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  #1  
Alt 19.09.2012, 13:37
Frau Licht Frau Licht ist offline
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Standard Plattenepithelkarzinom Nasennebenhöhlen (Keilbeinhöhle)

Liebe Forumsmitglieder,

nach langem Rätselraten wurde bei meiner Mutter (65) ein Plattenepithelkarziom in der Keilbeinhöhle mit Infiltration der Schädelbasis (Sinus cavernosus) festgestellt, knöcherne Strukturen sind auch infiltiert.
Seit über zwei Jahren hat sie ein hängendes Lid, jetzt kamen Doppelbilder und heftige Schmerzen im Kopf und einer Gesichtshälfte dazu. Die Ärzte haben das lange nicht sehr ernst genommen, bis endlich Ende Juli erst ein MRT und dann ein CT gemacht wurden - Befund: unklare Raumforderung in den genannten Bereichen. Letzte Woche erfolgte dann die PE, die o.g. Diagnose ergeben hat. Eine OP wird als nicht machbar angesehen, es werden wohl Bestrahlungen und Chemo folgen.
Jetzt meine Fragen an Euch - gibt es weitere Betroffene? Wenn ja, wo seid Ihr oder Eure Angehörigen in Behandlung?
Das alles ist völliges Neuland für uns, bin für Tipps, Links usw. dankbar.

Viele Grüße
Frau Licht

Geändert von Frau Licht (19.09.2012 um 18:28 Uhr)
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  #2  
Alt 20.09.2012, 13:25
B.Tijhof B.Tijhof ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom Keilbeinhöhle

Hallo Frau Licht,

mein Mann hat zwar eine andere Tumorart, aber die Platzierung ist ähnlich.
Wir sind in der Kopfklinik Heidelberg ( obwohl wir in NRW wohnen) die ich sehr empfehlen kann. Es gibt dort die Schwerionenbestrahlung (einzigartig in Europa)die vor allem bei nicht operablen Tumoren eingesetzt wird.
Einfach mal erkundigen oder im Netz nachschauen. Die Anlage heißt "HIT"
Alles Gute und viel Kraft für die weiteren Schritte
B.
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  #3  
Alt 20.09.2012, 21:53
Frau Licht Frau Licht ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom Keilbeinhöhle

Hallo B.,

danke für Deine Antwort. Heidelberg wäre u.U. machbar, jetzt warten wir ab, was die Ärzte in Basel vorschlagen und ich informiere mich schon mal über die Schwerionen.
Habe mal Deine Beiträge überfolgen - erst wurde nicht operiert und später dann doch. Ist der Tumor durch die erste Bestrahlung weg gewesen, bzw. viel kleiner geworden? Gab es auch eine Chemo? Soweit ich gelesen habe, ist das bei der den ACC nicht so wirksam, oder? Ist alles so neu und verwirrend..

Liebe Grüße
Frau Licht
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  #4  
Alt 21.09.2012, 13:22
B.Tijhof B.Tijhof ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom Keilbeinhöhle

Hallo Frau Licht,

ich kann mir so gut vorstellen, wie verwirrend alles ist....aber ich habe die Erfahrung gemacht, das Informationen einen eine Art von Sicherheit vermitteln.
Aber ich denke, da reagiert jeder Mensch anders.
Bei meinem Mann wurde zuerst nur bestrahlt, weil der Tumor schon in die Schädelbasis infiltriert war, eine Kombination aus Schwerionen und dann Photonen. Dann hatten wir 2 1/2 Jahre Ruhe, bis das 1. Rezidiv kam. Aber das sollte dich nicht beunruhigen, das ist typisch für ACC.
Inzwischen wurde noch einmal bestrahlt und insgesamt 3 x operiert
( bis jetzt)
Chemo ist keine Alternative.
Es wäre schön, wenn du uns aif dem laufenden hälst.
Liebe Grüße
Bärbel
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  #5  
Alt 21.09.2012, 14:11
Frau Licht Frau Licht ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom Keilbeinhöhle

