Gallenblasenkarzinom - inoperabel - brauche Hilfe!!

[Alexander123]

Hallo,

mein bruder bekam am 02.05.12 eine Gelbsucht und nach etlichen Untersuchungen stellte sich heraus, dass er ein Gallenblasenkarzinom hat. Daraufhin wurde nach etlichen weiteren Untersuchungen und Vorbereitungen eine Op am 01.07.12 durchgeführt, allerdings konnte nicht alles entfernt werden, da der krebs über der fortader lag. Es wurde lediglich die Gallenblase entfernt. Die Ärzte empfahlen eine palliative Chemotherapie, um seine Lebenszeit zu verlängern, sagten aber auch im gleichen Zuge er habe nur noch Monate bis maximal 1 Jahr zu leben.

Meinem Bruder der seit ca. 2 Wochen wieder zu hause geht es sehr schlecht. Er hat schmerzen am Bauch kann kaum sitzen oder gehen... sein bauch sieht auch total geschwollen aus... ob das normal ist mag ich zu bezweifeln, obwohl die ärzte das sagten...

wir haben morgen ein termin wegen der besprechung, der empfohlenen chemotherapie. Gibt es denn hierzu keine Alternative? und wenn ja welche? mein bruder hat große angst vor den nebenwirkungen und wenn er nicht mehr lang zu leben hat, dann bitte nicht auch noch unter schmerzen.

in der Histologie stand "mäßig diffeertes adenokarzinom der gallenblase (pt2 (ct4), nX, V0, R0)... was bedeutet das genau?

es wurde auch noch ein unbekannter herd in der lunge gefunden, allerdings konnte man hierzu nichts genaues sagen (nach einer bronchuskopie).

ich muss unbedingt wissen, woran man erkennt das sein zustand sich verschlechtert. welche symtome sind da typisch??? ich habe so angst, das seine aktuellen schmerzen schon damit zu tun haben...

kann mir bitte jemand ein paar informationen geben, ich bin wirklich am verzweifeln.

liebe grüße

[cuxland84]

Hallo Alexander!

Mensch, das tut mir sehr leid für deinen Bruder. Wie alt ist er denn?

Ich kann nur mit "mäßig differenziert" etwas anfangen, das hat was mit dem histologischen Befund zu tun und ist mittelprächtig zu verstehen. Je besser differenziert umso besser die Prognose.

Adenokariznom ist Drüsengewebe welches sich zum Bösartigen entwickelt hat.

Ich kann dir nur raten, egal wieviel Zeit euch bleibt, genießt jeden Tag und sei für deinen Bruder da. Die kommende Zeit wird schwer, man weint und man lacht zusammen, das gehört dazu. Und denke zwischendurch auch an dich und deine Kräfte!!

Erstmal alles Gute.

[theresa_n]

Hallo Alexander,
zuerst mal willkommen hier, auch wenn der Anlass äußerst unerfreulich ist.

Mit den Buchstaben und Zahlen des histologischen Befundes kann ich auch wenig anfangen, aber euer Arzt kann das genau übersetzen. Frag nach.

Ich bin selbst betroffen, Gallengangskarzinom, ebenfalls vom Typ mäßig differenziertes Adenokarzinom mit der gleichen niederschmetternden Prognose. Diagnose im Oktober 2011, ich bin aber noch immer da, mache Chemo und es geht mir recht gut. Lies mal in meinem thread mit dem Titel "CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?" nach.

Da finden sich auch einige gute links und Tipps von imagia und Karina*. Es gibt mittlerweile auch Licht am Horizont, etwa die Saturationschemotherapie (Uniklinik Frankfurt, Studien laufen), bzw. erste Ansätze, wie man nach Lebertransplantation die bisher erforderliche lebenslange Immunsupression vermeidet (durch gleichzeitige Knochenmarktransplantation des Spenders toleriert der Körper auch das neue Organ). Dielinks dazu liefere ich nach, derzeit bin ich mit meinem touchpad unterwegs und da funktioniert das linkseinfügen nicht so. :peinlich:

Die Statistiken, mit denen unsere Ärzte arbeiten, sind ZAHLEN und für den Einzelfall etwa so aussagekräftig wie ein Horoskop. Aber Achtung: Je fester dein Bruder daran glaubt, desto eher trifft es auch zu! Haltet euch lieber vor Augen, dass es auch Überlebende gibt!

