Erfahrung nach Absetzen von Femara

[Nullarbor]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe mich lange nicht mehr gemeldet, habe Euch aber oft besucht.

Diese Woche vor 5 Jahren war es "losgegangen", wie so viele hier hätte ich NIE gedacht BK zu bekommen. Ich habe wunderschöne 5 Jahre verbracht und jeden Tag sehr genossen, nicht immer reibungslos, aber der Krebs hat sich bisher nicht wieder gemeldet.

Vor 4 Wochen habe ich Femara abgesetzt, und seit her ist mein ganzes System in Aufruhr. Rückblickend wird mir bewußt, daß jeder Hormonwechsel bei mir sehr dramatisch verlaufen ist. Von der Pupertät bis zur Babypille in den 60zigern, die 25% stärker gewesen sein soll als heute, was für mich katastrophale Auswirkungen hatte, bis zu den Wechseljahren. Nun hatte ich mich gefreut wieder "normal" zu werden und nun habe ich von Herzrasen bis Hitzewellen und Darm- und Blasenstörungen was man sich so denken kann.
Ach ja, ich glaube die Schmerzen in den Gelenken werden weniger!

Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Und wie lange hat es angehalten?

Einen ganz herzlichen Gruß aus dem australischen Sommer,

Nullarbor

P.S. Nullarbor ist die Wüste in Australien zwischen dem Westen und dem Osten. Das Durchfahren ist ein herrliches Erlebnis und dauert mehrere Tage. Die Strasse ist ausgezeichnet, ca.alle 200km eine Tankstelle mit einem Roadhaus.

[Finistère]

Bei deinem Problem kann ich dir leider nicht weiterhelfen, nehme Femara/Letrozol erst knapp 2 Jahre. Allerdings würde ich mich freuen, wenn du mir und allen anderen erkrankten Frauen hier den Trick verraten könntest wie man nach einer Brustkrebserkrankung 5 wundervolle Jahre verbringen und dabei jeden Tag genießen kann.

gespannte Grüße
Gaby

[gilda2007]

Finistere
ich könnte Dir verraten, wie man 6 wundervolle Jahre verbringt

Den alten, stressigen Job aufgeben, sich mit dem Hobby selbstständig machen, den Mann, den man liebt heiraten, engen Kontakt zu Freunden pflegen, für die man nun mehr Zeit hat, das Patenkind, das am Tag der ersten Chemo geboren wurde, aufwachsen sehen, viel reisen, Konflikte mit der Familie klären, eine Therapie machen und das Glück haben, dass alle Nachsorgeuntersuchungen ohne Befund sind.

Ok, es gab eine schauderhafte Woche: Als man 2008 Flecken auf der Leber entdeckte und ich auf das CT warten musste. Der Ausgang war aber gut

[Aktenfee]

Ohh - ich verbringe schon 4 wundervolle Jahre und genieße jeden Tag und bin sehr dankbar. Natürlich gibt es Zipperlein, aber die haben viele gesunde Menschen auch.
In den letzten 4 Jahren habe ich fast die ganze Welt gesehen, denn das kann mir keiner mehr nehmen.

Ich nehme zurzeit Letrozol - das kann ich viel besser vertragen als Tam.

[Finistère]

Hallo Gilda,

ich war zum Zeitpunkt meiner Erkrankung bereits 28 Jahre mit dem Mann, den ich liebe verheiratet . Zu meinen Freunden habe ich schon immer einen intensiven Kontakt gepflegt, Reisen ist mein größtes Hobby solange ich zurückdenken kann und Konflikte in der Familie kenne ich zum Glück nicht.
Durch die Erkrankung habe ich meine Unbekümmertheit verloren.
Ich nehme Letrozol incl. Nebenwirkungen.
Ich habe zudem ein Lymphöden und muss 2mal wöchentlich zur Lymphdrainage.
Des weiteren sehe ich alle 3 Monate mit sehr gemischten Gefühlen den Ergebnissen meiner Nachsorge entgegen.
Wenn es irgendwo zwickt oder zwackt geht sofort das Kopfkino los, es könnte ja wieder was sein....
Eine wundervolle Zeit stelle ich persönlich mir doch etwas anders vor .