Liebe Bärbel,

vielen Dank für Deine Antwort. Drei OPs sind natürlich nicht sehr schön - ist denn der Einbruch in die Schädelbasis im Griff, sprich ist der Tumor dort durch die Bestrahlungen verschwunden oder wenigstens nicht wachsend? Metastasen gibt es demnach keine, "nur" Rezidive?
Am Montag ist der Termin bei den Radioonkologen, dann wissen wir sicher mehr und ich gebe auch hier Bescheid.
Du hast schon recht, es ist irgendwie beruhigender, wenn man weiß, um was es geht. Anfangs war mir halt die Terminologie sehr fremd, aber man lernt dazu . Und was alles auf einen zukommt, kann man sicher auch nicht genau voraussagen, das ist bestimmt ganz gut so. Kopf hoch ist jetzt die Devise.

Liebe Grüße
Frau Licht
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  #6  
Alt 26.09.2012, 18:06
Frau Licht Frau Licht ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom Keilbeinhöhle

Liebe Bärbel, liebe Mitleser,

jetzt wurde die Therapie festgelegt, es geht gleich nächste Woche los. Geplant sind wohl 6 bis 7 Wochen Bestrahlung (5 Tage/Woche) mit Photonen, Protonen- und Schwerionen wären wohl für Teile des Zielvolumens zu heftig und würden zu viel kaputt machen. Außerdem sind 3 Wochen Chemo angesagt, 1., 4. und 7. Woche. Wir hoffen sehr, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und der Tumor sich ordentlich beeindrucken lässt.

Viele Grüße
Frau Licht
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  #7  
Alt 27.09.2012, 11:53
B.Tijhof B.Tijhof ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom Keilbeinhöhle

Hallo,

oh ja, das hoffe ich auch, und das die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten natürlich.
Aber ihr habt jetzt einen Behandlungsplan, man kann sich zumindest einigermaßen vorbereiten auf alles, was kommt.
Ich wünsche euch alles, alles Gute und viel Kraft die nächsten Wochen gut zu überstehen.
Bärbel
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  #8  
Alt 27.09.2012, 12:28
Frau Licht Frau Licht ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom Keilbeinhöhle

Liebe Bärbel,

vielen Dank, das ist sehr nett. Ich wünsche auch Euch alles Gute für die nächste Zeit.
Ich werde hier weiter berichten!

Liebe Grüße
Frau Licht
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  #9  
Alt 23.10.2012, 13:58
Frau Licht Frau Licht ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom Keilbeinhöhle

Liebe Mitleser,

inzwischen wurde der Tumor von der Radioonkologie mit cT4b cN0 cM0 eingestuft.
Die Behandlung scheint anzuschlagen, die Schmerzen sind meistens weg und auch die Doppelbilder haben stark nachgelassen.
Die Ärzte haben sogar von der Möglichkeit einer vollständigen Heilung gesprochen - nur durch die Radiochemo-Therapie - wir sind also vorsichtig optimistisch!

Viele Grüße
Frau Licht
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  #10  
Alt 15.04.2013, 17:23
Frau Licht Frau Licht ist offline
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Standard Update

Fünf Monate nach Therapieende wage ich mal ein vorsichtiges Fazit - meine Mutter ist von der Therapie noch stark mitgenommen, vom Tumor (Plattenepithel in der Keilbeinhöhle mit Infiltration der Schädelbasis, cT4b cN0 cM0) sind aber allenfalls Narben oder abgestorbenes Gewebe übriggeblieben.

Da der Tumor nicht operabel war, wurde meine Mutter wurde 37 mal bestrahlt, die Gesamtdosis im Zielgebiet (Sinus sphenoidalis, Schädelbasis) lag bei 66,6 Gy. Außerdem wurde dreimal Cisplatin verabreicht.

