, es sei den die Klinik in Freiburg sagt was anderes, wenn sie es gesehen haben. Am Montag hat er nun wohl noch ein CT mit Kontrastmittel, für was das gut ist weiß ich allerdings nicht.
Ich will ja eig noch so viel wissen vom Arzt habe mir nun auch alle Fragen aufgeschrieben weil gestern war ich eben geschockt und konnte nicht mehr richtig denken.

Ich hoffe auch das wir also meine Fami und ich alle gut überstehen und wir ihm helfen können. Angst habe ich wenn er stionär nach freiburg muß weil das ist schon ein stück und wir könnten nicht tgl hinfahren,aber genau da sist meinem Dad sehr sehr wichtig.

Gruß PrinzessinAqua
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  #4  
Alt 20.05.2007, 00:03
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PrinzessinAqua PrinzessinAqua ist offline
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Standard AW: Weiß nicht was ich tun soll?

Ich habe mich oben bei der Diagnosse verschrieben, weil ich leider nicht mehr wußte wie man das nun richtig nennt habe noch mal nachgelsen, habe das aber leider alles irgendwie falsch aufgeschrieben, ich werde am Montag noch mal nachfragen. Ich meine er hat Proxinales Speisenröhrenkrebs gesagt gibt es das??

Tut mir echt leid das ich euch so verückt mache was vll auch noch wichtig wäre mein Dad ist 64 und wir im August 65.
Wenn ich die Beiträge lese bekomme iche cht zum teil angst, was auf uns noch alles zukommt und wie es ihm ergehen wird.

Viee Grüße Manu
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  #5  
Alt 20.05.2007, 17:01
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Weiß nicht was ich tun soll?

Hallo Manu,
proximal bedeutet, dass der Krebs mehr im oberen Bereich der Speiseröhre liegt, Wegen der Nähe zur Luftröhre und anderer Probleme ist dieser Krebs meist nicht operierbar, so wie bei mir. Das OP-Risiko ist sehr viel größer als bei der ansonsten schon so schwierigen OP.Aber eine kombinierte Strahlen-Chemotherapie, die normalerweise bei diesem Befund gemacht wird, hat in Studien genauso viel Aussicht auf Heilung wie eine OP.
Die Chancen deines Vaters stehen gut, da er keine Matas hat. Das ist das beste an der ganzen Diagnose. Die kommende Therapie ist nicht ohne und wird deinen Vater vielleicht bis an die Grenzen seiner Belastbarkeit bringen. Aber glaube mir, man kann viel ertragen, wenn am Ende das Wort Gesundheit steht. Ich glaube, das es wichtig ist für deinen Vater, dass er begreift, dass er wieder ganz gesund werden kann, denn dann kann mal viel Kraft entwickeln.
Ulla
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  #6  
Alt 20.05.2007, 18:48
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PrinzessinAqua PrinzessinAqua ist offline
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Standard AW: Weiß nicht was ich tun soll?

Hallo Ulla,
ich danke dir sehr für deine Antwort diese baut mich wircklich sehr auf unf läßt mich auch weiter hoffen.
Stell dir vopr mein dad hat sogar zugenommen, das hat er sonst nie er hatte immer sein 72 kg bei 1.85 und nun wiegt er 73 kg. Das ist aber auch weil er so gut und viel aufeinmal ißt worüber wir uns alle sehr freuen und er macht sogar Spaziergänge mit seinem Zimmerkollegen.

Das schlimmste für mich ist aber immer noch das er nicht weiß was er hat und das muß ich mit dem Arzt besprechen, den man muß imemr aufpassen was man zu ihm sagt und das finde ich doch sehr doof und nicht hilfreich.

Ansonsten bleibt mir eh nur noch die wichtige frage kann die Bestrahlung auch ambulant stattfinden?? Also das er vll sogar nachhause kann und nur in eine Klinik muß zu den bestrahlungen das wäre das schönste.

Gruß Manu
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  #7  
Alt 21.05.2007, 00:19
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Weiß nicht was ich tun soll?

