und plötzlich ist alles anders...

[caro69]

montag...

den ersten termin hatte männe um 13 uhr beim hausarzt, welcher aus allen wolken gefallen ist ihm aber alle erdenkliche hilfe angeboten hat.

der nächste termin um 15:30 uhr bei der sozialarbeiterin der uni wegen reha und schwerbehidertenausweiß. die leiert jetzt alles an und dann fährt er dieses jahr noch in die reha.

ich selbst werde für mich im nächsten frühjahr eine mutter - kind - kur anleiern und dann mal richtig kraft tanken.
voraussetzung dafür ist aber, dass die ergebnisse der lymphknoten ohne befund sind - denn sonst ist mein platz an der seite meines mannes.

in dieser woche werde ich auch mal zu unserer kinderärztin gehen und mit ihr über unseren sohnemann sprechen... er hat seid dem klinikaufenthalt ganz schwere verlustängste - er fragt abends x-mal ob ich bzw. mein mann ihn auch wirklich abholen ja klar, wer denn sonst - aber das scheint er uns zur zeit nicht wirklich glauben zu können ...

@ oma,
vielen dank für`s daumendrücken, das könen wir gut gebrauchen - denn dieses warten ist wirklich ein graus...

vielen lieben dank für`s mitlesen
l.g. caro

[Biene Maya]

Hallo Caro! Drück euch alle Daumen , die ich habe, das alles gut wird.
Bei uns sieht es im moment auch nicht gut aus. Mein Mann hat ja den ganzen Mund voller Pilz. Das Wochenende war sehr schlimm, ich hab viel geweint.
Mein Mann konnte nichts essen, hat vor schmerzen geweint...
Er hat jetzt jede Menge neuer Medikamente bekommen, gestern konnte er ein halbes Brot essen.
Unserem Sohn habe ich ja bis jetzt nichts angemerkt.
Aber gestern habe ich gesehen, das er an der Decke genuckelt hat, als er auch der Couch saß und fernsehn geschaut hat.
Ich habe dann immer Angst, das er irgend einen Tick entwickelt. Ich werde das mal weiter beobachten, ansonsten werde ich auch die Kinderärztin zu Rate ziehen, bzw. einen Kinderpsychologen.
Er bekommt ja auch mit, wenn sein Papa so leidet
Wünsch euch ganz viel Glück, Bine

[caro69]

dienstag...

heute war wieder so ein tag ...

anrufen in der uni - ergebnis der lymphknoten liegt noch in der pathologie, muss noch unterschrieben werden, ist dann in 2-3 tagen auf station abrufbar

2-3 tage für eine unterschrift - -

also wieder warten - aber daran werden wir uns wohl gewöhnen müssen -

danke für`s mitlesen
l.g. caro

@ bine: behalte deinen sohn gut im auge, das du nicht verpasst einzugreifen - kinderseelen sind empfindlich und verletzbar , hol dir rechtzeitig hilfe ! verbringe auch zeit nur mit deinem sohn alleine, damit er merkt das er auch wichtig ist. denn ich denke es dreht sich jetzt natürlich viel um deinen mann und er fühlt sich genauso hilflos wie du...

ich wünsche dir viel kraft und ich hoffe für euch das die neuen medikamente schnell wirken damit es deinem mann bald wieder besser geht.

lass dich mal gruß caro

[caro69]

mittwoch....

heute hat die sozialarbeiterin aus der klinik angerufen wegen der reha - sankt peter ording ist voll, schade, also wird eine klinik zugewiesen...
hoffendlich trotzdem was an der see

schauen wir mal, was da kommt.

dann waren wir heute in der city, ein wenig bummeln und mittagessen bei unserem lieblings thai - lecker -

morgen dann wieder telefonieren mit der uni wegen des befundes - dieses warten macht mich irre
hoffendlich werden wir nicht wieder vertröstet

einen schönen abend für euch

l.g. caro

[caro69]

donnerstag...

ich werd irre nun hat männe heut wieder angerufen und das ergebnis liegt auf station noch nicht vor er möchte doch bitte morgen noch mal anrufen
- ich glaube das wirklich nicht -

wieviel wertvolle zeit verstreicht einfach so? was wenn die lymphknoten befallen sind und hier wird einfach nur rumgetrödelt

- herrjeh bin ich sauer - das musste jetzt mal raus !

