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  #1  
Alt 28.11.2005, 18:35
Neo Plasms Neo Plasms ist offline
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Hallo!

Anfang diesen Jahres berichtete ich über die Erkrankung meiner Mutter (61 Jahre) und der damaligen Aussichtslosigkeit und den Schwierigkeiten, die wir hatten, sie in kompetente Hände zu bekommen.

Nachdem meine Mutter 1995 das erste Mal an Brustkrebs erkrankte, 1998 ein Rezidiv bekam, hatte sie nun Anfang 2005 die Diagnose eine der schwerwiegensten Tumorerkrankungen überhaupt: ein Pankreaskarzinom.

Meiner Mutter wurde durch eine Klinik die Inoperabilität schriftlich „bescheinigte“ in Form des Artbriefes. Ferner wurde meiner Mutter eine „restliche Lebenserwartung von zwei, maximal drei Monaten“ ‚eingeräumt’.

Auch die zweite Klinik (immerhin eine renommierte deutsche Uni-Klinik), die zu Rate gezogen wurde, war sich offenbar überhaupt nicht sicher, was wie am besten gemacht werden sollte, weil einfach die Erfahrung fehlte. So bin ich durch eigene intensivste Recherche auf die Chirurgische Universitäts-Klinik Heidelberg gestoßen.

Keiner der bis dahin behandelnden Ärzte hat auch nur ein einziges mal ansatzweise erwähnt, dass in Heidelberg DIE Spezialisten in Europa für Bauchspeicheldrüsenerkrankungen sitzen.

Offenbar gehört das Lesen von Fachliteratur und Weiterbildung nicht mehr in den Aufgabenbereich, nachdem man die Approbation in der Tasche hat....

Aber auch die „Deutsche Krebshilfe“ war keine Hilfe!
Auch dort war man der Ansicht, dass ein Bauchspeicheldrüsentumor an jeder Klinik in Deutschland behandelt werden könnte.
Was für ein grober, grober Unsinn!

Vom Prinzip her mag es stimmen, aber eben nicht von den Ergebnissen her!

Binnen eines Tages hatte ich für meine Mutter einen Untersuchungstermin in Heidelberg.
Dort hatte Professor Büchler nur ein Kopfschütteln für den Arztbrief mit der Aussage der Inoperabilität und der angeblichen restlichen Lebenserwatung übrig.

Also wurde meine Mutter von Professor Büchler operiert! Es ging sehr früh morgens los, der Abschied an der OP-Schleuse war für uns alle schrecklich, da wir ja noch die Aussage der anderen Ärzte im Ohr hatten, die Wahrscheinlichkeit während der Operation zu versterben und sie zu überleben, würde in einem Verhältnis von 9:1 stehen.

Die Warterei war schrecklich - doch dann kam der erlösende Anruf aus der Klinik. Die Operation war sehr gut verlaufen und der Tumor konnte vollkommen entfernt werden.

Die in Aussicht gestellten zehn Tage des Klinikaufenthalts hielt ich von Anfang an für unrealistisch, angesichts der Schwerer des Eingriffs.

Die Operation an sich war zwar relativ, den Gegebenheiten einer solchen OP entsprechend, komplikationslos, dafür traten dann allerdings post-operative Schwierigkeiten wie Wassereinlagerungen in der Lunge auf. Folgeprobleme wie eine unzureichende Sauerstoffsättigung des Blutes waren nur schwer in den Griff zu bekommen.

Es gab einen zweitägigen Intensivstation-Aufenthalt sowie zwei Tage der sog. „Intermediate-Care“. Alles in allem dauerte der Aufenthalt in der Klinik Heidelberg 14 Tage und es folgte eine sechswöchige Kur, genannt Anschlussheilbehandlung.

Meine Mutter war äußerst geschwächt! Erst in der letzten Woche des Kuraufenthalts konnte man eine DEUTLICHE Verbesserung des Allgemeinzustands bemerken.