Liebe Grüße
Gaby

[gilda2007]

Deshalb mache ich Nachsorge auch bestenfalls in 6-Monatsabständen, eher 7. Seitdem geht es mir richtig gut. Die dreimonatige Nachsorge fand ich auch furchtbar, daher schaffte ich die nach einem Jahr ab. Mein Leben war die 6 Jahre vor der Diagnose einfach stark von einem stressigen Job bestimmt. Ich bin auch da gereist, war schon Jahre mit meinem jetzigen Mann zusammen, aber jetzt bin ich einfach viel zufriedener. Das hätte ich sicherlich auch ohne Krebs erreicht, nicht falsch verstehen: Bei der Diagnose war ich schon auf Jobsuche und hätte 3 Monate später eh gekündigt.

Und Unbekümmertheit: Die verlor ich wahrscheinlich, als ich mit Mitte 30 die Diagnose MS bekam. Da lernte ich aber, dass nicht immer das Worst-Case-Szenario eintreten muss, so dass ich an die Brustkrebsgeschichte schon viel gelassener rangehen konnte.

[Ilse Racek]

@Nullabor


Da Du nach unseren Erfahrungen fragst, kann vielleicht auch eine "alte Häsin" wie ich Dir mit einem kleinen Beitrag nützen

In den vergangenen 10 Jahren nach der Diagnose, OP, Chemo und Bestrahlungen habe ich mehr als 7 Jahre die gängige Antihormontherapie durchgeführt (Tamoxifen, Aromasin, Femara) und hatte - wie viele andere Betroffene - nach Absetzen dieser Medikamente ein eigenartiges Gefühl von Freiheit aber auch Zweifel

Hier im Forum ist dies schon relativ oft thematisiert worden und die Stellungnahmen dazu haben mir schlussendlich bei der Entscheidungsfindung - mehr als 5 aber nicht unbedingt 10 Jahre die AHT durchzuführen - auch geholfen.

Gewisse Bedenken hatte ich natürlich, da meine Nebenwirkungen "nicht ohne" waren und die viertel- dann halbjährlich wechselnden Nachsorgeärzte (ich war in der sogenannten BondStudie) mir über all die Jahre hinweg sehr voneinander abweichende "Erkenntnisse" bezüglich der Einnahme-Dauer o.a. Medikamente näherbringen wollten

Knochen- und Gelenkschmerzen habe ich im Übrigen weiterhin, aber das ist sicher der Diagnose Arthrose geschuldet.....


Was die "wundervollen 5 Jahre" betrifft so gehe ich mal davon aus, dass dies weder Gesunde noch Kranke "durchgängig" von sich behaupten können.

Aber schön ist's, wenn der Gesamteindruck positiv ist.....und dies hängt - das ist meine felsenfeste Überzeugung - a u c h mit den allgemeinen Lebensumständen und unseren Lieben zusammen

Alles Gute und
liebe Grüße

[Nullarbor]

Hallo Gaby, Gilda, Aktenfee und Ilse!

Ich bin überrasch über die verschiedenen Reaktionen zu meiner Bemerkung daß ich " 5 wunderschöne Jahre " erlebt habe!

Aber meine Frage war ob jemand, der Femara abgesetzt hat Probleme bekommen hat, da das ja wohl eine große Veränderung bewirkt. Nun darf Östrogen wieder produziert werden, woran der Körper seit 5 Jahren nicht mehr gewohnt war.

Ich kann dazu nirgendwo eine Antwort finden.

@Ilse, ich hatte mich auch eine zeitlang damit auseinandergesetzt ob ich Femara länger als 5 Jahre nehmen sollte. Die Informationen sind sehr unterschiedlich. Nach dem ich mich entschieden habe, ist meine Unsicherheit vorbei. Hilft ja auch nix wenn man sich verrückt macht.

