Kehlkopfkrebs zurück

[karinelke]

Hallo zusammen,

wir haben diese Woche erfahren, daß bei meinem Mann der Krebs zurückgekommen ist, und wissen nun nicht was oder wie wir uns entscheiden sollen. Es stehen zwei Varianten der Behandlung zur Verfügung.

1. Kehlkopf total Entfernung plus 30 Bestrahlungen

2. 35 Bestrahlungen plus Chemotherapie

Vor 4,5 Jahren wurde bei meinem Mann Krebs im Frühstadium am Deckel und an den Sprachtaschen entfernt. Damals wurde nur mit dem Laser behandelt. Keine Strahlentherapie oder Chemo. Vor anderthalb Wochen wurde meinem Mann ein Luftröhrenschnitt gemacht, da er drohte zu ersticken.

Bei der ersten Variante heisst es, er behält den Luftröhrenschnitt immer. Bei der 2. Variante, kann es sein, daß der LR-Schnitt nach einigen Monaten zurückgesetzt werden kann.

Wir müssen uns bis Donnerstag entscheiden was bzw. welche Behandlung wird machen lassen wollen und wissen nun nichts mehr, da keiner der Ärzte sich irgendwie äussert, diese oder jene Variante ist besser.

Mich würde interessieren, ob es hier im Forum auch Betroffene gibt, bei denen nur Bestrahlung gemacht wurde und der Kehlkopf nicht wegoperiert wurde. Kehlkopflose haben wir schon einige kennengelernt.

Danke im voraus.

Karinelke

[Wangi]

Hallo Karinelke,
das tut mir sehr leid für euch, nach so langer Zeit denkt man doch man hat es überstanden.
Ich hatte T4 und mein HNO Professor hatte mir damals gleich Bestrahlung mit Chemo angeboten, keine OP, weil dann mein Kehlkopf hätte entfernt werden müssen, mein Tumor war flächig.
Hier stelle ich mich im Forum vor: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...t=16122&page=2
Und hier ist meine Geschichte:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=40276

Heute geht es mir mit Einschränkungen recht gut, kann nicht alles essen, aber es wird immer noch besser.

Wenn ihr noch etwas wissen wollt, fragt nur.

Lieben Gruß
Wangi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Karinelke,
das tut mir aber furchtbar leid, daß es deinen Mann schon wieder erwischt hat.
Zu eurer Entscheidung kann ich leider nicht beitragen. Vielleicht findet ihr doch noch einen Arzt der euch sagt was für deinen Mann besser ist. Warum ich schreibe ist wegen dem Tracheostoma. Auch ich bin teiloperiert, mir wurde der Kehldeckel im September 09 entfernt.Mir wurde versichert, daß nach einiger Zeit das Tracheostoma zurückverlegt wird. Dies ist bis heute nicht passiert, da ich durch Mund und Nase keine Luft bekomme. Ich kenn auch einen Mann, der nur bestrahlt wurde (und Chemo dazu). Der hat auch ein Tracheostoma und sieht momentan auch keine Möglichkeit dieses zurück zu verlegen. Also, daran kannst du dich nicht orientieren. Das sollte aber auch nicht das Wichtigste sein. So ein Tracheostoma ist bestimmt nicht schön, aber man kann ganz gut damit leben. Wichtiger ist da vielleicht die Sprache, die man nicht mehr hat bei einen Kehlkopftotal-Operation. Da gibt es aber diese Sprechventile, mit denen geht das wunderbar. Weiß allerdings nicht, ob das bei jedem möglich ist. Ich meine man kann mit allem leben und das Wichtigste ist, daß man den Krebs weg bekommt. Und darauf solltet ihr euer Hauptaugenmerk legen. Eine Sicherheit hat man allerdings bei beide Möglichkeiten nicht. Ich hoffe für euch, daß ihr euch richtig entscheidet.
Liebe Grüße
Renate

[karinelke]

Hallo zusammen,

ist schon eine Weile her, daß ich hier geschrieben habe.Mitgelesen habe ich öfters im Forum. Seit Oktober ist einiges passiert. Mein Mann hat sich für die Strahlen/Chemotherapie entschieden. Er möchte den Kehlkopf behalten und somit auch noch ein bisschen eigene Stimme. Heute hat er die 16. Bestrahlung und diese Woche die 3. Chemo bekommen. Zwischendurch hatten wir schon zwei Notfälle. Vor 3 Wochen hat der sein Luftrventil nicht eingesetzt bekommen weill alles geschwollen war und ist irgendwo angeeckt und hat sich dermassen verletzt, daß er als Notfall ins KrkH musste sonst wäre er verblutet.- Es lief und hörte nicht auf. Letzte Woche war der Rachenraum so stark entzündet, daß er noch nichtmals mehr trinken konnte. Wurde mit Antibiotika und Schmerzmitteln vollgepumpt und nu kann er wieder weiches essen und vor allem trinken.