In welchem Krankenhaus wird dein Bruder behandelt? Holt doch auch eine zweite Meinung ein, falls ihr das nicht ohnehin schon getan habt. Für mich war das der wichtigste Schritt überhaupt, denn nun bekomme ich eine modernere Chemo mit besserer Wirkung und geringeren Nebenwirkungen (Abraxane+Gemzar+Avastin). Gestern war Kontroll-Ct, und ich bin schon recht gespannt auf das Ergebnis.

Ich bin schmerzfrei *auf Holz klopf*, hatte aber eine äußerst schmerzhafte Phase vor Beginn der Chemo, weil der größte Tumor bei jedem Atemzug das Zwerchfell reizte. Da wurden mir Hydal (opioidhaltiges Medikament) und Novalgintropfen verschrieben. Das half. Weggegangen sind die Schmerzen aber durch Entspannungsübungen und weil bald darauf die Wirkung der Chemo einsetzte.

Kurz gesagt: bitte grüße deinen Bruder schön von mir und bring ihm diese Checkliste:

1. Kopf hoch
2. Schmerzen behandeln (Medikamente, Entspannungsübungen, etc.)
3. Zweitmeinung einholen (an einer spezialisierten Klinik, deshalb auch .die Frage, wo ihr derzeit seid)
4. Wichtig!! Chemo, aber die richtige. Es gibt auch Leute, die kaum Nebenwirkungen haben...

Dir, lieber Alexander, wünsche ich viel Kraft. Dein Bruder weiß sicherlich, was er an dir hat, denn du begleitest ihn nun in einer sehr schwierigen Phase.
Viele liebe Grüße und toi-toi-toi!
theresa

[Alexander123]

hallo euch beiden,

erst mal vielen lieben dank für die antworten und das ihr euch die zeit genommen habt.

@theresa, mir tut es sehr leid, dass du auch betroffen bist. gleichzeitig machst du mir aber in bezug auf meinen bruder mut. was für entspannungsübungen machst du genau? ich glaube, dass könnte mein bruder gut gebrauchen, denn der weiß momentan absolut nicht wohin mit seinen sorgen und stress und lässt das natürlich an der familie ab, was aber auch ok ist.

mein bruder ist 32 jahre alt. er hat tierisch angst vor der chemotherapie. in seinem fall... wird da eine eher starke oder leichte chemotherapie gemacht?? gibt es eine alternative zur chemo? ich hab große angst dass er dadurch gewaltig an lebensqualität verliert. wie genau läuft denn so eine chemotherapie ab?... sie wollen ihm die nächsten tage einen port setzen...vorausgesetzt er möchte eine chemotherapie.

er bekommt auch merkwürdigerweise, jeden zweiten tag starke fieberschübe und hat auch teilweise starke schmerzen im bauch bereich.

bei welchem symptomen muss ich mir ernsthaft gedanken machen? bzw. woran merkt man, dass es zu ende geht? und wie lange ist diese phase? (tut mir leid für diese frage, aber all das beschäftigt mich und quält mich).

diese bescheuerte aussage von einer ärztin (nicht die behandelnde), er hätte eher nur noch monate als jahre zu leben, geht mir nicht mehr aus dem kopf... wie kann man als arzt so etwas en passant mal locker aus der hüfte sagen... ist für mich unverständlich.

bin wirklich nervös und auch ein bisschen verängstigt, was die nächsten tage und wochen noch auf uns zu kommt... ich hoffe nur das beste!

dir liebe theresa wünsche ich wirklich nur das beste und hoffe, dein kontroll-ct hat gute neuigkeiten für dich!!

