Nierenkrebs/Hoffnung auf Heilung

Hallo Jürgen und Ulrike und alle Anti-Krebs Kämpfende !

Wie Euch plagt auch mich die Diagnose Nierenzellkarzinom. Bei der Suche nach Hilfe und Erfahrungsaustausch bin ich auf dieses Forum gestoßen.
Zu meiner Person/Diagnose:
- 46 Jahre/weibl.
- 8/03 Zufallsbefund ( Tumor an rechter Niere über Ultraschall entdeckt)
- 9/03 Entfernung der rechten Niere + großer Metastase außerhalb an der Niere + Metastase in der Leber
- 10/03 weitere Metastasen in einem rechten Halslymphknoten, in der Lunge (2) und Leber (2) diagnostiziert .
- 11/03 Entfernung des befallenen Halslymphknotens
- 12/03 - 1/04 Interferon Therapie mit Chemo Anteil (5 FU)
- 02/04 Kontroll CT -> Leider ohne Erfolg,
- aktueller Befund der Skelettsintegraphie: Verdacht auf Knochenmetastasen
Von den Op`s und der Therapie habe ich mich wieder gut erholt.
Ich fühle mich sehr wohl und habe auch keine Beschwerden. Nun bereite ich mich, im Rahmen einer Studie, auf eine Impfung zur Heilung des Krebses vor. Die Herstellung des Impfstoffes geschieht durch abgetötete Tumorzellen aus meiner Lympfknotenmetastase und ….. ( Dendritische Zelle).Genauer kann ich diese Impfung leider noch nicht beschreiben, das wird mir erst bei einem in kürze statt findenden Gespräch mit dem Arzt erklärt. Ich lege sehr, sehr viel Hoffnung in diese Impfung, schon weil mir das Prinzip persönlich sehr sympathisch ist im Gegensatz zu Chemotherapien und Bestrahlungen.
Nun ist sind meine Fragen:
Wer hat einen ähnlichen Befund wie ich und kann mir Infos bezüglich des Verhalten der Entwicklung von Knochenmetastasen und deren Behandlung geben?
Wie sinnvoll ist für mich eine Misteltherapie? Was kostet Sie ?
Welche Rolle spielt die Ernährung in dieser Situation bei Euch ?
Wie sieht Eure Psychohygenie aus ?
Ich würde mich sehr über Antworten auf meine Fragen freuen.
Allen Betroffenen wünsche ich Liebe, Hoffnung und Heilung.

Herzlichst Ilona

Liebe Ilona,

Du schreibst von einer nicht erfolgreichen Interferon Therapie mit 5 FU Anteil. Hast Du kein Interleukin bekommen???
Die KOMPLETTE Immun-Chemo nach Prof. Atzpodien beinhaltet Interferon, 5 FU UND Interleukin!!! NUR diese komplette Kombination nach speziellem Schema auf den einzelnen Patienten berechnet ist Ergebnis der abgeschlossenen Studie von Prof. Atzpodien!

Was heißt "ohne Erfolg"? Sind die Metastasen weiter gewachsen oder sind neue hinzugekommen???
Üblicherweise beschränkt man sich m. W. nicht auf EINEN Kurs Immun-Chemo, wenn das Wachstum der Metastasen zum Stillstand gekommen ist oder wenn keine gravierende Veränderung eingetreten ist. Und falls das Wachstum der Metastasen eingestellt ist oder keine gravierende Veränderung eingetreten ist, so IST das durchaus als ERFOLG zu werten. Denn in dem Stadium des Mierenzellkarzinoms, wo Metastasen aufgetreten sind, kann man in einem solchen zeitlichen Frühstadium , in dem Du Dich befindest, leider nicht auf ein Wunder vertrauen und auf direkte HEILUNG! Ein Krankheitsstillstand mit evtl. späterem Rückgang der Metastasen ist hier schon ein gewaltiger Schritt.
Ich möchte Dir auf keinen Fall die Hoffnung nehmen, aber eine Erkrankung, die mit Sicherheit sehr, sehr lange gebraucht hat, um ein solches Ausmass zu bekommen, braucht auch ihre Zeit, um zu einem Rückgang bewegt zu werden! Und dazu braucht es auch Geduld und Durchhaltevermögen!