aber wir sind natürlich auch nicht die einzigen die auf irgendwelche ergebnisse warten ...

dann hatte wir heute die begegnung der dritten art:
männe und ich nutzten die zeit in der sohnemann im kiga war und gingen bei diesem herrlichen wetter spazieren. als wir am waldaufgang angekommen waren, hielt männe plötzlich inne und da lag auf dem weg mitten in der sonne eine echse. sie/er (?) war ca 35-40cm lang incl. schwanz.
ich dachte die/der wär tot aber männe hat ihn/sie erstmal hochgenommen und festgestelt dass das tier noch lebt war aber sehr steif...
ich hätte ihn/sie niemals anfassen können
aber was nun?? wir zurück, und das erste war eine physiotherapiepraxis, ich rein und erstmal nen karton erbeten. löcher rein, echse rein weiter gehts, aber was nun? nachdem er/sie in dem karton so langsam wieder "auftaute" und auch wieder agiler wurde mussten wir erstmal den tierarzt anrufen!

sprechstunde erst um halb 4 und es war erst 2, ok männe war schon schwer verliebt , gedanklich suchte ich einen platz für ein terrarium - er/sie hatte schon den namen erwin

wir also erstmal in den zoofachhandel, schauen was denn das "tierchen" so braucht wenn es denn bei uns bleibt....
ok, die ausstattung nach der wir geschaut haben war im rahmen, nun mussten wir nur noch rausfinden wer ist den nun unser erwin???
also erstmal umschauen und ab in die bücherecke...
ein netter verkäufer fragte ob er helfen kann und wir erzählten unser geschichte... na dann holen sie das tier mal rein und dann schauen wir mal...

gesagt getan, kiste auf, echse raus, die augen werden größer: das ist ein grüner leguan, der wird 2 m lang und wird 20 jahre alt

ok, das können wir nicht leiste - aber was nun - ??? erst wollte ich ihn in den zoo bringen, aber dann hat der verkäufer mit dem besitzer des geschäft`s telefoniert und die haben ihn nun aufgenommen, und werden ihn hoffendlich in gute hände verkaufen!!
im nachhinein haben wir dann so einiges ergoogelt und herausgefunden, das diese art leguane reine vegetarier sind, das wäre mir ja echt entgegen gekommen. ich kann das nämlich schon nicht im fernseher sehen wenn da lebende tiere verspeist werden

aber 2m und 20 jahre... das geht gar nicht ...

ich hoffe erwin bekommt ein gutes zu hause ! bin ja eh schon nicht dafür exoten oder vögel in gefangenschaft zu halten, oder gar aus der natur zu fangen um in käfigen gehalten zu werden.
aber die nächste nacht hätte erwin da draussen nicht überlebt!!

so hatte alles wieder sein gutes - erwin eine neue chance - wir ein paar stunden, in denen wir nicht an das "schalentier" gedacht haben.

wie immer, danke für`s mitlesen
l.g. caro

[josie&josie]

superliebe geschichte

ich hätt erwin trotzdem behalten
die tierchen werden nämlich total handzahm.. sind sehr ruhige genossen und machen kaum arbeit..

andererseits brauchen sie eben platz...
also: gute entscheidung getroffen

ich drück euch für morgen meine daumen und hoffe dass alles gut ist/wird!!


liebe grüße
verena

[mahanuala]

liebe caro
ich lese erst jetzt deine geschichte....ich kann medizinisch nicht viel dazu sagen , außer daß wir auch einen doofen start hatten bei der diagnose meiner frau....selbst getatsteter knoten...3 (!) mammografie praxen haben uns als nicht-notfall abgewiesen, obwohl wir sagten, wir würden viiiiiel wartezeit in kauf nehmen...diagnose dann per ultraschall in einer geburtsfilflichen (!) abteilung...
ich dachte die ganze zeit bei lesen: das kann doch nicht wahr sein, wie das läuft....ich hätte ehrlich gesagt gewechselt....alle unterlagen notfalls mit anwalt rausgeholt und wäre in eine andere klinik gegangen....zumindst für ne zweitmeinung!
wir hatten zwischendurch bei der ersten chemo ähliche zustände nachts in der notaufnahme, als es meiner frau erbärmlich schlecht ging...da hab ich letztendlich mit anzeige gedroht....und siehe da...es ging....plötzlich gab es das medikament, das angeblich nicht vorrätig war .
sonst bin ich eigentlich ein eher weniger *drohender*Ü mensch...aber wenn es um die gesundheit geht....
habt ihr denn vor, noch eine zweite meinung in einer zertifizierten klinik zu holen....zumindest in den brustkrebs-bereich ist das gang und gebe....
ich drücke so oder so die daumen!
lg
mahanuala