Liebe Grüsse und alles Gute

Anita

[mary254]

Hallo Anita,
meine 5 Jahre waren im September 12 vorbei. Mir ging es vorher schon recht gut, mache schon lange viel Sport, d.h. ca. 6-8 Stunden wöchentlich.
Das mit einer leichten Darmträgheit nach Absetzten von Letrohexal muß ich leider auch bestätigen.
Aber sonst merke ich keinerlei Veränderung.
Ich wünsche Dir noch eine gute Zeit, und dass Nebenwirkungen auch noch abwirken.
Liebe Grüße
Maria

[Nullarbor]

Hallo Maria,

Danke für Deine Antwort.

Ja, täglicher Sport bewirkt bei mir auch Wunder und ist für mich die beste Medizin! Ich bin ziemlich sicher daß meine Problemchen zur Umstellung gehören. Ist ja auch eigentlich logisch, eine ganze Menge muß sich wieder neu einspielen!

Ich bin nur überrascht daß ich niergendwo darüber Informationen finde. Bei mir ist es wie Pupertät und Wechseljahre zur gleichen Zeit (und das in meinem Alter!)

Alle Gute und liebe Grüße

Anita

[Ilse Racek]

@Anita


.......hilft ja nix, wenn man sich verrückt macht....

Da hast Du Recht

Gleichwohl ist es für Dich, mich und viele andere Betroffene sicher richtig und wichtig, wenn wir uns informieren und das Empfinden haben, entsprechend mit entscheiden zu können.

Dass wir - wie Du schreibst - nirgendwo Informationen finden, erklärt sich vielleicht aus dem sehr unterschiedlichen "Erfolg" der AHT im Zusammenhang mit der Weiterführung bzw. dem Absetzen der Therapie.

Mit gestrigem Posting schreibst Du u.a. auch, dass Deine Unsicherheit vorbei sei; diesen Status habe ich nie so ganz erreicht.

Gleichwohl kann ich mich als zufriedenen dankbaren Menschen bezeichnen - das hängt sicher auch ein wenig mit meinem Naturell und nicht zuletzt mit meinen Lieben zusammen


Alle guten Wünsche

und liebe Grüße

[Judith33]

Hallo!
Ich gehe auf das Ende meiner fünf Jahre Femara/Letrozol zu. Nach meinem Gyn , sei ich die erste seiner Patientinnen, die von Anfang an damit behandelt wurde und auch nur einen Tag aussetzte, nämlich auf Anweisung am Tag der großen Diep-Op am 22.5.2009.
Das betrifft also nur seine persönliche Erfahrung und er windet sich zur Zeit, was danach kommt. Ich habe sehr wohl langfristig angefragt und habe auch noch bissel Zeit. Zuerst hat er sich auf die Richtlinie berufen. Na, die kann ich auch lesen!

Mittlerweile hat er mir angeboten, meinen Fall einem Prof. vorzustellen in der Bezirkshauptstadt, der angeblich Experte sei. Ich werde ihn lassen und Zweit- und Drittmeinungen an zert. Brustzentren erfragen, die eben auch in St.Gallen jemanden dabei haben oder schon wissen, wie die Richtlinie von 2012 nach St.Antonio und eben St. Gallen überarbeitet wird. Was meine gestzliche kasse dazu sagen wird, ist eine noch ungeklärte Frage.

Ich ärgere mich da stets, daß ich recherchieren muß. Mein Uniklinikum macht nach einem Jahr keine Nachsorge mehr, also muß ich mit dem Gyn vorlieb nehmen. Ich mußte schon zu ihm wechseln, weil ich mich von der ursprünglichen Gyn trennen mußte, sie hatte nämlich mit 50 Jahren meine Mammo trotz familiäreer Vorbelastung hintertrieben...aber das ist ein anderes Feld.

Mein HA ist mit Bisphospaten und Vitamin D recht fortschrittlich, aber aus der Antihormontherapie hält er sich raus, mit Recht. Er macht schon Oberbauchsono und die Laborwerte.