Eine weitere Frage: was hälst Du bzw. Deine Ärzte von einer Kombination zwischen Tumorimpfung und Immun-Chemo??? ( ich persönlich würde diesen Weg allerdings nur dann einschlagen, wenn die KOMPLETTE Immun-Chemo sich als unwirksam erweisen sollte, was man wie gesagt, wenn die Metastasen sich NICHT vergrößert oder vermehrt haben, nach nur EINEM Kurs sicher nicht genau feststellen kann. Ein verfrühter Wechsel der Therapie ist m. E. nicht unbedingt das Ziel, diese Krankheit in Griff zu bekommen, zumal sich die alleinige Tumorimpfung noch in einer Studie befindet, die derzeit m. W. mehr in Richtung Prophylaxe bei einem Nierenzellkarzinom OHNE Metastasen zielt.)

Mein Mann Jürgen hat zwar keine Knochenmetastasen, aber ich weiß von Hartmut, daß gegen seine Knochenmetastasen das Medikament "Zometa" derzeit erfolgreich eingesetzt wird. Es hat zu einer deutlichen Mineralisierung des Knochens geführt, wie Hartmuts Befunde zeigen! Eine weitere Möglichkeit Knochenmetastasen des Nierenzellkarzinoms anzugehen, ist die Bestrahlung - aber bitte erst dann, wenn die Metastasen Beschwerden verursachen und andere Möglichkeiten nicht helfen( Betastrahlung, die bei allen anderen Metastasen des Nierenkrebses und beim Primärtumor allerdings keinen Erfolg gezeigt hat - genauso wie derzeit noch an alleiniger Chemotherapie beim Nierenzellkarzinom geforscht wird. Bislang haben auch diese Therapieversuche keinen eindeutigen Erfolg gezeigt. ).

Ich möchte Dich nicht von Deinem neuen Versuch abhalten, denn letztendlich mußt Du Deinen eigenen Weg finden, den Du gehen möchtest. Aber trotzdem möchte ich diese Fragen einfach mal zum Nachdenken in den Raum stellen.

Die Misteltherapie ist zunächst einmal in KOMBINATION mit der IMMUN-CHEMO kontraindiziert. Inwieweit das auch auf die Tumorimpfung mit dendritischen Zellen zutrifft, ist mir nicht bekannt. Würde ich an Deiner Stelle aber immer mit den Studienleitern absprechen.
Aber ich befürchte, daß es derzeit noch zu wenig Ergebnisse bzgl. der Tumorimpfung gibt, um über die Kombination mit Mistel klare Aussagen treffen zu können.
Über eine Misteltherapie in Verbindung mit vielen Chemotherapien bei verschiedensten Krebsarten gibt es von der Schulmedizin sehr positive Aussagen. Beim Nierenzellkarzinom trifft das jedoch nicht zu: laut einer Studie soll sie beim Nierenzellkarzinom wirkungslos sein. Und trotzdem hat Rudolf mit der Mistel sehr gute Erfahrungen gemacht. Und auch wir haben die Mistel nicht als mögliche Alternative irgendwann aus unseren Köpfen verbannt, vertrauen jedoch momentan mehr dem nachgewiesenen Weg der Schulmedizin mit der Immun-Chemo, die bei Jürgen seit 2 Jahren einen Krankheitsstillstand gebracht hat.

Ernährungsmäßig haben wir keine großen Unterschiede zu unserer Ernährung vor der Krebserkrankung gemacht. Allerdings nimmt Jürgen zusätzlich Vitamine, Selen, Zink etc. in medikamentöser Form zu sich, die aber RIGOROS mit den Ärzten abgesprochen wurden. Wir haben uns hierzu einen Therapieplan in der Hufelandklinik erstellen lassen, den wir im Nachhinein noch mit den behandelnden Ärzten abgesprochen haben. Und das möchte ich an dieser Stelle besonder betonen. Denn eine unkontrollierte Vitaminzufuhr oder Überdosierungen von Vitaminen sind bei Nierenschädigung absolut zu vermeiden, da sie extremen Schaden anrichten können!!!