Die erste Hälfte der Therapie hat er fast geschafft. Will hoffen, daß nicht noch mehr grosse Probleme bei Ihm auftreten. Er ist seelisch natürlich auf dem Tiefpunkt., War selber auch einige Zeit beim Arzt mir Beruhigungsspritzen geben zu lassen, damit ich ihn unterstützen kann.

Bei uns ist leider auch noch unsere Existenz davon abhängig. Wir sind selbstständig. Wir haben ein Wochenmarktgeschäft. Mein Mann fährt seit 20 Jahren den LKW und geht nachts einkaufen. Nun muss ich das seit Oktober machen. Allerdings fahre ich nur 2 Tage die Woche raus und nicht 5 wie üblich, damit wenigestens die Unkosten gedeckt sind. Fianziell sieht es auch nicht gerade berauschend aus. Mein Mann ist quasi mein Angestellter und zur Zeit krankgeschrieben. Wie lange kann er eigentlich Krankengeld bekommen von der gesetzlichen Krankenkasse???? keine Ahnung. Heute haben wir seinen Schwerbeschädigtenausweis bekommen. 100 % Dadurch haben wir wenigstens steuervorteile.

Aber dies ist eigentlich alles "Egal". Hauptsache meinem Männe wird es bald wieder besser gehen.


Hab für heute genug geheult.

Gruss
Karinelke

[Wangi]

Hallo Karinelke,

ich möchte Euch keine Angst machen, aber bei mir war es so dass die Beschwerden zum Ende der Behandlung und auch danach erst richtig schlimm wurden.
Hat dein Mann keine PEG, weil du das mit dem nicht mehr trinken schreibst? Ich konnte ab Hälfte der Behandlung nichts mehr essen und zum Ende hin auch nichts mehr trinken, hatte aber eine PEG, dadurch ging dann alles, auch Medikamente.
Wenn das mit dem Schlucken nicht mehr geht, kümmert euch frühzeitig um Schlucktraining, wird bei mir von einem Logopäden gemacht. Fragt am besten bei einem Krebsnachsorge-Verein oder so nach, im Krankenhaus wurde mir auch nichts darüber gesagt und so habe ich wertvolle Zeit verloren.
Wegen Schmerzen und Entzündungen der Schleimhaut habe ich Bepanthen Lösung bekommen, zum Spülen und Gurgeln, hat gut geholfen. Und natürlich den ach so guten Salbeitee, ich habe 3x am Tag damit gegurgelt, hier gehen die Meinungen ja auseinander, aber ich denke es hat geholfen.
Für die Haut von aussen hab ich während der Behandlung gar nichts gemacht, nicht mal den Hals gewaschen. Die Schwestern im Kh meinten das wäre am Besten. Nur am freien Wochenende hab ich mit lauwarmen Wasser abgetupft. Ich hatte dann nur eine schlimmen Sonnenbrand, keine offenen Stellen, der Hals war lange Zeit brauner als die andere Haut.
Heute macht mir meine Halsmuskulatur noch ein bisschen Beschwerden, deshalb gehe ich auch weiter zum Logopäden, der mit mir Übungen macht. Ich kann nicht alles essen, auch wegen zu wenig Speichel, aber man kann gut damit leben.
Hoffe ich konnte dir Einiges vermitteln. Viel Glück für Euch.

Lieben Gruß
Wangi

[karinelke]

Hallöle,

essen und trinken geht. Allerdings nur mit viel Einschränkungen alles nur weiche Sachen. Was krümelt, bleibt irgendwo in den Falten hängen und er kriegt Hustenafälle. Einen PEG hat mein Mann noch nicht. Er muss vor den Mahlzeiten Schmerzmittel und einen Saft nehmen, damit der essen und trinken kann. Zusätzlich bekommt er alle 3 Tage Schmerzpflaster. Es geht, zwar nicht gut aber besser als gar nicht. . Gestern wurde nach der Bestrahlung festgestellt, daß die Haut am Hals in Mitleidenschaft gezogen wird, kleine offene Stellen. auf der Station sind mehrere Männer, bei denen die Haut kapputt isst, alle so nach der 18 Bestrahlung. Hoffe, daß nicht noch mehr Nebenwirkungen auftreten.


Gruss
Karinelke

[Wangi]

Hallo Karinelke,
ich wünsche Euch auch dass es nicht schlimmer wird und dein Mann alles übersteht.

