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  #1  
Alt 01.07.2017, 17:27
Stedefreund Stedefreund ist offline
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Registriert seit: 01.07.2017
Beiträge: 6
Standard PEG-Sonde und Gewichtsabnahme

Hallo Leute,

es geht um meine liebe Mutter, die schon einiges hinter sich hat. Wir fühlen uns von den Ärzten sehr alleine gelassen. Ich möchte euch gerne die Geschichte aufschreiben.

2014 ging meine Mutter ins Krankenhaus verdacht auf Halszyste. Es kam anders. Es wurde die Metastase eines Plattenepithelkarzinoms gefunden ohne Primärtumor. CUP-Syndrom. Es folgte eine massive Bestrahlung.

Bis zum Winter 2015 (genau ein Jahr später) da meldete sich ein weiterer Tumor - ein Carcinoma in situ (Plattenepithel). Die Ärzte behaupteten den Urherd gefunden zu haben, was nach Aussagen anderer Ärzte kaum möglich sei, da ein solches Karzinom nicht streuen würde.

Im Winter 2016 kam der Hammer angeblich ein Rezidiv (obgleich unser Arzt des Vertrauens vom Primärtumor sprach und das niemand mit der Diagnose im Jahre 2016 zufrieden war ... ) des Types Plattenepithel und schon im Stadium T4 ... trotz 6 wöchiger Kontrolle. Man hätte bei den Proben vorbeigestochen hieß es. Kaum vorstellbar bei einer Fläche von 4 cm ...

Der Professor selbst nahm die OP in die Hand und hatte im zweiten Durchgang erfolg. Er entfernte den Kehlkopfdeckel und riesige Teile des Halses mit anschließender Hauttransplantation aus Arm und Leiste. Nach 12 Stunden OP war Mama weitestgehend stabil.

Zur Sicherung der Atemwege wurde ihr eine Trachealkanüle gelegt, die bis heute enorme Probleme bereitet. Es kam eine Magensonde hinzu.
Es folgte eine weitere Bestrahlungsreihe von 33 Einheiten und eine Chemotherapie mit Cisplatin. Sie fiel während der Zeit von 63,5 kg auf 57 kg, was uns große Sorgen bereitete. Sie kann nur über die Sonde ernährt werden. Das würde reichen um das Gewicht zu halten sagte man uns. Man schloß natürlich weitere Metastasen oder Tumore aus. Lunge und Speiseröhre hat man ganz genau untersucht.

Dennoch ... sie verliert bei 2000kcal über die Sonde noch immer an Gewicht - wenn auch extrem schleichend. Sie ist inzwischen bei 56,3kg und wir haben große Angst, dass etwas im Körper ist dass da nicht hingehört. Die Ärzte nehmen das überhaupt nicht ernst und sagen, dass das an dem ganzen Stress liege.

Meine Mutter ist jetzt wieder sehr aktiv und kämpft mit jedem Bissen, den sie zu sich nehmen soll. Das Sondenessen hängt ihr zum Hals heraus und obwohl wir fleißig die Nahrung spritzen nimmt sie ab.

Ich wäre für Erfahrungen und Tipps eurerseits unendlich dankbar.

Im Internet wird immer nur davon gesprochen, dass man die PEG gegen den starken Gewichtsverlust einsetzt ... leider liest man auch von Tumoren, die unmengen an Kalorien verzerren. Die Ärzte sehen keinen Handlungsbedarf ... wir haben große Angst.


Liebe Grüße
Simon
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  #2  
Alt 02.07.2017, 14:12
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Registriert seit: 03.11.2012
Ort: Rhein-Main-Gebiet
Beiträge: 347
Standard AW: PEG-Sonde und Gewichtsabnahme

