und plötzlich ist alles anders...

[caro69]

wir, mein mann (41), ich (38) und sohnemann (3,75) bekamen die bösartige nachricht im ramen eines normalen hautscreenings vor 3,5 wochen

malignes melanom.....

seit dem hat sich vieles verändert, die welt steht für die beteiligten still und niemanden scheint es zu interessieren, das jeder tag zählt??

ich selbst bin vom fach und es reißt mir den boden unter den füßen weg ... mein mann hat krebs sowas passiert doch nur anderen... wir sind doch quasi immun schon durch meinen job.. das geht doch gar nicht !!

und nun das...

zu unserer vorgeschichte muss ich sagen, dass wir mit unseren sohn nicht mehr gerechnet haben, da wir alles versucht haben sammt 2 vergeblichen ivf versuchen und dann einfach nur noch leben wollten.
nach 7 jahren und dann ohne kinderwunsch plötzlich - schwanger - jawoll!!

er hat unser leben verändert, auf den kopf gestellt und aus den angeln gehoben - und das ist gut so - er ist das beste was uns passieren konnte!

es gab höhen und tiefen in unserer beziehung, aber wir waren/sind im großen und ganzen eine gückliche familie.
wobei wir immer danach gesucht haben etwas anderes zu machen... weil mein mann an seinem jetzigen arbeitsplatz nicht glücklich ist und das eigentlich auch schon seid mehreren jahren.
nach unserem 4 wöchigen norwegenurlaub im letzten jahr war ziemlich schnell klar, das ist es!
wir haben unser haus verkauft, sprachkurse belegt und zu hause weitergelernt, mein mann hat mehrere bewerbungen laufen und nun DAS...

malignes melanom...

es reißt mir/uns den boden unter den füßen weg ... das ct mit kontrastmittel war ohne befund - mikrometastasen nicht ausgeschlossen...
3,2mm clark level lV

montag gehts in die uni nachresektion und entfernung des wächterlymphknoten mit schnellschnitt ... was soll ich euch erzählen, ihr seit doch alle alte hasen und wisst genau um unsere/meine gefühle und ängste.

ich habe am mittwoch einen termin bei meiner ärztin weil ich die situation nur ganz schlecht aushalten kann.
täglich habe ich mehrere tumorpatienten auf dem tisch liegen und bisher waren es immer nur die anderen die so etwas bekommen...

wir haben einen oslo "bewerbungsmarathon" hinter uns, danach habe ich eine woche das neue haus meiner eltern gestrichen, und dann kam das ergebnis...

ich kann jetzt schon nicht mehr, ich habe so wenig kraft und muß doch für meinen mann stark sein... und mein zwerg fordert uns/mich auch, nun muss ich ihm erklären, dass sein vater in die klinik muss ...

AAAAAHHHHHRRRGGG!

tschuldigung, musste mal was loswerden

caro

[Biene Maya]

Liebe Caro! Ich kann dich sehr gut verstehen, wir sind im moment in der gleichen Situation. Ich bin wie du, 38 Jahre , mein Mann ist 45, unser Sohn ist 6.
Wir wissen seit ein paar Wochen, das mein Mann ein Plattenephitelkarzinom im Unterkiefer hat. T4b, N2b, Mo. Mein Mann hat die riesen OP erst einmal abgelehnt und hat jetzt Chemo bekommen und wird zwei mal täglich bestrahlt.
Ich weiß genau, wie du dich jetzt fühlst, die Welt bleibt stehen , andere Dinge werden unwichtig. Dann die Angst ums Kind. Was ist wenn..... Ich war die erste Woche auch total unter Schock, habe nur geweint, habe mir auch Tabletten verschreiben lassen. Aber dann ist der Kampfgeist erwacht, und wir werden kämpfen, gegen dieses Untier Ich habe meinem Sohn mehr oder weniger die Wahrheit gesagt, habe mir aber auch das Buch gekauft: Wenn Mama oder Papa Krebs haben. Da stehen viele Tipps drin, wie man mit Kindern umgehen soll in so einer Situation. Wie gesagt, meiner ist 6, geht jetzt in die Schule, er versteht schon vieles. Ich würde eurem Kind nur sagen, das Papa krank ist und ins Krankenhaus muß und das er bestimmt wieder gesund wird.
Ich drück dich ganz lieb, lasst den Kopf nicht hängen und fangt an zu kämpfen....
Was sagen denn die Ärzte , welche Chancen dein Mann hat? Ich kenne mich mit dieser Krebsart nicht so aus.
Ganz liebe Grüße Bine