Mittlerweile hatten wir somit Ostern erreicht und meine Mutter lebte, entgegen der Aussage anderer Ärzte, noch immer.

Es kam der Sommer und meine Mutter lebte, zu ihrem eigenen Erstaunen, nach wie vor und konnte sich an ihrem Garten erfreuen.

Die Chemo-Therapie schlauchte sie ungemein, wenngleich längst nicht so wie die von 1998.


Nach wie vor war meine Mutter geschwächt. Nach beispielsweise ca. 45 Minuten in einem Supermarkt war sie mit ihren Kräften am Ende und wir mussten schnellstmöglich nach Hause.

In weniger als vier Wochen haben wir Weihnachten.

Anfang diesen Jahres hätte es keiner von uns geglaubt, dass meine Mutter es soweit noch schaffen würde.

Was sagte Anfang des Jahres der Hausarzt: „Ich würde da gar nichts weiter machen lassen!“

Mittlerweile kann meine Mutter relativ lange Spaziergänge mit ihrem Hund unternehmen, in Cafés und Restaurants ebenso gehen, sowie lange in Baumärkten oder Möbelhäusern (IKEA und ähnliche zeitraubende Einrichtungen) herumstöbern! Auch Autofahrten von 600/700 km sind für sie mittlerweile wieder machbar.

Nun hoffen wir, dass nicht bei einer Nachsorgeuntersuchung etwas gefunden wird. Leider ist die Gefahr etwas zu finden äußerst groß! Aber man muss eben auch auf das Positive hoffen!

Diese „kleine Geschichte“ soll Euch allen ein wenig Mut geben!

Allen eine hoffentlich frohe Weihnachtszeit!
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  #2  
Alt 28.11.2005, 19:08
Anne! Anne! ist offline
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Hallo Neo Plasms!

Ich freue mich so für deine Mutter!
Es tut gut zu lesen, dass es manchmal doch noch Wunder gibt.
In den letzten Wochen mussten so viele uns verlassen um im Regenbogenland auf uns aufzupassen.

Auch meine Ma weiß seit Anfang des Jahres das sei BSDK hat. Sie wurde auch operiert und es dauerte Monate bis sie sich von dieser OP wieder erholt hat.

Aber es geht ihr sehr sehr gut. Sie führt (fast) wieder ein ganz normales Leben. Die letzten Untersuchungen waren super und sie freut sich schon sehr auf die Weihnachtsgans.

Lieben Gruß und fühl dich gedrückt
Anne
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  #3  
Alt 28.11.2005, 21:33
HolgerS HolgerS ist offline
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Vielen Dank für Eure sehr positiven Berichte und ich freue mich mit Euch.

Still hope
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  #4  
Alt 28.11.2005, 22:56
Pritzeline Pritzeline ist offline
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Hei, nachdem ich das gelesen habe, werde ich ein paar Tage wieder aufrecht gehen, voller Zuversicht. Ich freue mich für Euch und hoffe, daß wir diesen Weg auch schaffen werden.Eine schöne Adventszeit. Pritzeline
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  #5  
Alt 29.11.2005, 01:25
eha eha ist offline
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Standard AW: Es gibt ab und zu auch Positives zu vermelden

Hallo Neoplasm,

Dein Beitrag ist ja wirklich ein Lichtblick. Bei meiner Tante ist ebenfalls laut "normaler" Krankenhaus-Ärzte nichts mehr zu tun; auch die erst genannte ambulante Chemo hat man nach dem Ergebnis einer Biopsie mit keinem Wort mehr erwähnt und auf dem Entlassungspapier steht nur "Schmerztherapie" !. Es sei nicht operabel , also Endstadium (sie hat Metastasen in der Lunge). Die Hausärztin sagte ihr, die übliche Chemo sei sehr stark und schlecht verträglich, aber ein Onkologie aus dem onmeda-Forum sagte , diese sei "gut" verträglich ???