[caro69]

freitag...

die lymphknoten sind metastasenfrei

das war heute die beste nachricht des tages!!! nun geht das warten zwar weiter aber es ist das abschlussgespräch an der uni und nach allem was man liest, wissen wir ja was da auf uns zu kommt - interferon ja oder nein - ??

da müssen wir erstmal noch ein paar nächte drüber

jetzt sind wir erstmal erleichtert und alles andere wird sich fügen, oder auf norwegisch:
- det regler seg -

@ verena: ja, wenn wir erwin hätten behalten wollen, dann hätte unser sohnemann vorzeitig ausziehen müssen...
nein, ich denke wir haben die richtige entscheidung getroffen. ich ärgere mich nur über die leute, die ein solches tier einfach aussetzen und den tot in kauf nehmen.

@ mahanuala: am 5.11. ist das abschlussgespräch und dann liegen auch alle befunde schriftlich vor. wir werden einen nachfolgenden behandlungsvorschlag bekommen und dann müssen wir uns entscheiden.
leider gibt es bei hautkrebs nicht sehr viele möglichkeiten und die therapie mit interferon ist mehr als umstritten. selbst hier ist angedacht diese therapie aus dem leistungskatalog zu nehmen....

wir werden uns entscheiden müssen und mit unserer entscheidung auch leben müssen - denn eigentlich wollten wir auswandern doch jetzt steht alles kopf - und in norwegen gibt es kein interferon mehr - eben weil es umstritten ist ob es überhaupt was bringt

einfacher wäre es wenn wir nur zu zweit wären, dann wären wir auch schon lange über alle fjelle (berge), aber wir haben verantwortung zu tragen für unser kind - und so müssen wir die beste lösung finden -





danke für`s mitlesen

l.g.caro

[mahanuala]

hallo caro....
das ist einfach prima
schade daß es kein smiley dafür gibt, wie der stein von deinem herzen plumpst
trotzdem würde ich sicher mit den befunden ne zweite meinung einholen.
aber sicher fragst du ja nochmal m hautkrebsforum nach, vielleicht haben die nen ultimativen tip für ne zweitmeinung....ich verstehe nicht daß das mit den befunden so lange dauert(e). meine frau hatte alle befunde 13 tage nach dem ultraschall in der geburtsabteilung (siehe meine vorstelllung-also da war auch schon die stanzbiopsie, op gelaufen, ebenso knochenszinti, oberbauchsono, lunge röntgen...)vorliegen und besprochen
interessant, daß ihr nach norwegen wollt ...meine tochter ist auch am überlegen...zwei studienkollegen sind nach abschluß des studiums auch da hin....einer kam gleich wieder und einer findet es gaaanz toll!
ich drücke für alles die daumen!
nun genießt schön das wochenende....sicher fällt eine menge belastung von euch ab
lg
mahanuala

[caro69]

sonntag...

männe hat immernoch das gefühl einen apfel unter dem arm zu tragen und ich muss sagen es fühlt sich auch komisch an
in der mitte der narbe hat er ein etwa taubenei großes etwas morgen geht er sowieso um hausarzt, und der muss sich das nochmal ansehen...
ich bin zwar im op, aber ich kenne nur den operativen vorgang und nicht die anschließende heilung...

@ mahanuala
das mit der zweiten meinung werden wir uns natürlich auch vornehmen, nur haben wir ja noch nicht alles schriftlich vorliegen...

ja und norwegen ist unser traum, welcher aber nun erstmal auf der kippe steht, doch darüber machen wir uns erst wieder gedanken wenn unser abschlußgespräch stattgefunden hat.

einen schönen restsonntag noch und danke für`s mitlesen
l.g. caro

[caro69]

dienstag...

gestern war männe beim hausarzt - ultraschall der axilla und feststellung eines "knotens" ....

männe hat heute in der uni angerufen und die situation geschildert, aber er soll erst am 5.11. beim abschlussgespräch untersucht werden

männe ist unleidlich und angespannt ... ich auch ...