Schöne Festtage für Euch und einen guten Start ins neue Jahr

Liebe Grüße von
Wangi

[karinelke]

Danke für die Grüsse,

Weihnachten und Neujahr haben wir irgendwie garnicht registriert. Meinem Männe ging es richtig Sch.......e! Heute ist er wieder ins Krkh für 3 Tage 5. Chemo und 27. Bestrahlung. Die ganze Haut am Halsbereich ist verbannt und an vielen stellen nicht nur ausgetrocknet sondern auch noch offen. Was ich aber überhaupt nicht verstehe, daß der Luftröhrenschnitt immer noch so stark am nässen ist. Habt Ihr das auch gehabt??????? Die Ärzte sagen alles Normal.Mittlerweile bekommt er stärkeres Schmerzpflaster, was wohl aber auch nicht so gut hilft. Zusätzllich immer noch >Novalgin und Talvosilinsaft.

Die Nebenwirkungen sind natürlich wie zu erwarten schlimmer geworden.

Euch allen wünsche ich ein gutes Neues Jahr.


Gruss Karinelke

[Wangi]

Hallo Karinelke,
zum Luftröhrenschnitt kann ich nichts sagen, ich hatte ja keinen.
Zu der Haut am Hals: Ich hatte auch Verbrennungen, so wie ein sehr starker Sonnenbrand, offenen Stellen hatte ich nicht. Ich habe aber auch gar nichts gemacht, nicht gepudert, nicht gecremt und auch nicht gewaschen. Am bestrahlungsfreien Wochenende habe ich den Hals mit lauwarmen Wasser abgetupft, das war alles. Wurde mir damals von einer Schwester in der Bestrahlungsklinik geraten.
Ich weiß, die Nebenwirkungen sind heftig, ich konnte nichts mehr essen und auch nichts mehr trinken, aber das hatte mein HNO Prof. voraus gesehen, deshalb schon vorher die PEG, die hat mich am Leben gehalten.
Ich kann Euch nur sagen: Durchhalten, es lohnt sich.
Meine Bestrahlung war am 10.08.2009 beendet, am 28,08. bin ich aus dem Kh entlassen worden, so lange brauchte ich zu Aufpäppeln. Am 31.08. bin ich dann zur AHB gefahren und am 02.09. konnte ich da den ersten Schluck Wasser wieder trinken. Kurz darauf ging dann schon eine Cremesuppe und so ging es weiter, manchmal kam es ins Stocken, aber heute kann ich auch wieder Fleisch essen, nicht alles, aber damit arrangiert man sich.
Mir geht es heute richtig gut, gerade jetzt hab ich ein Fleischer Geschäft gefunden, die haben einen Heringssalat den ich essen kann, SUPER! Hab mich sehr gefreut.
Ich glaube nicht dass es wieder so wird wie vorher, mein Speichelmangel wird nie mehr ganz weg gehen, aber man kann damit gut leben.
Ich hoffe ihr habt nach den ganzen Mist bald hinter Euch und dann geht es aufwärts.

Lieben Gruß
Wangi

[karinelke]

Hallo Wangi,

noch 5 Bestrahlungen und 1 Chemo. Dann ist mein Mann fertig. Die Haut am Hals ist sehr stark in Mitleidenschaft gezogen, muss alles gepflastert werden d.h. mit einem speziellen Tuch abgedeckt werden, da sonst das Halteband von seiner Kanüle scheuert und alles zu bluten anfängt.

Du hast geschrieben, daß du zur AHB warst. Wann wurde bei dir davon gesprochen im Krkh, als du fertig warst oder schon eher. Bei meinem Mann wurde von einer REHA noch nicht gesprochen. Bis jetzt wurde auch noch nicht von den gemachten Bildern etwas gesagt. Fast täglich werden Aufnahmen gemacht. Es gibt so viele Fragen: Was ist danach z.B. weitere Nachuntersuchungen in der Strahlenklinik oder in der HNO-Klinik oder beim HNO-Arzt???????? Wird das alles erst beim Abschlussgespräch erörtert???