Auf wen oder was soll man sich eigentlich da noch verlassen können. Hatte Deine Mutter denn auch schon Metastasen ? wenn ja, wo ? Ich möchte so gerne alle Möglichkeiten ausschöpfen und da hat mich Dein Beitrag sehr hellhörig gemacht, auch in Bezug auf Aussagen von Ärzten, die aber keine Onkologen sind.

Würde mich über Deine Antwort sehr freuen und für Deine Mutter hoffe ich noch auf viele schmerzarme MOnate.

Gruß
eha
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  #6  
Alt 29.11.2005, 22:34
Neo Plasms Neo Plasms ist offline
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Hallo eha!

Ich habe Dir eine "private Nachricht" hier im Forum zukommen lassen.
Oben rechts in der Begrüßungs-Zeile, gelangst Du zu den privaten Mitteilungen.
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  #7  
Alt 30.11.2005, 17:21
Neo Plasms Neo Plasms ist offline
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Hallo alle miteinander!

Lieben Dank für Eure "Mitfreude"! ;-) Insbesondere an Anne. Auch für Deine Mutter weiterhin alles Gute!
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  #8  
Alt 02.12.2005, 00:19
eha eha ist offline
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Standard AW: Es gibt ab und zu auch Positives zu vermelden

Zitat:
Zitat von Neo Plasms
Hallo eha!

Ich habe Dir eine "private Nachricht" hier im Forum zukommen lassen.
Oben rechts in der Begrüßungs-Zeile, gelangst Du zu den privaten Mitteilungen.

Danke, habe Dir geantwortet.

Gruß eha
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  #9  
Alt 20.12.2005, 15:50
Neo Plasms Neo Plasms ist offline
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Ausrufezeichen Erfolgreiche Verfassungsbeschwerde gegen Verweigerung der Leistung

Hallo,

am 06. Dezember 2005 hat das BVerfG unter dem Aktenzeichen
1 BvR 347/98 eine für den ein oder anderen hier eine recht interessante
Entscheidung getroffen. Man beachte allerdings das Aktenzeichen dem zu entnehmen ist, daß das Verfahren seit 1998 anhängig war.

Der Leitsatz des BVerfG:

Es ist mit den Grundrechten aus Art. 2 Abs. 1 GG in Verbindung mit dem Sozialstaatsprinzip und aus Art. 2 Abs. 2 Satz 1 GG nicht vereinbar, einen gesetzlich Krankenversicherten, für dessen lebensbedrohliche oder regelmäßig tödliche Erkrankung eine allgemein anerkannte, medizinischem Standard entsprechende Behandlung nicht zur Verfügung steht, von der Leistung einer von ihm gewählten, ärztlich angewandten Behandlungsmethode auszuschließen, wenn eine nicht ganz entfernt liegende Aussicht auf Heilung oder auf eine spürbare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf besteht.

Sehr empfehlenswert wird es wohl sein im Falle des Falles einen Fachanwalt für Sozialrecht aufzusuchen. Da Gerichtsverfahren ja bekanntlich immer sehr lange dauern, wird man wohl nicht umhin kommen und die Kosten privat vorfinanzieren müssen und dann das Geld von der GKV zurückfordern.
Möglicher Weise steht aber auch der sog. "einstweilige Rechtsschutz" vor den Sozialgerichten zur Verfügung.

Die gesamte Entscheidung ist hier nachzulesen:

http://www.bundesverfassungsgericht....link.pl?presse

Pressemitteilung vom 16.12.2005

Viel Erfolg!
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  #10  
Alt 24.01.2006, 00:26
Neo Plasms Neo Plasms ist offline
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Standard „Erster“ Geburtstag

Hallo liebe Leser!