Zur Psychohygiene: Jürgen ist bei einer Psychotherapeutin in Behandlung, die viel mit onkologischen Patienten arbeitet. Das ist sehr hilfreich. Für das Wichtigste halte ich jedoch das "Annehmen der Krankheit" das "mit ihr leben" und das nicht "beherrschen lassen von der Angst vor der Krankheit". Dazu braucht es vielleicht eine lange Zeit, aber es ist möglich! Nierenkrebs muss nicht heißen: wenn jetzt nicht in kürzester Zeit eine Heilung stattfindet, bin ich in einem halben Jahr tot! Man kann noch viele Jahre mit dieser Erkrankung leben, muß allerdings auch auf Rückschläge gefasst sein. Und das heißt m. E. "mit der Krankheit leben". Vielleicht ist die Krankheit ein "Warnschuss" für etwas, was im Leben nicht so gelaufen ist, wie es sollte??? Was könnte das sein? Wenn Du den Weg dazu gefunden hast, wirst Du vielleicht in der Lage sein, etwas zu verändern. Und Dich umzuorientieren.

Vielleicht liest Du Dir auch noch mal meinen Bericht unter "Niere raus - Tumor raus - was nun....." durch, den ich
am 20.3. auf Seite 11 geschrieben habe. Vielleicht können Dir Teile daraus etwas behilflich sein.

Liebe Grüße,

Ulrike

Hallo Ilona,

das ist nun unser erstes "date" hier - ich hoffe, wir werden das noch viele Jahre fortführen können.

Ich habe in den letzten 2 Jahren viele Höhen und Tiefen erlebt.
Jetzt versuche ich, "zu leben". Und es ergeben sich so viele Aspekte, die es in meinem "vorigen" Leben gar nicht gab.

Nachdem mir irgendwann klar wurde (das hat so 1/2 Jahr
gedauert), was ich mir da "eingefangen" hatte: Eine Krebsart, die sehr heimtückisch ist, die aber meistens relativ langsam wächst, (man muss also normalerweise nicht gleich in irgendwelche hektischen Aktivitäten verfallen sondern sollte sich soviel wie möglich Informationen einholen). Meine Diagnose war im April 2002 anlässlich einer Bypass-OP, diese am 23.4.2002, 4 Wochen später die linke Niere raus. Weitere paar Wochen später sollte die rechte Niere raus. Folge: Dialyse.
Wollte ich aber nicht. Ich bin erstmal 6 Wochen zur Kur gefahren, um mit der Situation fertig zu werden.
Und mittlerweile hatte Ulrike soviele "anderslautende" Informationen gesammelt, dass ich heute immer noch einen Teil meiner rechten Niere habe.

Auch gegen die Ratschläge vieler Ärzte musste ich erst "meinen" Weg finden.

Und dazu möchte ich etwas aus meiner Sicht sehr wichtiges sagen:
Es gibt nur selten "Wunder" (die gibt es, schulmedizinisch beim Nierenzellkarzinom nachgewiesen wirklich, das soll sich so um rund 1 % Spontanheilungen handeln). Aber auch wenn es anfangs manchmal nicht nach großen Hoffnungen aussieht, hier findest Du Kontakt zu Menschen, die teilweise schon recht lange damit leben.

Aber genau so wichtig ist die Warnung an jeden Betroffenen: Das Nierenzellkarzinom ist ein heimtückischer Genosse. Selbst nach vielen Jahren, in denen man scheinbar tumor- und metastasenfrei ist, kann der urplötzlich aus der Versenkung erscheinen und wieder tätig werden.

Ich habe begreifen müssen, dass man, wenn erstmal Metastasen vorhanden sind, zuerst mal als "unheilbar" gilt. Damit will ich jetzt nicht Deine positive Einstellung "niedermachen", im Gegenteil.

Ich möchte nur davor warnen, zu denken, dass morgen oder übermorgen dank irgendeiner Therapie die "Heilung" eintritt.

Dank meiner Krankenschwester Ulrike haben wir diverse Gespräche mit diversen Ärzten geführt, mit vielen verschiedenen Meinungen, wie Du Dir denken kannst: MEINEN Weg, (unseren Weg) haben wir uns daraus heraussuchen müssen.

ES GIBT KEINEN ALLEIN-SELIGMACHENDEN HEILUNGSWEG beim metastasierenden Nierenzellkarzinom. Nach unserem Wissensstand.

Und falls es diesen Heilungsweg dann doch geben sollte, so besteht dieser Weg aus vielen kleinen Schritten "step by step".

Ein wunderbarer Erfolg war für mich die Diagnose "Krankheits-STILLSTAND". OK - wir haben uns für "unseren" Weg entschieden. Basierung u.a. auf die Immun-Chemo nach "vollständigem" Muster nach den Studien von Prof. Atzpodien und anderen (auch München-Grosshadern, wo ich in Behandlung bin, war an der Studie beteiligt, wie etliche andere Unikliniken auch). Aber wir machen ja auch noch begleitend, sofern es möglich ist, andere Dinge. Haben auch Tumormaterial einfrieren lassen. Und uns über die "dentrischen" Zellen informieren lassen. Soweit es bei einer Studie, die erst ziemlich am Anfang ist, überhaupt möglich ist.

