Mein Vater hat ein Gallengangskarzinom

[Ralf65]

Hallo liebes Forum,

Nachdem ich mich schon in einem anderen Forum angemeldet und vorgestellt habe, möchte ich das hier ebenfalls tun. Mein Name ist Ralf, ich bin Baujahr ´65 und ich komme aus Mönchengladbach. Ich hätte mir gewünscht, mich hier nicht anmelden zu müssen, jedoch haben einige erschreckende Ereignisse in den letzten Wochen dies für mich nötig werden lassen.

Mein Vater (Baujahr ´39) erhielt vor Weihnachten die Info von seiner Hausärztin, dass seine Leberwerte stark erhöht waren und er zur Überprüfung ins Krankenhaus solle. Dort hat man nach mehreren Untersuchungen nun festgestellt, dass er ein Gallengangskarzinom hat, Lymphknoten wären ebenfalls betroffen.

Meine Mutter ist seitdem wie vor den Kopf geschlagen und kann die Welt nicht mehr verstehen. Wir stehen vor einem riesigen Berg voller Probleme und wissen nicht mehr so recht, wie wir mit alldem fertig werden sollen. Wir müssen ja meinem Vater positive Denkweise vorleben. Aber vor allem meine Mutter ist so fertig, dass ich das Gefühl habe, die lässt sich mit ihren eigenen Krankheiten jetzt ein bisschen hängen. Sie sprach auch davon, dass sie ohne meinen Vater auch keine Lust mehr hätte zu leben. Es wär ja alles so sinnlos. Und ich stehe daneben und kann nichts machen, außer mir das alles anzuschauen und mit zu erleben.

Eine Photodynamische Therapie in Kombination zur Chemo wurde ausgeschlossen, weil eben auch Lymphknoten befallen wären. Das hat mir einen Schock versetzt, denn genau darauf basierte meine Hoffnung, weil ich gelesen habe, die verbleibende durchschnittliche Lebenszeit könne so um den Faktor 3 erhöht werden (von 7 auf 21 Monate). Ich kann an nichts anderes mehr denken, als dass ich mir vorstellen muss, dass mein Vater, zu dem ich als einziger Mensch aufblicke und der mein großes Vorbild ist, in ein paar Monaten nicht mehr da sein soll.

Ich weiß nicht mehr, was ich machen soll.

Das ist im Groben meine Geschichte.

[Safra]

Hallo Ralf,

seit wann habt Ihr diese Diagnose? Ich vermute mal, dass sie sehr frisch ist. Die meisten hier können nachvollziehen, wie es Euch momentan geht, wie es ist, in dieses tiefe Loch zu fallen. Natürlich ist Dein Vater nun auch schon etwa 78 Jahre alt, und auch als an den Eltern hängendes Kind muss man sich mit dem Gedanken vertraut machen, dass es nicht mehr ewig so weitergeht (meine Mutter ist 85, und ich denke auch mit Bauchschmerzen an diesen Moment...) Die Gedanken Deiner Mutter sind nachvollziehbar, ich glaube, vor allem sie muss in Zukunft unterstützt und aufgerichtet werden.

Wenn Du vielleicht doch mal in der Lage bist, wieder ein paar klare Gedanken zu fassen, dann überlege doch mal, was jetzt in dieser Lage erst einmal wichtig ist. Erbschaftsregelungen, Vollmachten - keiner spricht gern darüber, aber die sind extrem wichtig, damit jemand Deinen Vater vertreten kann, wenn er selbst nicht in der Lage ist, etwas zu regeln. So etwas geht mitunter sehr schnell. Deine Mutter ist ev. auch nicht geeignet dazu, so dass Du (und Geschwister) hier eingebunden sein sollten. Außerdem würde ich mal darüber nachdenken, was ich vielleicht mit meinen Eltern noch unternehmen kann, was sie schön finden, was sie bisschen aufrichtet. Kein halligalli, das können auch Spaziergänge o.ä. sein, Durchatmen, Gedanken sortieren.

die verbleibende durchschnittliche Lebenszeit könne so um den Faktor 3 erhöht werden (von 7 auf 21 Monate)

Statistik! Bitte nicht darauf verlassen! Es kann viel länger oder kürzer sein. Deshalb auch die Sache mit der to-do-Liste s.o.

Wir müssen ja meinem Vater positive Denkweise vorleben.

Müsst Ihr das? Wie viel Realist steckt in Deinem Vater? Vielleicht möchte er das gar nicht. Vielleicht ist es ihm lieber, die Erkrankung wird akzeptiert und besprochen, wie es weitergeht, wenn er nicht mehr kann oder nicht mehr da ist. Mir persönlich wäre ein sachlicher Umgang mit der Sache lieber als Kampfparolen, an die ich nicht wirklich glauben kann. Da würde ich mal bisschen vorfühlen, wie er tatsächlich denkt.