[caro69]

hallo bine,

vielen lieben dank für deine worte, ich habe dich nicht vergessen, hatte aber beritschaftsdienst.
heute morgen dann raus aus der klinik und ab zur uni...die maschinerie läuft an:
ekg, radiologie, bb, anästhesie und nachher kommt noch der chirurg ... nach langem hin und her hat er nun auch ein bett und morgen dann op.

nachresektion des tumors und noch viele andere, welche der aufnehmenden ärztin nicht gefallen haben der sentinel lymphknoten aus der achsel wird mit schnellschnitt entfernt, und je nach befund wird auch gleich weiter gemacht ferner war bis ich fuhr noch nicht klar, ob nicht vorsichtshalber die leiste auch ausgeräumt wird. ne ganze menge holz

für meinen sohn habe ich jetzt erstmal das buch : im krankenhaus von meyers gekauft damit er keine angst haben muss, und übermorgen werden wir ihn dann zusammen besuchen.

ich selbst werde mich krankschreiben lassen weil ich es psychisch einfach zur zeit nicht schaffe, ich habe auch am mittwoch schon einen termin und werde professionelle hilfe in anspruch nehmen.

ich wünsche euch das die kombi chemo und bestrahlug anschlägt und die op dann gemacht werden kann.

ich werde weiter berichten, doch nun muss ich schlaf nachholen damit ich nachher fit bin für meinen kleinen sonnenschein

l.g. caro

[caro69]

nochmal ich...

nachdem sohnemann nun im bett ist und ich in ruhe nochmal mit meinem mann telefonieren konnte bin ich echt traurig und sauer!

der chirurgische oberarzt war bei ihm und sagte an der tumorstelle wird nicht nachreseziert er würde das dann nicht gescheit zu bekommen. lymphknoten will er nur 2 rausnehmen und schnellschnitt vielleicht nur in der achsel und die leiste macht er nicht . genauso verhält es sich mit dieversen anderen auffälligen leberflecken lt. aussage meines mannes vielleicht den oder den, aber es wurde nichts weiter angezeichnet.

männe fühlt sich nicht gut aufgehoben (o-ton:ich fühle mich wie schlachtvieh) und ich muss auch sagen, ich habe es mir anders vorgestellt

nur jetzt nochmal woanders hin und noch länger warten???
er lässt di op morgen machen, aber ich denke wir werden dann halt in den sauren apfel beißen und nach münster gehen.

traurige grüße caro

[Rachel]

Wenn sich dein Mann nicht wohl fühlt, dann geht bitte woanders hin. Auch ich mußte alles selber in die Hand nehmen, habe mir sofort alle Nävi anschauen lassen und habe auch alle Untersuchungen in Eigenregie gemacht. Laßt euch nicht unterkriegen aber nehmt die Sache einfach selbst in die Hand. Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit, sich mit der Krankheit auseinandersetzen und Ihr ins Auge zu blicken hat mir sehr geholfen.
Alles Liebe für Euch
gitti

[caro69]

hallo rachel,

vielen dank für deine worte!

mein mann ist nun operiert, alles kam anders als gedacht -

4 lymphknoten wurden in der achsel entfernt, keine nachresektion am tumor, weil man den defekt wohl nicht mehr schließen kann , kein schnellschnitt - weil das wohl nix bringt, da zum erkennen von mikrometastasen eine spezielle aufarbeitung der lymphknoten nötig ist.... also warten... 7 lange tage ....
es wurden auch die 3 anderen leberflecken nicht entfernt

morgen mrt vom schädel, termin mit der sozialarbeiterin zwecks reha und behindertenausweis, termin mit tumorambulanz und übermorgen wahrscheinlich entlassung - hallo

ich denke immer stärker daran in eine zertifizierte klinik zu gehen....


AAAAAHHHHHRRRRGGGGGG

danke für`s mitlesen

grüße caro

p.s.: werde morgen mit sohnemann in die klinik fahren - er freut sich wie bolle auf papa

[Rachel]

liebe caro, ich halte euch ganz fest die daumen das alles noch im grünen bereich ist aber wenn für euch was nicht passt bzw. ihr euch nicht wohl fühlt, dann geht bitte zur sicherheit woanders hin, auch wenn dann nur bestätigt wird das alles in ordnung ist. so wie du schreibst bzw. was ich aus deinen zeilen lesen hast du ja selber das gefühl als wenn nicht ordentlich gearbeitet wird.
ich drücke euch die daumen und halte uns auf dem laufenden
alles liebe für euch

Sag mal, wo genau ist das böse ding gewesen ? warum wurde der wächterlymphknoten nicht untersucht?