Liebe Manu,
die Bestrahlung kann man sicherlich ambulant machen. Jedenfalls war das bei mir so. Nur in der Woche, wo ich gleichzeitig Chemo bekomme habe, lag ich stationär - und das freiwillig, weil ich die Chemo und ihre Nebenwirkungen ja schon kannte. Bei mir war die Behandlung so: erst 12 Zyklen Chemo, 14 Tage Pause, dann 6 Wochen Bestrahlung inkl. zu Beginn 5 Tage Chemo.
Also das mit dem Nichtsagen finde ich immer noch merkwürdig, dein Vater wird doch auf jeden Fall mit seiner Diagnose konfrontiert und muss sich damit auseinandersetzen und das ist ganz wichtig um die Kämpferqualitäten zu entwickeln, die man braucht.
Ulla
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  #8  
Alt 21.05.2007, 07:44
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peter3 peter3 ist offline
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Standard AW: Weiß nicht was ich tun soll?

Hallo Manu
Erst mal tut es mir Leid was Deinem vater passiert ist und ich wünsche ihm nur das beste..
Bei mir wurde der speiseröhrenkrebs im dec 2004 Operriert und ich bekam im juni 2006 ein rezidiv dieses wurde mit einer kombie aus chemo und Bestrahlung behandelt.wie bei Irmgard wurde die Bestrahlung ambulant durchgeführt und wärend der Chemo lage ich jewals 5 Tagen Stationär .die behandlung ist zwar hart aber die Aussichten das sie hilft sind nicht schlecht ,bei mir ist im Augenblick alles ok.Das wichtigste ist ,das keine Metas vorhanden sind (das ist schon die halbe miete.
Auch ich finde es sehr wichtig das Dein vater büber alles Bescheid weiß.
ich wünsche Euch alles gute
Peter
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  #9  
Alt 21.05.2007, 11:22
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Standard AW: Weiß nicht was ich tun soll?

Hallo Ulla und Peter,
ich danke euch echt sehr für eure Hilfe und Unterstützung.
Mein Dad hat heute morgen nun ein CT mit Kontrastmittel, ich hoffe mal das sie da nicht doch noch Metas finden, aber bis jetzt gab es keine Anzeichen und daher hoffe ich das beste.

Ich habe gestern auch lange mit meinem Onkel über das Thema gesprochen nicht's sagen wollen. Er meine auch wir sollten es ihm sagen, den spätestens wenn er nach Freiburg in die Spezialklinik muß wird er es auch erfahren.

Heute Mittag werde ich wieder ins KH fahren und nach den ergebnissen Fragen und auch wie es nun weiter geht.

Ich werde mich dann heute abend nochmal melden wenn ich endlich genaueres weiß.

Viele Grüße Manu
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  #10  
Alt 21.05.2007, 12:24
irmgard05 irmgard05 ist offline
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Daumen hoch AW: Weiß nicht was ich tun soll?

Hallo Manu, es ist traurig, dass die Anlässe sich hier im Forum kennenzulernen immer so traurig und belastend sind. Aber die Antworten können ungemein aufbauen, ich hoffe das gelingt ein bisschen. Über Chemo und Bestrahlung weiß ich nicht Bescheid, aber ich denke mit Ulla und Peter hast du gute Gesprächspartner, die dir viel sagen können. Sicher ist es letztendlich notwendig, dass dein Vater weiß, was los ist. Sicher wird er es bereits ahnen. Vielleicht war etwas bei seinen Gesprächen mit den Ärzten, was diese veranlasst hat noch nichts zusagen. Das ist immer eine sehr schwierige Entscheidung, sicher haben die Ärzte auch diese nicht leichtfertig getroffen. Gründe könnten z.B. sein,dass die Diagnose noch gründlicher geklärt sein muss, bevor man über Therapien spricht. Es gibt zwar auch schlechtere Ärzte, wie es das in jedem Beruf gibt, aber ich denke, es hat was für sich, erst einmal davon auszugehen, dass man verantwortungsbewusste Menschen vor sich hat, die das Beste für ihre Patienten wollen. Fragenstellen ist richtig, es dürfen auch viele sein und insistierende, aber Misstrauen ist für die Patienten und Angehörigen sicher auch ein schlechter Ratgeber. Es ist immer schwer zu entscheiden, wann man jemandem das Vertrauen entzieht. Liebe Grüße und alles Gute Irmgard
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  #11  
Alt 21.05.2007, 20:25
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PrinzessinAqua PrinzessinAqua ist offline
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Standard AW: Weiß nicht was ich tun soll?