er sagt immer nur er will das alles nicht ... habe ich das gewollt ?

ich versuche auch ihn "positiv zu stimmen" aber er kann der ganzen situation nix positives abgewinnen, möchte eigenlich auch nicht zur ahb

was soll ich denn tun? wenn wir allein wären könnte ich all seinen wünschen entsprechen - einfach nix mehr tun -

aber wir haben doch noch unser kind - er braucht doch seinen vater -

und ich liebe ihn doch auch - tschuldigung - aber es ist gerade wieder sehr schwer

danke für`s mitlesen

caro

[Biene Maya]

Hallo Caro!
Könnt ihr nicht darauf drängen, das der Knoten früher untersucht wird?
Diese Warterei und Ungewissheit ist ja furchtbar.
Bei uns sieht es im moment auch nicht gut aus.
Mein Mann ist seit Montag im Krankenhaus und bekommt Morphium, die Bestrahlung wurde vorerst abgebrochen, die Chemo eine Woche nach hinten verschoben....
Ich weiß auch nicht, wie das alles weitergehen soll....
Und auch die größten Sorgen mache ich mir um unseren Sohn.
Hoffentlich verkraftet seine kleine Seele diesen ganzen Mist....
Drück dich ganz lieb und wünsch euch weiterhin viel Kraft, denn die brauchen wir....
Bine

[caro69]

mittwoch...

männe war heute zum fäden ziehen ... der hausarzt hat noch keine ergebnisse oder einen brief von der uni ... echt nicht zu glauben

-also doch weiter warten-


@ bine du hast post

danke für`s mitlesen

lg. caro

[mahanuala]

hallo caro
ich entsetze mich jedesmal wieder wie lange die sachen bei euch dauern und wie man euch ständig vor sich hin schiebt....ganz ehrlichn, ich würde amok laufen ....und himmel und hölle in bewegung setzen.
für mich sieht es so aus als ob ihr noch nicht die optimalen ansprechpartner habt...kannst du nicht mal in dem entsprechenden forum nach guten adressen fragen????
meine frau wollte auch um nichts in der welt zur ahb...sie sagte, sie habe genug weisskittel und kranke leute ohne haare gesehen
stimmte ja auch irgendwie.
wir sind dann stattdessen verreist, aber dafür mußte sie halt ihren urlaub einsetzen....die zeit für die kur bekommt man halt nicht einfach so ...irgendwie fies, wenn man bedenkt, dass es das krankenkassenbudget nur durch die krankschreibung belastet, nicht durch kurkosten)
ambulante reha war auch nicht möglich....der mensch von der kk war super nett und hat alles für uns abgeklappert...
also sind wir nach indien gefahren bzw geflogen - großes geschrei vom umfeld wie wir sowas machen können...aber es war TOLL weil es genau das war, was wir wollten...und keine von uns ist krank geworden, ich kenne sonst keine/n der/ die in indien nicht krank wird
vielleicht will dein mann ja irgendwie nett verreisen....das ist bestimmt auch für die beziehung gut...vermutlich wäre meine frau auch eher in den harz in urlaub gefahren, bloss nicht zur kur....aber es mußte halt indien sein.
liebe grüße aus einer total-stress-woche
mahanuala

[caro69]

donnerstag 06.11.

gestern war nun das abschlußgespräch in der uni

das ergebniss des muttermals war ohne befund und die schwellung unter der achselnarbe wird wohl mit der zeit zurückgehen. also kein grund zur sorge.

dann wurde uns wie erwartet die interferon therapie für 2 jahre niedrigdosiert 3x 3mill einheiten angeboten....

auch heidelberg kommt zu keinem anderen ergebiss.

männe hat sich dafür entschieden auch wenn wir unsere auswanderungspläne dann erstmal nach hinten verschieben müssen....

morgen schon muss er zur blutentnahme und wenn die ergebnisse da sind geht es los. am 19. fährt er dann zur ahb.

für mich und sohnemann werde ich im nächsten jahr eine mutterkind kur beantragen.

ab morgen gehe ich wieder arbeiten und ich freue mich sogar ein wenig darauf wieder gefordert zu werden. meine therapeutin hat mir aber zugesichert mich jederzeit wieder aus dem verkehr zu ziehen wenn es nötig werden solte.

danke für`s mitlesen

caro