Zwischenzeitlich ist ja der ein oder andere „Neuling“ in dieses Forum gekommen.
Daher schreibe ich heute, um ein wenig Mut zu machen, ohne daß ich jedoch „Versprechen aus Wolkenkuckucksheim“ machen möchte. Jeder Patient ist anders! Dies möchte ich vorweg schicken, um keine falschen Hoffnungen zu wecken, bei denen dann das Loch, in das man fallen könnte, bodenlos ist.

Heute vor einem Jahr luden meine Familie und ich sehr kurzfristig und ganz spontan Freundinnen und Freunde meiner Mutter zu ihrem 61. Geburtstag ein.

Alle kamen, die so kurzfristig kreuz- und quer aus Deutschland anreisen konnten.

Jeder von uns dachte, es sei der letzte Geburtstag, den meine Mutter erleben würde.
Es mag pathetisch klingen, aber genau so war es.

Hintergrund war der, daß meine Mutter die niederschmetternde Diagnose „inoperables Pankreaskarzinom“ relativ kurze Zeit zuvor erhalten hatte.

Wie der „Gang er Dinge“ von der ersten (niederschmetternden, da inoperable) Diagnose bis hin zu der erfreulichen Mitteilung von Professor Büchler war, daß eine Operation sehr wohl möglich sei, habe ich ja schon vor einiger Zeit ausführlich berichtet. Ich kann mich nur wiederholen: Die Zeit war schauderhaft und ein Albtraum!

Nach der anstrengden und schwierigen Operation sowie der Tortur Chemotherapie (Gemcetabine) , feiert meine Mutter mit uns nun ein Jahr später ihren „ersten“ Geburtstag.

Und: Es geht ihr erstaunlich gut. Sie ist fit und hat, nach einem langen, langen Tief, wieder Lebensfreude entwickelt.

Sie ist so fit und fidel, daß meine Mutter Ende der Woche zunächst nach New York und dann für einen längeren Urlaub mit einer Freundin, nach Hawaii reist.

Denke ich ein Jahr zurück, kommt mir alles bald wie eine Art „Wunder“ vor. Wer meine Mutter vor einem Jahr und in den Wochen nach der Operation sowie während der Chemo gesehen hätte, würde nicht glauben, daß sie dies nun alles unternehmen kann und wieder eine solche Lebensfreude hat.

Ich würde mich sehr freuen, viel häufiger hier positive Entwicklungen lesen zu können!

Euch allen ein „Glück auf“!
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  #11  
Alt 24.01.2006, 07:00
Monika W. Monika W. ist offline
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Standard AW: „Erster“ Geburtstag

Weiter So!!!
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  #12  
Alt 24.01.2006, 10:28
Anemone Anemone ist offline
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Beiträge: 533
Standard AW: „Erster“ Geburtstag

Wie schön, dass es hier in diesem Forum auch so positive, hoffnungsvolle Nachrichten gibt!!
Ich wünsche Deiner Mama (die genau so alt ist wie ich) noch viele wunderschöne Jahre und alles Gute.
Anemone
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  #13  
Alt 24.01.2006, 11:03
Lili Lili ist offline
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Beiträge: 83
Standard AW: „Erster“ Geburtstag

Herzlichen Glückwunsch!
Möge es Deiner Mutter auch weiterhin so gut gehen!
Hocherfreute Grüße, Lili
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  #14  
Alt 24.01.2006, 13:24
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Beiträge: 1.155
Standard AW: „Erster“ Geburtstag

Hallo

Ich möchte mich den guten Wünschen meiner Vorredner anschließen.

LG Jörg
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  #15  
Alt 24.01.2006, 17:56
Markus Markus ist offline
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Registriert seit: 28.09.2004
Beiträge: 72
Standard AW: „Erster“ Geburtstag

Hallo Mike,
das freut mich sehr, dass es deiner Mutter einigermaßen gut geht.
Wart ihr nicht im Sommer in Nürnberg dabei, oder verwechsele ich das was?

Ekki und Ottmar sind leider nicht mehr unter uns.

Liebe Grüße,
Markus
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