Sie hatte zwischenzeitlich um die 15 kg abgenommen (es gab aber zum Glück genug "Substanz" ) und war auch einige Zeit nach Therapieende sehr müde und kaum belastbar. Jetzt, wo sie endlich wieder etwas mehr Hunger hat (die Dinge schmecken noch nicht alle so, wie sie sollten) und wir sie außerdem zu einem täglichen Spaziergang bewegen konnten, geht es wieder deutlich aufwärts.

Nächstes Kontroll-MRT ist auch erst in einem halben Jahr - wir hoffen, dass die Lage weiterhin so gut bleibt.

Ich lese hier fast täglich still mit und habe so viel gelernt in den vergangenen Monaten. Danke!

Euch allen drücke ich die Daumen, dass Ihr Euren Krebs besiegen könnt oder ihn doch wenigstens im Zaum haltet.

Grüße, Frau Licht
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  #11  
Alt 21.05.2013, 11:38
harte Nuss harte Nuss ist offline
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Daumen hoch AW: Plattenepithelkarzinom Keilbeinhöhle

Hallo Frau Lichter,
danke für ihren letzten Bericht, er macht mich sehr zuversichtlich.
Ich(50) habe noch 1/3 der Bestrahlungen vor mir die Chemo mit Scisplatin habe ich Gott sei dank hinter mir. Mir fällt Schlucken jetzt sehr schwer und ich werde fast nur noch durch den Magenzugang (PEG) ernährt. Die Zeit wird so furchbar lang. Wie lange wird es dauern, bis man endlich wieder etwas schmecken kann? Ich habe Plattenepithelkarzinom im Nasenrachenbereich, in der Schädelbasis und in Lymphabflüssen.
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  #12  
Alt 06.07.2013, 15:26
hello2 hello2 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom Keilbeinhöhle

Hallo
Meine Partnerin hatte seit Dezember 2012 sehr starke Kopfschmerzen im Augenbereich. Am 2 . Januar 2013 habe ich sie auf grund dieser schmerzen notfallmässig in die uniklinik in zürich eingewiesen. nach einer schrecklich langen zeit (ca 1 woche) wurde sie endlich schmerzmittelmässig so eingestellt dass es einigermassen erträglich wurde. nach einer weiteren woche und einem ct konnte der übeltäter eruiert werden. ein tumor mit etwa 3 cm durchmesser inder keilbeinhöhle hinter dem auge dort wo sich die zwei sehnerven kreuzen.operatin nichts zu machen zu nahe an den sehnerven und einer blutbahn die das gehirn versorgt. ich möchte mich über das weitere vorgehen kurzfassen: 4 chemotherapien, 6wochen bestrahlung haar und gewichtsverlust wasser im gewebe. eine üble zeit. 6 wochen nach der letzten bestrahlung wurde nochmals ein ganzkörper PET /CT gemacht. vor 3 wochen kam der bescheid. KEINE TUMOR AKTIVITÄTEN MEHR , KEINE METASTASEN IM KÖRPER! ich hoffe für euch alle dass auch ihr einmal solch einen bescheid kriegt. haltet durch und behaltet die positive einstellung. Ps:Blutwerte und erstes nachkontroll ct = alles OK!http://www.krebs-kompass.de/images/smilies2/rotier2.gif
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  #13  
Alt 25.07.2013, 17:38
harte Nuss harte Nuss ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom Keilbeinhöhle

Hallo Frau Licht,
bin jetzt die 4. Woche in der Anschlussheilbehandlung. Ich kann so gut wie alles wieder auf natürlichem Weg essen. Bei sauerem und scharfem muss ich sehr vorsichtig sein. Meine Kraft hat auch enorme Fortschritte gemacht. Im Großen und ganzen kann ich sagen die 4 Wochen waren sehr hilfreich. Ich werde auch zu Hause noch weiter mit einer Logopädin arbeiten, weil die Muskeln im Nasenrachenbereich nicht richtig schließen. Mir läuft ständig die Nase, vor allen <dingen wenn ich etwas trinke. Ob ich noch mal Chemo bekommen werde, wird sich zu Hause raußstellen. Ihnen auch weiterhin alles Gute von der
Harten Nuss
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  #14  
Alt 05.02.2014, 13:12
Rue Rue ist offline
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Standard Plattenepithelkarzinom > Nasen Rachen Krebs