Ich habe so gerne nach dem Wahlspruch gehandelt "Oh Herr, gib mit Geduld - ABER SOFORT !!!!!!!!!" Ich wollte immer alles gleich und sofort und 99%-iger Erfolg war auch Misserfolg. Für mich. Da war Misserfolg mit drin. Die 99 % Erfolg habe ich irgendwie immer schnell relativiert.

Heute lebe ich mit dem Krankheitsstillstand. Der ist für mich ein wahnsinnig toller Erfolg.

Natürlich wäre auch ich gerne "geheilt". Nun bin ich (männliche) Jungfrau. Kein Spielertyp - Kaufmann - relativ "bodenständig".

ICH verlasse mich nicht gerne auf unbewiesene Sachen. Ich habe mich für einen Weg der Schulmedizin entschieden, der aufgrund von nachgewiesenen Studien die höchste Erfolgsrate "versprach" (es hat nie jemand was versprochen, ich meine damit ganz einfach die "Erfolgsquoten im Nachhinein").

ICH werde NIEMALS jemandem irgendeinen Weg empfehlen, nach dem Motto "das ist der einzig wahre Weg". Meiner Meinung nach, s. oben, gibt es diesen einzigen Weg nicht.

(Nur damit Du weisst, dass ich vor zwei Jahren ganz anders reagiert habe: Jeder schlaue Professor hat mich, den medizinischem Absolut-Laien, gefrag: "Was sollen wir denn jetzt mit Ihnen machen"? Ausgerastet bin ich, habe gefragt, ob wir jetzt in SB-Krankenhäusern sind, wo der Patient vielleicht noch sein Skalpell mitbringen muss .........) Ich wollte "fertige Kochrezepte" - und vielleicht auch ein bisschen die Verantwortung auf jemand anders schieben. (?)

Heute: Einmal Krankheitsstillstand, zwischendurch ein "Rückfall" = Metastase im Brustbereich "größer" geworden, was sich im Nachhinein pathologisch als Gegenteil erwies "nekrotisches Material, im Kern ausgeprägte regressive Veränderungen" sprich: die Immun-Chemo hat Erfolg gehabt. (die Metastase "kannten" wir übrigens auch schon seit 2002, die war also nicht neu entstanden). Und morgen? Weiss ich nicht. Lass ich auf mich zukommen. Ich lebe jetzt. Wenn morgen neue Entscheidungen zu treffen sind, werde ich morgen anfangen, mir darüber Gedanken zu machen (Informationen sammeln, hier und sonstwo, tun wir aber heute schon, Tag für Tag.)

Das die Immun-Chemo nicht einfach ist, kannst Du hier überall nachlesen. Auch, dass sie nicht jedem hilft. Nur sind normalerweise min. 2, besser 3 8-Wochen-Kurse erforderlich, um Aussagen treffen zu können. Es sei denn, nach dem ersten Kurs würde eine rapide Verschlechterung auftreten.

Aber wie gesagt, ich bin nur medizinischer Laie. Und meine einzigen Kenntnisse sind meine eigenen Erfahrungen.

Ich wünsche Dir, dass sich Deine Hoffnungen erfüllen, dass Du Deinen Weg findest und dass dieser Weg zum Erfolg führt.

Liebe Grüße
Jürgen

HINWEIS AN ALLE, die es interessiert:

Heute abend wird im NDR-Fernsehen um 20.15h in "Visite" das Thema "Impfen gegen Krebs - Immuntherapie bei Nierentumoren" aufgenommen.

Für alle, die den NDR nicht empfangen können: die Sendung wird am 26. März um 12.15h auf 3sat wiederholt.

Gruß,

Ulrike

hallo ulrike ich weiß es ist schon ne weile her, aber hast du die sendung noch oder so?? es würde mich sehr interessieren..

Danke im vorraus henry

Lieber Henry,

tut mir leid, aber ich habe die Sendung leider selbst nicht aufgezeichnet, da wir den NDR nicht empfangen können. Ich habe aufzeichnen lassen , aber den Film selbst noch nicht erhalten. Kann Dir also auch nichts näheres darüber berichten.
Gruß,
Ulrike