Gruss
Karinelke

[Wangi]

Hallo Karinnelke,
verlass dich wegen der AHB nicht auf das Kh, ich habe den Anstoß selber gegeben, bei einer Visite.
Sagte ja schon, ich war nach Ende der Bestrahlung noch 3 Wochen im Kh, war auch wirklich platt. Und in der Zeit habe ich gefragt ob es da nicht etwas gibt, ich hätte zu Hause nicht mal Einkaufen gehen können.
Eine Ärztin hat dann nachgefragt und Erkundigungen eingeholt und hat mir dann auf Empfehlung eine Klinik vorgeschlagen und mit meiner Kk alles klar gemacht.
Ich bin dann Freitags entlassen worden und ab Montag war ich dann zur Ahb, ich kann das jedem empfehlen.
Die haben mich da wirklich erst mal wieder auf die Beine gestellt, am Anfang konnte ich kaum spazieren gehen, am Ende war ich schon ganz schön fit, hätte ich zu hause nicht so gut hin bekommen.
Und der Kontakt zu anderen Betroffenen hat auch sehr geholfen.
Viele meinen ja Nee das muss ich nach Kh nicht wieder gleich haben, aber das kann man wirklich nicht vergleichen, ich bin sehr froh die Ahb und die Rehas gemacht zu haben, die helfen mir immer so viel weiter, auch jetzt noch.
Und lasst euch später nix erzählen von wegen das wird nach einer bestimmten Zeit nicht mehr besser, ich habe gerade im letzten halben Jahr wieder so viele Fortschritte gemacht. Zu Weihnachten habe ich Roulade gegessen, damit hätte ich vor einem halben Jahr nie gerechnet.
Na klar gibt es auch mal Rückschläge, aber immer am Ball bleiben.
Die Nachuntersuchungen hatte und habe ich im HNO Kh, bei meinem HNO Professor, der ist klasse. Wird auch weiterhin 1/4 jährlich gemacht und da bin ich froh drüber.
Ach und empfehlen kann ich noch ein Schlucktraining um wieder Essen zu lernen. Wird meist von einem Logopäden mit Spezialausbildung gemacht, bei uns gibt es einen Krebsnachsorgeverein, der hat mir da eine Adresse gegeben. Um so etwas muß man sich leider selber kümmern, wird einem (ausser hier, Lieben Dank nochmal liebe Julia ) auch nicht gesagt.

Liebe Karinnelke, grüße deinen Mann ganz doll und sag ihm es wird wieder besser und das Leben wieder lebenswert

Lieben Gruß
Wangi

[wolfgang46]

Hallo Karinelke,

so wie Wangi das hier gerade sehr gut beschrieben hat ist es mir auch ergangen.
Ich hatte Hilfe vom Kehlkopflosenverband, das KH hatte mir einen Berater organisiert der mich während der ganzen KH Zeit regelmäßig besucht hat und auch vieles gleich für mich geregelt hat.
Das ist jetzt 12 Jahre her, mir geht es wieder sehr gut, aber wie Wangi schreibt "täglich besser" trotz gelegentlicher Rückschritte.

Ich gebe Dir einmal den Link zum "Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V."
dort auf der Seite findest Du die Ansprechpartner in Deiner Nähe.
(Man muß nicht Mitglied sein um geholfen zu werden.)
www.kehlkopfoperiert-bv.de

Dir karinelke wünsche ich Stärke, für Deinen Mann, dass es ihm bald wieder so gut geht wie es mir jetzt geht. Das letztere wünsche ich auch Dir, Wangi.

Alles Liebe für das Neue Jahr
Wolfgang

[Wangi]

Hallo Wolfgang,
schön von dir zu hören, wünsche dir auch ein schönes und gesundes 2012.
Gerade auch dein Zuspruch und dass du mir damals gesagt hast es gibt auch nach Jahren noch Verbesserungen, hat mich motiviert.

Lieben Gruß
Wangi

[karinelke]

@ Wangi
@ Wolfgang 46


vielen lieben Dank Euch beiden für die Antworten und den Zuspruch. Es tut einem richtig gut, mit so einer Sache nicht alleine dazustehen und Fragen stellen kann.
Vorhin ist mein Mann zum, wir wollen hoffen, letzten Krankenhausaufenthalt abgeholt worden. Noch 3 Bestrahlungen und 1 Chemo. Am Mittwoch haben wir das abschlussgespräch. Da werde ich auch wegen einer AHB oder Reha nachfragen. Im grossen und ganzen geht es ihm ganz gut, soweit man Schluckbeschwerden, Schleim spucken und Verbrennungen ausser acht lässt.



Viele liebe Gruesse

Karinelke

[karinelke]

Heute hat mein Mann seine letzte Bestrahlung bekommen. Danach war ein Gespräch mit der Ärztin.

Leider wurde eigentlich noch garnichts gesagt. Am 19..3. 2012 soll erst das nächste CT gemacht werden. 2 Monate müssen wir nun warten, ob sich der Tumor zurückgebildet hat oder nicht. z.Zt. will niemand etwas in der Uni-Klinik sagen. Alles wäre zu geschwollen um ein gutes Ergebnis zu bekommen.

Diese Warterei macht mich ganz schön fertig.

Die Nebenwirkungen sollen angeblich rasch wieder zurückgehen. Abwarten und Hoffen.



Gruss
Karinelke