Hallo Harte Nuss und Frau Licht,
Hallo mitlesende ForumsTN,

habe gerade sehr aufmerksam eure Kommentare gelesen.
Bei mir wurde vor 3 Wochen ein Nasen-Rachen-Krebs entdeckt (Epipharynx bzw. Nasopharynx - die Begriffe tauchen beide im histologischen Befund auf).
Im CT steht: "Epipharynx Carcinom mit Organüberschreitung nach cranial, links und dorsal, knöcherne Arrosion des Bodens links Canalis caroticus".
Leider ist das "Teil" recht groß: 3,5, x 5,5, cm.

Oh man und jetzt geht dann alles los: heute ist das Tumorboard. Dann geht es wohl mit Bestrahlung und Chemo weiter.
Lebe in Mannheim und bin in der Kopfklinik in Heidelberg in Behandlung.

Bin natürlich neugierig ob es noch weitere Erfahrungen und Tipps gibt. Gerade auch was die Chemo betrifft. Da habe ich Muffen vor.
Auch ob es Erfahrungen mit Ernährung, alternative Medizin wie z.B. Homöopathie, Fieberbett oder sonstige Heilformen etc. gibt.

Denke mir mich da so ganz alleine auf die Ärzteschaft und deren Behandlungsmethoden zu verlassen wäre zu wenig um den Krebs loszuwerden. Außerdem fühlt es sich besser an wenn ich auch selber was tun/ handeln kann.

Ist jemand im Forum mit dem Thema?
Vielleicht ja sogar jemand der gerade einen ähnlichen Weg geht? Sich mit mir austauschen mag. Wäre Klasse

LG RUE
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  #15  
Alt 06.02.2014, 11:00
harte Nuss harte Nuss ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom Keilbeinhöhle

Hallo Rue, ich denke in Heidelberg bist du in sehr guten Händen.
Ich war in Freiburg und Bestrahlt und Chemo bekam ich in Koblenz (Rheinl-Pf). Ich bekam 2 Cisplatinchemos am 1. + am 22. Tag, diese haben die Strahlen (durch das Metall Platin) verstärkt. Ich wurde unter einem Linearbeschleuniger mit integrierter Bildgebungseinheit zur optimalen Lagerung des Patienten bestrahlt.
Die 33 Bestrahlungen waren nicht einfach aber nach den neusten MRT Bildern soll das Plattenepitelkarzinom im Nasenrachenbereich sowie der Tumor in der Schädelbasis weg sein. Ende Februar muss ich wieder nach Freiburg zur PE als Kontrolle ob auch wirklich alles weg ist.
Ich bin auch der Meinung, viel eigenes Wissen bedeutet weniger Ängste und man kann direktere Fragen stellen.
Chemo war auch nicht leicht, aber der Mensch hält viel aus und Zuversicht trägt zur Heilung ganz sicher bei. Ich habe die Haut nach jeder Bestrahlung mit reinem Oliveröl eingecremt, das hilft bei den Verbrennungen. Für die Mundtrockenheit benutze ich über Nacht Aldiamed gel, bei mir wurden die Lymphbahnen mitbestrahlt wegen befall der Lymphknoten, dabei ist eine Speicheldrüse kaputtgegangen. Was der Unterschied zwischen Schwerionenbestrahlung und Linearbestrahlung ist weiß ich auch nicht. Aber vielleicht hilft dir die Internetseite der Hirntumorhilfe.de weiter. Ich drücke dir auf alle Fäle die Daumen und immer poasitiv denken (auch wenn es schwer fällt und man es nicht mehr hören kann). Gruß harte Nuss
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