[caro69]

wo anfangen...

heute war ein schei. tag!

angefangen, dass sohnemann nicht im kiga bleiben wollte und die erzieherin ihn mir praktisch vom arm puzzeln musste da kommt man sich schon wie ne rabenmutter vor
die im kiga wissen aber bescheid und es lief dann auch er hat für seinen papa eine laterne gebastelt - eine sonne - und die soll ihm licht und wärme schenken hat er gesagt - da hab ich dann geheult nee wie lieb und süß

die haben wir dann auch mit in die klinik genommen und männe hat sich auch sehr gefreut

dann war ja heute mrt vom kopf und wir haben kein ergebnis - nur schweigen - was sollen wir denn davon halten
termin in der tumorambulanz erst im januar zur ersten nachsorge, besprechung des ergebnisses der lk am 5.11. - ich kann nicht mehr

das einzig positive ist, das mich meine psychotherapeutin (die ich wegen einer anderen geschichte vor jahren schon mal brauchte) mich dazwischen geschoben hat und mich erstmal für die nächsten wochen aus dem verkehr gezogen - und das ist gut so -

ich kann die ganzen tumorpatienten mit denen ich beruflich zu tun habe im moment nicht gut ertragen, das warten nicht und auch keine anrufe von menschen die eigentlich gar nicht wissen wollen wie es einem geht

danke für`s mitlesen und l.g.

caro

[caro69]

wieder so ein tag...

eigentlich sollte männe heute entlassen werden aber da der chirurg zu der zeit da war, als wir uns erlaubten in der cafeteria zu sitzen wurde daraus heute nix und dem entsprechend war männes stimmung

auch gab es bei der visite wieder kein ergebnis vom mrt, nur eine wirklich bescheuerte bemerkung de professors: ja,ja das ist schon spannend mit den ergebnissen... und geht...

ja hallo geht es noch

wir haben heute viel geweint, uns in den armen gelegen und einfach nur geweint - wie kann man so mit uns umgehen und dann das große warum, wie geht es weiter...

wir hatten pläne unsere träume - alles vorbei -

es geht mir schlecht, ich habe angst

- warum sagt uns keiner das ergebnis vom mrt??

ich fühle mich wie in einer seifenblase, ich habe so wenig kraft und wie soll ich dann meinem mann kraft geben? da ist auch noch unser sohn...

wie macht ihr das - dieses leben auf zeit??? und wie geht es weiter...

[Biene Maya]

Liebe Caro! Es ist furchtbar, wenn man so lange auf ein Ergebnis warten muß und nicht weiß, wo man dran ist.
Bei uns ist es im moment auch schlimm. Bei meinem Mann fangen die Nebenwirkungen der Bestrahlung an... er kann seit gestern nichts mehr essen, hat wahnsinnige Schmerzen. Ich denke mal, das es noch ein paar Tage gut geht, und das er dann wahrscheinlich freiwillig ins Krankenhaus geht...
Im Mund ist alles entzündet, alles voller weißer Flecken, er kann kaum noch schlucken...
Im Moment habe ich auch wieder Panik, was die Zukunft bringen wird...
Wird alles gut?, Bin ich bald allein mit meinem Sohn?
Es macht einen fertig, niemand kann einem sagen, wie es werden wird.
Aber eines dürfen wir nie verlieren...
Unsere Hoffnung!
Ich drück dich ganz lieb, bleibt stark.
Liebe Grüße Bine

[Katharina]

Hallo Bine,
gegen die wunden Schleimhäute im Mund helfen Ananaseiswürfel.
Einfach Ananassaft einfrieren und zum lutschen geben.
Aloe Vera soll angeblich auch helfen, habe ich aber keine Erfarhrung mit.
Liebe Grüße

[josie&josie]

liebe caro,

ich hab deine zeilen gelesen und erkenne mich in jeder einzelnen wieder.

auch wir sind noch sehr jung, mein mann ist gerade mal 34 jahre alt..

diese diagnose lässt deine gesamte zukunft wie ein kartenhaus zusammenfallen und du stehst davor und willst schreien, weinen, kreischen, auf etwas einschlagen und hast doch so wenig kraft irgendwas davon zu tun.
ausserdem: was würde es bringen.... es ist wie es ist..

caro - du wirst sehen, ihr werdet euch aufrappeln, eure zeit ist nun keine leichte aber ihr werde das gemeinsam durchstehen - neue ziele, neue wege.

die angst wird dich immer begleiten. leider.
aber so wie die angst dich immer begleiten wird, tut es auch die hoffnung.
und genau die ist das, was dir/euch kraft geben wird.

genießt jeden möglichen tag zusammen, ohne zu fragen warum und wieso - ihr werdet niemals antwort bekommen..es nimmt euch nur kostbare substanz und kraft nach einer antwort zu suchen die niemals kommt.