Also kann ich leider noch nicht mit Absetzerfahrungen helfen.
Aber vielleicht könnt Ihr beide mir mitteilen, warum Ihr nach fünf oder sieben Jahren aufgehört habt?
Ich wollte eigentlich drei Monate Pause machen, dreiviertel Jahr wieder nehmen und das die kommenden fünf Jahre...wennn nix Böses dazwischen kommt...meine Prognose ist nicht so doll lt. meinem Profil.

Alles Gute! ich würde mich sehr über eine Auskunft freuen, auch über PN, wenn es nötig ist.

Danke! Judith

[Ilse Racek]

Hallo Judith


Du fragst unter Anderem, warum ich nach über 7 Jahren mit der AHT aufgehört habe.

Dies im Nachhinein genau zu begründen ist für mich etwas schwierig; eindeutig kann ich jedoch bestätigen, dass sich die NachsorgeÄrzte im Brustzentrum der Städtischen Kliniken und auch die Ärzte in der Praxis für Frauenheilkunde in Hanau dahingehend nie ganz einig waren

Vielleicht war d a s einer der Gründe, dass ich dann irgendwann - auch im Hinblick auf die Nebenwirkungen - nicht bis zu der (teilweise empfohlenen) "runden" Anzahl von 10 Jahren weitergemacht habe.

In meinem betroffenen Freundeskreis waren "Absetzer" und "Weitermacher", die mit Neu- bzw. Wieder-Erkrankungen zu kämpfen hatten....

....also konnte auch dies keine Richtlinie für mich sein


Alles Gute und herzliche Grüße

[mary254]

Hallo Judith,
ich habe mir auch überlegt, ob ich die Tabletten länger einnehmen soll. Mein Onkologe hatte mir das Rezept dafür schon ausgestellt.
Bei den Diplompatientinnen Tagen im Augsburger Zentralklinikum habe ich mich dann mit 2 Professoren (LMU München und Regensburg) unterhalten, beide haben mir bei meiner Histologie und meinen Behandlungen davon abgeraten. Ich bekomme seit 2007 regelmäßig Bisphosphonate. Meine Blut-und Tomorwerte waren bis jetzt immer gut.
Bei meiner gestrigen Nachsorge bei der FÄ haben wir besprochen, dass ich die Tumormarker alle 6 Wochen bestimmen lasse. Vierteljährlich kann sie diese Untersuchung mit der Kasse abrechen. Die zusätzlichen bezahle ich aus eigener Kasse. Lt. Praxis schlagen diese mit 30 EUR je Untersuchung zu Buche.
Ich merke, dass ich immer gelassener werde, trotzdem möchte ich mich durch eine Gute Nachsorge absichern.
Liebe Grüße
Maria

[Nasra]

Hallo Maria,
das mit dem Bestimmen des Turmormarkers nach dem Absetzen finde ich eine gute Idee, da werde ich demnächst meinen Frauenarzt fragen, der noch nicht weiß, dass mein Onkologe jetzt bei der Nachuntersuchung bestimmt hat, ab September mit Femara aufzuhören ....
Mir ist nicht unbedingt wohl dabei, denn in der rechten Brust habe ich lt. Mammo einen "Herd" - Birads 2 - und ich befürchte, dass sich das nach dem Absetzen zu meinem Nachteil entwickeln könnte.
Na ja, schaun mer mal ...
Ändern kann man eh nichts.

Ich nehme Femara dann fast 5 Jahre, da ich Tamoxifen nicht vertragen habe (jeden Monat eine Ausschabung, das ist gesundlich nicht vertretbar, meinte mein Frauenarzt).

Ich hatte mit Femara keinerlei Beschwerden, laufe auch mindestens 2-3 x die Woche und gehe regelmäßig ins Sportstudio. Mal sehen, was d a n a c h kommt.

Carpe diem!

Das Glück liegt in den kleinen Dingen