Hallo Simon,
in der Selbsthilfegruppe Zungengrundkarzinom haben wir uns auch schon über die PEG ausgetauscht, viele von uns (ich auch) hatten eine.
Kaum jemand von uns ist es damit gelungen zuzunehmen,
jedoch war es möglich, nicht allzu rasant abzunehmen damit,
manchmal sogar das Gewicht zu halten.
Das sie nun nicht mehr so schnell abnimmt ist doch toll.
Sobald alles nicht mehr so wund ist, gilt es nun wenn möglich wieder ein bisschen richtig essen zu üben....
Alles Gute für Dich und Deine Mutter!
Bruni
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  #3  
Alt 02.07.2017, 16:20
Clea Clea ist offline
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Registriert seit: 13.01.2017
Beiträge: 561
Standard AW: PEG-Sonde und Gewichtsabnahme

Lieber Simon,

ihr habt wirklich schon eine Menge mitgemacht.
Gut, dass ihr so zusammensteht, ihr seid deiner Mutter sicher eine große Hilfe.
Man kann ja jedes Essen anreichern.
Wenn sie Schluckversuche macht, nehmt nicht den Magerjoghurt,
sondern den fetten Sahnequark, rührt Banane rein, das ist das kalorienreichste Obst, das man stampfen kann. An alles einen Löffel Sahne.
Falls sie trinken kann, wären Säfte gut, auch hier wiederallen voran Banane, gefolgt von Orange.
Die- verhältnismäßig- geringe Gewichtsabnahme habt ihr sicherlich der PEG zu verdanken.
Auch in die Sondenkost kann man Sahne tun, es gibt sie aber auch in der hochkalorischen Variante, wo du 2kcal7ml drin hast. Damit erreichst du mehr Kalorien pro Mahlzeit. Schätze, ihr habt ein System, in das sich nichts mehr hinzufügen lässt, das macht man Zuhause eigentlich so.
Ansonsten macht ihr das eigentlich schon recht gut, auch wenn es sich für euch unbefriedigend anfühlt.
Ich wünsche euch viel Erfolg!
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  #4  
Alt 02.07.2017, 16:39
Stedefreund Stedefreund ist offline
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Registriert seit: 01.07.2017
Beiträge: 6
Standard AW: PEG-Sonde und Gewichtsabnahme

Hallo Leute,

vielen lieben Dank für eure Antworten

gut, dass du die Sonde los bist Brynhildr.

genau wir haben ein System, dass 2000kcal pro Tag zulässt. Also 4 mal 500kcal. Mehr würde Mama nicht schaffen, da sie von dem Zeugs übel wird.

Das nächste Problem ist, dass die Schluckversuche sehr stark schleimen. Deshalb ist es schwierig mit schleimenden Produkten.

Der Tipp mit der Sahne ist wirklich super, da werden wir mal schauen wie es losgeht.

Man soll es kaum glauben aber meine Mum ist sehr aktiv. Sie schmeißt den kompletten Haushalt. (sie war schon immer ein starker Mensch) sie fühlt sich häufig schlapp. Hat viel Rückenschmerzen und schleimt sehr viel. Ist sehr ängstlich was den Krebs betritt - wen wundert das?

Es ist schon unglaublich beruhigend zu wissen, dass es vielen anderen mit der PEG Sonde ähnlich geht.

Liebe Grüße Simon
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  #5  
Alt 03.07.2017, 11:56
Clea Clea ist offline
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Registriert seit: 13.01.2017
Beiträge: 561
Standard AW: PEG-Sonde und Gewichtsabnahme

... Und an dieses System lässt sich doch sicher eine Spritze oder Blasen Spritze anstöpseln, in die man einen Schluck Saft oder selbstangerührten Sahne Smoothie aufzieht?
Milchprodukte schleimen ja eher, was ist mit Frucht? Kann sie Stücke verarbeiten, oder tendiert die Konsistenz eher zu Babygläschen? Auch die kann man ja kalorienreicher machen. Und es lassen sich auch zB Leberwurst rote mit dem Pürieren super Kleinmachnow, ein Schluck Wasser drauf, fertig. Beim ersten Mal die Augen zumachen, aber der Geschmack ist der gleiche. Ich kannte Mal ein Mädchen, die hat sich die Aachener Prinzen püriert und dann ab damit durch den Schlauch.
Viel Erfolg!