leben auf zeit.. caro, darüber denkst du am besten nach wenn es notwendig ist..
dein mann kann ja gesund werden, oder?
ich lebe mit meinem mann auf zeit. uns ist zeit geschenkt worden, so sehe ich es jetzt - andere leben nach der diagnose BSDK keine 6 monate mehr. jedes monat, jede woche ist ein geschenk. ich gehe über vor liebe zu ihm, mich zerreisst der gedanke ihn verlieren zu müssen.
aber die hoffnung, die trage ich immernoch bei mir - die hoffnung auf noch mehr zeit...

ich drück dich und wünsch euch ein "gutes" ergebnis des mrt!!

lg verena

[caro69]

hallo ihr lieben,

@verena: ich habe deinen ganzen tread schon vor tagen gelesen und bewundere deine kraft, deine energie und deine unglaubliche liebe ...

aber eben weil ich meinen mann so sehr liebe und er ganz am anfang sagte, und manchmal halt auch noch heute sagt: das er das alles gar nicht will - keine op`s , keine behandlung - nix!
das würde ich ihm ja auch zugestehen, wenn es nur uns beide gäb... doch da ist ein kleiner junge von nichtmal 4 jahren, der ihn braucht wie keinen anderen und der ein recht darauf hat, dass seine eltern alles dafür tun ihn zusammen groß werden zu sehen und ihn auf diesem weg zu begleiten!

@bine ich wünsche euch, das die nebenwirkungen bald nachlassen und vor allen dingen, das die therapie den gewünschten effekt erzielt. das mit den eiswürfeln wäre auch mein vorschlag gewesen, wobei ich mir das mit dem ananassaft sehr schmerzhaft vorstelle - ich kenne mich aber da auch nicht aus - lass dich einfach mal und viel kraft für euch

heute war ein schöner tag,

auch wenn wieder einiges daneben gegangen ist... die sozialarbeiterin, die zu meinem mann kommen sollte hatte gar keine info darüber und somit fällt wenn wir pech haben die anschlussheilbehandlung sprich reha weg, weil nicht im krankenhaus beantragt - aber das klären wir montag genauso wie den antrag auf schwerbehinderung -

dann haben sie heute "noch mal eben schnell" einen weiteren leberfleck auf der anderen schulter entfernt, welcher aber schon am op tag angezeichnet war und eine "hausaufgabe" gab es auch noch: bitte beobachten sie den leberfleck auf ihrem zeh, denn eigentlich müssten wir den ausstanzen...

nun haben wir auch endlich ein ergebnis vom mrt und es ist ohne befund - na da ist mir doch ein ganzer steinbruch vom herzen gefallen -
nun warten wir "nur" noch auf die ergebnisse der lymphknoten und die bekommen wir beim abschlussgespräch am 5.11. wo dann auch das weitere procedere durchgesprochen wird...

aber er ist wieder zu hause und das tut so gut

ein schönes wochenende für euch

l.g. caro

[caro69]

sonntag...

ja, es war ein sonnentag und wir haben ihn genossen!

wir waren im brückenkopfpark, sohnemann hat die spielplätze unsicher gemacht und ist schon sehr selbständig, so dass wir auch mal zeit für uns hatten.

ich hab schon mal angemeldet, dass ich mal wieder essen gehen möchte - ohne kind - sowas machen wir eh gaaanz selten, doch ich denke da müssen wir umdenken...

jeder soll, muss und will auf seine kosten kommen!
ich denke jeder braucht zeit für sich allein, sohnemann braucht uns beide und jeden für sich und wir brauchen uns!

wie bringen wir das jetzt auf die reihe ohne einen stundenplan zu machen???

nebenbei, es ging mir heute überwiegend gut, ich hatte nicht mehr das gefühl ständig unkontrolliert in tränen ausbrechen zu müssen - wobei ich auch oder gerade bei diesem strahlenden sonnenschein - die dunklen wolken nicht ganz zur seite schieben konnte...

morgen hat männe termin beim hausarzt und nachmittags sind wir beim sozialdienst von der uni wegen dem behindertenausweis und der reha maßnahme (wenn die ihm überhaupt zusteht)...
aber ich werde morgen berichten.

danke für`s mitlesen

l.g.caro

[oma2]

hi caro,

gerade eben habe ich deinen thread lesen "müssen". es tut mir leid, was ihr durchmachen müsst. ich verstehe deine ängste sehr gut.

ich hoffe ihr hattet einen guten wochenstart und könnt positiv den restlichen ergebnissen am 5.11. entgegensehen.

meine daumen habt ihr auf alle fälle.

alles gute und viele sonnenstrahlen für euch.

oma2