Hallo ihr Lieben,
mein vater weiß nun seid heute was er hat, es hat ihn etwas mitgenommen und er hat auch geweint. Aber ich konnte ihn doch shcnell wieder beruhigen. Er wird nun in den nächsten tagen nach Villingen in eine Spezialklinik Verlengt diese Arbeitet mit der Essener Klinik zusammen, aus diesem grund habe ich mich für sie entschieden.

Was nun genau bei der CT rausgekommen ist erfahre ich erst morgen, ich habe heute aber nochmal mit dem Arzt gesprochen und er meinte sie machen das CT wegen absicherung ob wircklich keine Metas da sind und auch wie groß der Tumor nun genau sei.

Den rest gebe ich dann wieder bekannt wenn ich genaueres weiß, morgen soll ich wohl alles ganz genau wissen.

Viele Grüße Manu
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  #12  
Alt 22.05.2007, 08:08
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Standard AW: Weiß nicht was ich tun soll?

hallo Manu.
Es ist gut das dein Vater nun Bescheid weiß und sich nun ganz auf seine Krankheit einstellen kann für das Ct Ergebniss wünsche ich Euch das allerbeste und drücke alles was ich habe
gruß Peter
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  #13  
Alt 22.05.2007, 19:14
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Standard AW: Weiß nicht was ich tun soll?

Hallo ihr Lieben,
also solangsam aber sicher kann ich echt nicht mehr.

Erst heißt es die Lunge sei komplett gesund nun heute, das kann echt net wahr sein, sagen sie das sie am CT ein Loch auf der Lunge gefunden haben und nun befürchten das mein vater eine offene TB hat. das Blutbild, die spiegelung der Lunge hat aber nichts derart aufgewissen.

Nun kann er wieder nicht in die Speziealklinik verlegt werden weil dies nun auch wieder abgeklärt wrden muß. Ich, mein Freund und auch meine Mutter gelangen langsam an das ende unsere Kräfte.

Meinem Vater geht es nun natürlich auch wieder schlechter, der witz ist das CT wurde gestern gemacht und aufeinmal heute abend um 17 Uhr kommen sie mit sowas und heute Mittag war noch alles in Ordnung als ich mit dem Arzt kurz gesprochen habe, da wurde shcon alles für die Verlegung vorbereitet.

Das ist doch nicht normal oder??

Gruß Manu
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  #14  
Alt 22.05.2007, 21:00
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_Viola_ _Viola_ ist offline
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Standard AW: Weiß nicht was ich tun soll?

Liebe Manu,

es tut mir sehr leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht.

Was ist denn das für eine Klinik? Gerade eine CT kann doch gleich ausgewertet werden. Sie sehen doch auf den Bildern was los ist. Für mich ist das auch unverständlich, dass sie Euch heute erst gesagt haben, dass der Verdacht auf TBC besteht. Von Metas hast Du nichts geschrieben, also gehe ich davon aus, dass er keine hat. Das ist doch schon was.

Dass Dein Vater jetzt Bescheid weiß, ist gut. Auch wenn er jetzt die schlimme Diagnose erst einmal verarbeiten muss.

Seid für ihn da. Die Familie ist jetzt ganz wichtig für ihn.

Ich wünsche Deinem Vater, dass ihm schnell geholfen werden kann und hoffe, dass es ihm bald wieder besser geht.

Dir und Deiner Familie schicke ich ein großes Kraftpaket!

Liebe Grüße
Viola
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  #15  
Alt 22.05.2007, 22:16
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Standard AW: Weiß nicht was ich tun soll?

Hallo Viola,
nein Metas hat er wohl keine. Das TBC wurde eig komplett ausgeschlossen, sie hatten anfangs den verdacht haben alle Untersuchungen dazu gemacht und es war alles negativ aber auch alles.
Nun hatte er Ct und auf der rechten Lunge wohl ein Loch und das soll nun eine Hölle von Tuberkolose sein.

Ich frage mich auch wo wir langsam gelandet sind das kann alles nicht sein. Vor allem auf dem normal Röntgenbild war davon nichts zu sehen, bei der Spiegelung der Lunge auch nicht, beim Bluttest auch nichts und beim Magensaft Test auch nichts.

Ich frage mich echt ob die irgendwelche Bilder vertauscht haben das kann alles nicht mehr war sein.

Aber auf der Station wo er zur zeit liegt habe ich leider noch nie was gutes gehört deswegen war mir auch wichtig das er nun schnel verlegt wird und nun das und wieder heißt es warten und alle müssen leiden.

Danke für eure Hilfe ihr seid superr.
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