[theresa_n]

Hallo Alexander,
ja, meine Kontroll-CT ist zufriedenstellend. Die Tumore sind nicht weiter gewachsen, und das mit gerade mal zwei Chemos, die Tumormarker sinken auch schön brav
Ich habe von Ende Oktober 2011 bis Ostern 2012 zwölf Chemos im zwei-Wochen-Takt bekommen, und natürlich war das kein Spaziergang. Es hat aber geholfen. Die Nebenwirkungen waren vergleichsweise läppisch, sag ich jetzt mal. Danach hatte ich neun Wochen Chemopause, in denen ich mich gut erholt habe. Lies in meinem thread nach, da ist die ganze Geschichte fein säuberlich beschrieben
Welche Chemo soll dein Bruder machen?

Den port-a-cath empfehle ich guten Gewissens, obwohl ich mit meinem ersten eine Menge troubles hatte. Es ist alles sooo viel einfacher und angenehmer, und die Bewegungsfreiheit schätze ich besonders

Ich habe einiges an Hilfe aus dem Komplementärsektor. Meine Energetikerin macht mit mir Entspannungsübungen, da geht es ums Visualisieren und gut atmen. Mein Psychoonkologe greift auch in diese Schublade: neben Einzelgesprächen, die teilweise ans Eingemachte gehen (hart, aber gut ), machen wir Yoga-Übungen (wieder mit Hauptaugenmerk auf Atmung) und leichtes Krafttraining. Meine Kinesiologin begleitet mich schon seit 2005, und die Aufstellungen, die ich bei ihr gemacht habe, haben mir besonders geholfen. Und dann ist da noch mein Heiler, der tut mir einfach gut, genauso wie die Rückenmassagen, die ich mir regelmäßig gönne Psychologische Hilfe habe ich also, und ich bin froh darüber.

Das wichtigste ist, dass dein Bruder den ersten Schreck verdaut und dann weitermacht. Wer aufgibt, hat nämlich schon verloren, das gilt ganz besonders in unserer Situation. Wir alle sterben, das ist nur eine Frage der Zeit. Und diese Zeit gestalten wir, und wenn alles klappt, haben dein Bruder und auch ich noch eine Menge davon
Wie bereits erwähnt, Punkt 1: Kopf hoch!

Liebe Grüße,
theresa

[tinchen 73]

Hallo Alexander,
Wie ist der Zustand deines Bruders zur Zeit? Hat der Bauch sich vergrössert? Mein starb am 11. Oktober 2012 leider an dieser heimtueckischen Krebsart, diagnostiziert wurde es im Januar. Wir alle hatten bis eine Woche vorher noch h Hoffnung, dass er mindestens noch bis Weihnachten bei uns ist, doch am 09. Oktober nahm man uns diese Illusion, es ging dann auf einmal sehr schnell.

[Alexander123]

hallo Tinchen,

habe gerade deinen Beitrag gelesen und bin den Tränen nahe. Mir tut es vom tiefsten Herzen leid. Ich hoffe und wünsche euch nur das Beste. Ihr müsst jetzt stark sein und versuchen nach vorne zu sehen, so schwer er auch sein mag.

Meinem Bruder geht es momentan "ganz gut", er klagt nur ständig über Druck im Bauch. Die letzten Wochen allerdings ging es Ihm überhaupt nicht gut. Ständig hatte er irgendwelche Komplikationen die ihm keine Ruhe gebracht haben. Von starken Rückenschmerzen bis ganz schlimmen Durchfall war alles dabei. Es ist ja jetzt auch einige Zeit vergangen, seit dem ich das letzte mal geschrieben habe. Meinen Bruder wurden zwischenzeitlich 2mal der Stent gewechselt bzw. wieder freigelegt.