Viele Grüße! Safra

[Ralf65]

Hallo Safra,

zum Glück haben wir Dinge wie Testament, Patientenverfügung und alles was dazu gehört bereits vor Jahren untereinander erledigt. Das sollte also sattelfest sein.

Die kleinen Freuden noch so lange zu erleben, wie es möglich ist, machen wir ebenfalls. Heute haben wir z.B. einen schönen Spaziergang um einen See gemacht und viel Natur gesehen. Es war sehr schön.

Wir versuchen tatsächlich jetzt, unsere Zeit zu nutzen und zu schauen, was uns wirklich viel Freude bereitet. Natürlich kann man nicht immer alles machen, aber die günstigen Zeiten versuchen wir auszunutzen.

Mein Vater wirkt in Allem sogar ziemlich gefasst. Er hat schon versucht meine Mutter zu trösten. Als Betroffener. Das tut mir alles so in der Seele weh, wenn ich dieses tapfere Männchen anschaue und sehe, wieviel Zuversicht er noch versprüht. Ich glaube, er hat primär nicht so sehr Angst um sich, sondern um eher um meine Mutter.

Ich weiß nicht, es ist alles so unwirklich. Ihm geht es momentan ziemlich gut, aber das Damoklesschwert schwebt ständig über uns. Wir drücken jetzt alle die Daumen, dass sich diese Zeit so lange wie möglich streckt, obwohl uns schmerzlich bewusst ist, dass dies nicht mehr allzu lange so sein wird. An das Danach wollen wir jetzt alle erst einmal noch gar nicht denken.

Danke für deine Worte!

Viele Grüße, Ralf

[Safra]

Lieber Ralf,

das hört sich schon einmal alles ganz gut an. Ja, leider ist es so - und ich weiß, wovon ich rede - dass man als Betroffener noch ein schlechtes Gewissen bekommt, weil man den anderen solchen Kummer bereitet. Obwohl es doch ich bin, der jetzt auf der Liste ist... Natürlich ist es auch nicht nötig, dass die Anderen nun so tun, als wäre es nicht so schlimm, wenn der Patient nicht mehr da ist, und alles gut weitergeht. Wenn Du weißt, was ich meine. Irgendwie den Mittelweg finden. Dem Erkrankten seine Liebe und Zuneigung zeigen, aber gleichzeitig auch zu verstehen geben, dass man in seinem Sinne alles weiterführt, wenn er es nicht schafft. Meine Familie hat es damals gut hinbekommen, und dafür bin ich heute noch dankbar.

Schön ist, dass Dein Vater so gefasst ist. Die Einstellung des Patienten macht unheimlich viel aus. Das sagen auch die Erfahrungen vieler Betroffener und auch die berühmten Statistiken. Wichtig ist vor allem, dass er sein Gewicht hält. Welche Behandlungen bekommt er denn jetzt überhaupt?

Safra

[Ralf65]

Hallo Safra,

ich hoffe inständig, dass mein Vater mit seiner Menthalität der Zeit zumindest ein kleines Schnippchen schlagen kann.

Übermorgen kommt er ins Krankenhaus und bekommt seine erste Chemo stationär, wo sie dann schauen wollen, wie er die Sache verträgt. Nach ca. einer Woche soll er dann wieder raus kommen und den Rest dann ambulant bekommen.

Angedacht sind 4 Zyklen, a 3 Chemos (1 x wöchentlich), mit einer Woche Pause dazwischen. Als Mittel sind angedacht Gemaitabin und Cisplatin. Beim Cisplatin waren die sich noch nicht so sicher, weil das wohl nicht von jedem vertragen wird. Der Arzt hatte eine Alternative genannt, die ich mir aber nicht gemerkt habe.

Ich hoffe erstmal, er geniesst morgen nochmal den Tag und den anschließenden DFB-Pokalabend, der ihn ein bisschen ablenken soll. Und dann drücken wir ihm alle die Daumen, dass es ihm bei der Chemo nicht allzu schlecht geht und die ihm wenigstens ein bisschen weiterhilft.

Es wäre unerträglich für uns, wenn die Chemo für ihn praktisch das Ende wäre und er dann überhaupt keine Lebensqualität mehr hat. Wir haben bei einer Nachbarin gesehen, wie schnell sowas gehen kann. Da haben wir allesamt wahnsinnige Angst vor. Wir möchten wenigstens mit ihm noch einige schöne Tage im Sommer erleben. Das wäre erstmal unser Wunsch.

Ob der sich erfüllen wird, wird die Zeit zeigen.

Edit:

Ich habe gerade gelesen, du bist selbst betroffen. Ich drücke dir alle Daumen dafür, dass es dir weiterhin gut geht und auch dass es auch so bleibt (ich hoffe an diesem Zustand in deinem Profil hat sich nichts geändert)!