Geändert von Clea (03.07.2017 um 11:59 Uhr)
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  #6  
Alt 03.07.2017, 18:17
Stedefreund Stedefreund ist offline
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Standard AW: PEG-Sonde und Gewichtsabnahme

Vielen Dank für die Tipps
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  #7  
Alt 18.09.2017, 21:49
Stedefreund Stedefreund ist offline
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Beiträge: 6
Standard MRT nachträgliches Spritzen von Kontrastmittel

Hallo Leute,

ich war heute mit meiner Mutter beim MRT und wie schon damals beim zweiten Fund des Karzinoms wurde nachträglich Kontrastmittel vereinbart.

Heute fand der selbe Ablauf statt. Ich weiß, dass sich vermehrt Kontrastmittel in Tumorregionen bildet, bedeutet das im Umkehrschluss, dass bereits Verdacht auf ein Rezidiv bestand so dass nachträglich Kontrastmittel gespritzt wurden ist?

Denn gängiger wäre ja vor der Untersuchung Kontrastmittel zu geben.


Liebe Grüße
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  #8  
Alt 18.09.2017, 22:35
Jan64 Jan64 ist offline
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Ort: Odenwald
Beiträge: 853
Standard AW: MRT nachträgliches Spritzen von Kontrastmittel

Hallo Stedefreund,
das kommt auf die Art der Untersuchung an. Das orale (zum trinken) Kontrastmittel, wird natürlich vor der Untersuchung eingenommen, meist muss man dann noch eine Weile warten bis sich das Kontrastmittel verteilt hat.
Beim durch die Vene gegebenen Kontrastmittel, wird das Mittel "während" der Untersuchung gegeben, meist im letzten drittel der Untersuchung. Man beobachtet im MRT u. a. auch die Stoffwechseltätigkeit der Zellen, deshalb werden Aufnahmen in verschiedenen Phasen des Stoffwechsels gemacht und nur das letzte drittel mit Kontrastmittel gefahren.
"Nach" der Untersuchung Kontrastmitte zu geben wäre ja Quatsch, es schaut sich dann keiner mehr den Menschen an.

Was stand eigentlich auf der Überweisung, mit KM oder Nativ
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  #9  
Alt 18.09.2017, 22:47
Stedefreund Stedefreund ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 01.07.2017
Beiträge: 6
Standard AW: MRT nachträgliches Spritzen von Kontrastmittel

Hallo Jan,

vielen Dank für deine Antwort, das ist sehr beruhigend.


Zitat:
Zitat von Jan64 Beitrag anzeigen
Was stand eigentlich auf der Überweisung, mit KM oder Nativ
Das weiß ich leider nicht. Der Operateur meiner Mutter hat die Überweisung ausgestellt, er selber konnte auf dem Ultraschall nichts Verdächtiges erkennen. Da er den Hals sog. selbst "entworfen" hat also Lappenplastiken eingebaut hat kennt er die Regionen. Er möchte das MRT machen und Proben nehmen. Das MRT möchte er zum Vergleich für andere MRTs. Er ist der Meinung, dass die Radiologen nicht wirklich viel erkennen werden durch die ganzen Operationen und den Lappen.

Liebe Grüße
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  #10  
Alt 19.09.2017, 19:38
Stedefreund Stedefreund ist offline
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Registriert seit: 01.07.2017
Beiträge: 6
Standard 2 Monate Tumorwachstum

Hallo Leute,

im September 2016 wurden Proben genommen und es war alles in Ordnung. Zwei Monate später wurde ein MRT gemacht. Ergebnis? T4 Oropharynxkarzinom mit 5cm Durchmesser.

Ich verstehe nicht, wie ein Tumor so schnell wachsen kann.

2015 hatten wir schonmal eine ähnliche Geschichte. Man fand ein Karzinoma In Situ. Und sagte, dass das der Tumor sei, der für die Metastase 2014 verantwortlich sei. Nach Recherche fand ich heraus, dass ein solcher Tumor nicht streuen kann. 2016 hieß es dann man war nie mit dieser Erklärung zu frieden.

LG,
Simon

Geändert von gitti2002 (19.09.2017 um 20:49 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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