Er hat sich übrigens gegen eine Chemotherapie entschieden. Aufgrund seiner sehr schlecht Nierenwerte, hätte man nur eines von den zwei vorgesehnen Stoffen der Chemo verarbreichen können. Nach sehr vielen Gesprächen mit diversen Ärtzen, die seinen Zustand genaustens analysiert haben, wurde uns eher von einer Chemo abgeraten, da diese VIELLEICHT sein Leben um 1-2 Monate verlängern, aber die Lebensqualität stark drunter leiden würde.

Er arbeitet momentan von morgens bis abends, als ob er kern gesund wäre, dabei hat er noch vor 2 wochen im Bett gelegen und konnte sich kaum bewegen, so erschöpft war er.

Diese Krankheit ist so schlimm, man weiß nie was als nächstes passiert und vor allem wann! Ich frage mich manchmal, ob das jetzt die Ruhe vorm Sturm ist oder ob sein Zustand sich vielleicht sogar verbessert hat!?

Er fragt mich immer wieder und wieder wie lange er noch zu leben hat... ich hoffe noch sehr lange...

[Alexander123]

was meinst du mit "hat sich der bauch schon vergrößert"? er klagt ständig über schmerzen im bauch und reibt sich über den bauch... er hat wie einen riesigen blähbauch und der ist richtig fest... woran liegt das? mach mir wirklich sorgen! kann mir jemand was dazu sagen?

[Andrea61]

Hallo Alexander123,

Es könnte Aszitis sein. Ich hatte vor 16 Jahren einen Ovarialtumor mit Aszitis.
Wenn das Wasser zu viel im Bauch ist, könnte man es punktieren, damit der Druck weg ist und er weniger Schmerzen hat. Krebskranke haben oft im Spätstadium malignes Wasser. Kann aber auch schon am Anfang einer Krebserkrankung bestehen. Wassereinlagerungen hat man manchmal auch bei Entzündungen.

Ich hoffe Dir geholfen zu haben.

LG Andrea

[theresa_n]

Hallo Alexander,
es gibt auch Chemos, die NICHT auf die Nieren gehen (z.B. Abraxane+Gemzar, Tomudex).
Mittlerweile denke ich, die Ärzte machen es sich da ein wenig leicht. Weil die eben genannten Chemos zwar zugelassen sind, allerdings für andere Krebserkrankungen und das bedeutet dann extra Papierkram.
Lasst euch nicht abwimmeln, hakt nach! Die Studie zum Thema Abraxane+Gemzar ist schon einige Zeit fertig, Ansprechraten (=Wachstumsstillstand oder Tumorverkleinerung) im Vergleich:
Gemzar+xxxPlatin: 30%
Abraxane+Gemzar: 70%, und es schädigt NICHT die Nieren!
Eure Ärzte können ja Prof. Steger von der Uniklinik Wien kontaktieren, von ihm habe ich diese Zahlen.
Du kannst auch Babsi2610 fragen, sie hat auch eine Behandlung mit Abraxane (=Paclitaxel) durchgesetzt...
Vielleicht gilt das alles ja ausgerechnet für deinen Bruder nicht, aber ich denke immer "fragen kostet nix", und wer weiß was dabei rauskommt.
Ich halte euch die Daumen, toi-toi-toi!
theresa

[Alexander123]

mein bruder ist seit heute wieder leicht gelblich und fühlt sich schlapp. ich wollte sofort mit ihm wieder ins krankenhaus, aber er weigert sich, weil er morgen noch einen sehr wichtigen termin hat und diesen unbedingt wahrnehmen möchte (für seine familie ein sehr wichtiger termin). er hat bisher drei mal die stents gewechselt bekommen, zwischenzeitlich hat er drei stents gleichzeitig drin.

ich weiß nicht was ich tun soll, wir haben letzte woche für diesen mittwoch früh einen termin im krankenhaus vereinbart. Sollte seine Werte wieder erhöht sein, würde er gerne den eingriff am freitag machen (indoskopie).

ich rede heute schon den ganzen tag auf ihn ein, da es einfach nicht gut sein kann, einen tag länger zu warten (die werte steigen ja von tag zu tag).

ich seh ihn heute nachmittag wieder... weiß wirklich nicht mehr weiter